尹建莉对话实录:自闭症群体的世界是什么样的? [感统失调]

时间:2022-11-01 00:09来源: 作者: 点击:
  

赖斯:自闭症是对一段时间内行为的综合诊断,而不仅仅是眼睛这一个单一指标。

赖斯:慢慢来。现在特殊教育的教师资格和岗位比较混乱,但广州等地已经有很多试点。

在发达国家,从孩子的诊断、康复、上学、甚至就业,都有一套比较完整的体系,包括BCBA(国际公认的培训师,只能拿到硕士以上学历)、身体(运动)、语言等专业康复师的介入。在美国,一个自闭症儿童一生需要花费高达240万美元。

尹建莉:这只是猜测。

赖斯:如果你有空,我可以带你去拜访一些北京的自闭症儿童,你会知道他们的共同特点是什么。它们有极高或极低的功能,我想你们可能已经看到了其中的一些。例如,他们可能整个上午都在以某种僵硬的姿势玩沙子。

中国有8500万残疾人。这个自闭症群体中的每个家庭都是一个悲惨的故事。自闭症父母是抑郁症等精神疾病的高危人群。这是一生的病。目前无药可治,需要长期康复辅助。然而,我们的国家和政府正在逐步加大对智障群体的帮助和支持,但这还远远不够。

正常儿童在6个月时可以与母亲发展密切的眼神交流,从2个月开始牙牙学语和牙牙学语,但自闭症或自闭儿童这些表现的频率仍然很少且不存在。

我认识10多个孩子。一般的家长不用做基因鉴定,但我知道十几个孩子有明确的遗传病导致的自闭症。

赖斯:也就是说,那些个体会像训练机器一样对待孩子,用暴力治疗自闭症,给孩子移植干细胞,修复神经因子,还有其他生物疗法。骗子医院太多了,给自闭症孩子坑了不少钱。然而,主流的自闭症教育只提倡对孩子进行教育和干预。

大米:如实发的话,也要把刚才我们之间的交流发出去。

现在国内的大学也逐渐开始设立特殊教育系,而在国外,这是一个成熟的学科。我也看到了自闭症行业的很多乱象。打开百度,就能看到各种声称有效,让自闭症儿童在十二个月甚至几个月内“康复”的机构和医院。

尹建莉:有些孩子的家长一直不重视这方面,所以孩子3、4岁就不会说话了。

大米:不是没救了。它仍将落后于美国至少几十年,但我们正在开始。

尹建莉:在我带过的2000人的小学里,很多孩子根本不与人交流。

尹建莉:你也看到了,在我的微博里,很多家长来留言,说医生在胡说八道,说他们改变了方法,说他们的孩子好了。

此外,随着人们对自闭症认识的提高,各地医生的诊断水平也在逐步提高,越来越多的自闭症谱系儿童被早期发现。然而,大多数落后地区的医生仍然缺乏自闭症知识,大量不典型和轻度自闭症儿童被遗漏。而这部分孩子就是社会上一些“教育专家”认为的“假自闭”孩子。

从世界范围来看,近年来自闭症患病率明显上升,这与诊断水平和家长对疾病的认识有重要关系,但也可能与环境影响等因素有关。目前,公认权威机构公布的流行率为:

赖斯:大部分精神疾病无法通过影像诊断,但它仍然存在。就像我是一个焦虑症患者,我患焦虑症已经12年了。我很清楚我是焦虑症,医生只能给我开药。

4月25日,我再次给尹建莉写信。

大米:对,是奶奶很想让他学点东西。

赖斯:对,真正科学的自闭症训练就是这样的。

大米:也许智力上没有明显的差别,但交流是社交方式的落后。

大米:真的那么多。现在我的微信微信官方账号有5万订阅用户。

典型的自闭症儿童可以在五分钟内通过观察得到诊断,而非典型的轻度自闭症或边缘自闭症需要半个小时或更长时间来评估观察结果,然后才能被识别。

尹建莉:因为他们有相同的父母。

我认为要求她收回她的错误言论或包含她错误言论的书籍是一件大事。一个公众人物要当众认错真的太难了。

大米:我不敢保100%误诊,但你看到就知道了。他们的血和泪是真实的。

大米:还是有一些机构挺好的,至少他们的动力是好的。在我批判的眼光里,他的方法很难,很科学,也不够好,但是我们不能一下子全干掉。每个人都在进步。

饭:北医六院是北京专业的自闭症医院,广州中山三院,南京脑科医院是国内诊断自闭症比较好的三家医院。现在实际上有大量医院会放过是自闭症儿童的孩子,导致很多孩子耽误了训练机会。

在国内,自闭症早期康复的“福利”是深圳最好的。一个自闭症孩子每个月可以拿到3000-4000元的机构康复训练费,但这还是远远不够的,更何况只覆盖户籍人口。在其他城市和农村,自闭症儿童的政府医疗康复资源严重缺乏。

事实上,在这次谈话中,至少有两个小时,我觉得尹建莉受到了极大的触动。

尹建莉:为什么我没看到你揭露假康复机构?现在康复机构那么多,但你能拿来举例的就那么几家。我觉得比例很可怕,1%的发生率太高了。

大米:那是因为国家过去不够重视,还有其他历史原因。现在开始发展了。

饭:正常幼儿园有几个幼儿园。老公的亲月经是莲花儿童幼儿园的园长。我和她聊过她也承认总有那么多,也就是说一两个班总有那么一两个。

尹建莉:没问题。

大米:里面肯定有,但是你不觉得是自闭症。而且很多自闭症患者上不了小学,能上小学的都属于条件好或者能力强的,比如机能高的。衡量高低功能按智力标准分类。

尹建莉:不同的孩子是如何设定的?有的孩子4岁就能有精细动作,有的孩子6岁就有精细动作。举个例子,一个孩子6岁才能发展出精细动作,但按照标准,他4岁就应该有精细动作了。为什么他不能等到6岁?

赖斯:其实自闭症真的是一个未解之谜。我们现在知道的只是冰山一角,但他们是一大群客观存在。

大米:如果你遇到这个孩子,这个孩子就是重度自闭症儿童。如果遇到这个孩子,你就不会这么说了。

赖斯:我刚才说了,会影响他的程度,但不是先天决定因素。这种病和智障一样,是先天的,虽然不一定。基因是现代主流医学思考和怀疑的原因。我在上面写道,现在美国有30%的自闭症是由明确的基因引起的,这是事实。

尹建莉:我认为他应该每天都做。

赖斯:我觉得现在对自闭症最主流的看法是这样的。

尹建莉:例如,老师们是一对一的。有这么多孩子。光是老师就是一个庞大的团队。

只要有人说孩子有效果,他们就像扑火的飞蛾,从不停止尝试。各种方法都试过了,有人说管用,有人说不管用,没有共识,但我真的没见过一个孩子到底管用。我能做的就是一遍又一遍的宣传那些已经被医学界和教育界认为靠谱的训练方法,大家可以为孩子选择自己相信的疗法。我不能阻止他们,我只能说这些。但实验阶段的所谓治疗,究竟能给孩子的身体带来什么样的影响,是积极的还是消极的,不得而知。

大米:原因还不得而知,但世界上最主流的医学科学家,而不是中国人,倾向于认为更有可能是基因,但他们都认为可能导致自闭症的基因有1000多个。就像癌症一样,现在没有办法研究它的完整机制。

大米:90%是不可能的。

大米:但是你可以叫醒他,就像我们都喜欢玩手机一样。但我们知道,该做事的时候就把手机收起来,该开会的时候就把手机调成静音。他们不会的。

赖斯:融合教育意味着他们可以和其他孩子一起上课。比如他们跟不上课,特殊孩子听不懂就和大家坐在一起听课,没有任何意义。然后给他们单独上课,因材施教,让每个孩子都有一个IEP,也就是个性化的训练计划。所有融合教育真正发达的国家和地区都是如此,包括台湾省。

我们聊了将近两个小时,我发了米和小米关于台湾省融合教育的文章,美国时报关于几个自闭症孩子被治愈的文章,自闭症有很高的遗传背景等等。给尹建莉女士,我还附上了一些我认为不错的自闭症教育书籍的网站,甚至还把米和小米录制的袁巧玲博士的实践课发给了她。

尹建莉:我从未否认自闭症确实存在。你要让我看到,真的有正常的孩子,也许没有那么多。

尹建莉:我听说你在这方面做了很多研究和工作。

大米:这个孩子的能力比同龄孩子差多少?认知和社交能力——比如他的眼睛不对,不能建立功能性的玩耍和交流,而交流包括他的眼睛和手指,还有运动发育,能不能跑能跳,精细动作,小手指的力量等等。

尹建莉:我不太了解特殊教育。这不像高科技。

大米:目光回避有两种,一种是有意回避,另一种是真的没人看。自闭症就是没人看。和他说话的时候,他沉浸在自己的世界里,好像没有听到你的话。除此之外,他还有僵化的行为,表现在对某些事物一成不变的执着,思维僵化。他长大后,无论能力好坏,都有僵化的思维。

尹建莉:他妈妈没有在他两岁前抚养他,这是真的吗?应该是他自己写的,2岁多才回来找他们。

大米:可以改善,但不是决定性因素。比如我认识的一位长辈欧晓云,她从孩子出生就觉得有问题。她不知道自己的孩子有自闭症。那时候,她甚至不知道自闭症这个词。她是在美国才被确诊的。但她知道自己的孩子有发育迟缓,所以从几个月前就非常重视孩子的发展和互动。而且,她为了这个孩子去了美国留学。夫妻俩都去了美国,孩子在美国确诊,得到了很好的干预和教育。

赖斯:特殊教育是特殊的,因为每个孩子都是不同的。因为自闭症包括每一个特殊的孩子,他还是有自己的特点的。我说了,扔到正常孩子堆里。正常的孩子被打扰了怎么办,或者怎么和别人交流?我们必须教他。

大米:我很想说一些和你想的不一样的话。你说父母太难承认孩子自闭是因为教养不足,自己的错误。其实不是这样的。对于一个母亲或父亲来说,承认孩子天生有问题比承认自己的错误要难得多。

他们大多不承认自己的孩子有问题,一直隐瞒。没有人愿意认为自己的孩子有病,而告诉别人自己的孩子有病——这对任何父母来说都是极其痛苦的经历。尤其是爸爸,我见过太多爸爸说我的孩子都挺好的。直到后来他的孩子总是表现出和别人的不同,他才觉得自己的孩子与众不同。

尹建莉:我的理论是,我从诊断的角度来思考。所有正常的孩子都会按照你说的标准出现。

其实连最基本的黑白都有对错。有时候,在巨大的利益面前,我们不能像皇帝的新衣里那个肆无忌惮的孩子一样,说出最简单最朴素的道理。

尹建莉问,既然无药可治,为什么要诊断为疾病,进行康复训练呢?还有人说康复训练就是所谓的小房间强迫训练,就是“二次伤害”。我回答不了,但我只想说:癌症也被认为是不治之症,所以我们应该放弃治疗吗?更何况早发现早康复真的不是你想的强制,更不是打针吃药,而是对有一定技能的孩子进行个性化教育。

大米:同样的家庭环境,有的孩子自闭,有的孩子不自闭。

大米:不会,医生一般不愿意承担责任,说你自闭,因为一旦有误诊,家长会告你的。如果你的孩子没事,你也不会去找他。

2016年4月14日晚,人民日报特约记者姜致电。

医学领域对自闭症康复的探索从未停止。有科学研究认为自闭症与患者肠道菌群失调有关,也有人认为孩子是重金属中毒。有些人尝试服用大量的维生素,所谓的重金属排毒等方法进行治疗。这就是所谓的“生物疗法”,但这些疗法目前只是探索性的,距离被医学认可有效并投入临床还有很长的路要走。还有各种各样的核磁治疗,经颅脑治疗,现在所有的实验性治疗都被认为是不具备收费项目的,但是很多人都把这些所谓的方法用于商业操作。

随着干预技术的发展,10%甚至更多的孩子可以走出这个圈子,其余的孩子都有不同程度的进步和提高。自闭症的孩子也是孩子,很多通识教育的方法都适用于这个群体,但是仅仅用通识教育来治疗是不够的。

大米:好的家庭教育,好的育儿方法,一定会让这些孩子进步,症状缓解,但是穷孩子不交流,或者坏父母,一定会让这些孩子行为更典型,进步更少。

大米:好的。

尹建莉:我不相信百度,它不能被解决。

自闭症的康复是一项长期的事业,其中最重要的部分是家庭教育和训练(干预)。在我遇到的自闭症家庭中,超过一半的人选择:父母一方为了生活或短暂的一段时间,放弃自己的工作和事业,全心全意的陪伴孩子在机构或家庭中接受训练。其中,90%以上的孩子终身不能正常融入社会。并不是父母还不能感同身受精神和经济上的压力。

从自闭症的诊断标准来看,最新的DSM-5去除了语言障碍,因为很多自闭症患者没有语言障碍。但还是有沟通障碍。

大米:是因为大部分都是不治之症,尤其是年轻的时候。但是孩子两岁半以后,医生和老父母就不难判断是不是自闭症了。

我说,我见过很多双胞胎自闭症孩子。他们都是同卵双胞胎。

女儿从一岁半开始就在这个组,已经8年多了。我一直试图写下我看到的这个自闭症世界。

如果我冒犯了你,我很抱歉。我知道很多自闭症孩子的家长,因为和你的观念冲突,说过不好听的话。我一直认为沟通是最好的解决办法。

可是我编的稿子发了之后,就没有回复了。然而,每日人物编辑部得到了尹建莉经纪人的激烈回应:永远不要发表我与尹建莉的谈话,否则你将提起诉讼等等。杂志发现这个比较麻烦,所以没有继续这个话题。

今天,面对自闭症,我们还有太多的未知,就像少年仰望星空,寻找漫漫归途。

他们的成长伴随着父母的血泪。就像你问我,我怎么分辨它们是真的还是没有误诊?回答你这个问题,我和无数家长在一起七年了。能逃出这个圈子的不到10%,剩下的90%固然重要,但他们的血泪是真实的。

赖斯:真不幸。他们真的很可能是自闭症患者。

也许你说,我的孩子没有被误诊?像她这样的孩子真的很少。所以无数家长羡慕我。更何况她的今天,离不开我后天的教育。教育或专业干预可以改变一个边缘儿童。虽然不能改变剩下的90%本质差距,但可以改变一个自闭症孩子从重度到中度,从中度到轻度,从轻度到社会适应。所以,你怎么能说康复没有意义呢?

Rice:将这些基因一起筛选后,他们发现他们的一些自闭症患者有共同的基因缺失。例如,脆性X染色体疾病可以表现出许多障碍,自闭症只是其中之一。

赖斯:医生在做流行病学研究。随着家长对孩子的重视,越来越多的自闭症儿童,尤其是轻度自闭症儿童被发现。

然而,所幸的是,从那以后,至少我们看不到尹建莉老师像过去一样,从公众的角度公开抨击自闭症的扩大是“人为的意外”,是商业行为。

赖斯:真的会有几个孩子——我一点也不否认——也会有几个误诊的病例。我也承认这个圈子的歪理邪说太多,逼着我们要让科普家长知情。

尹建莉:听了你的解释,我能感受到你的热情。

赖斯:这不是猜测。这些孩子已经确诊,有共同的基因缺失,会逐渐退化,甚至严重死亡。比如雷特综合征,基本都是女生。美国30%的自闭症儿童实际上是由一个或多个特定基因引起的。

赖斯:当你看到一个所谓的好医生和专家的号码如此难以排队时,一些家长甚至跪下求加号。

真诚的问候。

尹建莉:现在,据我所知,在脑科学的研究中,没有人能够把大脑的某种思维和大脑中的某种基因一一对应起来。

这封信又沉入了大海。

尹建莉:我仍然不明白如何诊断自闭症。你说的不对,一个是语言。

大米:我觉得1%是比较科学的确定。

尹建莉:欲望和结果往往是不一致的。坏人也想让孩子变得更好,好人也想让孩子变得更好。我跟你聊天的意思是,不管你说的是课程还是诊断,我都希望能拿出具体的例子和方案,课程。

赖斯:对,这叫融合教育。基本上,我们国家很少做到这一点,但一些城市,如广州,正在尝试。刚才提到的欧晓云的儿子也是美国融合教育的一个完整的例子。欧霄云现在回国,努力推动广州融合教育的发展。

大米:那我看到的现实是,很多孩子只有一个自闭症,我没见过异卵双胞胎有自闭症,尤其是双胞胎。我从没见过有自闭症的双胞胎。不排除,但没见过。

赖斯:我还想告诉你什么是全纳教育。我认为你对融合教育一无所知。你以为融合教育就是让孩子上师范学校,和正常孩子一样的待遇。

尹建莉:所以中国永远得不到拯救。

赖斯:语言不是决定因素。

尹建莉:好,让我们回到我们的话题。

赖斯:全世界自闭症的康复都是以ABA为基础,但方法很多。ABA就是我刚才说的奖励强化孩子,都很有效。而且现在成果也在不断发展。与50年前相比,今天的阿坝已经发生了巨大的变化,增加了很多感性的社会因素。

我在文章中举了这个例子。原来孩子生下来就是中耳炎,很小的病,父母却开始领着他去治疗。治疗过程很痛苦,孩子会有和正常孩子不一样的表现,会很烦躁。心情烦躁的时候,父母会觉得好奇怪。

ABA是一种管理方式,在桌面上一条条执行指令的时候不叫ABA。那是对ABA的误解。ABA是一种行为管理方法,ABA的核心是奖励和强化。就像她书中的一些教育例子一样,表扬一个孩子积极向上的好行为,这种行为就会发生得更多,孩子就会养成好习惯。这是阿坝。还有强化的概念,这种表扬就是一种强化。

尹建莉:当我在中学的时候,我特别痴迷于阅读小说。老师除了上课偷偷看书,下课就喊起立。我不知道。班里的同学都走了。我不知道。后来同学把椅子搬的乱七八糟。我完全沉浸在这本小说中。我不知道,但我也有点自闭?对于许多孩子来说,陶醉于一个玩具是正常的。

尹建莉:你说你一定要训练,怎么训练,怎么去爱,怎么把训练和爱结合起来,还有这些康复,并提供几个案例。

(补充:赖斯向尹建莉推荐了几个好机构。她希望去那里参观)

赖斯:比如ESDM丹佛模型,建议你看这本书。我会送你一些经典的康复书籍。

尹建莉:你把这些都发到我的邮箱里。我很好奇,为什么这几年你都在做这些事情?

推荐尹老师看优酷的视频《遥远星球的孩子》,这是我目前能看到的最好的关于自闭症的纪录片。台湾省制造。

大米:就是深感自闭症行业混乱,社会政府支持科普宣传体系薄弱,责任重大。至少我们每个人都可以试着做点什么。

如果这些都被认为是虚假炒作,尹小姐,那就不是我了。如果你认识一个记者,你可以问我姜在媒体圈是一个什么样的记者。我们那天的手稿也是我写在我们的录音上的。如果你觉得有问题,我们可以讨论,我答应给你看,我也做到了。

赖斯:尹老师,我想给你一句话,比如教授关于自闭症训练的六句话,送给每一位家长。自闭症儿童的训练要素是:必须训练,自然,有耐心,有爱心,快乐,有前途,没有快乐就无法恢复。因此,良好的训练不是强制性的。

特殊教育之所以叫“特殊”,不能随便用普通教育代替,是因为特殊儿童的落后程度千差万别,需要在系统的全面发展评价的基础上,有更有针对性和细化的教学计划。

尹建莉:我认为这很正常。很多孩子都陶醉了。

赖斯:我们学习这些东西。正常人学习这些东西的方式不同,但是比较死板。

饭:我会坐在那里撒,模仿他。一般这个时候,比较沉迷的孩子,比较刻板的自闭症孩子也会看着你。我会加一些改变来改变他的打法,比如用沙子画一个圈。如果他有兴趣,他可能会在觉得我对他没有恶意的时候模仿我,这样我们的互动就完成了,我就进入了他的世界。

尹建莉问我,真正科学的自闭症儿童培训课程是什么样的。

尹建莉:这很好。

很多过去的同事同学,随着工作的变动,渐渐失去联系,结婚生子。但是有些老朋友总有一天突然联系我求助,都是因为发现自己的孩子有各种问题。我的感觉是一样的。为什么这么多?

尹建莉:我之前写给你的手稿给了你一个例子。那个小男孩(熙和)是他爸爸。如果他用那种方式与孩子们交流,孩子们将不得不自闭。我不是说这个父亲一点爱都没有。

大米:因为人口基数太大,需要特殊教育的不仅仅是自闭症,还有很多其他的,比如脑瘫、智障、唐氏综合症等等。

人类在宇宙中很渺小,每个人的认知都是有限的。也许有一天,就像癌症一样,医学界可能会宣布,自闭症服用一些药物后就会痊愈。我们也在无限期地期待着那一天,但似乎这一天还非常非常遥远。

赖斯:欧美国家好的培训机构都是这样。首先,在综合评估的基础上,对孩子进行完整的评估。

赖斯:自闭症儿童的家长至少有4万人,我们的消息经常是拥挤的。

真正的自闭症患者天生就有发育障碍,而且大部分都是无法治愈的。而且一岁以后就可以早期发现,语言发育迟缓并不是自闭症的诊断标准。

但是,只要努力,总会看到希望越来越光明。

尹建莉:都是家庭问题。你不明白的是,我和这些家庭有过接触。

这封信我已经想了一个星期了,但我不知道该怎么写。一个七年来每天都和无数自闭症孩子的家长在一起的人,我从一开始就误入了这个群体,从那时起我就一直在为他们做志愿者。我们还做了一个公益组织,四叶草家长支持中心(深圳市民政局注册),在家长心中很有影响力。很多国内外的专家来给家长上课培训,每次都有几百个家长来参加。也是自闭症儿童父母的精神家园。所以在去年的四叶草年会上,深圳市副市长唐杰给我们写了一封信,对我们的工作给予了高度评价。现在,中国有无数这样的父母,还有从业者和医生,他们正在共同努力完善他们的支持系统。

我想她应该知道自己对一些事情的判断和认知有错误。但是,承认错误太难了。

实事求是地说,尹建莉先生是友好的。在自我介绍了我的故事后,我在接下来的1小时40分钟里给她讲述了我的7年。通过我认识的上百个自闭症儿童的案例,告诉她我作为一个旁观者和兴趣研究者七年来对自闭症世界的所见所闻。就这样,我们的对话开始了。

大米:我QQ群里有几千个这样的家长。

尹建莉:即使是普通的孩子也无法交流。

昨晚,一个16岁自闭症孩子的母亲从上海远道而来找我,带着她的孩子寻求帮助。她是一位成功的母亲,也是一家基金公司的创始人,但孩子年纪大了,只能呆在家里,无处可去。这是中国。在中国,这样的孩子数不胜数。如何用婴儿时期的母子分离来解释它们?有很多很多妈妈坚持给孩子写日记。她们是最优秀、最值得尊敬的母亲。

赖斯:照顾几个月就知道了。好好照顾正常孩子就好。另外,一个正常的孩子会说话晚,或者语言不好什么的,但是就像我说的,眼神交流就是分享东西。两岁的他可能语言不好,但是会给你看东西。这种孩子基本可以排除是自闭症。

赖斯:是的,任何优秀的自闭症医生都不会轻易描述诊断结果。他只相信自己的眼睛,因为所有的表现可能都和普通孩子差不多。但是,如果他亲眼见到这个孩子,和这个孩子在一起一个小时就知道了,有的和他在一起五分钟就知道了。那就是典型的,跟他说话他就知道鸡同鸭讲,不然无法持续深入的交流。

赖斯:他现在和别人住在一起,这叫社区生活。也是对成年自闭症患者的关爱。在香港也有。我就是遇到了。

大米:但是这些特殊的孩子不能随便放进去。一些非常优秀的孩子可以和正常的班级一起上学,但更多的时候,这些孩子被安排到单独的班级。比如正常孩子五个班,每个班40人,特殊孩子一个班7人,但是里面有几个老师,因为这些孩子都需要更多老师的辅助。

尹建莉:让我们先谈谈成年人。所有患有精神疾病和抑郁症的成年人都有一些成长创伤。众所周知,人的情绪对人的健康影响很大,情绪可以反过来影响身体。

尹建莉:事实上,这仍然是孤立的教育,而不是融合的教育。

尹建莉:即使你受过良好的教育。

尹建莉:这和我的理解不同吗?我是这么理解的。

赖斯:自闭症和非自闭症还是有质的区别的。90%以上的自闭症是无法治愈的。

大米:可以,请百度一下。例如,雷特综合征是最严重的自闭症谱系。

大米:多练就好。就像我们发现孩子作文不好,就努力多练,但不是强迫练。比如一个正常的孩子会让他去补习班。我们会在接下来的活动中和他一起设置这样一个游戏。比如他精细动作差,我们可以设计一个擦东西的游戏。

大米:严格来说,医生一般在孩子两岁前不会做出诊断,除非是典型的。

赖斯:还是有一些机构挺好的,至少他们的动机是好的,但是在我批判的眼光里,我觉得他的方法不够科学,不够好,但是我们不能一棍子打死。

大米:自闭症是先天性的,就像智障和弱智一样。只是当别的孩子一岁多两岁多的时候,当他们还卡在那里的时候,你会发现他的不同。但回顾他一岁前的视频,可以看出他早期的社会性是有缺陷的。

大米:肯定会好转,极少数会恢复。美国《时代》杂志刊登的一篇文章,名为《儿童战胜自闭症》,讲述了少数成年人战胜自闭症的一些经历和故事,由美国主流刊物刊登。

赖斯:对,比如音乐和舞蹈可以一起上。任何有能力跟随的人都可以。

大米:没有,这个孩子是典型的孩子。我亲眼见过他,一眼就看出他是个特别的孩子。

大米:还是要看情况。自闭症靠的是行为观察,而不是描述。完全有可能是因为家庭教育不好。但是你可以亲眼看到自闭症孩子的表现,所以自闭症医生从来不会依靠别人的语言描述来诊断孩子。

赖斯:非常小的孩子关注非语言交流。两岁半以后,他们就要看其他能力了。正常孩子的各种能力都很正常,但自闭症孩子还是比较落后。一些鹦鹉学舌,另一些有语言,但不是交流的语言。

尹建莉:欲望和结果往往是不一致的。坏人也想让孩子变得更好,好人也想让孩子变得更好。我跟你聊天的意思是,不管你说的是课程还是诊断,我都希望能拿出具体的例子和方案,课程。既然面试了我,就应该如实把我的答案发出来。

大米:正常的孩子不会差于观察自己的感受,但自闭症的孩子不会。他不会看别人的脸说话,只会察言观色。我必须说,家庭教育可能有一些影响,但这种差距是天生的。

大米:2岁太早了。嗯,精神疾病的诊断一般是根据美国标准的DSM,其中也包括精神分类的诊断。这些疾病没有一种是CT可以诊断的,都是依靠行为观察和量表,包括抑郁症、精神分裂症、自闭症等脑部疾病。

事实上,自闭症被认为是一个谱系,从智力正常,甚至语言和智商异常的非典型和轻度阿斯伯格症(自闭症的一个亚型),到严重的终身非语言疾病(约50%的智商明显低于普通人)。他们的表现数不胜数,预后也各不相同,但都有共同的核心障碍,即社交方式和沟通障碍。自闭症儿童可以在早期被发现,表现为缺乏与他人的眼神交流,缺乏用眼神和手势与他人分享感兴趣的事物的能力等。

尹建莉:但是这种课,首先,孩子们必须在老师的指导下完成。他们不完成这个就得完成那个,整个生命状态还在掌控之中。

赖斯:误诊的情况是少数,但目前我们认为严重的问题不是误诊,而是漏诊。

我跟你交往没有恶意,但是错误理论的传播,不管是恶意还是无意,是无知还是误解,都会导致误导,尤其是作为一个公众人物。犯错并不可怕,我们都会犯错。但是,尹老师,我真诚地想邀请你和我一起去探访更多的自闭症家庭,去认识更多这方面的医生,去看看他们是如何对抗自闭症的。他们需要的真的不仅仅是普通教育。

大米:普通孩子可能会有社交障碍,但不是天生就有这种缺陷。

大米:自闭症和有医学基础的普通人不一样。

我之所以离职加入这个行业,并不是因为我的伟大,而是因为我深深的感觉到他们需要我。更直接的是改变孩子和家人的命运。媒体行业有很多优秀的人才,我也快40岁了。但是,中国有8500万残疾人,社会上对他们的误解太多了。就在昨天,有新闻说一个自闭症孩子在快餐店拿了别人的食物被打了。还有一个新闻误区,自闭症儿童可以杀人。我该选择自己喜欢的了。

尹建莉:我真的很感谢你今晚给我科普。

目前,我国有少数特殊学校,但在世界范围内,特殊学校越来越少。他们都主张把特殊儿童放在正常儿童的学校里,他们也有权利享受正常儿童的教育。

赖斯:我知道许多患有雷特综合症的儿童。

无论如何,我想尹建莉先生会认为我的电话是一次真诚的交流。有时候,误会会因为真诚而消失。我希望尹建莉老师会被感动。我发出邀请,陪她去参观一些自闭症儿童之家或者北医六院,希望得到她的回应。

赖斯:我看到的自闭症属于双胞胎或者其中一个。我见过至少几十双。而且我发现很多亲戚家庭中有两个以上自闭症患者的案例。

尹建莉:为什么你现在要急着去找医生诊治呢?2岁好像有点晚了。

大米:对,所以中国的特殊教育才刚刚起步,没有老师。中国只有少数几所大学设有特殊教育系,所以中国特殊教育的发展任重道远。所以,那么多小学,那么多中学,没有融合教育,因为没有老师,没有懂特殊教育的老师。

赖斯:是的,传统上认为他们是无法治愈的,因为训练越来越科学了。我说过,我们在不断改进,现在的方法和10年、20年、30年前相比有了很大的变化。

大米:不一定,但是你必须经过训练,懂得特殊的教育,特殊的方法。

赖斯:这是一个漫长的过程。而且,正因为特殊教育需要的人力太大,一个或者至少两个自闭症孩子需要一个老师,正常孩子一个班50个孩子只需要几个老师,所以难度更大。

尹建莉:精神病也有家族现象。

尹建莉:我认为未来不可能培养出如此多的特殊教育教师。

大米:首先,我自己就是一个焦虑症患者。现在主流的观点是焦虑和精神分裂症都有身体基础,外界只是诱发了这个基础。

大米:不愿意就不要勉强。想办法吸引他去做。如果你做对了,就奖励他。这就是我说的AB强化原理。如果他强烈反对这个,我就变个招数吸引他再来一次。成年人总是比孩子更有智慧。

有些人声称他们的孩子在干细胞移植后会康复。这些年来,我看到无数家长为了这些所谓的疗法,一年要花十万甚至更多,有的家长带着孩子到处求医。

赖斯:现在流行看一个孩子的发展能力,比如丹佛模型的评估,ESDM,就是基于ABA的自然场景训练,现在也是主流之一。

大米:基本上在孩子训练的初级阶段,我觉得一对一是有效的。如果孩子能力不够,很多小组课是没有意义的,但是设计得当的小组课可以帮助孩子学会模仿和跟随。


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