陈的母亲是一位受过高等教育的知识分子。这个时候她会“很紧张很不好意思的缩起来，恨不得找个地缝钻进去”。十年了，她都没办法让自己“脸皮厚”起来，直面人们的目光。但她没有因此把牛莉锁在家里，这是牛莉的福气。陈的妈妈带他去超市，公园，滑冰和游泳。她想带他离开孤独的世界。

你不能选择他的性别。你无法选择他是美是丑，是聪明还是健康。你只能等待命运。就像我们无法选择父母一样，我们也无法选择自己的孩子。

“很好，请再讲一遍这个故事。”

陈的母亲一直无法接受，这个过程持续了10年。一个母亲不接受自己的孩子是多么痛苦的事情。

这些诡异莫名的词曲，像世纪之谜一样，让人百思不得其解。陈妈妈说:“有人说要走出孤独，远离孤独。我更喜欢陷入孤独，去理解它。我应该知道我的孩子在想什么，在做什么，需要什么，这样我才能帮助他。”

“我去了我爷爷家。”

“爸爸昨天打了牛莉，打得够狠，不仅打了他屁股，还用皮带抽了他。牛莉很坚强，只哭过几次。事后有些后悔。毕竟小孩子不懂事，比如拉个屎坐马桶，休息的时候让别人安静等等。如果你告诉他一次，他可能记不住，或者听不懂，你就要多告诉他几次。”

“下雪了！”奶牛回答。

每次牛莉从学校出来，他总是一副大脸。他不停地吐口水，在脸上、胸前、后颈上抹。他流着泥浆和汗水。

“周末，我们三个人去了游泳池。由于种种原因，我们整个夏天都没有游泳。我立刻跳进水里游了起来。李也带着游泳圈在游泳。脸上不能有一滴水，否则他会马上脱下泳帽擦脸，时不时吐口水。一旦离开我们的视线，他就会用舌头舔池壁，我盯着他的眼睛他都不会做。当我游走的时候，他又做出了这些可恶的动作，但是服务员并没有理他。”陈的母亲告诉。

自闭症是一种很难治愈的疾病。目前唯一可行的办法就是通过教育培训来改善。陈的母亲为选择了教育。

牛不会讲故事，对人物也没有想象力。只要让他讲故事，他就会说:“很久很久以前，有一个女孩……”再也没有了。

“牛莉现在的问题是睁一只眼闭一只眼。我自己也是这么做的，想体验一下他用一只眼睛观察事物的感觉，但是我觉得没有用两只眼睛看东西舒服。我自然无法解释牛莉现在这样做的心理。”

“她看见老师了。”

1985年8月2日，27岁的陈做了妈妈，生下一个儿子，取名。宝宝很漂亮，看起来很健康。1岁时，孩子还不会说话就可以先唱歌，唱“几番风雨，几番春秋”。

“牛莉五六岁的时候，我看了美国电影《雨人》，我马上就明白了，我的儿子就是一个雨人，他和雨人太像了。”

由于喉咙不适，牛莉从早上开始尖叫，大约每20分钟一次，一直持续到晚上。“世界上怎么会有这样的人？如果我这辈子注定要有一个残疾的孩子，我希望他是聋的，是瞎的。哪怕他高位截瘫，我也可以为他服务一辈子，只要他不自闭。”陈妈妈说:“精神病会死人的。你必须有钢铁般的意志和钢铁般的神经。我要疯了。”

在他一岁多一点的时候，这个孩子就有点“不一样”了。他不喜欢像普通孩子一样被人抱。你抱他的时候，他会伸出两只小手把人推开。你抓不住他的眼睛，他的眼睛从来不看你；孩子们喜欢的玩具他都不喜欢。他喜欢旋转的小盖子，玩具车的小轮子，他喜欢自己旋转。他几乎整天在房间里转来转去，似乎在追自己的尾巴，玩得很开心。

“现在牛莉开始关心家里的事情了。电话一响，牛莉会先说‘妈妈打电话来了’；早上，我们从新闻学院宿舍赶上了班车。我和牛莉先上了车，他马上问‘爸爸呢？’我曾经以为牛莉这辈子都不会问问题。现在他开始问问题。他开始关心周围的世界，他自我封闭的大门开始慢慢打开。"

“很多人不知道，连医生都说‘闻所未闻’。一听到这个病，人们的第一反应是孩子在家呆的时间太长，大人情绪上疏忽。我当时也是这么想的。我折磨了自己七八年，直到一个医生——他的孩子也是自闭症——告诉我，这是一种世界上并不罕见的疾病。”

“牛莉已经在钢琴课上学过了汤姆生的第二本书。老师每周日早上8: 30来。牛莉本周没有练习钢琴。他很懒。被叫去练琴的时候，他便便尿尿。上个厕所要半个小时。真的很气人。”

4岁时，牛莉从她母亲的幼儿园退休了。7岁时，她被诊断出患有自闭症。

“有时候我发脾气，不是在说话，而是在吼。不管牛莉怎么样，我都要把我的委屈喊出来。”自闭症孩子的母亲真的很想照顾他到死，这就是中国的现实。

“自闭症儿童有很多‘缺点’和‘不足’。如果他们的缺点和不足占了99%，而他们的‘优点’只有1%，那么我们就要把这1%的优点放大99倍。否则，我们活不下去，甚至活不下去。”陈的妈妈想开了。

陈的母亲想开导他，就说:给她讲个故事

自闭症患者最引人注目的是他们奇怪的动作。他会上下摆动胳膊和手，前后摆动，上蹿下跳，做出各种奇怪的表情。几乎所有的自闭症儿童都喜欢用手指在眼睛附近扭动玩耍。

但那个时候，陈妈妈还不能完全理解做一个生活中的“雨人”意味着什么，尤其是她的儿子。

写在前面:这与其说是一个自闭男孩的成长记录，不如说是一个孤独无助的母亲的情感宣泄和自愈。夜深人静，对着白纸喃喃自语，询问人生的命运。如果不是，我真不知道怎么熬过22年的黑暗。

陈的母亲一直关注着医学的发展，关注着人类对自我的认识和发现。她经常收集相关信息，就是为了让自己在茫茫黑夜的混乱中看到闪烁的光芒，一次次唤起自己对孩子和人生的希望。

“当牛莉表达他的不满时，他唯一的语言就是尖叫。当他需要的时候，他抓住我的手，把我拉过来，把手放在他想要的东西上。”自闭症儿童缺乏想象力。当他们想喝水的时候，他们不会把一个想象中的杯子放在嘴边假装喝水。

当牛莉7岁的时候，他不会读书也不会画画。每当他拿起笔和纸，就会有乱七八糟的涂鸦。

“牛莉是上帝赐予我的珍宝。他是一个天使。他真诚善良。他不允许他妈妈生气。只要我一生气，他就摇着他的大脑袋，马上说，‘牛莉是我妈妈的宝贝。我妈妈不能走。老师在学校批评其他同学的时候，也会伤心地哭。他看不到老师的笑脸变冷，听不到别人的粗言秽语。牛莉的心像水晶一样纯净透明。"

李说:“雪是红色的。”

李最喜欢的是音乐。陈的妈妈每次带他去看演唱会，一定是坐在门边，紧张兮兮的，只要他发出一点怪声，就能立刻被推出去。并非所有的人都友好。当牛莉的奇怪行为妨碍到别人时，他会破口大骂:“这孩子有病！”

世界上也许有一扇永远关闭的门，但因为陈妈妈不想自己绝望就判孩子死刑，是不是太早了？“我们希望活下去，变得更好。也许我们可以等到那一天，甚至在这个孩子四五十岁之后，人类已经发明了一种药物或者基因疗法。那也行。”

“像我这样的母亲，一个自闭症孩子的母亲，尝到的人生苦果可能比别人多几百倍。这尤其关系到孩子的未来。将来他在我们死后的生存会让你感到不安。”

“最近，牛莉总是不用马桶排便，而是热衷于用塑料盆排便。我生气地告诉他，他13岁了，不能这样排便。他不知道自己怎么了，但他不会改变。他父亲为此打了他两次。”

李总是抠着鼻子，喜欢把卫生纸放在脖子里。自闭症是一个从小到大的系统工程，不是几年的事情。“我经常回忆我走过的路。牛莉的出现改变了我的生活、我的性格和我所拥有的一切。”一位帮助患有自闭症的女儿成功过上独立生活的德国母亲感叹道:“只有上帝知道一个患有自闭症的孩子能走多远。我想知道的是，与昨天相比，我女儿今天学到了什么。”

在这里，她了解到自闭症是一种一辈子都无法完全“治愈”的疾病(在良好的引导和干预下，可以无限接近普通人)。“这么小的孩子，会在精神病院度过一生吗？”陈的母亲不禁有些失望。

让陈妈妈难忘的是她和一位70多岁老人的对话。一个偶然的机会让她和这个和她不太熟的老人聊了起来。老人说，每个人活在世上都会有困难。看你怎么对待了。无论人生是苦是福，结局都是一样的。不如用喜剧导演悲剧，用智慧生活。这些话让她恍然大悟。虽然烦恼依旧，但陈妈妈说，她现在可以含泪微笑面对生活了。

母亲陈说，她最大的愿望就是有一天能养活自己。“我不敢认为他会对社会有所贡献，至少不要成为别人的负担。或者他的一个优点得到了别人的欣赏，他能活得开心就够了。”

“牛莉在台上，表情不是很放松，坐姿也没有平时那么优雅，手不够用力，琴声很低，但是三个小曲子都被成功的弹了下来。牛莉抠着鼻子，从琴凳上跳起来，让人看着很激动。”陈的母亲高兴地回忆道。

送上学的第一天，陈的母亲不敢出门。她躲在学校外面，祈祷她的孩子能在学校呆一整天。如果这一天没有成功，就意味着这个孩子没有在学校学习的能力——尽管那是一所智障学校。还好，这一天过得很顺利。

"从前有一个小女孩。"牛莉说。

“上学去。”奶牛回答。

“从前，有一个小女孩……”牛莉没有在下面说什么。

“我开始封闭自己，内心变得如此孤独。别人谈孩子，我躲得远远的，从不参与。”与苦难独行何时是尽头？“你好像欠了别人一笔债，一笔你永远也还不清的债。”

“为了鼓励牛莉的进步，我带他去了肯德基，他吃得很好。晚上，看他最喜欢的电视音乐桥段的时候，他又吐了。我马上关了电视，以示对他的惩罚。他伤心地哭了。我问他为什么他妈妈关掉电视，他能够回答:‘因为我吐痰’。一个随地吐痰、玩耍的‘毛病’纠正了好几年，这个毛病刚好，下一个又来了。”

“那时候国内对自闭症的认识才刚刚开始，医学领域也没有更多的方法。训练方法包括教孩子认识图形和颜色，交换糖果让孩子集中注意力等。但关键问题是，自闭症孩子就像外星人一样，你说什么他根本不理你。就算你骂他骂他，他也没有反应。他看不懂你正常的表情。”

牛8岁的时候，陈的妈妈又给他买了一架钢琴，开始了音乐教育。当牛莉4岁的时候，她曾经花4000元买了一架钢琴。“可是你根本不能让牛莉坐在钢琴旁边，他一碰钢琴就用拳头打。”她不得不卖掉钢琴，四年后再买回来。已经8000块了。

陈的妈妈和老师沟通，让她在桌子上放一根小棍子，一玩口水，老师举起棍子，但他很快学会避开老师。

母亲如果不接受自己的孩子，就无法用开放的心态去爱他，用慈爱的目光去凝视他，毫无保留地去欣赏自己的人生作品。最重要的是，母亲陈灿不明白她为什么会有这样一个孩子，也不能接受她有这样的生活。她从5岁起就梦想成为一名画家。当她大学毕业，开始她当画家的梦想时，这一切都因为一个自闭的孩子而结束。

“我豁出去了。我请了一位特殊的老师。一小时的课，牛莉在前半小时学习，我在后半小时学习。我又学会了教牛莉。”陈妈妈说。

“我不止一次想放弃。曾经，一位特殊教育专家的话对我触动很大。他说:世界上没有不会教的孩子，只有不会教的老师。”

“不，雪是白色的。”妈妈纠正了。

九年的研究最终被用来不断纠正牛莉反复出现的问题。

在地铁里，牛莉看见一个女人嘴里含着米粒，于是他径直走过去摘下米粒，空气瞬间凝固了。在超市里，牛莉会哭，因为有很多人在排队，他急着吃薯片。

有一次，我看到雪梨拉着牛莉，有时候摸着牛莉的脸说:“你再脱鞋，我就不和你处了。”尽管牛莉仍然不理人，不能主动与人交往，但如此多的被动接触对他也是有益的。就像一扇紧闭的门。如果更多的人敲门，门可能会被打开。

考试结束了。牛莉的考试成绩比我预期的要好，但这没关系。重要的是，牛莉在学校认识了许多新老师和新同学，并加入了一个热情友好的团体。

陈妈妈把写一个字的过程分解成350个点的线状图形，让孩子根据这些图形进行描述，以增加孩子的观察力、自制力和空间感知能力。

李会在安静的公交车上哭或者笑，或者大声说个没完没了，所有的目光都会看过来。“那双眼睛就像一捆捆钢针飞过”。

“我觉得有时候爱情不一定要惊天动地才能长久。我们都在成长的旅途中想念一些人，只是他们可能不知道。同样，我们可能正被别人小心翼翼地呵护着，自己却毫无察觉。”

“牛莉有一双明亮的眼睛，但她从不直视我。他似乎总是一个人，不受外界影响。他只对一些特殊的物体感兴趣，只吃几样东西。痴迷花毯、花垫，无论冬夏，只要稍有变化，安静冷漠的人立马变成了愤怒的孩子。”他花了一年多的时间学习写作，但他不知道自己在写什么。

八年的音乐教育为牛莉孤独的世界打开了一扇窗。理查得·克莱德曼是牛莉最喜欢的钢琴王子，崔健是牛莉最喜欢的摇滚明星。

1999年，牛莉在海淀区培智小学的新年晚会上表演了钢琴独奏。

为了治疗，陈妈妈带着孩子去医院住了一个月，在那里受到了很大的刺激。她住在精神病院，周围都是成年精神病人——强迫症、精神分裂症、抑郁症、疯癫、谵妄...隔壁病房一个23岁的男生平时还好，生病的时候大小便失禁。

“她把书包背上就睡觉了——”妈妈一边说，一边引导着她。

孩子的出生是新生活的开始。但这是一件有风险且不可避免的事情。