直到Lucky确诊自闭症,我才真正康复。 <自闭症音乐疗法>

时间:2022-11-05 02:16来源: 作者: 点击:
  

着急的时候,只想用最快最“高效”的方式让孩子康复。吃药不行,针灸不行,打针也不行。无奈之下,我们选择了“电击”疗法:孩子需要戴上牙套之类的东西,把器械放在舌头下面。他们声称“这样可以刺激孩子说话和发音”。

如果一家医院的诊断不理想,换另一家医院;如果一个机构干预效果不好,换另一个机构;如果一种方法不起作用,试试另一种...很多家长急于求成,相信网上号称能治愈自闭症的骗子疗法。

这个方法持续了两个多月。我觉得Lucky触电的时候有点“傻”,跟他说话也不回应我们。这才慌了神,醒悟过来,绝不能再这样下去了!我们停止了治疗,剩下的治疗费用全没了。我们只是希望尽快结束这场噩梦。

我们筛选了半天,突然被一个宣称“神奇疗法治愈自闭症”的宣传吸引住了。这瞬间点燃了我的希望,但也成为我和孩子噩梦的开始。

对于坐着不动,我和老师商量了一个方案:只要他不坐着不动,我们就数10个数。如果他坐着不动,就会画一个复选标记,每保存三个复选标记,就会得到一份美味的食物作为奖励(强化)。

我能看到他真实的成长和进步,我开始担心他的学业。因为上半年疫情无法聚集,Lucky没有通过考试直接上了小学,小学之路一帆风顺。

正如我在开头提到的,Lucky直到3岁才开口说话,但我万万没有想到,康复干预后仅仅一周,Lucky就在下课回家后主动给我背诵了一句古诗:“山遮白日,洋泄金河。但是你只要上一层楼梯,就可以开阔三百英里的视野。”他背诗的样子至今还能清晰地浮现在我眼前。我和父亲都非常惊讶,突然我们又看到了希望和光明——这最后的尝试没有白费!

我听说得了自闭症就像得了不治之症。这些孩子很难与他人交往,但他们不能照顾自己。我怎么能允许我的孩子受这种苦呢?我们开始发疯,到处求医问药。

很快,我们挂了北大第六医院的号,医生说他“有点孤独”。

近十年来,自闭症的神奇疗法太多了,不知所措,层出不穷,或打着科学的旗号,或打着中医的旗号,但大多因为缺乏临床数据支持,违反医德而被叫停。

我甚至产生了一种消极的想法:“这孩子真的很傻吗?这是我人生的终点吗?不然我带他去跳楼也是一种解脱。”

直到Lucky确诊自闭症,我才真正体会到“母亲”这个词的沉重。三岁的Lucky还不会说话。当他想要什么东西时,他用手指示意,我们很快就能明白他的意思。家里的老人也说“贵人说话晚”,所以他从不怀疑有什么不对。直到快上幼儿园的时候,孩子们连上厕所吃饭都不会提,也不会和别人有眼神交流,这让我很紧张。

另外,我们每天晚上都会给他讲一个绘本故事。讲了一遍后,我们会把绘本上的字盖上,让他看图说话。慢慢的,他的语言逻辑好了很多。

心灰意冷的时候,我们又去了北京大学第六医院。医生说这孩子只是轻度自闭症,根本不应该冒那些险。让我们立即停止那些不靠谱的疗法,尽快找到机构开始干预。我们来到北大医脑健康儿童发展中心做最后的尝试。

Lucky顺利进入小学,基本能力还不错,但是坐力和沟通能力还需要锻炼,一直在外面跑。学校老师担心有安全隐患,建议我陪着去。

但我们经历的远不止这些。

在此,再次提醒各位家长:到目前为止,自闭症的病因仍然不明,也没有特效疗法。目前国际上公认只有“科学干预”才能改善自闭症症状,尤其是6岁前的早期干预。大部分孩子可以得到不同程度的提高,部分孩子可以显著提高,从而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。

一开始只是喝了点中药,后来开始给Lucky打针。语言方面没怎么说,但是屁股肿了。我心疼得停了下来。我也试过针灸,做一次费用1000多元。一个月一个疗程至少要7万元!花了不少积蓄,还是收效甚微。

无论如何,我很高兴我熬过了那段黑暗的时光。现在Lucky已经六岁半了,已经顺利进入小学一年级,甚至因为我在做手工的时候疏忽了他而和我顶嘴:“妈妈,你总是做手工,所以你不关心我,不陪我玩。”

他的前庭发育不太好,所以我让他多做运动,比如,多骑自行车,在家一天跳绳100次等等。现在他的系统感提高了,体质也越来越好。

在附近听自然觉得不舒服,更担心Lucky会不会觉得不舒服。结果他完全不为所动,自己去玩了~虽然还没有交到好朋友,但是和大家相处的都很好。

很多新手父母刚得知孩子患自闭症时,难免会焦虑,走干预的弯路,带着孩子到处跑。

之前Lucky的沟通能力不太好,说多了也回答不了别人的问题。有时候我会听到同龄的孩子说:“他是不是有点傻?我们别跟他玩了,他不会说话。”

后来可能是孩子很早就掌握了语言知识,只是不会用,不知道怎么发音和表达,一直拖着。

不知道我妈是从哪里发现吃猪尾巴可以治自闭症的。虽然我对此有很大的疑虑,但总觉得“吃了对身体没坏处”,所以给孩子吃了很久。同时我们也在网上搜索了各种相关疗法。

那一刻,绝望、自责和自责彻底笼罩了我。来回去了几家医院,半年花了近20万。我的孩子不仅没有好转,还留下了严重的心理阴影。我一度抑郁,不得不去看心理医生缓解情绪。

许多患有自闭症的父母担心他们的孩子会被贴上标签,并在乎别人对他们的看法。其实别人的评价无关紧要,最重要的是如何让自己变得更好~

同时也要提醒家长,在走上干预之路之前,一定要擦亮眼睛,选择合法正规的医院和机构。

Lucky整体能力还不错,也没有太多问题行为,所以我在陪他的时候也没有做太多,就是不要让他乱跑。这也是我给所有陪读家长的建议:尊重老师,尊重课堂,必要时介入。


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