生二胎,赡养自闭症儿子。 {自闭症儿童康复中心}

时间:2022-10-25 01:49来源: 作者: 点击:
  

重复是自闭症儿童的特征。如果有什么欲望是他们得不到的,他们就会无休止地延续下去,乐此不疲。

这是一个破旧住宅区的一居室公寓。房间很暗,家具好像是90年代的产品。张姐和母亲在厨房包饺子,我们围着厨房和母亲聊天。

电影结束后,我和同事打电话给张姐,我很烦。我说对不起,我们不该这样。张姐姐安慰我们说:“你们应该给老师们放个假。他们通常工作很努力。带他们去看电影是件好事。”

她出差回来,发现儿子把家里砸了个稀巴烂,电视,保温瓶,杯子,所有能砸的东西,好像被洗劫一空。还有一次她出去买菜,回来就闻到一股臭味。她儿子坐在地上,满脸是屎,对着她笑。房子的墙壁、地板,甚至镜子上都沾满了粪便。

他们中的很多人,甚至父母兄弟姐妹,都敬而远之,因为黏住是麻烦,只有他们自己才能独自承受这份痛苦。

我问这些孩子的家长,他们的孩子长大后会是什么样子?他们大多回答我不敢想。他们可以自食其力。就算扫大街养活自己,也已经觉得很幸运了。

“我能说什么呢?有些人骂得很难听。我想解释,但是怎么解释呢?要解释,就得从头解释。有人听吗?人们听不到就下车了。他们根本不了解自闭症,也不明白自闭症的孩子是这样的。所以他们骂我的时候,我只能听,不能说。有一天,我带孩子去康复,他们在地铁上骂我。那天,我很累,觉得特别委屈。我在地铁上一直哭,从三台子到奥体中心,停了就停不下来了。别人可能会觉得我不懂,孩子不懂,家长也不懂。”一个家长对我说,然后她哭了。

更多的家庭,因为第一个孩子带来的阴郁,选择生二胎。他们一方面试图缓解内心的挫败感,一方面又想等上一百年,等着有人来照顾自己的自闭症孩子。

第一个接受采访的孩子情况严重,完全不服从母亲的管教。采访的时候,他一直在旁边弹一个小电子琴。电子琴噪音太大,我和他妈妈几乎没法说话。

后来我一个同事觉得老师家长孩子都不容易。想着大家可以放松一下,看个电影,他给我联系了一家电影院。电影院的经理很友好,答应给我们免费放映一场电影。

家长怕影响别人观看,只好带着孩子离开。电影开始不到半个小时,电影院只剩下我和同事,还有几个今天休息的老师。其余的老师和家长已经先走了。

很多孩子在很小的时候就会表现出自闭症的特征。比如他从来不看人,交流欲望弱。即使你强迫他和你交流,他也会表现出拒绝。

她指着边上的五谷拼贴的图片,说很多都是后来在父母的帮助下做的。我愣了一下,说:“你的意思是这些很多都不是孩子一个人做的?”

那天大概有十来个家长和孩子去了,康复中心的老师基本都在。我和同事都很开心,觉得做了一件好事。电影院关灯,大屏幕刚放映一会儿,座位上传来了哭声。先是一两声,然后就是各种喊叫声和噪音,一些孩子开始在电影院周围走来走去。

后来我采访了几次自闭症康复中心,也采访了中心的老师。都是20出头的可爱年轻人。从特训学校毕业后,他们来到中心工作,工资很低。我记得他们才20出头。

张姐说是重度自闭症,完全不能自理。一个女人的小儿子一直躲在她身后,不时看着我们。

我能理解,我也准备好了。有些家长可能会在面试的时候情绪激动,会哭,但是我原本以为会是在他们谈到自己生活的困难的时候,或者是孩子不理解的时候。但事实并非如此,完全不是。她们在公共场合讲述自己冷眼的时候,大部分眼泪都爆发出来了。

他们需要一次又一次地被了解和认识。只有这样,他们才能真正进入大众的视线,受到良好的对待,而不是人们在地铁里一边赞叹他们少数人的画作,一边咒骂他们的父母。

大姐瞥了我一眼,点点头。后来挑了几张好图,拍了几张照片。我问我姐,残联有没有专门的自闭症部门。她说有一个自闭症康复中心,但是负责人上午不在,下午可能会回来。我说我今天下午再来。

太难了。她告诉她丈夫她想点燃它。他们有了第二个孩子。第二个孩子还是自闭症。我去面试的时候,夫妻已经离婚了。破旧的一居室里,有两张床,一张大床,住着一个女人和她的小儿子。过道里那个小的是她前夫的。离婚只是意味着分床睡。我们必须住在一起,我们有两个孩子要抚养。

那时候,我已经极度厌倦看到自闭症儿童再次被贴上“明星的孩子”的标签。每年媒体的宣传口径都是一样的。想必今年也会有一大波自闭症儿童的图片和捐一分钱的链接在社交媒体上铺天盖地。

我不知道他们敢不敢想到“未来”这个词。不知道这个词是在还是已经从他们的字典里消失了。

残联在自闭症日举办活动,很多媒体记者都去了。活动结束后,我让残联的大姐联系媒体,问她自闭症孩子有没有什么创作、绘画或者手工作品。我想看看他们。

很多时候,自闭症孩子的家长坐在地铁里,孩子突然哭了。如果他们没能阻止他们,就会在他们周围交头接耳,指指点点,甚至有人会当众责骂他们。孩子没教养,父母无能。

我最后一次参加自闭症儿童的活动是在报社工作的最后一年。那一年,我跟随张修女,他们去拜访了一位自闭症儿童的母亲。

母亲说,平时最怕的就是出门回家的那一刻。她不敢想房子里会发生什么。她每次进屋都是闭着眼睛,能感觉到自己的心在怦怦直跳。那时候她只有大哥。通常,她和儿子呆在家里。万不得已,她没有出门,直到走投无路。

因为太难受了,那天面试回家,我发了一条朋友圈,把事情大致复述了一遍。后来有同学在下面留言:为什么离婚了还住在一起?离婚和离婚有什么区别?这不是傻逼吗?

大姐很热情,说有一屋子。她带我去了一个类似会议室的地方,我看到里面全是画,还有一些树叶和各种谷物的拼贴画。只是那些作品看起来都差不多,不是大象就是长颈鹿,还有一些房子,好像是参照模板复制的。

因为太小了,很多家长都没当回事。等到太晚的时候,自闭症的症状会越来越严重。因此,自闭症的早期康复训练非常重要。目前,这是改善自闭症儿童状况的唯一途径。

五年前,我在沈阳的一家报社做了一段时间的记者。当时我被分配到的新闻专线包括博物馆和残联。那年的世界自闭症日,是我第一次接触自闭症儿童。

我当时就很生气,然后就觉得他是无意的。可能在很多人看来,这是不必要的,也是我根本无法理解的。

现在回想起来,还能在脑海里看到那个黑漆漆的房间,一张大床和一张小床被隔板堆起来。这是那对离婚夫妇的住所,他们承受着我无法想象的巨大痛苦、复杂情绪和道德围攻。

这样的孩子恢复得很好。他们可以上幼儿园和小学,但仍然无法保持专注力。一节课听20分钟是极限。很多会被老师和家长抱怨,会突然站起来,跑到窗前往外看,或者干脆走出教室。

他们大多没有任何艺术天赋。他们不会画画,甚至不会临摹。有时候不是能力不足,而是一点耐心都没有。前一秒他想画画,下一秒他可能想玩泥巴。如果你强迫他,他可能会打你,踢你,咬你,直到他做他想做的事情。

那是2015年,电影院正在上映凯特·布兰切特参演的电影《灰姑娘》。我们都觉得挺适合孩子和家长一起看的,就跟康复中心的张大姐说了。张姐也觉得不错。她说她会帮我们联系想去的家长。

有时候,我会想,比起自闭症儿童,也许他们的家庭和家人更值得关注,更值得心理疏导和安慰。如果自闭症儿童因为先天缺陷而丧失了对现实世界的部分感知,那么他们的父母和家庭才是真正在承受现实之痛的人。

他妈妈拉他走了很多次,但有一次他妈妈不注意,他又回到钢琴前,猛敲琴键。当时我记下了孩子弹钢琴,妈妈弹,孩子再弹,妈妈再弹的次数。具体数字记不清了,但肯定超过了30倍。

我问她,就这些?这些画都是根据什么画的,意义不大。大姐说:“妈妈,孩子,这些孩子能坐下来画画就不错了。他们很多人都坐不住了。”

前几天,边肖偶然看到一篇记者写的关于他认识的自闭症儿童的文章,想与家长和特殊教育教师分享。

但是,康复中心不可能永远庇护这些孩子,就像孩子的父母不可能永远陪在他们身边一样。如果超过规定年龄,孩子就不能在这里训练。有一部分是可以上学的,当然最好是上学,但是也有很多人在条件不允许的情况下不从学校挣钱。

我没有告诉报纸的主编。其实在见这些孩子之前,我甚至偷偷记下了当时沈阳一家类似798艺术机构的联系电话。我在想,也许我可以为那些孩子举办一个艺术展。

这是我们在这一天唯一能做的事情。

她有两个儿子,都患有自闭症。老大20岁,老二才6岁。儿子大一点没经验,康复训练晚。那个二十多岁的小伙子,平头,只能坐在食堂的窄床上对着我们傻笑。他看起来像疯了一样。

张大姐说,关于自闭症,目前没有医学结论。没有人知道这种疾病是如何产生的。有人说是遗传,也有人说和母亲孕期情绪有关。

他们不是那种安静乖巧,可以整天一个人坐着,一脸苦恼的孩子。他们是那些在地铁上,在公共汽车上疯狂嚎叫的人。

记得有个老师给我看了儿童多媒体活动室,那是自闭症儿童最喜欢的地方。里面有互动的虚拟游戏。比如通过一些投影,墙上会出现气球、巨型泡泡之类的东西,小朋友会很开心的去追。

许多家庭因此遭受了意想不到的灾难。其中一个必须留下来照顾孩子,带他去康复中心,或者留在家里,寸步不离,永远失去个人生活空间。这个人通常是女性。

在此之前,我和很多人一样,有很多不切实际的想象,脑子里充斥着天才、孤独、来自星星的孩子、天使、艺术天赋等等标签。但是当我遇到他们的时候,这些标签都被撕得粉碎。

因为自闭症儿童多动,长期处于一个空间,无法做自己想做的事,活动受限时会哭,声音类似嚎叫。在公共场所很吓人。我们都有过坐高铁的经历,旁边有个熊海子。

二胎的情况好多了。他也是一个男孩。他很害羞,总是躲在妈妈后面。他会偷看我,但如果我想看他的眼睛,他会避开,他不会回答问题。他只能在他妈妈再问一遍后回应。

自闭症儿童不是天使。相反,他们可能是天使的对立面。他们善变,任性,任性,往往是魔鬼,这是没什么好承认的。

自闭症康复中心有一层楼,看起来像幼儿园,有滑梯,有玩具,有老师,有孩子,没什么特别的。康复中心负责人张杰下午接待了我。那天她和我聊起了自闭症,然后我们就成了好朋友。这也是在我失败的记者生涯中,我觉得唯一交到朋友的人。

当然,这对二胎是不公平的。然而更灾难性的是,在一个已经生了自闭症孩子的家庭里,第二个孩子还是自闭症的概率非常高。结果这些家庭不仅没有得到缓刑,反而遭受了更严重的伤害,几乎被压垮。

一个男老师跟我说工资太低,女生嫌弃他,没人跟他谈朋友。他多次想换工作,但舍不得孩子。他们平时的工作重点是自闭症儿童,训练他们的专注力,培养他们与人合作互动的能力,以及一些简单的数学运算和语言训练。

东北人嗓门大,说出来气势很吓人。自闭症孩子的家长,只能求大家理解。他们说孩子有病,大家都能理解,但是没有人会听他们的解释,太苍白了。

张姐给我带来了一些自闭症儿童的家长和孩子,他们表示愿意接受采访。其间,我终于发现了孩子的问题。

在他们眼里,世界的规则是最不被遵守的,或者说在他们的世界里根本没有规则这种东西。

说到底,“星星的孩子”这个称呼只能更彻底地把自闭症和大众区分开,是另一种“隔离”的方式。


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