争议:为什么自闭症干预方法存在科学据的问题? [湖南自闭症]

时间:2023-01-30 21:03来源: 作者: 点击:
  

当然提问应该是科学的提问,这也是我们翻译这篇文章的目的。那些为了质疑而质疑,或者为了自己的目的而质疑的人,请不要拿这篇文章自作多情。

几周内,临床干预主义者、干预机构和专业组织威胁要起诉怀特豪斯或向他的学校投诉。他说,有些人甚至骚扰他的家人,威胁他们的安全。

至少在美国,自闭症干预已经是一个价值数十亿美元的产业,这在很大程度上要归功于美国各州要求的保险覆盖范围以及ABA背后的金融集团。怀特豪斯指出,虽然金融资本的进入使更多的儿童获得了基于ABA的干预机会,但自闭症干预市场的过度金融化也会导致干预质量的降低。私募基金追求利润,“在利润和优质介入的矛盾中,利润总是赢家。”

Bottema-Beutel指出,对利润的追求也加剧了自闭症干预领域一些可能的利益冲突。对利益的追求可能会阻碍对据的客观评价,因为“重叠的利益,即使没有影响,也不会被承认,也不会被改变。

SamuelOdom是北卡罗来纳大学教堂山分校的高级研究科学家。他是NCAEP的联合主管,也参与了2015年NSP报告。在他看来,如果排除单一的实验设计,就会遗漏很多信息,研究人员需要有随机对照试验的替代方法。他指出,“如果非要刨根问底的话,就方法论的严谨性而言,很难找到合适的方法,至少就发展心理学而言是如此。”

TonyCharman是英国伦敦国王学院临床儿童心理学教授。他认为,要想取得进展,在自闭症研究领域,除了对某一种干预方法进行对照试验,还需要对各种干预方法进行横向比较。“我们肯定离这个目标还有很长的路要走。”

格林认为,要真正推动自闭症干预方法的进步,需要从上到下改变对科研的监管。"其中,测试报告的方式需要检查."许多自闭症期刊在发表自闭症干预研究的论文时,必须设定严格的标准。类似地,研究资助者应该提供资金,让研究人员从事复杂和高成本的实验设计,如智能研究和独立试验。

经过几十年的潜心研究,自闭症干预方法领域的高质量数据仍然很少,令人费解。部分原因可能是需要多少据才能知道一种方法是有效的——这是连自闭症领域的研究人员都无法达成一致的。另一位专家认为,根深蒂固的利益冲突制度也人为降低了这一标准。

最后,怀特豪斯指出,要推动自闭症研究的发展,需要独立的研究人员,让他们承担起进行高质量科研的义务,而不是把科研责任外包给别人。“文化改变是困难的,但我们改变它是至关重要的,因为我们必须对儿童及其家庭负责,并提供安全有效的干预方法。

从这个角度来说,确实如此。根据2018年的一篇综述文章,自闭症干预研究领域的随机对照试验已经从2000年的仅2项跃升至2018年的48项,并且大部分是在2010年之后完成的。但评论文章也指出,这些随机试验中只有12.5%是客观的,没有明显的研究偏倚。

尽管存在问题,但怀特豪斯对自闭症干预领域充满希望。他坚信“必须用据说话”!目前,一些研究团队正在努力寻找自闭症干预领域必须做的事情——更复杂的临床设计试验,以比较不同的干预方法,并根据受试者的需求做出适当的调整。怀特豪斯说,“自闭症干预领域刚刚开始收集一些高质量的数据”。

MichealSandbank是位于奥斯汀的德克萨斯大学特殊教育专业的助理教授,领导着AIM项目。她指出,长期的发展变化往往是密集干预的重点,单个案例设计不适合这方面的长期随访。在AIM项目中,研究团队选择完全拒绝单一案例设计。她认为,随机对照研究可以帮助研究人员评估学生在特定技能方面的进展,例如在学校学习课堂常规。但“即使单个案例设计有很多参考,也无助于我们提出教学建议”。

本文的翻译并不代表潇雅自闭症项目完全赞同其观点,而是本着尊重原创的原则,力求忠实准确地翻译。——2022年美国圣路易斯的美国亚亚爸爸。

在这场辩论中,比干预方法是否正当更大的问题是:一个与利益冲突交织在一起的体系。当怀特豪斯和他的团队揭露干预文献的漏洞时,正是这些利益集团对他进行了强烈的反击。

Whitehouse设计了自己的随机对照试验,探索对有自闭症迹象的婴儿进行预防性干预的方法。他认为:“真正危险的是利益集团对现状的大力维护。"

他说,“这些旧观念仍然顽固地存在”,这也可能阻碍探索更有效的干预方法。“真正令人失望的是,由于这种误解,我们错过了随机对照试验的追求”。

说到自闭症干预方法的科学据,无疑直接指向了应用行为分析(ABA),因为其他很多所谓的神药根本不谈这个问题,而是直接广泛的公布。比如上一个热搜是有科学依据的。

ConnieKasari是加州大学洛杉矶分校的人类发展和心理学教授。他开发了基于游戏的贾斯珀干预法。他认为,研究人员普遍没有很大的动力走出自己的研究筒仓,独立或与他人一起评估干预方法。“这太疯狂了。这一切都是钱做的。”

当然,Bottema-Beutel承认,这并不意味着应该禁止BCBA的从业者从事研究,但他们应该明确披露他们的利益,以便读者以更谨慎的态度解读他们的研究结果。

CynthiaAnderson是May研究所ABA的高级副总裁,也是该研究所国家自闭症中心的主任。她认为,当NSP报告发表时,强烈质疑研究中存在的利益是不常见的。“我认为这根本不在任何人的考虑范围内”。安德森和她的团队正在撰写一份新报告,试图探索诸如谁对自闭症干预更有效之类的问题。在这项新计划中,他们将披露可能会为研究所提供资金支持的事实。

Bottema-Beutel进一步指出,作为一个例子,专门从事行为干预研究的期刊的编辑委员会,如《应用行为分析杂志》(JABA),通常包括许多委员会认可的行为分析师(BCBA),他们接受过ABA培训并提供ABA服务。

然而,许多从业者一直吹嘘ABA是唯一有科学据的干预方法,因此拥有BCBA或其他相关书籍成为自闭症领域的大咖。在美国,金融资本的介入让这个行业越做越大!然而,近年来,越来越多的问题提出了关于ABA的科学据。比如Lovaas在1987年发表的第一篇关于ABA效度的论文,其实验设计和结果评价就受到了质疑(走出自闭症的“深渊”——自闭症儿童能摘掉帽子吗?)。

根据AIM项目的报告,与ABA相关的干预方法研究中,只有不到三分之一是随机对照试验。在提交给美国临床医生的国家报告中,单病例设计占了绝大多数。例如,2021年,美国国家自闭症数据和实践信息交流中心(NCAEP)报告称,有28种干预措施具有科学据,其中包括许多行为干预措施。然而,NCAEP报告中85%的研究是单一病例设计。同样,2015年的国家标准报告(NSP)为自闭症儿童、青少年和年轻成年人确定了14种有效的干预方法。然而,其中73%的研究是单一病例设计。

另一项研究是评估不同使用方法的顺序。例如,Kasari的团队正在评估ABA方法前后JASPER的效果。卡萨瑞认为,有些孩子应该先用更结构化的模式(如ABA)进行干预,而有些孩子可能先用贾斯帕等自然方法进行干预。她说,这些不同顺序的多重随机试验(或智能研究)将有助于制定个性化的干预策略。

密苏里大学神经科学博士RachelZamzow说。自由科普作家。她的作品已发表在Spectrumnews,费城咨询等。

AndrewWhitehouse万万没想到,从事自闭症研究会给他带来意外。然而,这是事实。2020年,他发表了一篇论文,指出几乎没有确凿的科学据支持临床上使用的自闭症干预方法。

BrianBoyd是堪萨斯大学的应用行为科学教授。他一直在研究基于课堂的干预方法。他指出,一方面,临床干预教师必须时刻做出改变,以支持自闭症儿童及其家庭;另一方面,“它们在起作用,根据科学数据de的速度往往跟不上干预新问题的速度。”

即便如此,卡萨瑞仍然看好自闭症干预领域的研究前景。“虽然还有很长的路要走,但我认为我们有一个方向。我们只需要现在就采取行动”。

在NSP报告中,许多行为干预方法被认为是“有理有据的干预方法”,其中包括许多BCBA的贡献。May Research Institute是一个在美国提供ABA服务的非营利组织,但它为这份报告提供了一些资金支持。不过,BCBA和梅研究所参与报告的人没有透露潜在的利益冲突。

目前,只有少数研究探讨了不同干预方法的相对效果。例如,2021年的一项研究发现,一种基于ABA的干预方法和早期丹佛模式(ESDM),一种利用儿童兴趣教授新技能的自然干预方法,同样有效。只有进行更多类似的研究,才有可能比较不同的干预方法,才能用最少的时间和成本取得最好的效果。

怀特豪斯指出,干预方法的安全性和干预成本也是临床干预者的良心拷问——现在看来这一点尤为重要。许多自闭症患者报告说,他们在干预过程中遭受了身体或情感上的伤害,包括ABA-然而,这些不良事件很少被提及。

乔纳森是英国曼彻斯特大学儿童和青少年精神病学教授。他在父母训练的基础上发展了PACT方法。他指出,即使其他学科的研究人员优先考虑“随机对照试验”——治疗性研究设计的公认黄金标准——自闭症干预方法的研究也很难达到这一标准。格林认为,一些研究人员已经先入为主地认为,自闭症是如此复杂,以至于完全随机对照试验既不符合伦理,也不容易实施。这种思想深入人心,形成了这一领域的文化——接受弱据标准。

事实上,怀特豪斯并不是唯一得出这一结论的人。另一项2020年自闭症干预的荟萃分析(简称AIM项目)——以及过去十年的一系列综述文章——都指出,大多数自闭症的干预方法都没有得到很好的记录。然而,各种临床指南和基金项目组织继续强调自闭症干预方法(包括应用行为分析)的有效性。当儿童被诊断患有自闭症时,医生会强调早期干预的重要性。

奥多姆指出,许多有ABA背景的研究人员参与了NCAEP报告的编写。尽管报告列出了一些基于实践的行为干预方法,但团队中没有人从其结果中获得经济利益。他说,在文献评价中,对任何干预方法(行为的和非行为的)保持开放的态度并严格审查,是避免倾向性影响的关键。“我们努力遵循数据本身的真实性”。

桑德班克认为,研究人员需要突破评估自己干预方法的模式,优先考虑独立重复他人的实验。她猜测实验结果可能不如原著,但“一定要勇敢去做”。

很多年前,我曾经说过反对ABA的有三种人(当反ABA成为时尚,家长该怎么办?),今天看来还是有道理的。第三种反对意见尤其强烈。

怀特豪斯是珀斯Telethon儿童研究所和西澳大利亚大学的自闭症研究教授。这次经历让他猝不及防。他说,“这太荒谬了。对科学真实忠实的诠释,却带来了如此荒谬的东西,让人无语。”

kristenbotema-beu tel是马萨诸塞州波士顿学院特殊教育副教授,也是AIM项目的合作者。她指出,这些临床意见和说明书急需重新评估。她指出:“很明显,宣称某种干预方法是否有科学依据的门槛很低,那些干预方法带来的实际效果不一定和宣传的一样。”

尤其是,如果自闭症干预方法是由创始人本人来评价的话,将更难避免倾向性偏见——而这种双重身份在已发表的研究中很少被提及。

自闭症研究所面临的问题可以追溯到这个领域的开端——七八十年代。一些最初的研究虽然在当时有所突破,但样本量很小,在统计学上有缺陷。例如,OleIvarLovaas在1987年进行的开拓性ABA研究是“准实验性的”,因为参与者不是随机分配到每个组的。与此同时,该代的其他研究遵循“单病例”设计原则,实验的效果是将被试作为自己的对照组。


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