邹小兵:百年自闭症,争议从未停止! [自闭症的原因]
这个话题我想多说一点。
1.刻板或重复的身体动作,物体或语言的使用(例如,简单的刚体动作,放置玩具或转动物体,模仿语言,特殊短语)。
现在自闭症的发病率越来越高。我的一个观点是环境很不友好。
我的一些学生跟着我去看医生,认为有时候孩子的症状还是挺典型的。为什么他们还没有诊断出自闭症?为什么总说「特质」?其实我也受这个影响。
但现在又有了另一种声音:自闭症似乎挺“好”的,并不是人们传统观念中的严重障碍。
这些症状不能用精神发育迟滞(智力低下)或整体发育迟缓来更好的解释。精神发育迟滞和自闭症(孤独症)谱系障碍经常同时发生。在作出自闭症(孤独症)谱系障碍和精神发育迟滞的联合诊断时,他们的社会交往应该低于预期的整体发展水平。
这里推荐两本书:《功利的故事》和《神经部落》。看完这两本书,你可能会对自闭症有更深的理解。
目前,这些症状导致对社会、职业或其他重要功能的临床显著损害。
3.发展、维护和理解人际交往的缺陷。从调整自己行为的难度到各种社会情境;分享难以想象的游戏或交朋友的难度;甚至对同伴缺乏兴趣。
他有一些症状,但是他很快乐,父母很宽容,幼儿园也给了宽容的环境。但是小学就有可能出现功能性损伤,然后再做诊断。
在各种场景下,社会交往和社会互动都存在持续性的缺陷,表现在以下几种情况(以下是示范性的例子,但不是全部)。
1.社交情感互动缺陷。从不正常的社会接触和无法正常的来回交谈;分享兴趣、情感或情绪的减少;你甚至不能开始或回应社交活动。
自闭症的人是不一样的,但是在我们这个社会,强调的是“同质化”,有各种各样的条条框框要求人成为自己想要的样子。但如果我们能改善环境,很可能自闭症患者的数量会减少,症状的程度也会减轻。
这里特别强调DSM-5诊断标准中的D。
还有另一个“极端”案例:AriNeeman。他创建了ASSN(自闭症自我倡导协会),他对自闭症是一种严重残疾的观点有许多异议。
4.对感官输入反应过度或反应不足,或对感受环境有不寻常的兴趣(例如,对疼痛/温度感觉麻木,对特定声音或纹理有不良反应,过度嗅闻或触摸物体,盯着光线或运动)。
我是一条生活在海里的淡水鱼。
邹小兵教授的演讲内容丰富,专业性很强。我们摘录了一些家长最关心的问题,在这里分享给大家。
但是,我们必须清楚,自闭症群体中确实存在相当比例的重度自闭症者。到目前为止,即使有ABA或自然发育行为的干预,仍然不能有效改善他们的症状。
现在,国际自闭症家庭已经达成共识,并基于ABA建立了一种干预模式——自然发展行为干预(Natural Development Behavior Intervention,NDBI)。虽然受限于实验难度,还没有达到大规模随机多中心医学的标准,但有经验支持。在自然发展行为干预的框架下,神经多样性学派和干预学派也形成了协调发展的妥协。
我重温了《拯救正常人》这本书。这本书的作者是DSM-4的负责人。他说从DSM-4开始,他就觉得很遗憾有这么多自闭症,好像自闭症已经成为一种时尚。
3.高度狭窄和固定的兴趣,其强度和集中程度是异常的(例如,对不寻常的物体或先入为主的想法的强烈依恋,过分狭窄或持久的兴趣)。
好像突然之间,自闭症群体被分割了,划出了一条“楚河汉界”,一边是悲惨严重的障碍,一边是丰富多样的神经。
症状必须在发展初期就存在(但是,直到社会需求超过了有限的能力,缺陷才可能完全表现出来,或者可能被后天的策略所掩盖)。
在1980年甚至2000年之前,自闭症被简单地认为是一种严重的障碍,甚至有文章指出,一个被诊断患有自闭症的孩子等于死亡。
2.社会交往中使用非言语交际的行为缺陷。从语言和非语言沟通的难易程度来看;到异常的眼神交流和肢体语言,或者理解和使用手势的缺陷;甚至完全没有面部表情和非语言交流。
但是几天前,我看了另一篇报道。2013年在我院中山三院儿童发展行为中心确诊为正常人的孩子,现在上大学后在另一家医院确诊为自闭症谱系障碍伴重度抑郁焦虑。
目前我们对自闭症的干预还不够,甚至有些不正确,世界各地涌现出很多伪科学的干预方法。从确诊的那一刻起,自闭症儿童就不停地从一个坑跳到另一个坑。
我们过去认为自闭症是一种罕见的疾病,但现在它的发病率正在增加。当然,对于自闭症成为常见病也有一些不同的看法,尤其是最近一两年。有人提出了疑问,会不会出现诊断泛滥的问题?
4月28日,世界卫生组织在全球范围内正式启动家长技能培训(CST)计划。未来5-10年,我们也期待基础医学的突破。
现在我们确实确诊了越来越多的轻度自闭症患者,也认识到了很多自闭症患者的独特优势。
这就是我的观点。
我们认为,神经多样性的概念不应该排除自闭症有障碍的现实;同时,我们也应该意识到自闭症患者可能具有的独特优势,这可以用神经多样性来解释。
“谱系障碍”的概念被写入美国的DSM-5(精神障碍诊断与统计手册(第5版))和世界卫生组织的ICD11(国际疾病分类第11次修订版),这是大多数学者的共识。
这让我又晃了一下。到底是应该重视早期发现后的干预,还是不要轻易做出诊断?
对我们国家来说,我们希望改善自闭症患者的福祉和生活质量,倡导社会接纳和早期诊断、科学干预和相关研究作为优先选项。作为自闭症资源稀缺的国家,应积极普及基于医学据的干预,管理和规范不合理的治疗方法。
当我们谈到自闭症时,我们往往认为自闭症是一种严重的障碍。很多家长一听说孩子有自闭症,就觉得给孩子的一切都完了。
这也是一个有待研究的问题,充满争议。
另外,DSM-5的注释非常详细,从智力、语言、共病等多个方面进行了解释。
如果自闭症患者有功能障碍,我们或许可以说“障碍”,但如果没有功能障碍,我们说“障碍”可能就不太合适了。因此有人提出将ASD(自闭症谱系障碍)改为ASC(自闭症谱系障碍),称为“自闭症谱系状态”。
事实上,我们大多数的NT人,在“海水”中如鱼得水。但是自闭的人,放到我们这个“海水”社会里,过着悲惨的生活。如果他不悲惨,那么我们就不必称他为障碍。
2016年,联合国世界提高自闭症意识日的主题是神经多样性。我觉得这也是一个从争议到共识的过程。
在这种情况下,我们提出了基因与环境的相互作用:理想稳态和稳态不平衡。
以前在我们国家对自闭症知之甚少的时候,真的是错过了很多自闭症。然而,近一两年来,我的诊所里有一些孩子,我却越来越不愿意把他们诊断为自闭症谱系障碍。
回到我刚才说的,有一些轻度自闭症的孩子,没有明显的功能障碍,但是他们的一些特征是一致的。我们真的要给他贴上自闭症谱系障碍的标签吗?
DSM-5比ICD-11更详细。DSM-5有五个诊断自闭症的ABCDE标准。
-没问题。
但是如果你把这条淡水鱼放在海里,它会活得很艰难。
最近,这篇发表在《柳叶刀》上的文章《自闭症护理和研究的全球共识》受到了广泛关注,并提出了很多共识。
-没问题。
4月30日,广州首届粤港澳脑科学高峰论坛暨“脑科学与类脑研究”学术沙龙开设自闭症谱系障碍专场。邹小兵教授在会上发表了主题为“自闭症:争议、现状与共识”的演讲。
2.坚持同性,对常规的或仪式化的言语或非言语行为模式不灵活(比如对微小的改变极度痛苦,难以改变,思维模式僵化,问候仪式化,每天需要走同样的路线或吃同样的食物)。
所以,虽然我们说自闭症始于婴儿期,但有些人是在成年期确诊的,可能也是这个道理。
狭隘、重复的行为模式、兴趣或活动,以下列至少两种情况为特征(以下是示范性例子,但不是全部)。
有些孩子可能会遇到ABC,但不会遇到D,所以可能不会确诊。这就是为什么有时我不会诊断一个2岁或3岁的孩子患有自闭症,因为他没有临床上显著的损伤。
用世界卫生组织的ICD11或者美国的DSM-5是大多数人的意见。少数人不同意,可能只是暂时搁置。我们临床医生还是要跟着他们诊断。
但是坦普尔葛兰汀的出现开始改变人们的看法。《自闭症》是一部讲述她成长经历的电影,相信很多人都看过。坦普尔小时候被诊断患有自闭症。当时专家认为她会终身残疾,但现在她是美国科学院的成员。
自闭症从被发现至今已有近百年的历史,但争议从未停止。邹小兵教授从自闭症的基本概念、病因病机、筛查诊断、干预治疗等方面分析了目前存在的争议和共识,使我们对自闭症的发展现状有了更全面的认识。

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