18年了,我和我自闭的儿子一起长大! <自闭症音乐疗法>

时间:2022-11-05 02:16来源: 作者: 点击:
  

在公共场合,孩子们经常自言自语,好像在背诵课文。

他说他想“进入孩子们封闭的世界”,去探索和体验这个未知世界的奥秘。

每当一个孩子发出无辜的声音伤害了自己,我无能为力,以泪洗面。

由于孩子听力过敏,车内声音很多,后备箱喇叭的声音让他感到“海啸般的恐怖”,双手捂住耳朵,紧张地哭泣。

当3岁的土扒貂看起来明显不同于他的同龄人时,我开始担心了。首先,我到处求医问药。只要我听说哪里有治疗这种疾病的方法,我就会不顾一切地去尝试。

我感觉教自闭症孩子的问题没有我想的那么简单。有很多问题是无法一对一解决的。要设置场景让孩子去模仿,去感受。

我试过各种所谓的医学疗法,比如“脑活素”、“头皮针”、“智力糖浆”、“气功”。

铸造希望。

当他一个人在自己的世界里,没有人能打扰他。

对于这样的孩子来说,生活技能和自理能力比四则运算更重要,社会实践对他们来说比课堂更重要。

后来老师非要叫我来学校。看到孩子哭的很伤心,我心里又好气又好笑。我笑他一米七的男孩为了这么点小事哭成这样(自闭症孩子不知道什么重要什么不重要)。

先从教孩子吸气开始,用密码让他们一步步学习,从最简单的开始。

家里的东西经常被他砸,奶粉被倒进垃圾桶,食用油被倒进马桶,自来水被放入白糖,衣服和床单被剪刀剪开等等。

所以早期诊断缺乏权威和专业的指导,尤其是在教育方面。

有时候熬夜,让家人坐立不安,影响邻居。

把孩子带出家门是我最怕的,因为孩子在“自我”的世界里总是很安静,对外界的一切危险和规则“充耳不闻”。如果他们不小心,就会“惹上麻烦”。

旋转是他的最爱。他可以左右开弓,垂直旋转两个锅盖,不会掉下来。就像杂技一样。他会盯着旋转的物体看很久。

自闭症患者需要终身监测,他们的预后取决于父母在日常生活中帮助孩子日积月累。

自闭症的核心问题是社交障碍。

我听到声音就冲了过去。

自闭症患者的眼睛是“自由”的,抓不住目标看东西。

所以,孩子的家长需要用智慧和勇气去解读孩子各种问题的原因,进行行为分析,总结遇到的问题,进而总结失败的地方。

每次带孩子坐公交,都像在受罪。

所以和老师保持密切联系是非常重要的,因为在学校学习需要十年的时间,这也是孩子最好的学习时期。

出院后,亲戚朋友都夸他占了父母的便宜。

所以,他不能理解为什么很多事情都变了。当突发变故发生时,他会表现出异常的烦躁和焦虑,情绪波动。

我一直往窗外扔东西(手表、鞋子、奶瓶等。),而且我看到什么都乐意扔。

用心去爱,去探索,去实践。

过年的时候,别人走亲访友,我们根本不敢出门。因为,每次土扒貂听到鞭炮声,他都害怕得大声哭泣,这让我们心烦意乱。我们说话声音大了,也会造成他的情绪问题。

因为,如果你不教他怎么买东西,即使他能熟练地进行计算,他也不会用钱买东西。

为了有更多的时间教孩子,孩子的父亲和单位领导商量,请了三班倒,这样可以有很多时间陪孩子。

虽然试着跑了几下,还是被美女老师巧妙的拦住了。

自闭症是一种非常严重的广泛存在的神经发育障碍,需要终身学习自理、社交和语言课。

青春期的自闭症儿童就像一个“定时炸弹”,当你给他们施加压力时,他们就会“爆炸”(大多数自闭症儿童到了青春期,因为不知道如何处理一些“个人”问题而变得异常易怒)。

现在土扒貂基本上能照顾好自己。

听了我们的口述,看了孩子的情况,一个医生居然说孩子是聋子。(脑干测试听力完全正常)

随着孩子意识的提高,他的困惑也越来越多。

要提高生活质量,光靠我们的父母尽力是远远不够的。

还有,因为孩子对触摸过敏,陌生人不能碰他,所以拥挤的车厢里没有他的位置。

家里的东西不能随意换,晚上睡觉不能关灯,电视不能换台,陌生人不能来家里,出门必须关两次门,晚上睡觉后经常半夜起来看鞋子是否整齐等等。

有一次,他在后座突然发脾气,身体抖得很厉害。结果他被后面开来的车撞倒了。最后,我向别人道歉了。

最后,有大量关于自闭症的信息和资源,人们对自闭症的认识有了很大的提高。如果把我们当时的困难和问题放到现在,就更容易解释了。

我们开始咨询儿童保健医生,医生说孩子没什么问题,可能说话晚的孩子比较聪明。

土扒貂被发现异常时,7个月不能爬,9个月不能坐,11个月不能站,18个月不能走,2岁半不能叫爸爸妈妈,对周围的声音或事物视而不见,患有严重的睡眠障碍,经常歇斯底里地哭。

这种病的比例是万分之五到万分之十一。目前,这一比例呈上升趋势。

它能融化孤独。

我们真的无能为力。打骂根本解决不了孩子的问题,因为孩子根本不知道如果做了这些事情会有什么后果,也不理解我们为什么要阻止他的行为,更不理解我们在说什么。

每到除夕,家家户户放鞭炮的时候,我们就很紧张。每当外面有很大的响声,我们就要把家里的门窗关好,尤其是别人放鞭炮的时候,还要戴耳塞。不然他会大哭大闹,哄他们也没用。

我们厌倦了整天处理各种问题,每天都疲惫不堪。

土扒貂的父亲是一个内向而坚定的人。他做事很认真,有刻苦钻研的精神。他聪明又深沉,细心又有耐心。

只见一个年轻人双手牢牢地背在身后,嘴里还在骂骂咧咧。

经常有邻居上门问孩子怎么了,甚至有邻居说我们虐待孩子。

我们的患者家属也在承担一些社会责任。一如既往,我们别无选择。

还有的孩子,总是盼望着妈妈来接他们,然后投入妈妈的怀抱,给他们洒满爱。然而,当我接他的时候,土扒貂对我表现出不同寻常的冷漠,好像我接不接他都无所谓。

自闭症儿童缺乏逻辑思维,不会举一反三。

后来花了很多钱,但是病情越来越严重。

于是我跟他说,这是小事,别哭,妈妈丢了东西,妈妈不会哭的。

令我惊讶的是,在上学的第一天,土扒貂表现得很好,像一个正常的孩子一样恭敬地坐在座位上,看着老师讲话。

有一次,我带他去超市(每次出门都紧紧牵着他的手)。就在我用双手去拿货的时候,孩子不见了。

比如风的声音,当他听到大风的声音时,他会缩紧脖子,做出很害怕的表情。当他听到狗叫或放鞭炮时,他会用手捂住耳朵,惊恐万分。

自闭症家长只能在黑暗中独自摸索,在煎熬中挣扎。

孩子虽然吓得不知所措,但还是一脸迷茫。我一边陪着他,一边跟他们解释孩子有问题。

自从他会走路以来,他就走不好,总是狂奔。只要看到楼梯,他就会不顾一切地爬上去。不管你怎么拉他,都没用。他就是不达目的不罢休,不然就哭,就闹。

后来,一位医生告诉我,土扒貂患有自闭症。

自闭症孩子进入青春期后,最让家长担心的是孩子不知道对错,什么能做什么不能做。

现在有很多大龄自闭症儿童,他们的生活质量很差。

有一次在邻居家,因为喝多了水,憋不住尿裤子了。没想到,这个坏习惯持续了两年半,而且只在白天的某个时间(晚上不尿床)。

他也喜欢旋转身体。他可以连续旋转十几分钟而不头晕。他会长时间的专注在手上,就像在看书一样。这种奇怪的行为不能在他进行的时候打断他,否则他会发脾气。各种奇怪的动作,让我们百思不得其解,烦不胜烦。

我在学习课上最大的收获就是学习到了那位外国特殊教育老师的精神,她对待特殊儿童的态度和耐心让我豁然开朗。

但是上了幼儿园三个小时,就被开除了。

有时候,我们甚至会翻箱倒柜的去找一张我们已经扔掉的废纸,不找到是绝不罢休的。

带着孩子走出家门,感觉心里像压了一块石头,喘不过气来。

我听到不远处有责骂声。“谁家的孩子,怎么没大人教训,这样的孩子将来一定枪毙鬼……”

所以,让他经历是好事,他会明白自己经历了什么。

所以这个阶段给我们带来的精神压力是常人无法想象的。

土扒貂有强迫症。除了自己的卫生间和学校的卫生间,他不能去任何其他的卫生间。

从此,孩子的父亲不再直呼我的名字,而是改名叫“妈妈”。小时候,我叫老公“爸爸”。正是在这种“情境教育”模式下,土扒貂一点一点地学会了理解。

辞退的理由是“太激动”和“不守纪律”。

18年来,在对抗自闭症的艰难岁月里,我们学到了很多。

为了减少公共汽车的数量,我带土扒貂外出时总是骑轻便摩托车。

每次我做他爱吃的菜,他都会说“妈妈今天做的菜真好吃”。

确切地说,我们就像生活在地狱里,在黑暗中。我从未想过生活如此残酷和悲惨。

土扒貂七岁时,我把他送到一所“补习学校”。

而家长带孩子去实战学习,是不需要多少信息和资源的。

六岁时,他终于被幼儿园录取了。

而且每次出门都会受伤。我和孩子就像罪人,像过街的老鼠。

因为我们白天要工作,我和土扒貂的父亲只能轮流睡觉。

那天晚上,我和父亲一夜没合眼。我们不说话,但每个人都知道对方在想什么。

有些家庭因为生了这样的孩子而互相指责,选择逃避的父亲或母亲不在少数。

被称为“油嘴滑舌”是一种礼貌。有时候人们经常误解孩子是小偷。

因为一些自闭症儿童有睡眠问题,土扒貂经常在半夜哭泣。

他接受不了外界的变化,更不能接受自己的变化,因为他的智力发育跟不上身体发育的节奏。

自闭症母亲对孩子的爱,不仅无私,更是苦心。

只有全社会理解和包容他们,提供社会支持和社会保障体系。

作为一个母亲,我无法表达我当时的快乐。

部分青少年自闭症患者会并发其他疾病,如抽搐、癫痫等,尤其是服用精神类药物后。

孩子五岁了,还不会语言,我就带他去学习(那时候还没有自闭症培训机构,主要是给智障儿童上课)。

1990年4月一个阳光明媚的日子,土扒貂出生了,医生给他打了10分(足月分娩)。

我赶紧解释,换了个站姿。被骂的时候,土扒貂因为紧张嘴里不停发出“哦哦”的声音,抽搐的身体碰到了其他乘客。

所以,我们决定我应该辞职,全职照顾孩子。

第一次听到“自闭症”这个词,感觉很奇怪。

当你谈到睡觉时,你只是闭上眼睛一会儿,因为孩子的噪音使人无法休息。

他说,我们就当死马当活马吧。(孩子是马)

幸运的是,土扒貂一年级的班主任是一位聪明又有爱心的漂亮老师(自闭症儿童喜欢漂亮的东西)。

我们的自闭症家庭也有享受生活的自由和权利。

因为自闭症是一个世界性的问题,到目前为止还没有有效的生物治疗方法。

我一直哭,他爸爸一直抽烟。(在此期间,土扒貂通过服用镇静药物睡着了)。

土扒貂发展得很早。十一岁开始出现发育迹象(自闭症患者身体发育正常)。

我国对自闭症的认识起步较晚(80年代只有少数医生知道)。

因为自闭症孩子是“先入为主”的,好的开始是关键,学校老师的聪明发挥了很大作用。

尽管小土扒貂能叫爸爸妈妈,但他仍然有严重的语言障碍。他不听指令,表现出异常的兴奋,在陌生的环境里坐不住。

吸取幼儿园失败的教训,开学前和学校老师进行了一次谈话和书面声明,希望和学校一起解决孩子的问题。

当我们不明白他想要什么或者没有及时达到目的的时候,他会不断的用自己的手捶自己的头,甚至是用头撞墙。

因为我要去上班,我只能把小土扒貂送到托儿所。但是他不和其他孩子一起玩。他总是一个人躲在角落里,用手帕捂着嘴和鼻子。谁也不能把他的手帕拿走,哪怕是脏的,他也不会洗。

多一些关注,少一些歧视,社会的宽容程度直接影响患者的康复和生活质量。

土扒貂仍然存在严重的僵化行为,一成不变的固定模式和环境。

随着孩子的成长,问题越来越多,不知道危险,不懂任何社会规则。

请不要把他们的“问题行为”当成“行为问题”。自闭症是一种神经系统发育障碍,是一种迄今尚未找到病因的“疑难杂症”。

“蔡哥”也做了我们的思想工作,说你们现在还能干。当你老了的时候你应该做什么?在农村,这样的孩子绝对是负担。想想吧。

就这样,一遍又一遍的告诉他“不要为小事哭”,他就像突然明白了一样不哭了。

我们楼下的邻居经常发表评论,说住在我们下面太不吉利了,甚至说我们家是神经病。

从三年级到五年级,所有用过的方法都无济于事。后来,在班主任土扒貂的启发下,问题解决了。

有一次,土扒貂丢失了一张面值1元的汽车预售票,她哭得死去活来,没有吃任何食物。老师劝她也没用。

自闭症家长的团结比铁还硬,比钢还强。

其实自闭症并不可怕。可怕的是社会不了解他们。

他放弃了所有的爱好和朋友,花了很多时间和孩子“玩”。

在情境中直接教孩子是最好的方法,也就是说,让孩子去实践,去体验一切。

直到大家的讨论我才知道,原来是孩子拿了选中的物品扔在地上。(他想在这堆物品中寻找自己喜欢的,不喜欢的就扔到地下)。

母爱是世界上最伟大的,母亲给孩子的爱是无私的,是任何人都无法替代的。

我认为土扒貂是一个非常可爱的孩子。他总是天真无邪,心地纯洁。

当我听到这些的时候,我的心里充满了悲伤……因为这位母亲把土扒貂的独白错当成了背英语单词。

孩子入学后我又回去工作了。因为经常要加班,我的孩子有时不得不托付给邻居照看。

因为孩子需要学习的问题太多了,而孩子的问题不是学习文化就能补救的。孩子必须学什么(单词和数字必须会),家长很清楚。

一次在公共汽车上,一位母亲指着喃喃自语的土扒貂对她的孩子们说:“看看这位哥哥多努力啊。他还在公共汽车上背英语单词。你认为你学习不努力。如果你也像这个哥哥一样努力,我妈妈会很开心的。”

所以,进入青春期的自闭症患者,需要细心的呵护和正确的引导,不要刺激他们。

所以我和老师一致认为,孩子的学习应该以自理、社交和提高语言能力和理解力为主。

土扒貂对听觉、视觉、触觉和味觉也过敏,所以他特别害怕听到超高速的声音。

经过三天三夜的激烈思想斗争(在这三天里,孩子突然变得比平时要好,似乎对我们的思想斗争有了感应),是孩子的父亲放弃了“把孩子扔掉”的想法。

得知自闭症伴随终身残疾,有一种天要塌下来的感觉。

总结一下,原因就是父母没有时间去干预和教导孩子,没有时间带孩子出去学习社会规则和惯例。因为要上班养家,错过了早期介入的时机,造成了不可挽回的损失。

他看了很多国内外关于自闭症患者干预的资料,设计了一套让孩子感兴趣又容易理解的学习方法。

这种极端的坚持,病态的坚持,让我们痛苦不堪。

土扒貂对玩具一点也不感兴趣。但是,一个普通的小纸盒,在他手里可以玩上几个小时,甚至可以玩出不同的样子。他家的盖子是他的最爱。

但是,自闭症患者也有审美标准。他看到漂亮的女生就毫无顾忌的盯着别人看(他不伤害别人,只是看),让别人讨厌他。

我经常配合孩子的爸爸,用夸张的动作和丰富的表情吸引孩子的注意力,用情景化的方式“表演”。我们中的一个人发出指令,另一个人接受指令。

尤其是他不会换衣服。他每次换衣服都会哭半天。他有什么要求,或者饿了,就会哭闹。


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