孤独奋斗帮助自闭症儿童融入普通人的世界。 《儿童自闭症治疗》
周女士的儿子1岁多就能认识1000多个汉字,2岁就看不懂大人了。他每天只是静静的坐在家里的固定地方,就像生活在真空里一样。
1943年,利奥·肯纳(Leo Kenner)描述了一群孩子:“从早期生活开始,他们就无法像正常孩子一样与周围的人和环境建立联系。”他们似乎与环境隔绝,不求拥抱,视人如物,很少眼神交流,行为刻板。他把这种情况称为“孤独情绪交流障碍”,也就是儿童孤独症。
这份报告是一个自闭症儿童的母亲写的。她自告奋勇,勇敢地向记者展示了她和儿子的痛苦。她希望通过报道,让更多的人了解自闭症,不要再像看怪物一样看这些孩子。她更着急的是有更多的人伸出援手,帮助自闭症儿童早日融入普通人的世界。
哈尔滨医科大学公共卫生学院儿童青少年卫生与妇幼保健系多年来一直在研究自闭症。也是哈尔滨医科大学自闭症儿童康复训练指导中心。据该科主任、博士生导师吴教授介绍,儿童孤独症的发病始于婴儿期,通常在3岁之前。虽然病因尚未明确,但自闭症被认为与家族史、遗传、宫内感染、脑缺氧等有关。主要表现在三个主要症状:交流障碍、语言障碍、刻板行为。治疗方面,以行为治疗、教育训练为主,药物治疗为辅。自闭症呈现慢性病程,重要的是及时被认识和发现,尽早采取有效的干预和康复。经过有效治疗,部分儿童可有明显改善,回归主流社会;但是有些自闭症孩子结局很差,需要长期照顾,这对于很多家长来说是非常残酷和痛苦的。
由于周女士较早发现了儿子的病情,经过大量高密度的系统治疗,自闭症症状一点一点消失。现在的孩子活泼开朗,喜欢和小朋友玩;能够主动与人沟通,逻辑思维能力越来越强;聪明,好奇,爱问问题,甚至在某些方面超过了同龄的孩子。
孩子2岁3个月时,哈医大的专家初步判定他有自闭症倾向,开始定期进行听觉整合训练和不间断的感觉整合训练(每天一次,每次2小时)。同时给予补充维生素、定期口服中药、中医按摩、营养食疗等辅助治疗。,并保每天对他的治疗干预在6小时以上,包括提高他的认知能力,教他如何玩耍和与人交流。
更有甚者,当自闭症儿童面临入学、入学的问题时,家长的孤立感越来越强。正常的幼儿园和学校都不愿意接收这些行为乖张、自理能力差的孩子,经常被拒之门外。
随着儿子的长大,自闭症的症状越来越明显。比如我喜欢驰骋的感觉;喜欢看电视广告;像旋转的物体;对环境、人和事物的变化极其敏感;怕人,不敢和别人眼神交流;不与人交流,不回答问题;偏食,食欲不振,只吃固定数量的食物;行为刻板,走路必须遵循固有路线,拒绝穿新衣服等等。周女士和家人一直承受着巨大的精神压力,但一直没有停止对孩子的治疗。
儿童节前,记者见到了周女士和她近4岁的儿子。如果她不说这个孩子有自闭症,她看不出这个聪明活泼的男孩和普通孩子有什么不同。
吴说,在漫长的治疗过程中,孩子家长承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力,感到迷茫和无助。粗略算了一下,吴告诉记者,自闭症儿童每个月的训练费用总计约1000 ~ 1500元,异地治疗费用更高。为了配合治疗,很多孩子的妈妈不得不放弃工作,整天陪伴孩子。当孩子发脾气,行为怪异时,会招来不理解的批评和围观,家长的痛苦心情也不是一般人能理解的。
据悉,近年来,各国儿童自闭症发病率呈明显上升趋势。但目前我国自闭症发病率的流行病学调查报告有限,没有全国性的调查数据,估计在万分之五左右,但部分地区会高于这个数据。
周女士说,即便如此,在未来很长一段时间内,她仍要按照医生的建议,密切关注儿子的日常生活。
对此,吴呼吁全社会给予自闭症儿童应有的关爱,不要排斥和歧视自闭症儿童,要理解和接纳他们;幼儿园和学校要开设特殊教育班,给他们有针对性的特殊教育;应该尽快将自闭症儿童明确列入精神残疾名单,让他们享受残疾人待遇,为这些患者在幼儿园、学校、治疗康复、就业等方面争取一个平等的机会和权利,让他们有更多的机会融入主流社会。
已知自闭症儿童约70%为智障,20%在正常范围,10%左右为智力超常。大多数孩子记忆力都很好,尤其是机械记忆,比如数字和年龄。但这些孩子的核心损害是交往障碍,认知功能异常,长大后难以适应社会生活和学习。

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