参与杨爱临时暂托服务的自闭症儿童及家长。 《孤独症自闭症》
史德福夫妇对照顾者的关怀,成为日后推动关爱生存发展的灵魂——“以特殊儿童家长为核心,充分代表群体的切身诉求发声”。
2013年前后,扬爱通过数据调研收集了当时特殊需求人群的教育和就业情况,并向相关部门表达了他们的诉求,得到了各方的积极响应。广州市教育局首次在三所职业学校开设“启蒙班”,率先实现了轻度智障和自闭症学生职业教育零的突破,至今没有中断。这是一个值得每个年轻恋人骄傲的时刻——“因为我们真的推动了改变的发生。”
在职业教育方面,自2013年起,推动在普通职业院校开设特殊教育班。广州目前有13所职业学校,每年通过开办班或直接招生的方式招收精神障碍学生(开几百个学位)。
“现在我比以前更有信心了!我要珍惜这份来之不易的工作,继续努力!”经过九年义务教育,三年职高,三年多的工作尝试,22岁的自闭症男孩俊贤目前在星巴克广州天河城分店做服务员。
这是尹惠妹第一次面对自闭症学生。她有点焦虑。每隔几天,她就在镜子前练习开场白。“她怕自己笑得不够温柔。”没想到,开学后,她的班里多了一个“星孩”。
01联合服务机构联合推出智障青年岗前适应性培训服务。
杨爱的新年晚会,父母聚在一起增进沟通,汇聚情感。
杨最喜欢政策宣传。细数近年来的成就,令人惊叹——
在边肖的认知中,广州血统父母的幸福指数很高。改革开放前,环境融入好,父母多给点力度,孩子也不会差多少。我们著名的优秀父母,如森友奶奶、戴蓉、卢莹等,都来自广州。森友奶奶常说,森友能有今天,一路都是靠贵人相助,遇到了好校长好老板。
这种和平共处,得益于杨爱在广州多年的“融爱行”项目。
养爱2019年发布的《成年精神障碍者就业需求跟踪调查》数据显示,近一半的精神障碍者接受过正规教育,63%的人初中以上学历。2012年,该比例仅为30%;在16-25岁的人群中,59%的人拥有高中及以上学历,这一比例在2012年仅为6%。
22岁的自闭症男孩森森是“融爱行”项目的一个服务案例。他在驻地特殊教育助理的支持和高级主管的指导下上学。就连他就读的职高也是广州市13所定点中等职业教育学校之一,学校有特殊教育教师。目前就读于广州某职业技术学院。
“事关我儿子,我应该参与。”在推动政策出台和实施的过程中,家长一定要发声。
通过职业资格评估后,有资格享受扶持性就业服务。他签约的服务机构是广州利康服务中心,有专门的就业辅导员帮助他融入职场。经过辅导员的后续辅导,俊贤慢慢克服了障碍,得到了公司人事部门的充分肯定。2017年1月,他成功成为星巴克员工,目前已签下第二份三年合同。
作为一名父亲和专业人士,斯坦福经常在女儿出生后的第一时间感到沮丧,并因无法完全接受她和理解她而深受伤害。他选择用工作麻醉自己,熬夜回家,或者干脆出差去做讲座,去其他国家帮助唐氏父母成立自救组织。
当时玉泉学校用黄浦区教育局下拨的整合教育经费,聘请了扬爱特殊教育团队每周在学校工作。正式开学前,特殊教育老师给班主任们布置了一个任务:注意班上是否有不同的学生可能是有特殊需求的孩子。
2019年的一项调查显示,广州市16岁及以上的智障人士有24131人,正式就业的仅占4%。很多家庭会让孩子挂在企业的“岗位”,不走社会也能得到基本的社会保障。在父母看来,“挂”在乔布斯身上的做法更多的是无奈之举。大家都不想不劳而获,但是又真的觉得自己的孩子能力不够好,所以找不到工作。
近年来,杨爱立足家长服务,重点关注融合教育、就业扶持、“双老家庭”(也称“以老养残”)三大问题。在前两者取得突破后,他们目前正在探索为双职工家庭服务。
“支持不是凭空而来的。去美国之前,我以为政策倡导得由专业人士来做,但我错了。残疾人和父母更了解自己的需求,以他们为主体去争取权益更有说服力。推广爱心的实践也表明,站在政策倡导最前沿的残疾人和家长,会得到更多专业人士和公众的支持。”戴蓉总结道。
今天,对于广州的许多小学老师来说,班上有一两个有特殊需要的学生不再是一个严重的威胁。黄浦区玉泉学校老师殷惠梅的班上有两个自闭症孩子。
【注:广东“3+专业技能课程用书”考试又称高职高考,是中职学生定制化入学考试,是全日制大学招生的组成部分。进入大学后,毕业文凭的性质和含金量与中考是一样的,都属于国家统招教育。】
“卢莹说计算机考试相对容易通过。英语方面,洪杰基础扎实,英语书考试应该一次就过了。”洪杰妈妈说,更大的挑战是语文和数学,高职高考英语语文三科总分450分,投档线100分,补录线85分。洪杰不去普通班学英语,而是自己去补课。
在扶持就业方面,2014年11月,广州市残联通过了《广州市扶持智力残疾人就业试行方案》。2015年,建立了职业评估体系,培训了20名就业辅导员,支持了20名智力残疾人就业,并制定了支持智力残疾人就业的工作方案。
“但是我找不到好工作,因为我在能源班的经历。我还需要学习很多东西。”一个有心理障碍的女孩说,那个时候,她缺乏社交礼仪,缺乏专业工作能力,缺乏自信。“但她真的很想做一份工作。”
最终,洪杰语文28分,数学40分,英语82分,总分150分,给了其他家长很大的鼓励。
听说广州的融入环境很好。今年年初,边肖的一位同事甚至抛下了在上海的丈夫和房子,带着6岁的儿子直奔广州,希望明年能努力奋斗,把孩子送到当地一所好的普通学校。
研究成果出来后,杨爱迅速组织召开“以老养残”家庭社会保障体系和服务体系建设研讨会,形成更有说服力的提案,向政府倡导。
孩子完成九年义务教育,该何去何从?2012年以前,广州特殊学校有两个职业高中班,为特殊学校的孩子接受职业教育提供了很好的保障。然而,对于随班就读或有其他特殊需求的孩子来说,毕业后的选择很少。
广州之所以能成为全国融合环境最好的城市之一,很重要的一个原因就是有一个“扬爱”(即广州扬爱特殊儿童家长俱乐部)。接受边肖采访的许多家长都提到了杨爱给予的支持。这种支持贯穿于孩子上学、职业教育、就业的不同生命周期,相互之间衔接顺畅,大大缓解了家长的焦虑。
她向父母一一解释。“那我就没再说了。我可能问过自己的孩子,感觉影响不大,没有矛盾。”
从政策倡导到实施,历时三年。
“爱与爱”的实施,也是对普通家庭的一种爱的教育。普通的孩子会因为身边有这样的伙伴而懂得什么是接纳,包容,平等。老师们会学到更灵活的教学方法,不断创新自己的教学能力,最终让大家受益。这也是教育的本质。
后来,她加入了杨爱,在这里,她摘下了面具,吐露了心声,放下了所谓的自尊,向年迈的父母求教,为了孩子的未来,一起尝试所有的可能。经过实践,他们一起给市长写信,积极与政府沟通诉求,将少数家长的努力转化为惠及更多人的政府政策。
在就业支持方面,扬爱推出了以“我”为功能的智障成年人融入就业支持计划,动员了企业、志愿者、职业学校、智障青少年家长、就业服务机构专业人士等多方参与。,并为智障青少年的融入和就业建立了更多元的支持体系,从而促进更多智障青少年实现就业。
同年,广州市挂牌成立了三个市级随班就读指导中心,奠定了广州随班就读的支撑体系。广州市残联通过了《广州市扶持智力残疾人就业试行办法》。就这样,政策一点点动摇,然后变得更快更好。广州几乎每两年就能出台一项针对特殊需求群体的优惠政策,使得广州在融合教育等不同方面的福利政策领先全国。
对于父母来说,做到这一点还是需要一个过程的。杨艾希望家长能未雨绸缪,至少先把孩子的照顾清单写出来,比如习惯、用药等。毕竟如果这些事情都不清楚,以后谁还敢接手我们的孩子?
现在,卢莹是扬爱副董事长,多年来一直致力于推动“融爱”项目,帮助更多像森森这样的孩子完成学业,接受更好的教育。
2012年1月,“荣爱星”的父母又开始了家长维权。在专家顾问团队的指导下,我们转录了《关于随班就读支持问题及建议的呼吁书》和《关于建立随班就读试点支持资源中心的建议》,通过问卷调查收集家长意见,共同向广州市教育局提出建议。
2021年,养爱针对精神障碍患者开展了“双老”项目调查。在对576名家长进行问卷调查后,86.81%的家长认为自己在“双老”阶段可能遇到的最大困难是父母或子女年老多病无人照顾。比起离开孩子,父母更担心先走。
从受益者到帮助者,每一小步都可以鼓励戴蓉继续为这个团体发声。一路走来,她体会最深的是:“父母和父母需要抱成一团,互相取暖,互相守望,互相帮助。老父母带新父母,新父母赡养老父母,自己说话。因此,倡导融入日常生活。”
2021年,自闭少年洪杰于2021年考入广州国际经济学院“商务英语”专业,成为一名大学生。
开设了“开学班”,孩子上大学的渠道多了。
中心思想就是我们常说的:“父母先出来,孩子才有未来。”
努力不一定成功,但不努力就不会成功。2014年扬爱的一组数据令人动容:这一年,扬爱理事会与政府部门召开了12次有记录的正式会议,其中与市教育局召开了6次,与市人社局召开了4次,与市残联召开了2次。提交两次市长的信...
有特殊需求的父母和年轻人愿意工作,但缺乏岗前培训和实习机会,导致他们的就业供需严重不匹配。扬爱和广州的很多企业都在努力探索,如何为年轻人创造更多的岗前培训机会,打通技能培训、岗位实践和正式就业的壁垒。
广州以外的家长可能不太了解。杨艾的创始人是一对英国夫妇Boone Stanford教授和他的妻子Marlene女士。施德福教授本人是该大学的临床心理学教授,他的妻子马立安女士是一名小学教师。后来,她自学了特殊教育,成为了当地教育部门的特殊教育督导员。他们有一个儿子和一个女儿,其中一个是唐氏综合征患者。
2020年暑假正式开始前,校长告诉尹惠妹,她班上有个自闭症孩子,家长提前上了普通班,希望孩子能在一般的学校环境中接受融合教育。
年轻人和志愿者一起唱歌和演奏音乐。
03为智障青少年举办家长赋权培训活动。
05开展政策宣传,促进一体化就业。
“但洪杰的目标不仅限于工作。他真的很想上大学。”洪杰的母亲说。此时,她已成为杨-艾家庭的一员。在这里,她得到了老父母卢莹的建议,“高职高考3+本是比较合适的努力方向。”
2016年4月获得广州市人力资源和社会保障局统一鉴定的《职业高中毕业书》和广州市职业技能鉴定指导中心颁发的《西点牧师资格书》;同年5月,经过严格的考试和实践,我顺利通过了“职业技能”的考核。
杨的现任董事长回忆说,20年前,当她的儿子被诊断出患有自闭症时,大约有三个月的时间,她每天早上醒来,枕头上都是头发,这是她最绝望的阶段。
有些讽刺的是,帮助别人的人不能帮助自己。史德福夫妇花了很长时间才全身心的抚养和陪伴女儿。后来,在为残疾儿童家长服务的过程中,教授夫妇发现,和他们一样心态的家长还有很多。“照顾别人的人谁来照顾”是一个非常关键但又容易被忽视的问题:如果家庭成员没有完全康复,家庭结构始终处于问题状态,孩子的康复效果就不会令人满意。
那是第二个自闭症孩子被确诊的时候。尹惠梅把这个同学的课堂表现汇报给了特教组。进班观察后,老师马上建议家长带他去医院确诊。
去年开学的时候,她在微信上收到了好几条消息。有家长问,班里有两个自闭症学生,会不会影响课堂秩序或者分散老师的精力?尹惠妹意识到,普特同学一起上课是融合和磨合。
04联合行业组织培养就业辅导员人才力量。
目前,杨在客户中积极倡导提前规划,如财产、养老、照顾的安排,甚至孩子的照顾名单。并试点30个“双老”家庭,建立档案,梳理总结家庭的普遍性和个性化服务需求,调动家庭所在社区的资源。链接包括临时护理、法律咨询、心理支持、家政、社区融入、康复理疗、无障碍改造、应急响应等10类服务资源。
2012年6月,教育局正式批复,同意在越秀区启智学校、番禺区培智学校设立定期学习资源中心,与一般学校建立定期学习支持关系,由市财政适当拨款。
年轻人的学历在提高,工作意愿也在增强。
小学时,洪杰在一所普通学校度过。让洪杰的母亲担心的是她的儿子不能照顾自己。光是上厕所就伤透了他家人的心,成绩再好也是徒劳。后来,在社工的介绍下,洪杰初中进了白云区的一所特殊学校,在那里他的自理能力和社交能力都得到了很大的提高,人也越来越自信。初中毕业后,洪杰进入了广州白云行知职业技术学校的启动班。
森森的母亲卢莹承认,她儿子的智商只有62,而且是中度自闭症。他可以从小学一直读到大学。他不是天赋异禀,而是一路有支持。20年前,她怎么也想不到森森能大学毕业,能独立工作、旅行、生活。
随着儿子变得更有能力,戴蓉的生活展现了更多的可能性。她希望在扬爱,家长能感受到他们和孩子并不孤单,感受到他们被热切的关怀,感受到所有的问题都可以在努力后得到解答。
“也就是说,我听说它很不错。有什么好方法?在我来这里之前,我不知道。我就知道特教班的配置一直让我羡慕和向往。”这位母亲说:“现在来了几个月,能感觉到广州的整体政务更加人性化,服务也不错。居委会、教育局会主动联系有特殊需求儿童的家庭,邀请他们做评估访谈,给出安置建议。详细过程更贴心。”
02联合各种力量,为智障青年打造实习或就业体验机会。
2012年9月,广州20所中小学成为特殊儿童(和青少年)随班就读试点学校。广东省教育厅颁布了《广东省随班就读特殊儿童少年资源教室建设与管理实施办法》,以法律法规的形式保障了特殊儿童的教育条件。
今年5月,扬爱迎来25岁生日,本周五举办25周年慈善夜。25年来,“杨爱”这个名字在智障群体中一直占据着重要地位。父母愿意信任它,遵从它,是有原因的。
现在,她的儿子25岁,在惠玲的帐篷厂工作。可以独立出门,坐公交上下班,送快递,购物,用餐;我也会洗被子,整理房间;除了平日画画,每周都去健身房锻炼;可以找理发师理发,找牙医独立洗牙;我也每年邀请我的好朋友来我家...
从2008年开始,扬爱陆续开始政策倡导工作,与少年宫联合发起了“爱与爱融合——随班就读特殊儿童支持计划”。戴蓉、卢莹等家长在广州市教育局局长访日期间拜访了局长,介绍了“爱与爱”项目的运作情况,陈述了对随班就读的诉求。2009年7月,广州市教育局编辑印制了《广州市随班就读工作100问》小册子,发放到各中小学。

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