儿童自闭症干预2年花费50多万,妈妈们体会到家庭干预的四大秘密—— [自闭症]

时间:2022-11-10 00:00来源: 作者: 点击:
  

我和孩子的爸爸还在打工赚钱。毕竟机构干预的成本很高。当时全天介入的费用是一个月两万多,加上一万多的房贷,各种生活费,经济压力很大。

好在我不是一个能把事情藏在心里的人,所以当时就把孩子的事告诉了一些亲戚朋友。很多好朋友开导我,听我唠叨,感谢他们那一刻在我身边。

这些问题的最终解决方案是使用ABA。我通过各种渠道学习了很多ABA知识,效果不错。调整一个孩子的情绪和状态,还是要利用好ABA。如果孩子表现好,就会加强,有时候为了非后遗症也会加强,让孩子一直开心。

2.全家一起努力,家庭氛围很重要,悲伤的氛围只对孩子不好。而且是可持续发展。不要把所有的鸡蛋放在一个篮子里,卖掉房子和汽车。干预是一个长期的事情。

开干预了两年,开妈干脆算一笔账,不算不知道,一算吓一跳。从诊断到介入,总花费50多万。

我们的家庭关系一直很和谐,良好的家庭环境对孩子的成长很重要。

所以,从整个心态崩溃到重新调整到正常,我花了大约2-3个月的时间。我觉得这个时候最重要的是家人一定要树立积极的态度,不要浪费时间去抱怨,叹息,互相鼓励,积极规划未来,这对孩子来说是最重要的,也是最好的。

分享到这里,我总结了四点建议,希望对大家有用。

这期间,因为我们成年人没学过多少专业的干预知识,所以主要是和孩子聊聊天,带孩子去社区、公园接触大自然。

但有时候想想也怕孩子连房租都收不好,会被骗。所以我一直希望能有一个信托机制,能有一个国家经办的这些孩子的庇护所,而不是商业信托,那个门槛太高了。

唐唐的自闭症程度较轻。在做量表的时候,因为CARS不到30分,在北京X医院和深圳X医院初步诊断为自闭症。其中一家三甲医院还要求孩子近两个月每天做经颅磁治疗。

因为我知道有效的干预是以ABA为基础的,所以系统的研究ABA是非常重要的。

确诊之初,我就去机构进行强化干预。从确诊到现在两年半,自闭症相关费用累计超过50万。夫妻俩的收入入不敷出,今年才在祖上的资助下恢复过来。

其实有一些小矛盾。当孩子出现问题行为或者不良行为时,老人还是不能科学处理,所以我一直希望家里的老人能学习一些干预知识,但是他们说年纪大了就学不会了,我只能放弃。

看到孩子们的进步后,我决定安排他们半天去融合幼儿园,半天去机构。再过一个学期,我就要整天在综合幼儿园了。因为影子老师的帮助,这里的孩子几乎没有任何问题。

1.不要担心你的孩子是不是自闭症。只要是和普通孩子相比确实落后的,就全心全意的干预。

我的孩子在这里被诊断为轻度自闭症,我提到了我的孩子一直在做的经颅磁治疗。在中山三院医生的劝说下,得知经颅磁治疗实际上并没有什么效果,我情急之下停了下来。

老人主要做后勤,比如帮忙接孩子上幼儿园,做饭等等。爸爸换了一份工作时间灵活的工作来照顾孩子。我主要学习干预知识,帮助孩子在日常生活中取得进步。

正因为如此,我一直自责自己耽误了孩子的诊断和干预。在这里,我也提醒各位家长,不要有“各种方法都试过了”的心态。试错是要成本的,时间和金钱都是成本。

另外,孩子确诊前,我其实带他去过两家医院。

现在我们全家的规划都是以孩子的照顾和未来为中心。一个家庭需要可持续发展,所以我和父亲在工作中不接受很多加班,所以选择8小时,弹性工作,这样可以兼顾家庭。

有时候孩子哭闹不听话,或者学东西很慢,我就特别想发火,但我知道发火只会适得其反。生活总是有压力的,就像面对一个有福气的老板,一个猪一样的队友,一个难缠的甲方,我可以去听歌,刷微博,吐槽,这些都会缓解我的压力。

其实我觉得整个家庭都需要学习一些干预和解决问题的知识,这样才能更有效的帮助孩子进步。

当我从医生那里得知孩子是自闭症的时候,我瞬间崩溃了。

带着学习的态度,我们和唐唐聊了聊她这几年的干预经验,分享给更多的家长,一起学习,一起进步。

融合幼儿园一年3-4万,诱导认知干预一年2万左右,家长各种学习费用一年2万,接送幼儿园和机构的油费一年近1万,合计9万。以上是孩子干预2年,进步很大后的支出。3岁参与全职干预,一年自闭症的支出至少30万。

现在,孩子在幼儿园的日常、自理、学业、社交活动几乎没有问题,只是偶尔需要影子老师的帮助。

其实早在唐唐2岁的时候,唐唐奶奶就说过唐唐和社区其他孩子不一样,跑步不稳,运动能力差,骂人不恰当,语言能力落后。

起初,我买了一些书,如郭延庆和甄月来的书。后来看了很多自媒体平台的视频课程,比如袁巧玲博士的系列课程。我基本学完了恩启云课堂的所有课程,还自学了自闭症康复人员资格。

孩子在机构也表现不错,特别喜欢机构的老师。现在过年放假,孩子还能记得给以前机构的老师发语音祝福,关系一直很好。

孩子被两家三甲医院确诊为自闭症,我应该放心了。但是当我看着我儿子的时候,我很担心。后来知道中山三院是权威医院,就决定带孩子再去看看。

唐唐今年5岁半,是一名轻度自闭症患者。他在3岁零2个月时被确诊。

孩子确诊的时候恰逢暑假,孩子本该9月份上幼儿园。得知自闭症后,我果断决定不送孩子去幼儿园,转而开始寻找靠谱的干预机构。

经过半年的干预,孩子的进步非常非常大。刚进机构的时候,唐唐几乎没有叫名字的反应,眼神交流,经常发脾气哭,不听指令。干预后,唐唐基本上可以按照课堂常规进行一些对话。

首先,我们在养育孩子的主要观点上是一致的。确诊后,包括老人在内的所有家庭都在努力实现“好干预”的目标。

当然,我们一般说“付出与收获成正比”,但在教育自闭症儿童上,比例的价值可能更大。唐唐的母亲也表示,经过两年多的干预,她的努力没有白费。看着孩子逐渐成长进步,所有的努力都是值得的。

干预开始后,我面临的第一个困难就是每天带孩子去离家20公里外的机构进行干预。为此我特别感谢我的母亲。她总是带着孩子坐地铁去机构,在大厅里等着。老年人工作非常努力。

其实我的愿望很简单,就是希望孩子以后能自己照顾自己。最好是我能在有生之年赚到两套房让他以后收房租。

谈到抚养自闭症儿童的成本,那是一笔不得不计算的巨大开支。

3.牢记美国自闭症中心发布的14种有效干预方法。除此之外,都是忽悠。

真正的科学干预是在确诊四个月后开始的,因为好的机构要排队,所以等了一段时间。

父亲乐观积极的态度对我的影响也很大。家里有些老人担心孩子的未来,但态度依然是积极想办法让孩子变好。

简单来说,我刚读一些课程的时候,只能学到一些表面的操作,根本不知道自己为什么要做。系统的学习了ABA之后,在课程中明白了自己为什么要这么做,遇到各种问题的时候也能自己处理。

所以,我们都参与了孩子的成长。孩子的每一次进步,我们都很感动,很满足,让成就感充满生活的每一个细节。感觉孩子确诊后,我也学会了更加珍惜生命。

同时,我也在努力调整自己。我觉得孩子至少可以过上幸福简单的生活,没有普通人的世俗烦恼,这就很好了。

干预过程中遇到的第二个问题是孩子不听我的,让他做任务,让他看书,让他吃饭,等等。

但我一直很讨厌拿自己的孩子和“别人家的孩子”做比较,所以我也没有太在意奶奶的话,也从来没想过自己的孩子会有问题。那时候我对自闭症一无所知,所以对孩子的落后视而不见。

4.自学ABA,学费比干预费便宜,日常使用效果不错。关键看你自己。经济上上不了机构,就得自学。

在与唐唐的母亲详细交谈后,我们不得不说这位母亲是一位非常体贴的父母。我们问她在对孩子的干预中能得多少分,唐唐的母亲自信地打了“80分”。


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