自闭症:一个家庭无法承受的痛苦。 {关爱自闭症儿童}

时间:2022-11-03 11:25来源: 作者: 点击:
  

据统计,目前我国有164万自闭症儿童,平均每100个孩子中就有一个自闭症。由于公立自闭症康复机构的稀缺和户籍限制,很多家长选择私立机构为孩子提供康复训练。在广州,这样的私立机构有一两百家。

广东人张健2002年放弃了银行工作,在广州成立了自闭症康复训练中心。十几年来,面对教师流失和房租上涨的困难,他得到了政府和社会各界的支持。现在,张建岳已经在广州和东莞开设了四所分校,涵盖2-18岁自闭症儿童的康复训练,基本实现了收支平衡和稳健运营。他告诉记者,10%-15%的孩子在培训中心学习后,可以回到普通学校过正常的生活。但还是有很多家庭因为经济原因不让自闭症儿童接受干预训练,他希望社会能给这些孩子更多的支持。“就我们培养的孩子来说,至少有15-20%的孩子家庭很窘迫,甚至有一个离异的妈妈爸爸带着孩子去培训。我们希望有更多的资金来帮助这些孩子,让他们有训练的机会,或者至少有一个改变的机会。这可能会影响一个孩子的一生。”

记者了解到,广东部分城市对自闭症家庭有相应的补助措施,如广州每月1200元,东莞每月2000元,深圳每月2600元。但是,中国还有很多地方没有相关的政策措施。已经负债累累的母亲李说出了自闭症儿童家庭的共同心声。“我最大的希望就是国家能多关心我们的孩子,多给我们一些政策。因为这些妈妈都不容易!我们这样带一个孩子比别人带十个孩子还累。有时候我们想放弃,但这是我们自己的孩子,不能放弃!”

对于普通孩子来说,叫妈妈,认颜色,捡东西,尿尿都是再正常不过的事情了。自闭症儿童需要在训练中心的反复练习和家长的耐心指导才能掌握。面对如此单调乏味、压力巨大且收入微薄的教学工作,一些教师选择了退缩。林所在的自闭症康复训练中心,每年约有30%的教师离职。

培训中心教学总监林给记者算了一笔账。广州一个自闭症孩子的租房和培训费用,每个月至少5500元。去年媒体公布长沙月薪2480元,广州4750元。何女士和其他患者家长面临的尴尬可想而知。

3-6岁是自闭症儿童大脑活动的黄金时期,也是早期干预治疗的关键时期。从事特殊教育十二年的林老师说,每天老师和家长都在和时间赛跑。这个比赛不在于速度,而在于重复的次数。比如普通孩子很容易学会红色,自闭症孩子可能需要一百个或者一千个巩固才能认识。“认知已经成为自闭症儿童最大的障碍。即使有一个孩子能认出这个教室里所有红色的东西,他也不能把它们概括出这个教室。然后我只能不断换教室,十个教室都教,让孩子一步一步概括这些东西。”

小林的妈妈何女士,原本在湖南有一份很安逸的工作。为了孩子,她不得不辞职,去了广州的一家培训机构。何女士说,她来广州半年了,还躲着家里的老人。“我不是本地人,我是从湖南特意把我的崽带到这里的。我自己的父母,包括他的爷爷奶奶,都不知道我为什么要带儿子来这里读书。也许他们对自闭症一无所知,也许他们知道,但他们不知道自闭症意味着什么。自闭症可能等同于精神发育迟滞或精神疾病。我怕大家接受不了,也不敢告诉亲朋好友……”

对于一些孩子的父母来说,自闭症是一种无法接受的疾病。毕竟孩子的身高体重发育都和正常人一样,不存在身体残疾。有些孩子甚至在某些方面有过人的天赋。但是,到了牙牙学语的年纪,孩子就开始表现出自己的异常了。他们没有发音,对人不感兴趣,告诉他们不要固执的喜欢一个东西。神经系统发育的这种缺陷在医学结构中很容易诊断出来。家长能做的就是选择是否让孩子接受康复训练。

何女士通过网络找到了广州白云区的一家康复机构。在这里,每天有50个孩子接受一对一的系统训练,超过60%的孩子来自邻省。孩子每天十节课,从早上八点半到下午五点半,家长必须全程陪同。和何女士一样,很多妈妈独自带着自闭症孩子在培训中心附近租房,每天往返于住所和学校之间。孩子的父亲在异地工作,承担家庭的开销。何女士说,现在他们一家的生活越来越拮据。“同样的代价,我可以在我们原来的城市过上好日子。但是,住在这里很贵,我的生活质量却在下降。可以说有六折优惠。”

3岁的小林(化名)长得像广告模特一样可爱帅气。然而,本该进幼儿园的他却跟着母亲离开了家,来到了广州。他们不是来这里上学或旅游的,而是来治病的。小林有自闭症,也叫自闭。这种病虽然不死人,但是没有药可以治。目前医学界认为治疗自闭症的有效方法是进行干预训练。


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