瘫痪了还活着是什么意思? <自闭症康复中心>
因为憋的时间太长了,唤醒了我的社交瘾。我又加了两个粉丝,凭借我的大招,成功骗他们来医院看我,于是又多了两个好朋友。
谁知道,我就是这么尝试的,对我以后的人生影响很大。
价值有两种,一种是你眼中的你的价值,一种是你在别人眼中的价值。我对别人来说一文不值,对父母来说却是无价的。
骑着我心爱的公路车,和客户约好了去浦东世纪公园参加奥运公路车比赛。
因为这个弯的地面有点滑,抓地力不够。于是,一瞬间,我迅速滑出赛道,我用尽全力去挤刹车,但是没用。
早晨的阳光很舒服,不冷不热,是个骑行的好天气。
至于打字,就比较容易了。只要打开软键盘,输入法都有。打字的时候,打开浏览器,在地址栏输入就可以了。
之后很多亲戚朋友来看我,每次我都是微笑着面对他们。我从来不在父母面前哭,因为我知道,这个时候,假装坚强比真实的感情有意义得多。
我是粉丝。我以前很喜欢看泰坦体育。为了满足我的愿望,父母一开始在我面前举着一份报纸给我看。后来父亲很聪明,用纸板做了一个架子,把报纸夹在上面,方便多了。然后买了一个大屏幕的DVD。看完报纸后,我可以看电影来消磨时间。
我所有的要求都满足了。当我点开新浪体育的界面,看到上面的新闻链接,我一口气全点开了,因为这是我受伤五六年来,第一次可以自己做自己想做的事情。
因为插管,做了气管切开术,所以我的说话是无声的,甚至比我的咕哝还轻。为此父亲想列一个拼音表,每当我想说什么的时候就查拼音。不久之后,我的父母已经熟悉了我的“声音”,我说什么都能听懂。
除了和人聊天,看网页,我还有很多爱好,都可以通过眼控仪来实现。我比较喜欢看书,所以可以上网找电子书,尤其是在有kindle流行的时候。我还找到了一个模拟器并安装了它。
现在我可以静下心来想想以后该怎么办了。我一直相信,人生的意义在于创造价值。如果一个人不能创造价值,那么他活着就是在浪费粮食。除了保持人类基因多样性,他的生命毫无价值。
在我可以自己打字之后,我的第一个想法是去QQ和我以前的朋友打招呼。当我联系他们时,他们立刻认为我是骗子,因为我不可能自己打字和他们聊天。我给他们时间亲自来看看高科技,所以他们遇到的每个人都很惊讶。
几秒钟后,我的头重重地撞在防护墙上,然后我平躺在地上。我想马上起床,但突然感到窒息。只能望望天,然后一下子什么都不知道了。
然后我想到了另一件事。朋友来看我也是这种情况。如果他们会打字,即使他们听不懂我的话,他们也可以替他们打字。于是我问他们,眼控仪能不能让我打字,他们告诉我,这是眼控仪的主要功能,帮助像我这样无法与人交流的人,实现无障碍交流。
尽管有心理准备,还是默默骂了一句:卧槽!我才27岁,就这么瘫痪了,我什么都没有了,因为我已经失去了我最珍贵的东西——自由。我该怎么办?我能怎么做呢?还没来得及思考,一场严重的肺部感染就向我袭来。
我以为这是一场普通的娱乐,没想到,一片巨大的乌云已经遮住了我的天空。
还是在我爸妈面前哭求他们给我安乐死?他们终于和导演一起把我救了出来,这样我就可以被安乐死了。那将是一天!哭没有任何意义,除了让他们更难过。
后来因为治疗,认识了北京武警总医院的安以华主任,也是安主任让我认识了同样脊髓损伤的。
我自己对自己的评价呢?没有眼控器之前我什么都不会,但是有了眼控器之后,情况就完全不一样了。眼控仪,对我来说,最大的作用就是把我和互联网连接起来。在这个互联网时代,如果你会上网,会和别人交流,你就是一个有用的人。如果你自己觉得自己是个有用的人,你就永远不想死,因为你的生命是有价值的,你会觉得它珍贵可爱。另外,只要你愿意帮助别人,你就一定是一个有用的人。
没多久,我妈进来了,哭着告诉我,医生说我伤的很重。可能是脊髓损伤,但是要做完CT才能知道详细情况,所以让我不要着急,但是我知道她比谁都着急。
因为我到会场比较晚,所以被安排最后离开。没想到其他选手起步很快,我从一开始就被甩在后面,没有经验。于是我马上开始提速,很快就追上了一个。前面是第一个弯道,我稍微减速,试图靠惯性入弯,然后侧身出弯。就在这时,意外发生了。
那就努力活着,做一个没有价值的人。
更令我感动的是,当利物浦足球俱乐部在上海举行球迷活动时,他们竟然设法邀请了俱乐部传奇人物福勒、斯米塞尔和博格来医院慰问我。即使他们在这里呆了不到半个小时,作为利物浦球迷,他们也可以玩一辈子。喝水,都是眼控仪给我带来的好处。没有眼控仪,这些只能在梦里实现。
ICU主任和骨科主任都劝他们放弃,因为就算保住了性命,以后的负担也不堪设想。更何况,C2受伤人员的死亡率早就超过了90%。
不可否认,我现在是在浪费粮食,因为我瘫痪了,什么都做不了。
当我醒来时,我发现自己躺在一个病房里,周围没有人。我感到嘴里叼着一根管子,有节奏地呼吸着。我想起床,但我不能动。我想叫人,却发不出声音。我意识到这次可能会发生大事。
我告诉他们我需要什么,他们说没问题,一会儿就可以体验了。这些交流都是在父亲的翻译下进行的,因为不太了解我的人很难理解我。
令狐冲说,如果不能喝酒,不能追女孩子,活着还有什么意义?还不如去死。令狐兄弟可以做到他所说的,但是我怎么能死呢?你一个人?医院的任何死法都是儿科医生的,我没有太多的方法可以选择。
那时,张嘉华已经在使用眼控仪了,而且用得很好。我爸问我要不要装一个,我决定试一试。因为我所有的电脑操作还是要靠父母,无论是点击链接还是翻页,都很费力。现在我有机会自己用眼睛操作电脑了。这种好事当然要尝试。
六月,初夏,早上7点
能够自己上网后,我开始寻找和我有相同经历的人。当然有,而且很多。我发现了一个叫“截瘫王国”的群,里面全是脊髓损伤的人。受伤程度有重有轻,但群里的朋友都是平等相待,每天都互相鼓励,互相帮助。
说到模拟器,我还装了微信,方便我和朋友联系,还可以看朋友圈了解他们的近况。现在觉得一天不看,今天就不完整了。都是因为眼控仪给的上网自由。没有它,微信kindle等app只能存在于我的想象中。
今天的文章来自倪文斌,一个听过TobiiDynavox眼控仪的十岁用户。2008年,倪文斌在一次体育事故中受伤,导致高位截瘫。现在的他,在眼控仪的陪伴下,重新发现了自己的人生价值。
12或13年夏天,TobiiDynavox的两名工作人员带着最新的眼控仪来到病房。
虽然就是这么一点点自由,但对于一个失去自由太久的人来说,那是久旱逢甘霖的那种喜悦。如果我发不出声音,我想我的欢呼全楼都能听到。
接下来的一个月,高烧、气短、胸闷、褥疮、意识模糊接踵而至。病危通知书一张张发出,父母签字签到。
其实我没有任何赛车经验。骑马只是一种爱好。这次来比赛是为了接触客户,所以没有做任何准备,也没有提前了解场地。
CT很快做完了,报告也很快出来了。急诊医生看得很准确,因为报告上的结论是颈椎C2错位骨折和脊髓损伤。
爸爸妈妈没有放弃我。他们很肯定的对两位导演说,先救人,事情以后再说。ICU主任也是医术精湛。一个月后,病情逐渐稳定,烧退了,痰也吸干净了,肺部炎症也治好了。
曾经,北京的一名飞行员也因为运动损伤导致脊髓损伤。他的妻子在加入该团体后哭着寻求帮助。正好我在网上,和她聊了一天,把我的经历都分享给她,让她不用担心,还有怎么尽量预防肺部感染。她一定要经常翻身,不要怕麻烦。除了肺部感染,其他都很小。后来受伤的飞行员也加入了我们组,他看起来还挺好的。
当然,还有游戏。虽然眼控不如手控,不能玩动作游戏,但好在还有很多其他游戏可以选择。像我这样的球迷喜欢足球经理系列。从FM2012到2022,这款类似网页的游戏陪伴了我十年。
所以,我会在眼动仪的帮助下度过每一天,满怀希望的过好每一天。
经过调试,他们让我试了一下。因为我天赋异禀(哈哈开玩笑),是因为TobiiDynavox眼控仪界面设计简洁,操作简单,所以我用起来很轻松。
如果上帝能为我从历史中抹去某一天,我祈祷那一天能是2008年6月8日,因为如果没有这一天,就会少一个被自己肉体束缚的灵魂。
现在我一点都不想死,因为我找到了自己的价值。

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