谈“康复” <自闭症的原因>
随着积极报道的增加,ARI开始跟踪这一现象,并邀请孩子已经康复或接近康复的父母在我们的网站www.AutismIsTreatable.com上注册。并邀请他们说明自己的孩子是什么样的自闭症,也提供一些自己的孩子曾经得过自闭症的证明。到今天为止,已经有1100多名家长在我们的网站上注册了。
目前,这个目标对大多数人来说似乎是一个白日梦。大多数人给自闭症贴上决定论的标签:孩子只能在先天潜能下发展,大多数人认为在家里能做的治疗很少,只能把孩子送到相关机构。这种观点反映了当前的现实。在“现在就击败自闭症”项目之前,ARI在其40年的历史中只收到几份关于康复的报告。
然而,近二十年来,这种可悲的观点在自闭症领域有增无减,却吸引了众多有识之士加入这场争论,开启了新的探索之路。到2003年,家长和医生开始报告许多成功的例子。例如,通过药物和心理治疗的结合,数量出乎意料的自闭症儿童恢复得非常好。他们中的许多人曾经被诊断为自闭症,但他们不再符合诊断标准,医生,学校和家长都很高兴看到他们摆脱了他们的弱点。
在里姆兰医生生命的最后几个月,他经常与孩子康复后欣喜若狂的父母分享他们的故事。骄傲写在他的脸上。就在几十年前,这种疾病是完全没有希望的,但现在越来越多的人正在从这种疾病中康复。感谢里姆兰博士一生的努力,让我们从“没有希望”变成了“很有希望”。通过努力和幸运的照顾,我们将实现“预防自闭症和恢复所有儿童”的最终目标
“自闭症儿童与这种情况的唯一区别是,我们的孩子在某种程度上发生了更严重的车祸,一些汽车碎片仍留在他们的体内。我们需要帮助孩子们清除这些碎片,让他们远离街道,以便有更好的机会康复。”同样,许多被诊断为自闭症的儿童仍然表现出一些先前的行为。例如,他们中的一些人仍然有轻微的“重复行为”或对自己喜欢的话题表现出夸大的关注。虽然这些问题依然存在,但在很多情况下,康复后的孩子能够独立快乐地生活,有着精彩丰富的事业,也愿意回报他人的感情。他们可能不会被“治愈”,但他们肯定可以从这种曾经阻碍他们生活的毁灭性疾病中恢复过来,拥有正常的生活。
网站上的一段视频是卡罗琳·戈麦斯博士(奥本大学自闭症中心的联合主任)录制的。这段视频记录了她的一个病人斯莱特,她被送到“现在就战胜自闭症”中心进行生物治疗。戈麦斯医生介绍说,斯莱特是她20年行医生涯中唯一康复的病人。在这段视频中,记录了戈麦斯医生在斯莱特接受“现在就打败自闭症”治疗前后,给斯莱特做了ADOS(自闭症诊断的权威标准)测试。这一数据清楚地表明,斯莱特仅经过10个月的治疗就从自闭症中康复了。
这个希望当然不是遥不可及的。苯丙酮尿症就是一个很好的例子。这曾经是最常见的精神障碍。苯丙酮尿症患儿一度出现中度精神障碍,康复无望。然而,一旦研究人员发现了疾病的潜在原因,他们就可以发明一种简单的测试来识别新生儿是否是苯丙酮尿症的儿童,并立即提供饮食干预治疗。因此,在美国很少有苯丙酮尿症的病例。自闭症也可能有一天完全可以治疗,甚至可以预防。
最初几份报告送到我们办公室时,我们还怀疑。在传统的自闭症研究中,康复的例子非常少。(当然,20年前,自闭症本身就很少见!然而,在与许多家长和医生交谈,并查看治疗前后的视频后。里姆兰博士非常兴奋地发现,确实有孩子会从自闭症中康复。丹·奥姆斯特德(Dan Olmsted)的系列文章《自闭症岁月》(Autism Years)中记录了这一点,这一点得到了里姆兰博士的极大赞赏,即使是坎纳最初11岁的孩子唐纳德·T(Donald T),在因与自身免疫问题有关的类风湿性关节炎而接受氯酸钠治疗后,也在12岁时从自闭症中康复。也许自闭症的根源和康复的可能一直就在眼前——未被察觉却真实存在。
这些孩子的父母邀请这些怀疑者观看关于这些孩子的视频,包括存档的部分。
不可避免的是,从自闭症中康复的想法可能会引发争议。批评者说这是无稽之谈,并声称复苏是一项不可能完成的任务。有些人甚至声称,所谓的“康复儿童”根本不是自闭症,或者说这些儿童只是“自然康复”。
里姆兰医生不想用“治愈”这个词来形容这些孩子。相反,他更喜欢用“恢复”这个词。他喜欢斯坦·库尔茨(Stan Kurtz)提出的比喻(加州范奈斯儿童角学校主任,ARI,现为战胜自闭症的支持者),这个比喻表明了康复的意义:
自闭症,一种人说,是一种终身的神经发育障碍,很难治愈。它是先天性的,很难治愈,而且会持续一生。
在自闭症的观点中有一条分界线——它划分了人们对自闭症患者生活的两种基本理解。
伯纳德·里姆兰(Bernard Rimland)博士竭尽全力为自闭症寻找一种有效的医学和行为疗法,并让每个人都掌握这种疗法,让自闭症这种可怕的疾病从地球表面消失。他的计划的一个极端名称是“现在就打败自闭症”,这反映了他对“打败自闭症”的深刻愿景——从现在开始。
“先天性,不治之症,终身病?”家长和自闭症研究人员作为反对者,对这一观点表示怀疑。相反,他们用一个简单的词反击:恢复。越来越多正确的父母选择了另一边,相信自己的孩子会走出神秘的自闭症,回归正常的生活。
“如果一个人被车撞了,他的腿会骨折,大脑会受到严重损伤。在这种情况下,他被认为是残疾人。现在我们说,经过认真的康复,他恢复了行走能力,只是稍微瘸了一点,有一些遗留的神经问题,但他可以过正常的生活,或者说他恢复得太好了,人们根本没有意识到他遭受了严重的事故。这就是康复的意义。”
在ARI,我们小心翼翼地不给父母不切实际的希望;当恢复有可能或接近恢复时,剥夺希望是一个巨大的错误。ARI努力给出现实的希望,也就是说“自闭症对很多人来说是可治疗可恢复的”。显然,我们不能保证每个自闭症儿童都康复或接近康复,但我们仍然希望这在未来会成真。

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