自闭症孩子,妈妈会陪你走出孤独。 <自闭症>
封闭的孩子有曲折的就医经历,家长普遍感到困惑和无奈。
孩子会叫“妈妈”后,张平会加强对儿子发音的强化训练。每天都会教他实物的名称。如果有时间给一个“苹果”,要教十几天,但两天后,孩子就把“苹果”认成了“黄瓜”。她认为,培养自闭症儿童认知能力的技巧,必须建立在无比的耐心和爱之上。父母为了一个简单的动作或者一个共同的对象,要被教育鼓励几百次甚至上千次,难度一般人无法想象。
资金、场地、师资短缺怎么办?于是,妈妈们在西方拥有一个板凳,一张桌子,租一个房间,开始训练孩子。为了培养更多的自闭症儿童,五个妈妈想招收更多的自闭症儿童,但是很多自闭症儿童的家长都不愿意让孩子参加培训。他们宁愿隐瞒,让孩子的病情恶化,也不愿让外人知道家里的“肮脏事”。“如果你封闭起来,你什么也学不到。只有不断的沟通和学习,才能更好的治愈孩子。”“我们决定讲述我们的故事,呼吁所有特殊儿童的父母冷静面对困难。”孩子们告诉记者。
每次夜深人静的时候,看着儿子睡在身边,她都会想:如果他一直这样,以后怎么办?以后怎么上学?就算是普通人也活不下去。陈晖的耐心越来越差,脾气越来越大。她把孩子当出气筒,甚至打孩子。儿子也变得越来越任性,越来越不爱说话。
经过一段时间的思想斗争,陈晖夫妇决定为孩子撑起一片天空,不管有多困难,他们也要把孩子抚养成人。为了集中精力更好地照顾豆豆,陈晖夫妇毅然放弃了被批准的二胎生育指标,陈晖也辞去了10年的医生工作。陈晖说,当她辞掉工作的那一刻,她泪流满面,因为她太热爱这个职业了。作为一名医生,她为自己没能治好孩子的病而感到内疚。
由于大量服用进口药物,受副作用影响,豆豆在三岁半时变得极度活跃,每天爬上爬下,房间里的一切都成了他攻击的目标。为了不伤害孩子,陈晖把家里所有的玻璃制品都换成了塑料制品,电视遥控器一个月换三次。楼下的邻居经常来投诉,因为受不了孩子跳来跳去。有一次,她上街买菜,豆豆由奶奶照顾。谁知,奶奶刚走两分钟,他就把衣柜里的衣服全扔楼下了。当她回来下楼的时候,看到几百个人在看,她感到很羞愧。邻居们知道她儿子生病了。
令陈晖担忧的远不止这些。在他们居住的小区里,和豆豆同月出生的几个孩子到了一岁就会叫妈妈,而豆豆连爬都不会爬,一岁半连“牙牙学语”都不会叫。看到别人的孩子发育正常,自己的孩子什么都不会,陈晖和丈夫开始担心了。他们去医院检查了孩子的听力、发音和核磁共振,医生的结论是一切正常。
记者曾经看到过这样的场景:当陈晖说到伤心处热泪盈眶时,聪明的豆豆上前为妈妈拭去泪水,同时嘴里机械地重复着“妈妈,妈妈……”。虽然她还是无法和孩子进一步交流,但我被这短暂的一刻感动了。陈晖坚定地说,“我也走过很多弯路,有过曲折的病史,也曾抑郁、悲观,甚至绝望过。但现在我想明白了,与其等着抱怨,不如努力自救,自己动手,丰衣足食。这就是星光特殊儿童康复中心成立的源头。我们最大的希望就是我们的孩子能够有良好的自理能力,简单的生活技能,达到接近正常人的生活,能够融入社会,真心希望社会能够接纳、理解、帮助我们的孩子。”
推开康复中心教室的门,记者发现几乎所有的老师都在这里大声唱歌、说话、跳舞。在如此忙碌的环境中,孤独的孩子依然徘徊在自己孤独的世界里,他们飘忽的眼神传递着冷漠,仿佛周围的一切都与自己无关。只有一个小男孩站在活动场地中央,对着刚进门的记者大笑,一会儿捂嘴,一会儿用手背扭动身体。但当记者微笑着向他招手,向他走去时,他却充耳不闻,什么也不问,他不回答,不点头,也不摇头。一眨眼,他又跑去玩滑梯了。老师说这些孩子需要一段时间才能康复。
辞职后,家里的经济变得更加困难。有一年夏天,孩子路过一个西瓜摊,因为不会说话,在那里站了很久。她想给她的孩子买一个西瓜,但是她口袋里没有钱。为此,孩子哭着不走。最后,好心的摊主了解情况后,给了孩子一个大西瓜,豆豆高兴地手舞足蹈。她说那一刻她真的很难过。
豆豆多年的病历厚厚的。“几乎全国各大医院都去过,专家看过几十家。”豆豆的爸爸说。
经过一年多的康复训练,亮亮甚至不能在去康复中心之前拍一个球。现在她是一个能写几十个字的“好学生”。说起儿子的进步,聪明的妈妈吴女士很激动。她告诉记者,在两岁发现孩子自闭症后,夫妻俩觉得天塌了,一家人都很痛苦。孩子4岁时,她开始教他识字。我在一张纸上写了一个单词“1 ”,并让亮亮抄写下来,但亮亮·连笔拿不住它。就算我用手教他,我也不知道我手里的笔去了哪里。日复一日,年复一年,不知道磨破了多少支笔,浪费了多少张纸,但这么简单的一个字,就是学不会。
多亏了他母亲的刻苦训练,亮亮终于能写“1”字了。这个字他研究了两年,光在纸上就花了几千块。这段时间,我妈不知道有多辛苦。
最后,在豆豆3岁半的时候,北京一家医院的儿科医生诊断豆豆患有儿童孤独症,也就是俗称的自闭症。“那时候我还不知道什么是‘自闭症’,还以为是孤僻。就让他和别的孩子玩吧。但是查阅了很多资料,才知道这是一种终身不治之症。我和老公一下子就倒在了地上,很久都爬不起来。”陈晖说。她清楚地记得,从医院到招待所的距离不到100米,他们一家三口走了半个小时。从那以后,陈晖看到别人家的孩子叫妈妈,心里就像刀割一样疼。
如今,康复中心已初具规模,有20多名自闭症儿童在这里接受正规的康复训练。据老师说,他们花了整整一个暑假才教会孩子上厕所,这对正常人来说是最容易的事。老师解释说,夏天气温高,反复训练孩子上厕所,孩子不容易感冒。他们每天必须做的一件事就是让孩子多喝水,然后反复训练孩子如何脱裤子,如何使用卫生间。每天晚上,他们花两三个小时哄孩子睡觉。很多自闭症儿童多伴有多动症,即使筋疲力尽也不肯闭眼睡觉。但只要孩子醒着,老师就会不停地给孩子说话,讲故事,不管他能不能听懂,因为一旦孩子觉得大人不理他,他就会回到自己孤独的世界。
这是一所特殊的教育机构。之所以特殊,是因为这里的孩子到了学龄就不能正常入学了。这些孩子大多不愿与人交往,人与人之间缺乏眼神交流,互动能力差。他们与世隔绝,话不多,活在自己孤独的世界里,无法融入正常的社会生活。与正常孩子相比,这些孩子有着不幸的童年,他们每个人都有着难忘的成长经历。昨日,记者来到南山区星光特殊儿童康复中心,采访了居住在这里的数十名自闭症儿童。
豆豆3岁还不会说话,连父母都当成陌生人;当别的同龄孩子都能背唐诗的时候,他还不会语言;他不知道什么是危险,经常在街上跟车跑;他容易暴力自残,容易在地上打滚或撞墙;他喜欢摆弄各种家居用品,刚收拾好的房间不到5分钟就变得乱七八糟...种种迹象让豆豆的父母开始怀疑自己的孩子真的有病。
“很多自闭症儿童因为错过了训练的最佳时期,而变得痴呆或疯狂。很难想象一旦父母不在了,他们该如何生存。想到这些,我有一种紧迫感。”这是这些妈妈们在一次采访中谈到的话。他们想用一个母亲对孩子的爱和责任,一步步把孩子从那个孤独的世界拉出来。
1998年6月,随着豆豆的出生,他们一家三口更加幸福。半年后,她发现豆豆和同龄孩子有很多不同。其他孩子哭闹,各种表情都有。而豆豆,从来不哭,不闹,没有表情,所以很安静。当时她暗暗庆幸自己的孩子老实。豆豆8个月大的时候,陈晖发现孩子叫他别理他,不听音乐。奶奶怀疑豆豆是天生的聋子,所以她敦促陈晖给她的孩子们看看。根据医生的检查,孩子一切正常。至于和其他孩子不一样,可能是她发育晚的原因。一岁以后就会改变,让她不要担心。
“起初,我们认为他的听力或器官有问题。我们带着孩子看了省内外所有的大医院。从内科到外科,做了脑电图、心电图、微量元素测定等检查。豆豆的各项指标基本正常。”找不到任何结果。有的医生甚至说‘男孩子发育晚’,晚一点说话也没关系。孩子没事,为什么非要查出自己有病才愿意?”道格的父亲说。
在带着儿子进行康复训练时,张平遇到了同样来自深圳的陈晖和其他三位有自闭症孩子的母亲。因为在全国各种自闭症儿童康复机构学习要花很多钱,所以陈晖和张萍和另外三位妈妈商量,决定把自己摸索学习到的最适合训练孩子的方法应用到更多的孩子身上。他们自筹资金,在深圳成立了自己的自闭症儿童康复训练中心。他们聘请了江苏某康复中心的几位专业老师对孩子进行训练,同时还请了台湾省治疗自闭症的马教授进行指导。
和豆豆一样,周舟3岁的时候不会叫妈妈。经诊断,她还患有自闭症。我妈张萍四处寻找康复训练机构,因为她知道如果自闭症早一天介入,孩子就多一分希望。
当然,离这样的愿景还有很长的路要走。“这注定是一条充满艰辛、汗水和泪水的路,但我们有信心、毅力和耐心走下去,因为我们是一群历经沧桑的自闭症儿童的父母,我们别无选择,只能这样做!”
还没进康复中心,就听到远处老师大声的讲课。康复中心教室的墙上,栩栩如生的花鸟画不禁让人驻足观看。这些是孩子们的作品。虽然这里的一些孩子没有语言能力,但他们的想象力非常丰富。康复中心和正常的幼儿园相比,差别不大。唯一不同的是,他们在视觉认知、感觉运动、球技方面的课程更多。教室里,在老师的帮助下,一些孩子在做球类运动,一些在画画,一些在练习发音。据康复中心负责人陈晖介绍,这里有20多名自闭症儿童,最大的15岁,最小的只有两岁。记者了解到,陈晖的儿子豆豆也是一名自闭症儿童,也在这里接受康复训练。
亮亮今年7岁。他是康复中心20多个自闭症孩子中长得比较帅的一个。老师和孩子都叫他“帅”。
2003年6月13日晚上9点多,周舟去卫生间解手时,因为肚子痛,轻微地叫了一声妈妈,说了一句“妈妈”,让张萍震惊了很久。终于,孩子主动发出了信号!她不敢相信自己的耳朵,以为自己听错了。当周舟再次喊“妈妈”时,张萍激动得眼泪都掉下来了。她抱起周舟,绝望地吻了她。“我终于听到儿子叫我妈了。这一刻,我已经等了5年。我的努力没有白费,我的孩子还有希望。”张萍马上把这个好消息告诉了在深圳的丈夫,两个人在电话里都喜极而泣。
教师训练孩子们识别手语。
为了找到病根,豆豆的妈妈开始了漫长的求医之路。
告诉记者,她和丈夫周先生于1994年从内地来到深圳工作。她在大医院当医生,研究生毕业的老公在IT公司上班。那时候小两口虽然收入不高,但是生活很幸福。
据了解,经过两年的康复训练,很多孩子的自理能力都有了很大的提高。和豆豆一样,现在他不仅认识上千个汉字,还学会了说话。他会说日常用语,和正常孩子差不多。他可以自己吃饭,上厕所,学画画,背60多首唐诗。康复中心的墙上,豆豆的《我的全家福》描绘了一家三口温馨幸福的场景。
在深圳,像豆豆这样的自闭症孩子不止一个。
目前深圳能接收自闭症儿童的教育机构只有两家,分别是学龄前儿童早期干预中心和原平特殊学校,而大多数儿科医生都没有足够的精神科专业知识。深圳很多家长忙于工作,疏于照顾孩子,这可能是自闭症高发的原因之一。(记者张国防/文、图)
按照国际通行的计算方法,自闭症患者在人口中的比例约为万分之二到万分之四,而相关研究表明,深圳的自闭症患者比例是全国平均水平的5倍。按此计算,深圳至少有5000多名自闭症患者,但深圳评估和治疗自闭症的机构和教育机构远远不能满足患者的需求。
五个自闭症孩子的妈妈,为了让孩子学会说话、写字,甚至吃饭、上厕所,这对一个正常孩子来说是最简单的事情,走过了全国大医院求医的曲折历程。他们没有抱怨别人,而是努力自救,自筹资金建起了特殊儿童康复中心。经过科学艰苦的训练,8个孩子终于融入了正常孩子的群体。
为了让豆豆学习知识,陈晖想方设法把孩子送到幼儿园。谁知,豆豆上幼儿园后,老师教他什么都不要学,孩子跟他说话他都不理。他不仅中午不休息,还满院子跑。老师认为孩子的“问题”比较严重,就把豆豆退回来了。
2001年春节刚过,妈妈张萍带着周舟去青岛培训。这里有一个全国闻名的自闭症康复中心。在康复中心的第一年半时间里,周舟没有明显的改善。随着时间的推移,张平开始感到焦虑。她多么希望孩子早点康复,给妈妈打电话啊!
亮亮的老师马娇告诉记者,当亮亮刚来的时候,他并没有集中精力训练。不管让他做什么,他都不合作。经过一年多的康复训练,他进步很大,日常生活中一些简单的字都能写了。亮亮的母亲也告诉记者,经过训练,亮亮已经成为一个非常懂事的孩子。这一年,他爷爷去世,他妈妈回家处理后事。为了不让孩子粘着他,她谎称爷爷生病住院了。处理完丧事,吴女士一进屋,第一句话就问爷爷好不好,让爷爷来深圳治疗,说这里医疗条件好。全家人听了这些话,都不相信是一个自闭症孩子说的。
让大家高兴的是,今年9月,康复中心的8名自闭症儿童在康复训练中取得了很大进步,随后转入正常幼儿园和小学进行试学。孟梦是其中之一。孟梦的母亲告诉记者,经过康复中心的专业训练,孩子们现在可以去幼儿园工作,并与正常儿童接触。

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