此后，教育部先后出台了《普通学校特殊教育资源教室建设指南》(以下简称《指南》)、《关于加强义务教育阶段残疾儿童少年随班就读工作的指导意见》(以下简称《指导意见》)等。，明确完善随班就读资源支持体系，加强资源教室建设，配备必要的资源教师和专业人员。

西西、圆圆和小军的家长不约而同，选择让孩子在学校待半天，专注于语言之外的主课。“这主要是因为目前的学校没有对他们进行专业和个性化的支持。孩子整天呆着，压力有点大。”君的父亲道出了背后的真相。

梁莹一直说儿子很幸运:进了一所普校，被老师同学接纳，找到了一个满意的“影子老师”。记者与她交流后发现，这种“幸运”的背后，是被两所一般学校拒绝的经历，是一些陌生人的偏见，是随行老师的几次更换。

相对于资源教师的需求，刁娜认为，随着越来越多有特殊需求的儿童进入普通学校，迫切需要加大对普通教师的特殊教育培训。她见过很多普通学校的老师，不知道这些孩子的情况。即使她见过他们，她仍然不知道如何更好地教他们。

在邓萌看来，我们可以有没有资源的教室，但不能有没有资源的老师。"有了资源教师，学校可以在任何场合成为资源教室."

这些已经反映在相关文件中。早在2014年，教育部等部门在《特殊教育推进计划(2014-2016年)》中就提到，尽可能安排残疾学生在普通学校随班就读，加强特殊教育资源教室和无障碍设施建设。

天津市荣泽特殊青少年发展服务中心教师刁娜认为，陪读的最终目的不是陪。陪读的退出并不代表孩子不需要专业的支持，只是学校提供了。“还有特殊教育教师、普通教育系统的教师和家长的持续支持。”

被孩子们问到的时候，梁莹普遍表示，西西身体不好，需要老师的协助才能保持良好的课堂纪律。这样的“问题”伴随着孩子从一年级到四年级，直到写信事件的发生。

2020年，教育部基础教育司负责人就《指导意见》答记者问时表示，部分地区资源中心和资源教室建设不足，对随班就读的专业支撑有限，影响随班就读质量。此外，普通学校资源教师数量不足，教育教学专业水平亟待提高。有的地方正规课形式大于内容。

“他们要么是星星的孩子，要么是地球的孩子。他们本质上和其他孩子一样。每个孩子首先是孩子，然后才是不一样的孩子。自闭症儿童也是一样，只是有一点不同。”邓萌更愿意说自己是父母的孩子，是朋友的孩子，是我们身边亲人的孩子。

上述指南指出，资源教室是为随班就读的残疾学生和其他有特殊需要的学生、教师和家长提供特殊教育专业服务的场所。应当具备开展特殊教育咨询、测试、评估、备案等活动，提供学科知识指导、生活指导等功能。

6岁的袁媛在进入一所普通学校的第一天就被发现有些不对劲。老师带孩子们去了洗手间。他被马桶冲水的声音吸引，拒绝出门。圆圆妈妈告诉她真相后，老师问她要不要去特殊学校。圆圆的妈妈坚持要留在总校。经过讨论，双方决定让她的孩子学习一年。

而“西溪男”在一般学校读书，是否需要陪读，就成了家长和学校的博弈。推迟一年后，袁媛重新进入学校，学校提出由一名家长陪同。本来我以为我只是陪着孩子适应，但袁媛的妈妈没有想到，要陪她三年半。期间，她就陪读学生退出一事与学校沟通了至少6次，多次未果。

这或许是对邓萌融合教育的另一种解读:融合教育是一种真正的教育实践方式，给每一个孩子带来益处。

这个角色正在成为很多大城市父母的选择。然而，家长雇佣的“影子教师”并未被纳入正规教育体系，面临着不被普通学校录取、供需失衡、无行业标准等多重尴尬局面。

圆形图片。照片由受访者提供

据邓萌观察，目前国内资源教室的建设还处于初级阶段，过程中存在一些误区，比如康复设备太多，出现重物轻人的现象。

20班家长反馈。照片由受访者提供

跨过了被普通学校录取的第一道门槛，“西溪人”接下来要面对的是如何留在学校，完成至少九年的义务教育。

“需要包容和改变的不是我们。自闭的孩子不是说可以改变，而是需要你理解他为什么会这样。”

“我们通过信件了解你的情况，但我们不会排除这种情况。相反，我们会对你更加宽容。”

无论是开展随班就读，完善资源支持体系，还是提高特殊教育教师的专业能力，还是制定“以普通学校随班就读为主体，特殊教育学校为骨干，家庭送教和远程教育为补充”，这些都被视为政府推进融合教育的重要举措。邓萌称之为“多模式，走向融合”。这背后的原因在于各地发展不均衡，在实施过程中要结合实际、因地制宜地进行逐步整合。

在政府文件里，像西西这样上普通学校的孩子，叫随班就读。2017年，教育部等七部门印发《第二期特殊教育推进计划(2017-2020年)》，明确优先安排随班就读，安排适龄残疾儿童少年就近接受义务教育。教育部数据显示，2018-2020年普通中小学随班就读特长生人数分别占当年特长生总数的49.41%、49.15%和49.47%。

“医学上我被诊断为‘自闭症谱系障碍’，但我不满意这个名字，因为我不觉得‘孤独’。”

邓萌把陪父母当成一种“不正常”的现象。他认为这种方式一定程度上违背了教育公益的特性，是学校把孩子的责任推给了家长。任何一个家长进入学校，哪怕除了坐在教室里什么都不做，都会改变课堂教学生态，这对老师和孩子都是不公平的，对学校教学生态也是一种冲击。而陪伴父母意味着放弃工作，增加了自闭症儿童家庭的经济负担。

邓萌认为，自闭症儿童刚入学时可以陪伴，但要逐渐减少和退出。他建议最好不要做家长，而是发挥家长组织的作用，或者邀请“影子老师”或者其他有相关培训的专业人士。

据刁娜介绍，目前，天津市部分学校配备了资源教室。但是，如何充分高效地利用这些教室，让更多的孩子，包括有特殊需求的孩子受益，还需要进一步的探讨和落实。至于资源教师，刁娜说，当地公立特殊教育学校的教师将进入普通学校，为有特殊需要的儿童提供巡回监督和支持，并担任部分资源教师。

“影子老师”，也叫陪读老师，是指跟随这些有特殊需求的孩子，教他们适应学校的学习、规则和社会交往。

西西给他同学的信。照片由受访者提供

在进入今天的小学之前，带陪读老师上学的提议被两所学校拒绝。

有西溪自闭症的典型症状。他的眼睛很难聚焦，会前后扫视，身体会不由自主地抖动，嘴里经常蹦出一些没有交际意义的话。有时候他会突然情绪失控，愤怒地哭。梁颖知道，孩子要想在普通学校顺利学习，陪读必不可少。而她更喜欢找“影子老师”。

20班，乍一看，西西和其他同学最大的不同就是她身边有一个“影子老师”。

直到四年级上学期期末的最后一次沟通，袁媛的妈妈态度坚决，列举了多条孩子不需要陪读的理由，坚持要退学。

4月2日是第15个“世界自闭症关注日”。联合国宣布今年的主题是高质量的全民全纳教育。

在她看来，自闭症儿童最缺乏的是社会参照。他们需要同龄人和专业老师的支持，而不是父母。只有这样，才能让孩子更加独立，减少对父母的依赖，让孩子心里觉得自己很普通。

多年来，自闭症儿童被诗意地称为“星星的孩子”，形容他们是夜空中独自闪耀的遥远的星星。邓猛反对这样的标题。他认为，在这种说法的背后，自闭症儿童被视为一种另类，而大多数围绕儿童的问题都是将他们视为另类的结果。

结局令人惊讶。老师在班上读了这封信，让全班同学给西西写一封回信。有家长听到后感动落泪，也有孩子的妈妈在班里感谢西西。

于是，他们小心翼翼，有人从长计议，有人编织善意的谎言，有人到了非说不可的地步。

西西上小学的时候8岁。今天的陪读老师和西西在一起3年多了。她坐在西西旁边，提醒他注意课堂纪律，在他哭的时候安慰他，帮他记录作业。她也是一个自闭症孩子的母亲。梁莹称她为“对的人”。在她之前，西西有三四个陪读老师，有的干了一天就辞职了，有的不知道自闭症，有的年纪比老师还大。

2020年，圆圆的小学也有了资源教室。在陪读过程中，圆圆妈妈发现这个教室没有得到充分利用。在她的印象中，孩子在资源教室上课的时间屈指可数。

如果不是因为西西，梁莹大概不会真的了解自闭症。她记得刚参加工作的时候，公司里一个同事的孩子有自闭症。在一次聊天中，她问什么是自闭症。有人回答说，她长大后精神错乱，想哭就哭，开心地笑。

“最大的障碍其实是观念。”华东师范大学融合教育研究院邓萌教授认为，自闭症儿童进入普通学校会遇到各种各样的问题，主要原因是社会长期以来对他们的偏见和误解。“很多人认为自闭症儿童会表现出打人等攻击性行为，但其实那是少数。”

去年冬天，梁莹觉得是时候知道老师给她布置的作业是写信了。西西和同学相处了三年多，彼此都有了感情。这可能是一个公开写作的好方法。梁莹没想到，儿子收到了40多条回复:

2021年12月4日，11岁的西西给20班“写”了这封信。工整稚嫩的字体填满了作文纸格子，诉说着他字里行间的一点点不同。本来是一个家庭作业，妈妈梁颖突发奇想，就完成了一个关于自闭症的科普。

他曾经接触过一个自闭症的孩子，他在学校不想上厕所，所以总是尿裤子。后来发现孩子对气味太敏感了，受不了学校公厕的味道。邓萌给了孩子家长建议，也和学校进行了沟通。无论是厕所能不能做得更干净，还是孩子们能不能用老师办公楼里的独立厕所，学校都不愿意为此做出改变。矛盾不可调和，孩子最终辍学。

君的父亲选择在班级群里公开孩子的身份，源于一次肢体冲突。当时君在天津一所普通学校读二年级。有一次，他去拿同学的文具，被拒绝了。六月坚持，两个争论，然后推挤。这位同学的父母很快就知道了这件事。考虑到继续隐瞒可能会给孩子带来更大的风险，公开也可能面临能否继续上学的问题，小军的父亲决定说明孩子的情况。后来他发现儿子越来越不喜欢上学，于是申请休学。

1989年5月，我国在《关于发展特殊教育的若干意见》中首次提出，“高等师范院校应当有计划地增设特殊教育课程。”教育部特殊教育教师培训教学指导委员会主任顾的一篇文章指出，一些师范院校可能因为学生课业负担重而不开这门课，却不知这种做法已经不适合师范生的成长。对特殊教育一无所知的师范生，在实践中遇到特长生时无所适从。面对融合教育的新发展，新发布的《十四五发展促进特殊教育行动计划》再次提出了“推进师范专业特殊教育课程内容，增加必修课比重”的思路，并首次提出“注重培养能够满足特殊教育需要、具有职业教育能力的特殊教育教师”的思路，以满足不同类型特殊学生的职业教育需求。

是梁莹用儿子的口吻写的，然后西西一个一个抄。他没有足够的语言技能。在写信之前，梁莹试图解释写信的原因。她觉得西西能理解。

“学校总认为自己软硬件不达标，照顾不了孩子，孩子可能有潜在危险。”圆圆妈妈认为学校夸大了这种危险。就她观察，圆圆已经很好地适应了学校环境，没有情绪问题，不会干扰课堂纪律，也不会影响同学和老师。即使是在高二下学期的一个半月里，在父母因疫情不准入学的情况下，袁媛也是独立上学。

前述《指导意见》指出，要大力开展随班就读教师培训，将特殊教育通用内容纳入教师继续教育和相关培训，提高所有普通学校教师的特殊教育专业素质。

他解释说，资源教师是普通学校从事特殊教育的专业教师。与聘用制陪读教师不同，资源教师有教师资格，资源教师资格，正式编制，职责明确。他们需要对有特殊需求的孩子进行档案管理、教学规划和专业支持，甚至组织协调全校的特殊教育。但目前行业处于发展初期，兼职多，全职老师少。在北京、上海、江苏、浙江等地逐步配备，专业化还有很长的路要走。

到今年夏天，西西就12岁了，梁颖已经开始为儿子考上中学发愁了。“陪他可能是不可避免的。”

对于自闭症孩子的家长来说，要不要对孩子说实话，尤其是进入普通学校后如何对学校、同学和其他家长说，对他们来说或多或少是一个门槛。“怕被歧视，怕不被接纳，怕被拒绝”，每一个受访的家长都有这样的恐惧和担忧。

“这样，孩子可能会取得更快的进步，并减少对父母的依赖。他会有自己的社会角色。到了学校，他就不是他妈的儿子了，而是这个学校的学生。”梁莹说，这也是她喘息的时候。“每天在一起，我都怕抑郁。”

在20班长大，西西很幸福。其他同学不幸运吗？当孩子们长大后，他们会回忆起他们的小学时代。多么温馨的一堂课啊！老师的引导是好的，学生从小就知道，每一个孩子从出生起就注定不一样。能在同一个环境中一起成长，互相包容，认同彼此的不同，对父母来说是一种莫大的解脱。

近年来，随着融合教育的推广，越来越多像西西一样的自闭症儿童入读普通学校。然而，在偏见、缺乏特殊教育资源和专业知识的情况下，融合教育的理念面临着挑战。

“我喜欢研究计算机，尝试重做我家的计算机系统。经过N次失败，终于成功加载了Windowsxp系统，让我觉得特别有成就感。”

孩子们的回信。照片由受访者提供

“每个孩子都需要支持。我们的社会和学校应该更加宽容，营造良好的氛围。简单地把问题和困难推给自闭症孩子，其实是一种逃避。”邓萌说。

此后，在拥有西西的日子里，梁莹也遭受了这样那样的误解，有时有些抱怨，有时一个眼神，一个皱眉。现在，她更倾向于告诉陌生人自己孩子自闭症的身份，因为她希望外界能认识思思，了解自闭症。

她刚入学的时候，梁莹已经陪了她一个星期了。班上的其他孩子总是投来好奇的目光。有孩子问梁莹为什么跟着西西去学校。后来“影子老师”经常被问各种问题:他刚才为什么哭？为什么他只是笑？他为什么要制造麻烦？有孩子直接问梁莹，西西是不是自闭症？

从事特殊教育研究30多年，邓萌见过很多自闭症儿童在融入普通教育体系的过程中出现问题。他更愿意把这些问题归结为孩子与周围环境互动的结果。

刁娜的机构参与了普通学校教师特殊教育相关课程的培训。她发现他们中的大多数都是各个学校的心理老师，他们对学习的热情和热情让刁娜感动和惊讶。与此同时，刁娜意识到，即使是专业的心理学教师，在教育包括自闭症儿童在内的有特殊需求的儿童方面仍然缺乏经验，他们的专业知识储备需要进一步提高。