了解自闭症儿童的感受和需求【联合新闻网╱九洲发布/提供】2008年7月17日上午10: 39《自闭症儿童想让你知道的十件事》Ellen？诺普姆

长期由周发布/提供。标题:自闭症儿童想让你知道的十件事。作者:艾伦？Nobom译者:郑舒芬出版社:九州出版新书。先看:作为一个自闭症孩子的母亲，我学到的第一件事是，在某些日子里，唯一可以预测的是不可预测性；一致性的唯一特征是不一致。自闭症很难，这个很少有人会反驳。就算是跟它打了一辈子交道的专家也不会不同意。自闭症儿童可能外表“正常”，但他们经常做出令人困惑和完全无法控制的行为。自闭症曾被视为“无法治愈的障碍”，但随着知识的积累和了解，这种观念正在逐渐瓦解。每天，自闭症患者都向所有人证明，他们已经克服或改变了自闭症最困难的特征，过着充满活力和自我实现的生活。有些人甚至想摆脱“待遇”这个概念。许多人看到了2004年12月《纽约时报》上的一篇文章。患有阿斯伯格症的10年级学生杰克·托马斯用一句话吸引了全世界的目光:“我们没有生病，所以我们不可能被‘治愈’。我们就是这样。在这里，托马斯和我的立场是一致的:当非自闭症者用自己的话语框定自闭症者所面临的挑战时，无异于无意识地关上了一扇门，忽视了自闭症者所有可能的发展。我在《自闭症阿斯伯格综合症》中的专栏就是基于这个座右铭。在2005年发表的一篇专栏文章中，我让家长们简要写下孩子最麻烦的行为，然后用积极的话语重写。你的孩子是与人疏远，还是能独立做事，自得其乐？他是鲁莽还是冒险，愿意尝试新的体验？他是洁癖还是整理技术很优秀？他是不是总是用没完没了的问题来烦你，还是只是对周围的世界好奇，执着？为什么我们千方百计纠正“固执”的孩子，却欣赏“坚持”的人？这两个词不就是“拒绝停止”的代名词吗？我很讨厌下面这句话:你的孩子是患有自闭症还是与自闭症并存？选择共存，而不是受苦。一开始，我们面对的是一个性格基本温和，却无法用语言表达的孩子。时不时会有揪头发、像猫一样抓挠、摔家具等暴力行为。只在社交必要时才穿衣服；经常用手捂住耳朵，以肢体表达逃避教学和娱乐活动；总是在错误的时刻笑，那种又痛又热的感觉和常人不一样。布莱斯三岁时，被一所公立学校的早期干预小组确诊为自闭症患者。在我的第一次会面中，我经历了悲伤的五个阶段。两年前，我的大儿子被确诊为注意缺陷多动障碍(ADHD)。接下来可能要面对的治疗、社交障碍、永不松懈的警惕和疲惫，对我来说并不陌生。开始驱使我采取行动的是赤裸裸的恐惧。我无法想象，如果我不尽一切努力让布莱斯能够独立生活，当他长大后生活在一个我不能一直陪在他身边的世界里，他会面临怎样的命运。“监狱”和“无家可归”这两个词不断在我脑海中闪现。我甚至十亿分之一秒都没有想到，我会把他的未来交给一个专家，或者指望他“长大”。他的生活质量岌岌可危，失败绝对不是我的选项。每天早上，我就是抱着这个想法起床，做着我为他做过的动作。时光流逝，来到世纪之交。在一次学校会议上，可爱的一年级学生一个个走到麦克风前，回答了这个问题:“新千年你想做什么？”“足球明星！”是一个火辣的回答。此外还包括:“流行歌手！”，“赛车手！漫画家，兽医和消防员！布莱斯仔细思考了这个问题:我只想成为一个成年人。掌声响起，校长语重心长地说:“如果有更多的人向往布莱斯向往的东西，世界会更美好。以下是我深信不疑的真理。你的孩子有自闭症，并不代表他、你和你的家庭不会有完整、快乐、有意义的人生。你可能会害怕，但要提防害怕，请拿出勇气，相信这一点:我们能带领孩子取得什么样的成就，取决于我们做出多少符合他们独特性的选择。在诺拉·依弗朗的作品《烧心》中，主人公说了一句令人印象深刻的话。她说:当梦想碎成千万片，你可以追随梦想，给自己一个新的梦想。一些读者可能是自闭症世界的新人。我想对你说:自闭症本身并不可怕。不知道是很可怕的，身边没有知道的人，没有为孩子寻求真正的帮助。你的旅程才刚刚开始，我们不否认会很长。在你开始任何长途旅行之前，你必须对旅程有所了解。这本书的目的就是:把一路上可能遇到的路标标出来，让你先熟悉一点，这样当你真正遇到的时候，就不会觉得那么陌生和害怕了。一些读者已经很熟悉自闭症带来的挑战，我敢说很多人已经有几个让你骄傲的伤疤了。这本书可以代替你和你的孩子说话，因为有太多的人需要听到你想说的话，比如:老师、父母、兄弟姐妹、亲戚、保姆、教练、公交司机、同伴的父母、兄弟姐妹的朋友、宗教人士、邻居。传播你想说的话，看多米诺骨牌一个个倒下。这本书会让自闭症儿童身边的人对自闭症最基本的特征有一个简单的认识。这种认识对孩子拥有丰富而独立的成年生活的能力影响很大。自闭症是一种极其复杂的障碍，但从我的经验来看，它的各种特征可以分为四个基本类别:感觉处理挑战、言语/语言延迟和障碍、社会互动技能和整体儿童/自尊问题。这四个领域都非常重要。原因如下:感觉加工障碍:这是一个无法回避的问题。当孩子周围的环境充满不愉快的感觉、刺激和意外时，我们不能指望他吸收任何认知和社会知识。你的大脑会过滤成千上万的感官数据(你看到的、听到的、闻到的等等。)同时，但是他的大脑做不到，所有的信息都会打包在他的脑干里。他一天24小时都处于类似堵车的愤怒情绪中。想象一下你自己被堵在交通中，你的不耐烦正在上升，但是你没有能力改变你的处境。这就是孩子的感受。语言延迟和损害:没有恰当的表达，孩子的需求和欲望就得不到满足。必然的后果是愤怒和沮丧，而不是学习和成长。无论是通过文字、图标、手语或旗语，还是辅助设备，交流的能力是所有发展的基石。社交技巧:人与人相处，会有很多模拟的暧昧和短暂的互动。不同的文化对此会有不同的需求。即使是同一种文化，在不同的情况下也会有不同的需求。这些技能的缺乏会导致孩子的严重孤立。任何情况下“不懂”的自闭症儿童，无论是在理解上还是执行上，都像是在汹涌的海浪中独自划桨。幼儿的全人/自尊问题$:地球上每个人都有自己的优点和缺点。我们希望自己能被完全接纳和欣赏，而不是让别人去摘樱桃。只有有优点的才会被挑走，有怪癖的会被拒绝。自闭症儿童确实需要熟练的引导，让他们在更广阔的世界中占据舒适的位置，但以积极乐观的态度朝着这个目标努力，并不等同于“纠正”孩子。他们已经有了很多令人钦佩的品质，我们要像希望别人完全接受自己一样，用爱去引导他们。布莱斯建立了坚实的自尊，最终适应了自己的生理状况，并不断扩大自我表达的能力，为自己未来的道路奠定了稳定的基础。基础打好了，社交和认知学习也就跟着来了。他的生活越来越顺利，我的生活也燃起了希望。每年都有可喜的日子:他在市游泳比赛中获奖；他在《查理和巧克力工厂》中载歌载舞，成功演绎了他的祖父；他第一次骑自行车；我们担心没人来参加他的生日聚会，结果来了四十个人；当他成功完成第一次童军营时，他兴高采烈；他终于鼓起勇气邀请了从幼儿园开始就仰慕的女孩参加袜子舞会，成功后难掩兴奋。事实上，我已经意识到，即使我可以，我也不会改变他。我不想去掉他身上属于自闭症的那部分。我只希望他也一样。我们刚刚讨论的四个领域对自闭症儿童来说是常见的，但不要忘记自闭症是一种不同程度的障碍。没有两个(或十个或二十个)自闭症儿童是相同的。每个孩子都站在这个度数范围的不同点上。同样重要的是，每个家长、老师和照顾者对这些症状都有不同的理解。儿童和成人都有自己独特的需求。就像组成电视图像的数百万像素一样，每个人都是一个复杂的综合体。因此，成功没有单一的秘诀，引导、教育和爱护自闭症儿童将是一项持续的工作，没有太多的时间自满。著名歌剧演员贝弗利·希尔斯有两个有特殊需要的孩子，她曾经说过:“去任何值得去的地方都没有捷径。“确实如此。但至少路上会有发现的喜悦。你已经有指南了。让我们上路吧。注意:这五个阶段分别是:否认、愤怒、讨价还价、沮丧和接受。[2008/07/17联合新闻网]@ http://udn.com/

引言和自闭症孩子一起走向学习之路。

-中华民国自闭症基金会。

家长委员会(南区)主席徐玉玲

很高兴看到一位有实践经验，观念正确的家长指出建议和教学方法，记录下自闭症孩子养育过程的精华，分享给更多有需要的教育工作者和家长。作为父母，从孩子被确诊为自闭症的那一刻起，不仅孩子要面对症状本身带来的痛苦，我们还必须被迫去走一条从未走过的路，一条不是我们生命中设定的路。悲伤调整的五个阶段——“否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接受”只是起点。父母一定要不断学习，知道自己的孩子真正不能在哪里，更多你不曾想到的问题会随之而来。

“悲伤是真实的。但与孩子患有自闭症的事实相比，陷入悲伤才是真正的悲剧。当我们一路下滑到谷底的时候，其实可以问问自己，打算在谷底待多久，才愿意出来。这种与自闭症共存和学习的过程需要时间去发酵和转化，父母内心生活的意义是在学习中发展的。正如作者所说，这是骄傲的伤疤。

作者艾伦？诺博姆敏锐微妙的观察力，展现了孩子们真实的困难和需求。这本书有几个特点值得一提:

首先，重新构建自闭症的概念

书中提到了许多重要而珍贵的概念。比如在第一章中，作者试图重新定义“自闭症”这个术语，让大家认识到常用语言是如何捆绑我们的思想的，怎样做才能正确看待孩子的一切，从而摆脱“自闭症”这个词带来的刻板印象的局限和误解。

作者强调，孩子就是孩子。对于孩子来说，我们首先看到的是一个“孩子”的印象，还是让先入为主的“自闭症”这个名词造成我们的偏见？用有限的自闭症知识开始评判孩子的一切？哪个会先来？艾伦。诺博姆说得很好:“我是个孩子，我有自闭症。自闭症不是我唯一的特点。或许，我们会一不小心走进自己已经习惯的陷阱，但我们可以从现在开始逐渐做出一些改变，不被刻板印象所覆盖，限制对孩子能力的期待。

第二，指出孩子令人困惑的感官问题。

作者巧妙地、形象地运用隐喻，从五感和本体感受，试图让我们知道什么是感官负荷，如何想象孩子在生活环境中遇到的困难，为什么小问题会让孩子整天活动瘫痪。有时候，一个孩子的情绪是因为环境中过多的感官刺激造成的。我记得一个年轻的阿斯伯格者提到，当风吹在他的手臂和皮肤上时，感觉像一把刀，这是“普通人”无法想象的。好在我们都可以是普通人，很容易拥有正常的感官功能，所以请尽量理解孩子正在承受的痛苦，做出适当的调整。

第三，注重家庭功能的完整性

我个人经常接触不同年龄段的父母。一个自闭症的孩子更容易把注意力放在这个孩子身上。因为孩子急需帮助，我们被“自闭症”两个字束缚得如此之紧，以至于一直处于备战状态，忽略了其他家庭成员和自我照顾。想想我们会给孩子留下什么样的家庭印象，可能是终身不可磨灭的？有了这样的孩子，并不意味着我们不能再有乐趣，或者说我们要忽略生活中的美好。相反，我们必须用正常家庭功能的大圈来弥补那个小缺口。

第四，关注孩子的一切好的行为。

要学会接受一个孩子的本质优点。把你想教给孩子的任何能力都切成小步骤，并付诸实施。积极看待孩子的“能力”能完成的事情。哪怕是鸡毛蒜皮的小事，也要专注，回馈他的小成绩。在安全的环境中，孩子可以掌握成功的学习经验，而不用担心犯错，一个一点一滴积累成功经验的存折可以给孩子带来更多的自信，这将影响他们对世界的感受和学习的动力。

5.允许孩子有自己的成长时间表。

如果你能认为孩子只是按照自己设定的速度慢慢走，像撒一把种子埋在土里，有的早发芽，有的晚收获，这种思维模式就能让事情变得容易很多，因为理解和爱让我们在现状下接受他的一切。有时候，我们才是需要调整速度的人。

这本书指出了一条希望之路，一个家长和教育工作者都能达到的目标。简单的文字使读者能够立即进入情境，了解自闭症儿童的世界。身边的人对自闭症是否有正确的认识和概念，对未来的成长和发展有着关键性的影响。

回到书中令人印象深刻的前两句:“敬康纳和布莱斯，因为你们俩把我训练得太好了”。

有些人看到这些词可能会很困惑，没错！就是这样！在和孩子相处的一段时间里，很多家长和老师真的获得了三摩地。这是孩子带给大家的魅力和特别的礼物。你得去旅行一趟，亲自体验一下。就像这本书的结尾，老师助理回顾了多年来辅导作者儿子布莱斯的过程，说:“以前，我以为是我在教他，现在回想起来，其实是他在教我。同样的，南台湾省的几位特殊教育老师曾经跟我说，我们和自闭症儿童一起走在爱与学习的希望路上。让我们一起努力！

来源:九洲出版社，自闭症儿童想让你知道的十件事