自述:孙子有自闭症,父母不信。 《多动症》

时间:2023-01-30 20:48来源: 作者: 点击:
  

每一个自闭症孩子都需要持续的关注,每次出现刻板行为都要立即纠正,告诉他“不”。如果叫他爷爷或者奶奶,要马上回应他,鼓励他,他才愿意念。如果你被打了,你很可能不会说话。只要他在家,我的眼睛就会一直跟着他。没有人能取代这一点。

每次去幼儿园接鲍晓,我都会仔细观察他和其他小朋友,发现其他小朋友身上都是米粒和水印,而鲍晓身上是干净的,知道他不能自己吃,是老师喂的。

在我1岁11个月大的时候,鲍晓爷爷和我在这个干预机构附近租了一间简陋的房子。空房子里只有一张上下铺,足够我们三个人睡。价格便宜,一个月500块。

一开始我会一遍又一遍的给你解释,但是更多的人甚至不知道什么是“自闭症”。他们会说:“如果你带他出去走走,和其他孩子一起玩,他就不会那么自闭了。”

从五个多月前开始,他就被教会叫爸爸妈妈,但到了八个月的时候,鲍晓除了生气时的嚎叫之外,不会发出任何有意识的声音。我们喊他的名字,但是没有回应。

其实早在我来医院之前,我就很确定我从小就照顾他,没有人比我更清楚他的行为。诊断只是一种形式。

鲍晓是第二个孩子(生于2015年)。他有一个哥哥在他之上。那时候儿子工作忙,媳妇照顾不到两岁的大宝。他们在另一个城市工作,买的新房被没收。一家三口挤在一间一居室的房子里。

6岁之前,是自闭症儿童进行干预的最佳时机。我建议他们让鲍晓在干预机构多呆一年,但他们坚持要送鲍晓去幼儿园。离开干预机构那天,我和爷爷一路沉默。我们为鲍晓感到难过,让他提前离开干预机构,这也让我至今后悔。

奶奶和老伴后来把孩子送到了干预机构。一年多后,父母把三岁的孩子送到一所普通幼儿园,以为他会“不拍脑袋,不叫人,慢慢好起来”,但奶奶担心孩子脱离干预没有用,“眼睛会一直跟着他”。

鲍晓(后来)开始在其他方面表现得偏执。不吃肉,就算你剁成泥拌在饭里,他还是会吐出来。当你离开村庄时,你必须走同一条路。如果你换条路,他会哭,会用双手拍脑袋。除了零食和广告,对任何玩具都不感兴趣;永远不要和其他孩子一起玩...

其中一条就是“不看人”。我抱起正在看电视的鲍晓,他迷茫地环顾四周,但无论我怎么叫他,即使他就在我眼前,他的眼睛也在转动,没有看我一眼。我记得,不管他小时候躺在小床上,还是长大后,好像都很少看我。

在家里,我开始尝试继续教鲍晓一些东西。我让他“喊爷爷”,他回答“喊爷爷”。我说“爷爷”,他答“爷爷”,我让他“大声喊”,他答“大声喊”……和普通孩子相比,一个简单的字要教他千百遍。

我17岁开始工作。我当过工厂工人、推销员和清洁工,直到我孙子出生的前一天。媳妇去医院分娩的那天,我把工作交了,去了另一个城市的医院照顾她。

从小他就喜欢盯着转圈的东西看,或者看天线。当他五个多月大的时候,他喜欢看电视广告。那时,他会坐起来。每次打开电视播广告,他都扭过头去盯着看,对我们的儿童动画片毫无兴趣。

而且(在家里)除了我所有人都不接受(孩子是自闭症),包括孩子的父母。

我们又问了一个熟人,找了一个脑科医生。我们一进门,医生看了一眼鲍晓的眼睛,说:“基本上是自闭症”。媳妇不明白,问:“这和奶奶的皮带有关吗?”医生没多说。我们去北京六院确诊吧。

所有人都在关注他的表面行为,包括他的父母,但没有一个自闭症孩子的行为是一样的,他的行为不能代表什么。即使他不再拍脑袋,不再固执,不再给父母打电话,但这依然改变不了他听不懂复杂的文字,不会与人交往,对任何事情都没有兴趣的本质。

在机构里,我也看到了各种各样的自闭症家庭。有的妈妈辞掉工作,带着孩子去北京、上海、广州、成都治疗,但是没有效果。有的父母是大学教授,但不改变孩子是自闭症的结果;有的父母来自更远的地方,租住在农家乐里,养猪养鸡照顾孩子...

今年3月,我刚满55岁,孙子4岁1个月。

1岁6个月的时候,鲍晓还不会说话,于是我开始在网上搜索“教宝宝说话”的方法。这次也是第一次看到“自闭症”这个词,一个奇怪的巧合让我陷入其中。看着《自闭症儿童的50个症状》,我一个个对比,越看心里越凉。我的小宝贝占了差不多40个。一些我怀疑过或者没想过的行为,变得有理有据。

今年,我卖掉了鲍晓出生前买的养老房,搬到了儿子居住的城市。希望干净的退休生活彻底抛弃。我从来没有想过,我努力了一辈子,结果会是这样。他会越来越大,我会越来越老。我只能在年老时一直照顾鲍晓。

此外,鲍晓也不喜欢玩具。给他一包方便面。他可以把说明书拿在身后很久,给他一个饮料瓶。他也可以盯着食材看很久。后来我们发现他喜欢看包装袋上的条形码或者二维码。我们一度认为这个孩子长大后应该很有前途。

关于鲍晓的幼儿园,家里已经发生了无数次争吵。除了我的祖父鲍晓和我,鲍晓的父母和祖父母都不相信他有自闭症。最后,鲍晓被送到最近的幼儿园。

鲍晓的父母和哥哥都长得一般,但他从小就格外漂亮,尤其是他的大眼睛和长睫毛,超乎常人。一开始我很开心,但是后来去了自闭症干预机构,发现很多自闭症的孩子都很漂亮。

本文的讲述者是安徽的一位老奶奶,她的自闭症孙子是老二,出生后由她带着。孩子一岁半的时候,不会说话。医生检查后,结论是“疑似自闭症”,但孩子家长不相信,认为只是“发育迟缓”。

鲍晓进入幼儿园后,父母不能进去,没有人知道他在里面。虽然3岁了,但是不会打架,被打了也不会还手。即使被同学欺负,回家也不会表达一句话。

可以说是辛苦了一辈子,没睡几天懒觉,给儿子买了房,给媳妇娶了房,给自己买了房养老。我最大的期望就是退休后,带孙子上幼儿园,这样我就能回到自己的家,过上干净舒适的晚年。但我没有想到,我的孙子会自闭。

至于鲍晓的情况,他的儿子和儿媳很少关心。他们忙于工作,还得照顾另一个孩子。他们每天只能在晚上看到鲍晓。对于这个不太懂,和他们也不亲近的儿子,亲子关系也变得淡薄了。在家里,没有人敢提“自闭症”这个词。

后来,在干预机构的指导下,鲍晓会给爷爷、奶奶、爸爸、妈妈和哥哥打电话。当他第一次发出“叶叶叶”的声音时,爷爷的眼泪止不住地流。鲍晓刚确诊的时候,有一次看着社区里的其他孩子说:“我可能一辈子都等不到他叫我爷爷了”。一切都比我们想象的顺利得多。

鲍晓僵硬的动作很快得到纠正。每天上学的路上,他只能接受走同一条路。为了解决他的刻板行为,我每次上学都走一条路,放学也要逼他走另一条路。他的哭闹和别人异样的眼神早已司空见惯。

这是老师教他的下意识反应。我们循着声音,在下面四层找到了他。如果他没有被干预,哪怕和我隔着一辆车,他也会悄无声息的迷失方向,无论我怎么尖叫。因此,我很感激干预机构,也很高兴及时送来了鲍晓。在2岁10个月大的时候,鲍晓已经能够表达基本的要求,比如“开口”、“吃东西”和“口渴”,并且愿意直视他人的眼睛。

在自闭症干预组织创始人刘娟看来,自闭症儿童如果得不到及时的干预,会越来越严重。她接触的很多家长,看到干预的效果,都急于让孩子进入没有专业老师的普通幼儿园,但往往一次又一次回来,错过了最佳的干预时机。

我每天早上8点送鲍晓去学校,然后和父母坐在隔壁房间里等待。机构里有20多个学生,最大的16岁,最小的才1岁多。

4月2日是第12个“世界自闭症关注日”。本文采访了几位自闭症专家、教师和家庭,介绍了他们的探索和故事,希望社会能更多地了解自闭症。

起初,我怀疑他的听力有问题。但我让他背对着电视坐着,哪怕电视开得很小,他也会扭头看。对于鲍晓的沉默,亲戚邻居起初也认为很正常:“贵人说话晚,现在的孩子都这样。谁家宝宝2岁多了才会说话。”

直到现在,每天早上,我都得让我和鲍晓对视,反复练习让他习惯陌生人的目光。

确诊后的2个月,我无法接受这么可爱的孩子是自闭症。但是症状越来越清晰。到最后,他不会看我一眼。基本上早上睁开眼睛看他,晚上哭到睡着。

两个月后,我开始在网上寻找干预机构。我所在的城市几乎没有,但是附近的城市有一家自闭症干预机构,学费便宜,评价也不错。我和鲍晓爷爷带他坐火车去的。老师只是简单的叫他跳(脚不能同时离开地面),强迫他看在眼里,然后对我们说:“干预越早越好。”

有时候我透过幼儿园的栏杆往里看,看到别的小朋友围成一圈玩游戏,鲍晓经常会溜达出去。别的小朋友坐在桌边上课,鲍晓坐着的时候站起来一个人走来走去,幼儿园老师也没空管。

一个月后,我和他父母带他去儿童医院检查。经过一系列检查,医生诊断他为“疑似自闭症”。但还是给他做了听力测试和脑部x光检查,结果正常。

很多人劝我放弃,交给他父母。但是鲍晓是我带大的,我不能放弃。

有时我陪鲍晓上课。练习“回应”时,上面的老师叫一次他的名字,旁边的老师教他喊一声“嘿”,然后让他站起来。我整个早上都在练习同一个动作。一个月后,鲍晓终于体现了他的三个字的名字:用普通话叫他的名字,无论他是在玩还是在看电视,他都会下意识地说“嘿”。

出院后,儿子儿媳说:“他就是有点笨,学东西慢。他上幼儿园就好了。”

鲍晓出生一周后,我带着鲍晓坐火车回到了我的城市。我被喂了奶粉,天天和我睡觉。当鲍晓大约一岁时,我们计划一起搬到儿子的新家。

在他两岁半的时候,鲍晓有一次从紧闭的门出去,走廊里有两个消防通道。当我们发现时,我们不知道他去了哪里。我和爷爷在两个走廊里喊他的名字。只要等我们打电话的那一瞬间,就能隐约听到他回应的“叹息”。

但是当他刚刚三岁的时候,鲍晓的父母坚持让鲍晓离开干预机构,把他送到一所普通的幼儿园。在他们看来,鲍晓只是发展缓慢,没有问题。他经常和自闭症儿童在一起,但他的眼睛和耳朵反而会出问题。


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码