11年介入,花了1000万!患有严重自闭症的美国男孩在中国的冒险 {自闭症康复中心}

时间:2022-11-03 11:26来源: 作者: 点击:
  

杨红玉和龙儿的父母都认为他最大的能力是帮助别人完成工作,自己一个人是不可能完成的。

期间,龙儿丢了IPAD。“里面有很多他的照片,造成了重大损失”。还有一次,他的外套和包不见了,在地铁上大便,被发到网上,被网友诅咒。

11岁时,龙儿开始痴迷于手工艺品,比如萌奇奇娃娃、手机贴、芭比娃娃、钩针羊毛垫、地毯画、串珠、剪纸、钻石画等。龙的手工制品种类丰富,工艺精湛。由中华全国志愿者联合会和上海美术学院的志愿者出售后,除去原材料成本,全部用于帮助贫困学生、特殊群体、患病孤儿等。几年来,龙儿已捐款10多万元。

没想到,龙儿一进厕所,就宁愿憋一个小时不撒尿。他一走,又尿裤子了。一开始姨妈罚他不换裤子,他就故意坐在饮水机边上边喝边尿,逼着姨妈什么都不做。

杨红玉还注意引导和利用龙之子的刻板行为。在两年内几次在地铁上迷路后,杨红玉发现龙儿很有目的地乘坐地铁。每次他迷路,他都在不同的线路上。他从5号线、8号线、7号线换到1号线,1号线又变回5号线。龙儿跑遍了上海18条地铁线。弄清楚每条线路的站点数量和运行时间后,龙二还画了一张上海轨道交通的地图,让地铁调度站的工作人员惊叹不已。

为了教龙适应新环境,杨红玉首先用他父母的家做实验。有一次晚上七点,杨红带着龙儿到他父母家楼下,但是他没有进来。两个人在门外磨蹭到凌晨两点,龙儿进门之前确实是困了。

杨红玉至今还记得当时的龙儿:整个人好像睡着了,眼神恍惚,胖乎乎的像个大肉球,一坐到凳子上就滑到地上,拿着奶瓶喝水和奶粉。

机构的窗户也有围栏,晚上回家,两个阿姨轮流盯着,直到龙龙睡着。

“他不明白,他需要发泄。患有低功能自闭症的孩子真的生活在水深火热之中。”杨红说她非常了解龙。

“如果家长不认同我们的理念,再好的特殊教育老师也带不好孩子。”杨红说。

杨红玉很快得知,龙儿从3岁起就一直服用苯二氮卓类药物(一种安眠药)来控制自己的行为。10岁的时候,剂量已经达到正常人的两倍。

他们居住的小区里种着各种颜色的花。如果龙心情不好,看到红花生气,就会全部拔掉。组织所在的公园门口停着很多自行车。当它们没有被正确放置时,龙的儿子会把它们踢翻,灯和把手也经常被他损坏。

2015年,龙二因为痴迷地铁,开始频繁迷路。他第一次在地铁里迷路,36小时后,在2小时之外的警察局被发现。

在地铁外面,龙儿有问题的行为经常让杨红玉想哭。有一次,他们两个去肯德基,因为龙儿没有等待的概念,杨红玉临时把他放在海洋球池。没想到,当她买了快餐后,发现龙儿已经把凳子拉到海洋球池里,在墙上擦了起来。

杨红说,这是一个斗争的过程。“比如用剪刀,他要剪衣服、裤子、窗帘,把家里能剪的都剪了,还在衣服上画画……”

“我们不能把他封闭在自己的世界里。”杨红说,做手工给了龙安全感和成就感。当他能适应环境时,杨红玉就专注于生活训练。

朝夕相处之后,龙之子更多的问题也显露出来。尤其是2015年前后,“太难了。”杨红说。

“他现在是个暖男。”雨说龙的儿子在杨红。

传授每一项技能,材料都是一堆堆买回来的。“我看到的自闭症孩子没有一个是天才,都要花很多精力去干预。”杨红玉感慨道。

即使从学习干预的角度来看,这篇文章也不得不看。

“最好的合作就是信任。”。杨红说,她为此感谢龙的父母。她多次向我们提到另一个案例:一个重度自闭症孩子的家长不听专业建议,坚持以文化课为主,直到他17岁。"他们能说很多话,但是没有帮助他们不能吃东西."

这么多年,家长和特殊教育老师的互信是必不可少的。龙族的一步步改变,正是因为这份信任。

杨红玉:1986年毕业于哈尔滨师范大学,曾在美国北卡罗来纳大学、香港卫生福利协会、台湾长庚医院等机构学习。2000年起,从事自闭症儿童康复训练。2005年,一直从事自闭症儿童的专职维护工作。他照顾过四个重度自闭症儿童,主要是教功能低下的自闭症儿童学会生活和自立。

龙对金钱没有概念。对他来说,如果有人称赞他,“龙,你很棒,你做得真的很好,你会得到一个冰淇淋的奖励”,他会非常高兴。

杨红玉和他呆了一会儿,然后不停地离开,还不停地增加离开的时间。从15天,20天,到一个月……到目前为止,龙儿已经在哈尔滨生活了一年多,中间杨红玉回去过两三次。通常,她从网络摄像头观看龙,然后引导她的朋友帮助他,如果她有任何问题。

龙的父母把孩子放在那么远的地方,有人怀疑是不是爱他们。杨红玉反驳道,“如果你真的想放弃,你不会花这么多精力和金钱。疫情发生前,龙儿的爷爷奶奶和父亲每半年飞一次上海看望他,母亲每两个月飞一次上海。她每次来都带一大堆东西在一个大袋子里。龙儿的防晒霜、鞋子、巧克力都是她妈妈从美国带回来的。”

她马上买了些鞋垫,问当地人怎么绣。学好它们后,她开始教龙。在巴马的两个月,他发现龙绣鞋垫特别用心,可以连续坐四五个小时。杨红玉认为,如果他想改变自己的习惯,就必须先给他一些能让他感到安全的东西。从那以后,杨红玉买了材料,自己学会了做手工,然后一步一步地教龙儿。

杨红玉也频繁更换照顾龙儿的阿姨,比如湘鄂皖……每个地方的阿姨口音不一样,饮食习惯也不一样。杨红玉希望通过这种方式,龙儿可以适应与不同的人生活在一起。

现在他是一个能照顾自己的年轻人,但只有杨红玉知道这一点。这么多年来,这对“母子”的经历,验了自闭症家庭耳熟能详的一句话,“以命换命”。——至少有一个成年人的全身心投入可以干预一个重度自闭症的孩子。

他几乎没有语言。他只会说两个词,比如皮皮、普普等。,而且他没有大小便的意识。

幸好在二楼,孩子只是扭伤了脚。但是杨红玉已经足够害怕了。“我想拒绝,但又不好意思说出来。”

杨红玉改变了策略。看到龙儿喜欢按马桶抽水,她就在机关楼上租了个马桶,让龙儿坐在马桶上,在马桶里给他上课。她什么时候能在厕所小便出来?

龙是美籍华人,是他的“中国母亲”。11年前,龙儿在大洋彼岸由杨红玉的父母照顾。

一楼,房子的窗户也装了铁栅栏,但这挡不住他。他会打破栅栏钻出来。半夜趁人不注意,龙会从防盗窗爬到二楼、三楼、四楼、五楼。有一次我被挂在邻居的防盗网上,这引起了警方的警觉。最后,搬到顶楼后,龙儿故意往楼上的行人身上泼水。

不久前,美国男孩龙儿的父母提出要把龙儿收养到杨红玉做儿子,将来死在中国。

对于龙儿的未来,她有所担忧但并不悲观。“因为他能照顾好自己。”

做馄饨很麻烦。龙将从剁肉开始,整天工作。如果有人说饿了,他会第一时间给对方煮面条,只要冰箱里有这些食材。

但是对于龙儿的未来,她仍然感到不安。龙的父母认为他回美国后可以继续住在家里,但龙只能听懂中文,还试图教他英语。但是,他三个星期才认识三个字,还得实物教。

本来,杨红玉想让龙儿去一所特殊的学校,但仅仅过了五天,龙儿就带回了许多坏习惯,杨红玉没有再让他去。她也不允许他参加特殊团体的活动,在她看来,在这些团体中很容易学到不良行为。

从在肯德基海洋球池大便的“坏男孩”到现在的“暖男”,龙族的每一步改变都堪称特殊教育干预的绝佳案例。

杨红玉是上海的一名特殊教育教师。11年来,她一直带着龙。她和龙儿在一起的11年,是米和小米采访过的最难干预的故事。

龙是视觉的孩子,只能用眼睛教。例如,如果你教龙儿认识碗,杨红玉会拿一只碗在手里,把另一只碗放在旁边的桌子上,让龙儿给她看这只碗。上海人喜欢吃煎饺,所以杨红玉把它们放在锅里,让龙儿用筷子夹着。龙儿拿着筷子叫他举起手动起来,不动的话锅就烫了。让他学会听指令,练习用筷子,感受冷热的区别。

这给他带来了无数的抱怨,他不得不搬家一次,有时一个月两次。“中介都说租那个房子不需要钱,赶紧搬走吧。”

11年来,“至少有上百个阿姨带了龙的儿子,一个月到半年不等。”杨红说。

他会冲到理发店,抓起一瓶洗发水挤出来。他还打碎了附近一家购物中心的窗户玻璃。所有这些都由杨红玉当场支付。“我每天兜里都有现金,随时随地都要输给别人。”

龙儿受不了杨红玉。接下来的几天她一直盯着她,把包挂在自己身上。她上厕所的时候,龙儿蹲在门口。

当杨红玉接手龙时,他已经过了“干预的黄金期”,所以杨红玉不得不“苦练内功”。

在此之前,为了让龙儿提前熟悉美国老家的气候,从2018年开始,杨红玉开始带他去气候相似的哈尔滨,住在朋友家。

这些天,龙儿住在杨红玉在哈尔滨的一个朋友家里。早上起床后,他要先收拾屋子,然后在“家人”的陪同下去超市挑选自己喜欢的菜,再排队扫码付款。回家后,他会开始忙碌一天的早中晚。

做手工的机会来自一次旅行经历。当时,杨红带着龙的儿子去广西巴马养病,街上有刺绣鞋垫的工匠。龙儿蹲在边上瞪着眼,怎么也甩不掉。杨红玉想,大龙平时喜欢摸绳子,可以用绳子做些文章。

郭先生解释说从美国飞到上海需要15个小时。为了顺利度过,他在登机前给儿子吃了24小时有效的镇静剂。

龙的父母也提出了三个方案。一是在杨红玉的陪同下,让他在东南亚转场,找人教他先学英语和汉语;第二,杨红玉和龙儿一起回了美国;第三,收养龙儿到杨红玉。

第二天晚上,杨红玉要求父母暂时停止吸毒。没想到,醒来的孩子突然像换了一张脸。三四个老师没办法。他们冲到窗前,跳了下去。

“龙儿现在没事了。我已经能够释怀了。”杨红说。

但是一旦龙掌握了一门手艺,他就能比普通人做得更好。他的作品经常在慈善义卖中被抢购一空。

杨红玉动员了身边所有的资源,除了睡觉,24小时都在干预。“生活中真的很难教。”事实上,在过去的11年里,他取得的每一个微小进步都是杨红雨带助理和阿姨的年度贡献。

大约三天后,他有了这种意识。接下来的十天里,三个老师和一个阿姨24小时监控龙的大小便。接管龙子不到一个月,杨红玉就解决了龙子的小便问题。

她也试图离开龙儿,毕竟他们两人会有分开的一天。第一次分手的时候,杨红玉告诉龙儿,他要去上班了。她回上海后的第七天,哈尔滨的一个朋友说龙子不吃不喝,吓得她马上飞回来。

郭先生找到了杨红玉,是龙阿姨推荐的。当时,杨红玉在上海一家公益机构担任教学经理,主要负责自闭症儿童的专业帮助和培训。

那时候还没有微信。郭先生帮下载了一款翻译软件,两人借助该软件沟通了3个月。

“首要任务是让他听指令,戒掉尿不湿”,这也是龙父母与达成的共识。教授纸牌已经太晚了,所以杨红玉在教授生命认知的同时进行了干预。

至于这么多年龙二介入的具体开支,杨红玉只透露了一个范围,“不少于1000万。”

杨红玉就是这样一个尽力而为的人。龙儿的现状出乎所有人的意料。但她也不想收养龙儿。她60岁了,龙儿才22岁。剩下的路,他需要自己走。

龙也去了加州的一所特殊学校,但他坐立不安,坐不住。他多次殴打同学和校车司机,8岁时被劝退。因为药物的副作用,龙之子长期昏昏沉沉,根本无法训练。

对色彩敏感,记忆力和模仿力强,善于观察,特别喜欢关注细节。这些都是他手工的优点,但他也有完美主义强迫症。他会发脾气,把不满意的作品剪下来,然后他必须做得一模一样。如果他做不好,他就不吃不睡。

因为疫情防控,他们每天只有上下午两个小时的楼下活动时间。龙儿会跑。杨红玉的儿子住在同一个社区,经常去看他。他8岁的孙女经常陪她玩,教龙儿健美操。小姐姐在玩耍的时候,龙龙在远处默默陪伴。

如果家长不信任,再好的特殊教育老师也照顾不了孩子。

时间从2011年6月19日开始。早上9: 30,美籍华人郭先生带着11岁的儿子来到工作的地方。他想把孩子托付给这个机构,并指定杨红玉来照顾它。

他动作太快了,以至于没注意就溜走了。该机构的大门有带刺铁丝网。他把它移到垃圾桶,踩在上面,把它翻了出来。有时候,他直接从门下的缝隙钻过去。正因为如此,杨红玉特意买了一件小毛衣背心让龙儿每天穿。再往上爬的时候,就会被铁丝钩住。

“我也不关心道德。我要和他私奔。”之后,杨红玉感到内疚,又带着老师去了肯德基,把脏的地方都清理了一遍,并拿出一些钱作为补偿。对方得知龙子的事情,说算了吧。“他顾不上的时候差点跑了。”龙二常年戴着定位手表,鞋子里装着定位器,但是这些东西到了地铁里就没有信号了。杨红玉把他的联系方式放进龙儿的背包里,龙儿玩得开心就把包扔了。后来,杨红玉用一种特殊的记号笔在他的脖子和衣服上写下了联系方式。

“死马当活马医,也许这是他最后也是唯一的出路。你需要什么,我们都会配合。”听到龙的儿子的父母这样说,杨红玉打消了他的顾虑,决定接受这个孩子。在接下来的一个月里,龙的父母回到了中国。龙儿住在杨红玉在机关附近租的房子里。害怕跳楼和其他失控的行为,杨红玉买了一辆自行车。白天去机构干预,他让龙儿坐在车里,他姑姑推着车,两个老师在两边拉着他的左右手,就这样被拉进了机构。

夏天,她经常带着龙儿去农场种地拔草。晚上看不清地面的时候,她也不会执迷不悟。冬天没有地种,就按照流程教他做饭,打扫卫生,吃一日三餐。

龙和之间的维修合同早在2019年就到期了。没想到疫情断断续续持续了3年,把他一直留在这里。

在教授生活的同时,杨红玉也在思考如何尽快训练龙的孩子排尿。她横着一颗心,干脆让龙儿脱下尿不湿,并告诉姨妈,想小便的时候,马上去厕所。

但是有些事情是钱解决不了的。他们的住处附近有一条河。有一次,在一个男志愿者的陪同下,龙的儿子突然跳入河中,志愿者吓得半死。

龙龙的父母一开始觉得孩子的未来不会有太大的改善,只希望他开心,所以在开销上没有任何约束。他们总是吃50元的冰淇淋,不得不吃住在大酒店里。杨红带着龙儿到街边的小店去适应环境。他要么抬起桌子,要么把米倒进污水桶。

但是有些东西是不能一直教下去的。杨红玉说,例如,在烹饪时,龙会炒菜和油炸的东西,但他不会灵活。“他不明白是不是菜多了盐多了,盐却少了。”

“我劝家长,这是不能做的。孩子们必须熟悉正常的生活,并习惯它。”杨红雨说,思龙的父母立即表示支持她。

此后,他们一直给予杨红玉极大的信任。每隔一段时间,杨红玉就会和他们交流一下训练目标,然后最后给他们看结果。中间过程,父母根本不干涉。

后来,杨红玉带他去适应各种旅馆。他们没有进酒店房间,而是坐在大堂里,直到他的精力耗尽,不得不进屋休息。


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