大龄自闭症患者，父母离开后，他们被“托付”给谁？ [孤独症自闭症]
在赵新玲看来，自闭症患者的社区支持体系有待建立和完善。“我儿子20多岁，在楼下打牌健身。他不参与，就站在旁边看。在小区里逛逛也很舒服。他不需要离开他原生的家庭生活环境。只要社区有日托的地方，每天都有社区工作人员和志愿者上门关心。他可以住在社区里。”
此后，李玟带着儿子去了贵阳、北京等地的医院。当时国内很多医生都没听说过自闭症，几乎都怀疑孩子有精神病，给孩子开精神分裂症和抑郁症的药。后来儿子的言行越来越不正常，无法与人交流。“我们无话不谈，却和正常人不在一个频道上”。
“他的情况时好时坏。他乖的时候戴墨镜出门。连他妈妈和我都不想在他生病的时候去看他。”李玟说，“他好像活在自己的世界里，根本不知道社会规则。他的邻居白天正常装修。他打电话抱怨别人，晚上把音响开得很大。住在楼下的律师要起诉我。”
2016年，看着孩子们一天天长大，赵新玲和同样焦虑的黄商量，成立了桂阳社会工作服务中心，关爱之家的科室。作为贵州省首家社区居家养老服务机构(不同于集中式封闭式护理)，为14至59岁的精神残疾人士提供社区居家护理、日间照料、艺术调理、就业援助等服务。记者在中心看到，这个安置房的3到7楼都有辅助就业园、日间照料和康复运动室。共有56名学生，来自贵州各地，年龄最大的45岁。
今年世界自闭症日前夕，有媒体报道了北京一对自闭症父子的故事，引发广泛关注:父亲去世后，23岁的儿子被安置在一家私人养老院，在那里一住就是十年。这个养老院不是专门为自闭症患者设立的，而是为老年人、肢体残疾人、智障者等各类人群设立的。很多人不到万不得已都不想留下来。
“对于高收入家庭来说，他们仍然要在各个地方生活和工作。《明星小镇》不符合他们的实际需求。只能算是一条后路。”中国美术家协会主席弘文说。
真正引起李玟注意的是，当他的儿子上初中时，他和他的朋友出去和他们的孩子玩。“那天他特别反常，说人家不理他，一直哭。朋友悄悄劝我带孩子去医院心理科检查一下”。
李玟的担忧并非个案。
自1982年自闭症病例进入中国人的视野以来，自闭症服务已经走过了40个年头。40年来，父母是孩子的照顾者，也是压力的承受者，精神和心理都在经受着严峻的考验。
65岁的退休教师李玟(化名)仍然记得五年前儿子发给他的信息:“爸爸，我没有精神分裂症。我在网上搜了一下。我是自闭症患者。”
贵阳惠玲也有过类似的尝试。记者看到，展室里陈列着许多大龄自闭症患者的手工作品。“自2020年以来，每周二下午，来自贵阳启育工场的志愿者们都会免费来到惠玲。他们和他们的朋友利用各自的优势，在线上线下同时销售和宣传‘心青春’，让更多的人了解‘心青春’这个群体。”黄对说:
初中毕业后，儿子留在家里，不再上学。有一次，他身上带着一块钱跑到贵阳机场，在加油站的长椅上睡了一夜。还有一次，一个人跑出去，一夜没回家。2010年，他在外面被打。从那以后，他就被关在屋子里，从不拉开窗帘。他的日常生活就是电脑，音响，电视，所以他在家待了九年。令李玟惊讶的是，他的儿子在使用电脑、手机和智能电视方面非常熟练。他似乎没有脱离社会，知道外面的世界在发生什么。
很多大龄自闭症家庭已经在考虑和尝试解决孩子的“托付”问题。2017年，北京、上海等地的部分自闭症患者家长在安徽省金寨县发起了“明星小镇”项目。在当地政府的支持下，在父母的投入下，按照父母支持和成人自闭症护理的“双支持”模式建设。
经过专家诊断，李玟的儿子属于高功能自闭症。他虽然有学习能力，但是因为耽误了童年的黄金恢复期，融入社会的能力很差。我一直以为自己是个精神分裂的儿子，但在28岁的时候，我成功地诊断出了自己，这让李玟不知该哭还是该笑。
自闭症儿童有一个好听的名字——“星星的孩子”。
“在沿海，一些老年自闭症服务机构可以提供24小时护理服务，陪伴自闭症患者走完人生的最后一程。这正是我们正在努力做的。”黄说，“非政府组织是服务自闭症群体的重要补充，尤其是非营利性非政府组织。建议政府通过民间援助的方式加大支持力度。”
在李玟等人看来，“山毛榉之乡”是一种针对大龄自闭症家庭的养老模式。“山毛榉之乡”是日本自闭症患者终身护理机构，享受政府补贴。老年自闭症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品，自食其力，用卖作品的钱支付养老费用。
“2017年的一天，他给我发了一条QQ消息，说‘爸爸，我自闭了。’”李玟非常惊讶，他将互联网上的自闭症症状与儿子的行为进行了对比，确实非常相似。“他有语言障碍，行为非常刻板。比如他睡觉的床有一半要放他的东西，我们挪个位置他就放回去。
李玟和他的妻子越来越糟了。近几年来，他们多次手术住院，对身高1米84，体重200多斤的儿子感到无力照顾。李玟感慨地说:“我们不指望他能像正常人一样结婚生子，过一辈子。我们最担心的是，当我们无法照顾他，甚至无法离开这个世界的时候，他会怎么办？谁愿意代替我们照顾他？”
“建议整合资源，探索建设社区护理、辅助就业、公共护理机构等。以‘触底’，帮助自闭症群体有尊严地走完整个人生。”徐春来说。
随着国家不断加大对6岁前自闭症儿童的救助，“星星的孩子”越来越多地进入公众视野。及时的康复训练拉近了他们与社会的距离，但大龄自闭症患者，尤其是成年自闭症患者，仍然缺乏社会的关注。由于一些大龄患者已经过了接受康复训练的“黄金年龄”，无法凭借自身能力融入社会。当他们的父母伤残、去世后，如何安置他们成为一个迫切需要关注的问题。
目前，自闭症仍然无法治愈。由于部分老年患者已过了接受康复训练的“黄金年龄”，无法凭借自身能力融入社会，父母年事已高，家庭又无力再投入，照顾这一群体成为了难题。
自闭症家庭大多经济困难，一个月一两千元的学费已经到了极限。虽然近年来当地政府给予了一定的资金支持，但远不能维持组织的基本运转。“6年来，中心连年亏损，亏损58万元。教师工作累，收入低。”黄经常想出关门的主意。“父母都希望做到，但我们都是普通人。如果我的孩子不是自闭症，我根本坚持不下来。现在我可以坚持一天了。”
“自闭症患者四肢健全，外表健康。他们中的许多人可以参与社会生活，但他们只是不能独自行走。从他们疾病的特点来看，福利院、养老院甚至精神病院都不适合他们。当他们的父母年老残疾去世，谁来照顾他们走完人生的最后一程？”中国精神残疾人亲友协会(以下简称“中国美协”)副主席、贵阳艾欣之家儿童训练中心负责人赵新玲说。她也是一位年长自闭症患者的母亲。
据贵州省残联康复科副主任徐春来介绍，在贵州，大龄自闭症患者主要由家人照顾；没有劳动能力的，监护人应当依靠亲友照顾。近年来，一些地方探索成年自闭症患者的日间照料服务，也是基于有监护人的情况。
“绝望让一些父母倒下，一些家庭解体，一些父母奋起。他们走上了自助互助的道路，抱团取暖，向社会倡导，成立了民间康复机构。”弘文说，“中国近一半的自闭症非政府组织是由父母，尤其是自闭症患者的母亲创办的，但服务仍处于初级阶段，尤其是针对成年人的服务。”弘文认为，国外也有成功的经验可以借鉴。“建立支持性环境，引导全社会向自闭症儿童靠拢，建立全生命周期支持体系”。
1989年，李玟的儿子出生了。回想起来，儿子和常人有很多不同，但大家都没在意，以为长大了就好了。
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