记录自闭症儿童背后的辛酸故事 <自闭症音乐疗法>
“很多自闭症儿童因为错过了训练的最佳时期,而变得痴呆或疯狂。很难想象一旦父母不在了,他们该如何生存。想到这些,我有一种紧迫感。”这就是鲍晓的父亲经常谈到的。他想用一个父亲对孩子的爱和责任,把儿子从那个孤独的世界里一步步拉出来。
开学了,适龄的孩子们背着书包,兴高采烈地走进教室,开始了新的生活。然而,“鲍晓”、“迪迪”、“童童”等特殊的自闭症儿童,被禁锢在孤独的自我世界里,无法像正常孩子一样生活,上学成了父母的奢望——
迪迪还在不知疲倦地摇着他的小手。张老师把手从衣服里拿出来,给了他一根筷子。他立即熟练地摇动筷子,并放上一块纸板,他仍然在摇动。
记者在采访中了解到,自闭症儿童的教育往往不得不“一对一”。因为其特殊性,目前没有这样的师资和投入来办学,普通中小学也不允许家长陪读。所以大部分家长只能自发组织班级,让孩子接受教育。有些家长只希望这些孩子能有良好的自理能力和简单的生活技能,达到接近正常人的生活。
老师查户口簿的时候说:“孩子六岁了。该上小学了。”爸爸听到这里,心里一紧,眼泪开始不争气地在眼眶里打转,但还是忍住了。他努力从嘴角挤出一丝微笑,说道:“鲍晓出生于八月底。这个小男孩很淘气。他打算一年后送去学校,可能会好一点。”老师带着一脸迷惑的表情离开了,鲍晓的父亲关起门来痛哭流涕,因为老师的问题深深触动了父亲的痛处。
“老师在学校教书,我在家教书。真的很难教。语言慢慢恢复。怎么说呢?训练总比不训练好。他又爱跑来跑去,我得时刻盯着他。”母亲满脸愁容。说到孩子的未来,她还是不敢想象。“我不知道他是否能好,也不知道什么时候能好。”童童的母亲说,在福州,一个自闭症儿童一个月的培训费用约为1200元,如果全职照顾,则为2000多元,这对许多家庭来说是一笔很大的支出。除了经济压力,这些“问题天使”的父母还要承受社会压力和精神痛苦。
最后,在鲍晓三岁半的时候,广州儿科专家诊断鲍晓患有严重的儿童孤独症,也就是我们通常所说的自闭症。
迪迪是个典型的孩子。见到滴滴的时候,他刚吃完午饭,看起来壮如猛虎,笑得甜甜的。如果你不把他和自闭症联系在一起,这个4岁的小男孩会很聪明,很活泼,很讨喜,但你一接近他,就会发现他和普通孩子不一样。如果你给他打电话,他应该还不会甜甜地笑。和他说话,他默默沉浸在自己的世界里,不会搭理你。首先,他把右手伸进衣服里,不停地摇晃。
每天晚上要花两三个小时哄鲍晓入睡。很多自闭症儿童多伴有多动症,即使筋疲力尽也不肯闭眼睡觉。但是只要他的儿子醒着,鲍晓的父亲就一直和他说话,讲故事。不管他能不能理解,他知道,如果被忽视,他的儿子将进入自己孤独的世界。
“孩子今年应该6岁上小学。我们住在晋安区。该地区的小学要求我们注册。我也跟学校老师说了孩子的事,他们也没有拒绝接收孩子。只是第一天上课,童童死活不肯坐在老师安排的座位上,把椅子搬到教室外面坐了一整天。第二天,我终于被哄着坐到了教室里。结果不到10分钟就坐不住了。我只好站起来在教室里走来走去,还拿铅笔扎我同桌的手,把小女孩吓哭了!”童童的母亲不禁摇头叹息道:“这种情况怎么能用正常的孩子来研究呢?怪异的行为疏远了同龄的孩子,我们的孩子无法融入社会,大人也无法照顾孩子一辈子。他们的未来呢?”童童的母亲看起来很无助。
在康复中心的头两个月,鲍晓没有任何明显的好转。突然来到一个陌生的环境,让他感到不安和害怕,他经常哭。鲍晓的父亲只能通过长途电话关注儿子的进步。他决定五一后请假去看儿子。随着时间的推移,鲍晓的母亲开始感到焦虑。当爸爸来看鲍晓时,她多么希望他能亲自叫“爸爸”!
9月3日上午,台湾省特殊教育专家马加吉先生来到荣臻,举办“提高儿童学习能力”公益讲座,主要针对自闭症儿童。原本只能容纳50多人的多功能教室,竟然挤进了100多位家长,有的甚至带着孩子来寻求专家的帮助。
“现在康复训练有效吗?”记者问。
目前,童童看起来非常可爱,有着大大的眼睛和长长的睫毛。乍一看,他和正常孩子没什么区别,但仔细观察,发现他眼神涣散,叫他抱抱他,拍拍他鼻子下的手,都没能引起他的注意。
突发的并发症使鲍晓的体质和免疫力开始下降。医生表示,鲍晓可能无法承受大运动量,因此父母不得不降低鲍晓康复训练的强度和频率。现在,每天晚上,父母轮流看着鲍晓睡觉。即使他在梦中翻身,陪在他身边的父母也会马上醒来,醒来后的第一个动作就是感受鲍晓的体温是否正常,看看孩子是否又出现了什么异常情况。“我害怕,一不留神,鲍晓就会离开我们……”说着说着,这个被儿子的病折磨的七尺男儿,瘦得眼眶又红了。
尽管知道鲍晓像正常孩子一样上学接受教育的希望更加渺茫,但鲍晓的父母每天面对儿子时依然充满了爱和微笑。今年年初,为了给孩子的康复训练提供更好的场地,他们开始动员同样困境的家长成立自闭症儿童训练机构,聚集这些特殊家庭的“小明星”,邀请有经验的专家前来指导,让这些孩子尽快从孤独的世界中醒来。
在接触这群自闭症儿童的时候,无意中看到这样一幅画面:当母亲说到伤心处泪流满面的时候,孩子们上前为她拭去泪水,同时机械地重复着“妈妈,妈妈……”。虽然现在还不能和孩子进一步交流,但我被这短暂的一刻感动了。看过《雨人》这部电影的人可能会有这样的印象,当弟弟的女朋友和他跳舞亲吻他的时候,他回过头来看着那个给了他全新体验的女孩,脸上带着幸福又羞涩的表情。“也许有一种语言可以让我们彼此交流,那就是——爱”。
得知病因后,鲍晓的父母开始在网上查资料,四处寻找康复训练机构。因为自闭症早一天干预,孩子就多了一份希望。
推开康复训练中心的大门,记者发现几乎所有的老师都在这里大声唱歌、说话、跳舞。在如此忙碌的环境中,孤独的孩子依然执着于自己孤独的世界,眼神飘忽传递着冷漠,仿佛周围的一切都与自己无关。只有一个小男孩站在活动场地中央,对着刚进门的记者大笑,一会儿捂嘴,一会儿用手背扭动身体。但当记者微笑着向他招手,向他走去时,他没有理他,也没有问他什么,没有点头也没有摇头,然后一眨眼就跑去玩滑梯了。
他们是一群孩子,年龄从3岁到10岁不等。都是白白净净的,长着漂亮的大眼睛,长长的睫毛。但是,他们不能像正常孩子一样去普通学校,和同伴一起学习、玩耍。他们是一群特殊的孩子,大部分是自闭,也有一部分是智力发育迟缓的孩子。
“迪迪,叫阿姨。”张老师拉着他的右手,引导迪迪说话。迪迪过了好一会儿才吐出机械而模糊的话语,但眼睛还在看着张老师拿走的那张纸。“他的演讲完全是无意识的模仿,”张先生说。“滴滴属于深度自闭症。他来这里十个月了,已经取得了显著的进步。从原来的不会单词,到现在会发所有的叠音,会说‘鸭子’、‘阿姨’之类的话。”
那天,他和妻子像两个孩子一样又哭又笑。那一刻,他们觉得所有的绝望和艰辛都随着“爸爸”的一声,烟消云散了,因为他们又看到了希望。
去年年初,鲍晓随父母回到福州,在青岛一年的康复训练花费了6万多元,几乎耗尽了他们的积蓄。回到福州后,鲍晓的母亲辞职去了全国各地的自闭症儿童康复机构学习。只要有讲座,不管多远,她都赶着去上课。她不得不摸索出一套最适合儿子的训练方法,慢慢治疗鲍晓的伤势。
人们发现,鲍晓的奇怪之处在于,在他快2岁的时候,他只和自己玩,甚至连他的父母都被视为陌生人。当别的同龄孩子都能背唐诗的时候,他却没有语言;他不知道什么是危险,经常在街上跟车跑;他容易暴力自残,容易在地上打滚或撞墙;他喜欢玩各种家居用品,刚收拾完不到五分钟的房间就变得乱七八糟...种种迹象使鲍晓的父母开始怀疑他们的孩子有问题。
“资金、场地、师资都缺。”但是最让小爸爸和小宝宝为难的是,很多特殊孩子的家长都不愿意让孩子参加培训。他们宁愿隐瞒,让孩子的病情恶化,也不愿让外人知道家里的“肮脏事”。“如果你封闭起来,你什么也学不到。只有不断的沟通和学习,才能更好的治愈孩子。”鲍晓的父亲说:“我们必须坚强地活着——这是爱的最高境界。”因此,他决定讲述他的故事,呼吁所有特殊儿童的父母冷静面对困难。
张老师带滴滴10个多月了,对他的情况比较熟悉:“他3岁多来的,来的时候一点语言都没有。他喜欢哭,不看人,甚至不理陌生人。他僵硬的行为就是‘转圈’和摆手。”
2004年春节刚过,父母带鲍晓去青岛培训。这里有一个全国闻名的自闭症康复中心。母子俩安顿下来后,鲍晓的父亲匆匆赶回福州工作,因为鲍晓的高额治疗费不允许他放弃工作。
但是,离这样的愿望还有很长的路要走。
鲍晓多年的病历足够厚了。“几乎全国各大医院都去过,专家看过几十家。”鲍晓说。
5月23日,鲍晓的父亲仍然清楚地记得这一天。那天,当他拿着鲍晓最喜欢的棒棒糖出现在儿子面前时,鲍晓突然用明亮的眼睛看着站在门口的父亲,笑着对他喊“爸爸”。鲍晓的父亲惊呆了,孩子终于主动示意了!
看到鲍晓的病情一天天好起来,鲍晓的父母非常高兴,甚至准备去上学了。谁知命运造人,更大的灾难突然降临。
下午,马老师来到鲍晓目前所在的康复训练中心,对一些自闭症儿童进行了鉴定。在幼儿园教室般的大房间里,记者看到了这样一群“沉睡的毛毛雨”。冷漠的眼神、僵硬的动作、沉默是自闭症儿童最明显的特征。他们有一个好听的名字,叫“星星”——他们是人群中最被忽视的天使。走近这群天使,记者发现他们的世界很孤独。
“爸爸——爸爸——鲍晓,看这里;爸爸——爸爸——看这里……”鲍晓的母亲握着儿子的手,一遍又一遍地教他说话。眼睛盯着鲍晓,让鲍晓不时用命令的口吻看着自己,并不停地把鲍晓的手放在嘴上,让他在说话时感觉到嘴里的气流。当鲍晓勉强发出一声含糊不清的“爸爸”声时,鲍晓的妈妈立刻大声说:“鲍晓真聪明,鲍晓真伟大”,然后把一根甜甜的棒棒糖塞进了他的嘴里。这样的训练每天都要重复上千次。当鲍晓终于能清楚地说出“爸爸”的时候,已经过去了整整一个月。
去年冬天的一个晚上,鲍晓突然抽搐,呼吸困难,处于昏迷状态。他一天发作五六次,送医院急救后被诊断为“脑性癫痫”。患有“自闭症”的孩子,体质下降时会出现“脑性癫痫”的并发症,但鲍晓的父母万万没有想到,这一天会来得如此突然。经过几个月的治疗,虽然鲍晓康复出院,但他开始变得焦躁不安,并伴有精神障碍的症状。这意味着通过艰苦的康复训练所取得的进步已经化为乌有,鲍晓上普通班接受正常教育的希望开始变得遥不可及。
当我们这样理解我们所拥有的,当我们这样感激生活的时候,我们相信这样做很容易:当我们看到不同的人,我们的眼睛是一样的。而且,我们会更加珍惜生活中的一切,我们一定会从每一个平凡的日子里获得新的、引人入胜的体验,我们一定会获得更多的存在意义。
鲍晓的父亲甚至梦想鲍晓能像正常孩子一样走进教室,坐在教室里,和其他孩子一起上课学习,健康快乐地成长...然而,两个月前,当该区所属的小学派老师上门了解孩子的情况时,鲍晓的父亲将鲍晓藏了起来。因为他怕老师发现鲍晓和其他六岁的孩子不一样,他更怕这种不同会给老师留下不好的印象。
世界上,各种病痛,各种天灾人祸,都会不期而至,不可控制地降临,给人带来短暂或无尽的痛苦,甚至改变一个人的命运。拥有常态是一种幸运!我常想,父母是因为孩子调皮捣蛋而生气,是因为孩子生病影响生活工作而抱怨,是因为孩子学习成绩不理想而批评孩子...这些愤慨和抱怨是多么奢侈啊!
像鲍晓一样,许多孩子都“沉浸”在他们孤独的小世界里。每一个“明星”的背后,都有一个辛酸的故事。
就医的尴尬让鲍晓的家人承受了巨大的压力。为了找到疾病的根源,鲍晓的父母开始了漫长的求医之路。
由于鲍晓是一个患有严重自闭症的孩子,他在照顾自己方面有困难。鲍晓的父亲花了整整一个夏天教他的儿子上厕所——在正常人看来,这是最简单的事情。他说,夏天气温高,反复训练儿子上厕所,儿子不容易感冒。去年夏天,他每天要做的一件事就是让儿子一直喝水,然后反复训练儿子如何脱裤子和使用卫生间。
在地板上,几个孩子围坐成一圈,中间一个老师在讨论将要教什么。从远处看,你不会发现这群孩子有什么不同。仔细观察,你会发现每个孩子的表现都有些奇怪:有的一直在玩手指,有的眼睛盯着一个地方。突然,一个孩子站起来,不停地转圈。每个孩子背后都有一个家教。开始上课的时候,中间的老师做一些简单的手部动作,有的孩子在模仿,有的还保持沉默的表情。这时,后面的指导老师会拿起孩子的手,按照中间老师的动作模仿,但孩子自己还是沉默不语。
“起初,我们认为他的听力或器官有问题。我们带着孩子看了省内外所有的大医院。从内科到外科,做了脑电图、心电图、微量元素测定等检查。鲍晓的各项指标基本正常。”找不到任何结果。有的医生甚至说,‘男孩子长大晚一点,说话晚一点也没关系。‘孩子好好的,为什么非要查出自己有病才愿意?’”鲍晓的父亲说。
随着时间的推移,鲍晓已经5岁了。他已经学会说“爸爸”、“妈妈”、“我想吃东西”、“我想玩”。他还可以自己吃饭,上厕所,拿简单的东西。其间,我被送到一所普通幼儿园,和同龄的正常孩子一起学习了几个月。但最后他还是被鲍晓的父亲接回家,因为一个普通幼儿园的老师要带十几个孩子,家长不能随时陪护。自闭症儿童在这个群体中显得格格不入,不可避免地被周围环境所排斥。

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