社区生活和父亲的责任 {自闭症的原因}
与服务机构合作是家长的自发行为，不是爱与乐的业务范围。但多元、独立、平等、爱与乐融合的价值观与服务机构“尊重生命、以人为本”的理念本质上是一致的。爱、情、乐多年的专业倡导工作，促进了家长认知的提升。
说一下我自己的理解，重度儿童干预的目标是“好好照顾”，减轻他人的照顾负担；轻度干预的目标是让孩子尽可能地理解和遵守社会规则，也就是甄月来老师所说的“社会性”，让他们根据自己的能力尽可能地融入社会。不知道家长能不能认同我。
2020年10月，疫情刚开学不久的禾禾度过了18岁生日。因为疫情对生活节奏的破坏，一些学校作息时间(轮班制)的变化，以及改造工程的影响，尤其是陪伴了他11年的阿姨，车祸受伤，再也来不了了。这些外在因素和他自己随着年龄的增长而发生的变化导致了严重的破坏性行为，对外出的抗拒和攻击性行为。
我很高兴地告诉你，我们在惠玲嘉禾的很多家长伙伴都是爸爸了。当然，我们要时刻向优秀的母亲学习，因为在大多数家庭中，母亲承担着照顾孩子的责任和压力。最后，请允许我引用一位优秀的母亲——大理海陵的戈雅老师的一本书里的一段话:“这是一种蝴蝶效应。我们都是蝴蝶。只要我们努力振翅，明天一定会到来，与我们的努力相匹配”。
今天是父亲节。我想插一句，我爸爸是呵呵的爷爷。在呵呵3岁左右基本被确诊为自闭症谱系障碍的时候，呵呵爷爷说:“他出生在我们家，这是缘分。我们应该照顾他。”这句话我一直记在心里。
具体来说，通过设立特需信托，利用信托特有的法律关系，保子女未来生活资金的独立性和安全性；通过家长组织或其他社会组织做监护人，避免监护人无人监管或利益与子女利益相违背的风险；通过创造一个稳定的生活场所和长期的支持，孩子们在父母年老或离开后仍然可以生活得很舒适。
在这里，我想强调一点，重度残疾儿童的家长不出来分担，因为资源不会按照他们的需求来分配。只是希望外界对智障人士的多样性和复杂性有一个更客观全面的认识，从而产生一个更客观的认知。
然而，父母和孩子之间的合作本身就是一个巨大的挑战。我们要意识到，父母是命运相同或相似的陌生人。我们都有不同的成长经历，不同的教育背景，不同的工作领域，不同的性格和爱好。孩子不会因为有相似的障碍就变成一样的人。为了让父母更好的合作，我认为在学习母亲优秀品质的同时，更多的爸爸应该站出来发挥自己的优势，尤其是注重合作机制的设计，让更多的父母贡献自己的知识和智慧，实现共同的目标。
正如你所知道的，正是由于30位家长的共同努力，我们去年促成了利智独立学院海淀班的开设，使许多孩子受益。这个小小的创新就在于家长之间的合作，这种合作是基于同一个目标，平等，尊重规则，公开透明。
现在呵呵长大了，能力也随着年龄增长，主动表达也越来越多。我认为，重度残疾儿童的需求和梦想也需要得到尊重和支持。首先我简单介绍一下呵呵成年后，也就是18岁以后的变化，以及作为父亲的所作所为。
幸运的是，我在2020年初加入了融爱乐融，成为了一名家长董事。在融爱乐融这个专业的公益组织的帮助下，我认识了很多优秀的家长，还有服务机构的前辈，精神障碍领域的专家学者。使我能够相对全面地看到精神障碍领域不同机构和组织的生态和功能，特别是了解精神障碍成年家庭所面临的环境和挑战。总的来说，可以归纳为两个问题:一个是孩子成年离开学校后无处可去，一个是父母老了或者不在了，孩子怎么办。第一个问题是，不同程度残疾的家庭压力是不一样的。如果孩子有一定的独立生活和社交能力，特别是能够独立旅行，父母的压力和家庭照顾的成本会低很多。但关于第二个问题，很多人称之为家长的“终极担忧”，为此，不同隔阂的孩子和家庭都会面临同样的困境。
父母的努力离不开他们的配合。就像一个优秀的父母，爸爸蔡杰在他的书《爸爸的爱——我会陪你一路走来》中写道，“我可以教他写字、画画、玩电脑、滑冰直排轮、游泳、照顾自己……但我生不出30个不同性格的孩子来和他互动，所以我希望得到老师们的帮助。”同样的道理，大一点的孩子需要融入社区和社会，他们需要自然和社会的支持。这些融合环境不是一个家庭能创造的，坦率地说也不是非父母群体能轻易理解和提供的，所以主要靠父母的团结和创新来推动。
在特需信任方面，很多创新型家长已经开始实践。在组织守护者方面，北京的爱与快乐、上海的爱与信任都已经开始推广。在孩子未来的生活方式方面，早就有很多家长发起的很棒的项目，比如明星小镇，大理海陵。这些都是精神障碍领域耀眼的光芒，为精神障碍家庭的未来带来了希望。
通过研究国际残疾人运动的历史，我们知道，各个国家和地区精神残疾人生活环境的改善、政策的进步和社会的接纳，都是家长们不懈努力的结果。我们国家也是如此。作为后辈的家长，我们应该非常感谢那些成立服务机构或者家长组织的优秀家长。当然，我们更应该感谢的是那些不是父母，却对特殊孩子倾注了无限爱心的服务机构创始人。他们为我们开辟了前进的道路，让我们能够跟随前人的脚步，省去了很多力气。
特殊儿童的父母一直从事着世界上最具挑战性的“工作”之一。他们的责任是全面的，就是除了抚养、干预、支持孩子，还要为孩子做很多决定。实事求是地说，在当前政策和制度不完善的情况下，家长只是抱怨或者等待是没有意义的。我非常佩服的是，一些资深家长在有爱心的专家学者的帮助下，构建了一个初步的“终极悲哀”的解题框架。其核心思想是分解家长的责任，让合适的人/机构做合适的事，用机制/制度来保障。
这些情况的出现，一下子打破了我们原本相对平静的生活，仿佛跌入了深渊。我不得不放弃大部分工作，专注于照顾沃沃。在父母、服务机构的专业老师等人的帮助下，我用了一年多的时间，让呵呵逐渐找到了新的规律的生活，但现在和过去相比还是充满了挑战。由于时间限制，不能介绍呵呵。有兴趣的家长可以看看我在微信官方账号发布的六条记录，大概两万字。
由于呵呵18岁后的变化，我从之前的心态被拖进了冰冷的现实。让我突然意识到，我已经是一个大龄特殊儿童的家长了。坦白说，环顾四周，我能得到的各方面支持非常有限。
借此机会，我想告诉大家，目前，我们在北京的一些家长已经开始与惠玲集团合作，成立惠玲嘉禾社区服务实体，发展北京的社区服务。我们合作的北京大兴第一家社区家庭已经开始装修，即将正式为大龄儿童提供日常生活配套服务。这种合作的初衷是，目前的高级服务四是如此稀缺和困难，以至于许多孩子不得不作为成年人留在家里。我们很不愿意去想象，这样下去，父母无力照顾的时候，会是什么样子。
我们希望在孩子小的时候，就培养他们独立生活，让他们可以适当地离开原生家庭，结束他与父母的依赖关系，开始一种与朋友和辅助人员共同生活的生活方式。因为他已经长大了，不管他的智力和认知状况如何，作为一个人，他都得有自己的社交生活。不是他父母不爱他了，而是他要有自己独立的空间，独立的朋友圈，独立的生活内容。有些孩子也会有独立的工作和收入。这样有一天父母都走了，他还会在别人的支持下继续生活。
回顾这段经历，我主要有两点体会。一个是管理好自己的情绪，以极大的耐心对待自闭症孩子在青春期的变化，尽量去理解。第二，多请教有经验的老师和家长，依靠一切可以利用的力量，避免单打独斗。反思教训有三种方式。一个是让你的孩子在学龄的时候尽可能的多接触一些人和事，这样他的社会适应能力会更强。二是尽可能提高他的自理能力和独立生活能力，让孩子有成就感。我最后悔的另一件事是，2021年初，我把他送到一个封闭的机构呆了2周。不是机构不专业，也不是老师不好，只是这样的突然转变让呵呵很没有安全感，导致了后来的一系列行为问题。
各位前辈老师，我是呵呵的爸爸。非常感谢萧耕基金会和融入中国的安排。我很荣幸作为一名患有严重自闭症的19岁儿童的家长参加今天的论坛。在我参加过的各种活动中，能站出来分享的大多是轻度障碍儿童的家长。我认为这主要有两个原因。第一，孩子严重的家长，精力基本都被孩子占据了，没有一技之长。第二，重症儿童的生活内容一般都很简单，对重症儿童的干预效果微乎其微，没什么好说的。
这是温州童星园家长发起的“2022融合中国爸爸公益论坛”演讲内容的文字版。
2021年上半年，两位高龄父母在北京去世，他们的大龄自闭症孩子没有安排好。2021年下半年，我们又看到了孤儿小明的情况。应该说这些场景对熟悉的父母影响很大，普遍感觉未来并不遥远。
了解国际上关于精神障碍的主流观点。我们知道，国际主流的残疾模式已经从传统模式、医学模式、社会模式转变为人权模式。我们认识到，终身残疾的儿童应被作为普通人对待，以提供支持，并努力使他们享受有质量的生活。应该尽可能地让孩子参与自己生活中的相关决策，应该让他们像普通人一样生活在社区中。社区生活应该是特殊群体的主要生活方式。
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