看啊!明星小镇的建筑已经拔地而起。 <孤独症自闭症>

时间:2022-11-03 11:25来源: 作者: 点击:
  

爸爸,一句话,道出了中国血统父母的辛酸。

13岁的自闭症女孩莉莉也在这辆车上。她的父母在上海打拼二十多年,从底层员工到韩企高层。2015年,两人双双辞职,带着女儿“逃离”上海,定居在海边小镇威海。目前莉莉半天上小学,另半天跟着妈妈“疯玩”,体验生活。“我觉得奋斗20多年是可以的。我的余生对我和我的孩子来说就足够了。”莉莉的妈妈说。

但是后来发生了两件事,大大刺激了傅爸爸。

2019年,小镇的“家园计划”开始运行,二十五六个孩子和家庭陆续进入小镇体验生活(有17个孩子长期住在小镇),为最终入住做过渡。这也让镇管理团队积累了实践经验,一支有专业基础和管理体系的护理队伍逐渐形成。

2021年4月23日,在爆竹声中,挖掘机轰隆隆地挖下了星城,开始了第一铲的施工。现在,大楼已经建好了。

“孩子还没出生,父亲就去世了,母亲身体不好,一直拖着。有时候去了医院,就把孩子‘关’在家里。有一次孩子连续两天没上学,老师也没打电话,去出租屋发现妈妈已经去世了。”爸爸说,这让他想到类似的事情也可能发生在自己身上。

镇上的主要专家团队有南京脑科医院邹兵副主任医师、北京康诺教育培训中心刘总监等。精神科医生主要是通过观察来分析孩子的身心状况,以确定是否需要药物辅助治疗。应用行为分析师主要解决儿童终身学习发展和情绪行为问题。

为了团结志同道合的父母,同时筹集建设资金,2018年、2019年、2022年,该镇分别发布了三次招募股东的通知。5月底,第三期股东招募接近尾声。目前已确认17位新家长为股东,还有几位家长正在进一步沟通确认中。加上前两期的股东,目前共有67位股东母公司。待资金池充裕后,小镇将进入下一个建设阶段——室内装修。

随着越来越多的家庭加入明星小镇,人群中出现了女生的面孔。

2020年,阿福特校一名血统家长在出租屋内死亡。因为没有及时发现,孩子和妈妈一起住了两天。

“我们也没去过。去年,我们计划去那里。结果威海出现了零星疫情。学校要求学生尽量不要去外地。我们和我们镇上的老师视频通话,也看到了施工情况。我感觉还可以。”莉莉的妈妈回应道。

况且莉莉因为父母的疼爱,生活自理能力略弱。“她是我们唯一的女儿。我36岁才生下她。”莉莉的妈妈说。和那些大城市的爸爸妈妈一样,在她最初的蓝图里,女儿要从幼儿园开始,到国际学校,再到国际小学,然后出国深造...只是一切在“自闭症”二字面前戛然而止。“都10年了,我早早接受了。作为母亲,我不能没有遗憾,但也没有办法。”

2019年,在一次公开的项目推荐会上,福妈第一次听罗毅父亲介绍明星小镇。“我有点激动,但她持观望态度,觉得我们在上海过得很好,没必要去四线城市。”爸爸回忆,当时除了小镇建设刚刚起步,没有进一步考虑。

但是阿福的福气显然没那么好。他两岁时被诊断出患有自闭症。他很厉害,在机构里接受干预十几年,从未间断。由于重度精神障碍,智商不足40。即使经过训练,阿福也很难完全自理,仍然需要别人照顾。运动,语言发育,与人交流的能力也不太好。

还有外部的商业建筑,给孩子提供一个对外的窗口,比如开一个小超市。此外,政府向该镇租赁和转让了约32亩土地,用于农业养殖和种植。孩子们也有户外工作空间,农产品可以稍后出售。

虽然,他一次也没去过金寨。

“反正该做的和不该做的都做了。它总是像飞蛾扑火一样想办法拯救它。”

但经过多年的干预,罗毅的父亲形容儿子的进步“相当不错”:“他能够慢慢接受和约束自己。虽然他仍然感到不舒服,但他的行为没有以前那么强烈了。罗毅做得很好。他太敏感了,做到这一点不容易。”

“不要把我们看得太容易。你想让我为你哭泣吗?”罗毅父亲操着上海口音开玩笑说,“从2017年到现在,五年了,楼终于立在那里了。我已经60多岁了,当初也是相当年轻的小伙子。想想这五年真的很辛苦。”

这句话深深刺痛了傅爸爸:“小明爸爸去世前,没有安排小明的去处,留给小明的财产也存在银行里,取不出来。现在我48岁了,我必须开始思考一些事情。而且阿福的程度还是比较重的。”

但是关于未来有一件事是肯定的。4月25日,明星小镇发布了《第三次股东招募公告》。在知道自己拥有至少500万的家庭资产后,傅爸爸打算拿出115万给儿子订一张去明星小镇的“船票”。有了这张票,阿福就是镇上的一员,在这里可以生活,可以做自己力所能及的事情,以后可以享受无微不至的照顾。爸爸说,这不是免费搭车,而是和大家一起坐船。

“他没有攻击性的行为,只是极力反抗,所以看病是个难点。偶尔,他会当众发火。有一年在日本旅游,他在火车上发脾气,连警察都惊动了。跟警察解释很尴尬。他身边很多人都不了解自闭症,他的脾气和他的年龄身高很不相称。”爸爸说,虽然他早就接受了事实,但是面对周围陌生的目光,说没有压力是不可能的。

两家的命运就这样定了。从那以后,阿福一家和罗毅一家走得很近,走了十几年。“但私下里,罗毅的父亲并不经常提起星镇。他只是说有这样的项目,并没有说你要加入。毕竟一切都有风险。”爸爸说。

由于理解能力较弱,罗毅在青春期出现了严重的行为问题,对周围的人和事都进行攻击和破坏。“危机很严重,像洪水猛兽一样,整个家庭都会被冲走。”

“最终促使我下定决心的,是星城的永久。谱系父母要解决人、财、地(监护人、财产、居住地)问题。我觉得最难的是照顾地方。现在社会上有很多模式可以探索,但就我们这一代父母而言,未来大部分孩子可能的最终生活场所还是在福利院或精神病院,能否实现‘双拥’还是个未知数。在一个小镇上,至少他不会被赶走。”爸爸说。

迄今为止,罗毅在金寨长期居住过两次,每次约3个月。在那里,他会在行为分析师的支持下自学生活技能;同时与其他小伙伴相处合作,适应集体生活。按照计划,镇上的孩子今后将以6人为家庭单位生活在一个屋檐下。

但因为自闭症,他们的孩子无法继续在父母为之奋斗的这片金色土地上建立家族事业。以前提到星镇,我们总会想到罗毅爸爸、小满妈妈等创始父母。他们的孩子20多岁,能力很重。因为共同的理念,他们在安徽金寨建立了这样一个星国。但是这个小镇要想永远传承下去,还需要更多的新鲜血液。新生代父母是如何看待明星小镇的,他们是出于什么原因下定决心加入进来的?

有两个非常重要的建筑,一个是孩子们的活动空间,有四层楼高,用于工作和活动。另一个是小区中心的地标性二层建筑,可同时容纳150至200人就餐,可作为多功能厅使用;二楼还有一个健身房,一个篮球场,两个羽毛球场和一些其他空间。二是给孩子提供多功能丰富的生活方式。

因为房子的结构已经建好了,可以大致了解一下孩子以后的居住环境。

这句话给人很大的想象空间:奔波于全国各地,一些在今天看来毫无依据的治疗方法,庞大的开支,疲惫不堪的夫妻...但阿福在尽了最大努力后,还是没能恢复成一个“普通人”。傅神父意识到:“孩子也有一定的局限性。自闭症是一个自然问题。目前无法从根本上改变,只能尽量改善。”

“星镇不是一个商业机构,不是为了赚钱,而是为了建造一个永久的家园。为了保资金的稳定,我们坚决不放贷。放贷就是借钱,有风险。所以每一期的股东招募也是在筹集建设资金。第三期资金将分别完成购地、建筑和室内装修的任务。现在资金充足了,我们会投入更多的精力去运营。”罗毅的父亲解释道。

据悉,目前的股东中,最小的孩子出生于2014年,只有8岁,女孩较多。年龄差距的拉大,可以实现小城镇父母的接力传承。

但他们不是含着金汤匙长大的。傅爸爸是浙江小县城出来的,毕业后来到上海。Lily的妈妈,朝鲜族,借助语言优势做起了翻译,凭借实力和运气在上海扎下了根。

“我不确定哪一天我会遇到危机情况。一旦到了那里,孩子就永远不知道什么是‘拯救’,其悲惨不言而喻。”

莉莉的父母非常重视女儿的陪伴和保持她的好心情。在上海,他们区是重点学区,但是Lily在陪读的学生的帮助下勉强读完了小学,初中真的跟不上。“语文能跟上,但数学还停留在一年级水平。上初中的可能性极小。”妈妈说,这就是为什么他们要“逃离”上海,去四线小城市生活。节奏慢,生活压力小。

日常散步,下雪天出去溜达。

“现在所有的硬件都可以让孩子安心生活,过上有品质的生活。很自豪的说,硬件水平绝对优于港台省,甚至不如世界上很多其他地方。”罗毅的父亲说,父母也充分利用自己的资源,为小镇建设协调一些公共物品。

在第三次股东招募的通知中,小镇董事会透露了两条重要信息:一是短期内不会再有批量招募股东;第二,剩下的股东席位偏向年轻家庭,开始接受有唐氏综合征和智障的家庭。

“最担心的是孩子的最终归宿。如果我是一个年轻的母亲,我会花更多的时间陪孩子,但当我年纪大了,再加上中国的现状,我还是更担心孩子的未来。”她说。

还有同样是微信官方账号报道的,在京郊福利院生活了11年的自闭症孤儿小明的故事。小明的父亲和小明单独住在一所小房子里。父亲被发现死亡时,身旁的小明正饿着肚子。小明的父亲在去世前写给哥哥的信中提到——

现在阿福身高1米85,远超父亲,但仍有与年龄和体型不符的思想和行为。

师资短缺曾经是困扰小城镇发展的难题,尤其是生活护理老师,他们是陪伴孩子最多的人,同时也承担着缓解孩子情绪、处理孩子行为问题的重要责任。为了找老师,罗毅的父亲曾经找过金寨,看看有哪些学校和特色学校。结果只有一所职业学院没有相关专业。他甚至调查过全县有多少护士和床位,结果都不尽如人意。

爸爸一直亲自参与陪伴孩子成长。自2013年以来,他辞去了工作,成为一名全职爸爸。“当时我以为孩子越小越容易拉回来,就像飞蛾扑火一样救了;现在,我知道干预是贯穿孩子一生的事情。”

他曾经打算让阿福在上海生活。在社区里,志愿者或社会工作者定期上门提供一些必要的支持。后来他意识到这不太可能。“这种方式更适合轻度高智商的孩子。他们有很好的自理能力,在一些辅助下也能生活的很好。但是阿福做不到。他需要更细致的护理。我是看清楚了孩子的能力才选择星镇的。”

在山毛榉的故乡,日本自闭症青年的工作场景。

为了得到融合教育的机会,阿福上了一所普通幼儿园,父亲陪了他一年。虽然老师和同学对阿福都很好,但是傅爸爸还是意识到,因为阿福和其他孩子有着不可弥补的差距,在孩子这个层面,如果在一般学校学习九年义务教育,大人会累,孩子更累。“相比未来可能带来的心理创伤,融合教育获得的收益可能更大。”就这样,阿福转到了一个特殊的学校,在那里他的父亲不用陪他,阿福在学校很开心。

“从今年开始,我们正式推出专家团队的服务模式。团队由精神科医生、行为分析师、镇管老师、护理老师四部分组成,包括为孩子制定个体训练计划,为他们在集体生活中新的不适应行为制定治疗策略,帮助孩子更好地适应这里的生活。”星镇创始家长之一、唯一常驻金寨的董事会成员小满妈妈介绍。

据悉,去年年底,明星小镇已完成结构封顶,目前已完成大部分墙面装修。计划下半年装修,明年三四月份投入使用。

镇上有9栋楼,其中3栋是给孩子住的。建筑高度3.1米,比普通住宅高出10多厘米。为了避免潮湿,一楼完全是空的。一楼一个单元300多平米,每个单元6套房子,每个房间20平米左右,每个孩子一个房间。此外,还有一个护理员的房子。房间有公用的客厅和厨房,卫生间和马桶分开。同时也考虑到了对轮椅的需求。

虽然他24岁的儿子罗毅还是不心疼父亲,不了解疫情是什么样的(罗毅和母亲住在大连)。但作为一个父亲,他必须尽力而为。“你见到罗姨就知道了。在我看来,罗毅没有任何感同身受。他对别人表现出极大的漠视,几乎感觉不到什么。”罗毅的父亲无奈地说。但他还是觉得,在谱系世界的所有角色中,孩子是最无助、最弱小、最努力的。

因为第三股东招募的顺利进行,被困在上海的罗毅父亲整体心情不错。他甚至独自在家展示了自己多年不用的绝招——苹果派。一只老狗陪了他两个多月。

阿福今年16岁,在上海徐汇区一所特殊学校读初三,还有不到一个月就要毕业了。傅爸爸还没决定毕业后去哪里,做什么。

星镇的发展靠近日本的“山毛榉之乡”。它是1985年由21位自闭症家长发起的一个成人自闭症关爱社区。位于日本东京郊区,可容纳100多人,涵盖住宿、学习、工作等功能。

“疫情对星家影响不大。金寨自然环境好,人口少,政府防控措施到位,无疫情病例,孩子每天都能出去活动。”小妈妈满透露,“但是全国各地的疫情覆盖面比较大。出于安全考虑,一定程度上影响了新孩子的即时参与。今年只有一个新孩子,年内可能还会有一两个,基本保持去年的情况。”

爸爸觉得上海更适合充满创业激情的年轻人,不适合弱势群体。他常年带着阿福到处跑的经历也告诉他,在空气更好的三四线城市,阿福会过得更幸福、更轻松。

好在经过两年多的“计生”培训,已经成长了一批专业的生活老师。他们年龄在35岁以上,有照顾孩子的经验,在充分理解和接纳自闭症患者的基础上,掌握了一定的干预知识。

“社区化很重要,但通过这次疫情,我发现我国的社区建设还有很长的路要走。目前我不放心把孩子交给社区。毕竟星镇是父母自己经营的,这让我很信任。”莉莉的妈妈坦言。

大学毕业后,傅爸爸被分配到上海工作,在那里他遇到了合适的女孩,他们订婚了。2006年,他们有了爱情的结晶。他是个儿子,绰号“阿福”。

金寨邢星镇是中国第一个由自闭症家庭共同投资、建设和运营的成人自闭症社区。旨在解决部分父母年老百年后子女如何生活的问题。2017年下半年,北京、上海等地的一些家长发起了金寨星镇项目,为成年自闭症患者搭建一个永久的家园。

爸爸大学学过日语,没想到能派上用场。他带阿福去机构干预时,遇到了应邀来讲课的罗毅母亲。结识之后,罗毅的母亲向华夏出版社推荐了傅帕,让他在史明扬子担任《与自闭症儿子同行》三部曲的翻译。

本图由傅爸爸、百合妈妈、星镇提供。

与阿福相比,莉莉给她的家庭带来了另一种麻烦。

13岁的莉莉能力中等偏上,能用文字表达需求,能听懂大人的指令。她最大的问题是社交。她经常想说什么就说什么。如果大人引导她,她可能会把话题继续下去,但是很难主动社交。


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