自闭症儿童与成人预后的相关性研究2 <抽动症>

时间:2022-06-05 00:18来源: 作者: 点击:
  

早期治疗当然重要,但这并不意味着只进行几次治疗就能治愈疾病。懂盆栽的人都知道,要做盆栽,你首先要知道这棵小树长大后会是什么样的情况和形状,然后你要每天修剪,培育,最后它会长成你想要的形状。如果你不耐烦,不花那么大力气,树也长不出那个形状。如果你不认识这棵树,就让它长成高不可攀的形状,如果你坚持折磨它,你就会杀死它。所以,你要知道孩子的长处、短处、潜力在哪里,想往哪个方向发展?如果你的孩子真的在音乐方面很有天赋,不要逼他走另外一条路,因为他是这个行业里的佼佼者,他以后可以靠音乐生活。和我的孩子一样,他不喜欢去户外。一旦到了外面,他就躲在阴凉的地方,所以我给他找工作的时候,绝对不会找室外的,只会给他找室内的。一些孩子喜欢在户外工作。你强迫他做室内工作是在折磨他。有一本美国书上说,一些基本要学的东西,幼儿园就已经学会了。遵循基本的规则和简单的说明并没有那么难。问题是你能不能理解他们。另外,你要了解相关的法律,要有法律的保护,要有法律赋予你的权益。你知道如何去追求他们,如何为你的孩子去奋斗,这一点很重要。如果你帮不了自己,那边有律师可以帮你争取。最好是学校和家长共同努力。二十多年前,美国一位家长希望自己的孩子能在暑假继续上学。当时学校一放暑假就关门了,孩子只好在家呆了三个月,三个月后就恶化了,恶化后也没有积极的进展。于是他起诉学校,说学校应该提供全年教育。按照法律,最后他赢了,学校没办法,只能开暑期班,所以现在美国几乎所有学校都有暑期班。

教育和治疗应该融入教育。所有患有肯纳氏病的学生都应该尽力给他们机会和接受正规教育的学生一起学习。我们来说说哪里是学习英语的最好地方?去说英语的地方。我每天都和别人说英语。如果我生活在那样的环境里,我会学得很快。让我们的孩子变得和普通人一样。他长得不像普通人怎么知道普通人是什么?所以你一定要让他有机会尽可能的和普通孩子在一起,提供学习正常行为的最好环境,让他知道什么是正常行为,怎么做。对于融合教育,如果孩子没有严重的行为问题,大部分时间应该和普通孩子在一起,只需要一点点时间对他进行个性化培养,强化他的弱点。如果一开始有很多行为问题,需要先进入特殊班,纠正这些问题,再回到普通班。如果你的目标是让我们的孩子变得像普通学生一样,才能上普通班,那可能要走很长的路,也没有数据显示这是可能的。

在美国,从孩子出生开始,医生和相关人员就要关注孩子是否需要特殊治疗。如果医生发现了问题,会转介给学校,学校有团队专门鉴定。如果鉴定说这个孩子和普通孩子不一样,需要早期治疗。周一到周五,对于0到3岁的孩子,每天至少要提供2个小时的教育和治疗。应为4至5岁的学龄前儿童提供每天至少4小时的教育和治疗。现在不是所有的美国学校都这样。很多社区每周只提供一个小时的教育治疗,有的社区每周提供两个小时的教育治疗,有的社区更好,每周提供三个小时的教育治疗。我们的目标是每天都有专业人员来训练。对五岁以上孩子的教育和治疗应该是全天的,就像其他普通班的学生一样。所有患有肯纳氏病的儿童和青少年都应该接受全年的教育和治疗。

强化行为疗法也是一种常用的治疗方法。当我们的儿童和青少年出现严重的行为问题时,必须依靠强化行为治疗来纠正,让他们学会如何接受大人的指令,从而接受进一步的教育治疗和语言沟通训练。行为疗法不是什么新鲜事,用了几百年来养孩子。你如何激励孩子改变自己的行为?以前我们中国人经常用惩罚,叫做负强化。现在人们喜欢谈论阳性增强剂。你做得好,我就奖励你,让他有改变行为的动力。事实上,在过去,皇帝使用这种方法来使负责的仆人改变他们的行为。如果你做得好,我会给你升职。所以,行为疗法从人类存在开始就有了,只是看谁在用什么包。我告诉美国人,如果你不懂行为疗法,回去问问你的父母和祖父母。如果他们不知道,你不可能有今天的这个成就。所以行为疗法没什么,但是人们喜欢包装。但是有些事情你需要知道。在行为治疗中你需要变得聪明。比如狗想吃饼干的时候学会了坐起来,然后人们就乖乖地给他端来。人们以为狗在听他说话,其实他是在听狗说话。孩子也是一样,不喜欢坐在教室里大吵大闹。把他送到隔离室,他一个人在那里,不用面对头痛。你以为你在做行为治疗,其实是在强化他的行为。所以做行为治疗,你要聪明,要知道怎么教他,也要知道需要配合学校做什么。更重要的是,老师要懂得和家长合作。例如,我的孩子在学校和家里都被训练使用洗衣机。老师特意来我们家,因为学校的洗衣机和家里的洗衣机不一样。还有一件真事:一个病人经常因为大便把裤子弄脏。当我见到他时,这是我第三次来医院。前两次治好了,一两周就回家了。为什么还会有这个问题?结果我们发现,我们告诉父母的治疗方法是,让他每天早上醒来的时候在厕所坐半个小时,然后排便后再去上学。在医院里,我们可以让他这么做。经过几天的调整,非常成功。但是他家只有一个厕所。每天早上都要五六个大人抢厕所。在八点之前,他没有机会上厕所,所以他不能按照我们给他的方式做。当然是行不通的。因此,老师应该与家长密切合作,同时互相了解。

成功支持就业需要注意的一个重要点是,同事和主管要有同情心、耐心、关怀和支持到底的决心。我的建议是不要让他们只训练。店家愿意可以雇佣培训后的孩子,不然你就白培训了。给他们四五年时间去了解你的孩子,也让你的孩子去了解他们。大家互相了解,留下来做事情也是有意义的。否则,总是在这里培训然后没有工作,在那里培训然后没有工作是没有意义的。所以,当你开始培养孩子的时候,你要把这个意图告诉用人单位。只要孩子学得好,雇主愿意在培训前录用他。我孩子去超市上班,因为表现好,老板也喜欢。另外两个有特殊能力的孩子后来被录取了。不是所有的同事,新军官等。知道这些东西。所以要疏通和机构建立关系,这样我们的孩子有什么小毛病都不会被开除。不仅是找工作,如何与雇主和同事沟通也是培养他们的重要一环。

娱乐疗法也是如此。我们都有娱乐活动,他们也应该有。尽量安排各种自己喜欢的、能做的休闲活动,用这些活动填满自己的时间。时间满了,出问题的机会就少了。在美国,我们的孩子不能参加普通的儿童休闲活动,所以我们的父母自己组织成立儿童足球队、棒球队、游泳队等等。这些娱乐活动可以提高我们孩子的生活质量,但是有些活动需要父母和老师的帮助。

言语治疗也是如此。如果要花很多时间才能取得进步,你一直往那个方向走,孩子遭殃,你也遭殃。你的痛苦可能是暂时的,比如学校的老师最多陪孩子一年,第二年再换一个老师。但是学生的痛苦是长期的。如果他们每年都教同样的东西,他们会一直很痛苦。其实我们有各种各样的方法来帮助孩子增强交流,所以我们可以选择其他的方法来帮助孩子学会用其他的方式与人交流。从你内心的角度来说,如果你今天出国,不懂他们的语言,你会怎么和别人交流?你希望人们如何对待你?然后你就知道怎么对待他们了,这样会比较踏实。所以语言沟通治疗要做,但是不要做没有效果的事情。

我刚才讲了感觉统合训练。感觉统合训练还不错。有什么问题?你孩子得了肯纳氏病是因为感觉系统出了问题,所以我给你做感觉统合治疗,给人感觉我能治好你孩子的肯纳氏病。其实没有这回事!没人说我用感觉统合训练治好了多少肯纳氏症。但不是说不应该做这种训练。感觉统合训练的很多内容都是我们孩子喜欢的,所以可以作为有效的增强剂。但如果你给人感觉感觉统合训练可以治愈肯纳氏症,那就错了。

音乐疗法也是需要再提一下的。刚才我说有些孩子在音乐方面很有天赋。有些孩子非常喜欢音乐,尽管他们没有做音乐的天赋。以便进行音乐治疗。做音乐治疗的时候,要根据孩子的喜好,用合适的方式来做。有一个孩子,不安分,坐立不安。音乐疗法可以用来帮助他。因为他知道,戴上耳机跑得太远,线就会被拉断,听不到音乐,只能在固定的范围内活动。所以音乐疗法是可以用的,但是要看你用的对不对。

我们的同胞初到美国,英语一点都不好,但是有工作能力。他们在美国还是可以工作拿工资的,不要等人家说我会说话,他们才能培训工作。岗前培训越早越好。一岁的孩子可以通过擦桌子和使用洗衣机来训练。虽然他做得不是很好,但至少他在努力做。一个四岁的孩子,即使智商只有四五十(心智年龄在一岁半到两岁之间),也是可以训练的。一开始,他被训练去做这些他在生活中能做的事情。每个孩子都有他的长处。我们必须知道如何成为一个园丁,如何种好这花和树。如果他喜欢喂狗,可以去动物园,做很多和动物有关的地方的事情。如果他喜欢擦桌子,他可以去餐厅做事。只要是孩子喜欢的东西,一开始就应该培养。治疗师和诊断师都应该朝这个方向努力。我们直到很晚才意识到这一点,因为我们发现孩子八九岁的时候,已经没有办法让他们继续学业发展了,于是我们思考以后该怎么办,于是我们要求学校给他进行职业培训。在美国,家庭会给普通孩子分配一些东西。首先,从能做的事情开始,一件一件列出来。每天结束时,告诉他今天做了多少工作,赚了多少钱。你可以用真金白银,带他用这些钱买东西,让他一开始就有这个想法。有些人喜欢用非金钱的东西作为奖励,但是奖励要真的有效。要因材施教,制定个性化教育计划,使用个性化教材。比如阿斯伯格症的孩子对电脑感兴趣,让他们多做电脑作业,给他们更多的时间去学习那方面的知识,不需要每节课都和其他孩子一样。

大家都在说待遇。治疗的目标在哪里?我的目标只有这里:高中毕业,有一份带薪的工作,有几个朋友,能享受小区的公共设施,尽可能独立、健康、快乐地生活,和教育普通孩子差不多。这是一个可以实现的治疗目标。在美国,我们都希望孩子高中毕业。我们接受特殊教育的孩子,无论属于哪个层次,都可以上学到18岁到21岁。学校给他毕业证完成培训,所以他也高中毕业了。如果你所在的社区训练有素,外面的人准备充分,我们的孩子也可以出去工作。讲个例子:我们有个女的,因为一些问题考上了某机构。后来发现她有个特点:抓到了就丢了东西,于是在回收厂找了份工作。她在那里输了一整天,输的很开心,还拿了工资。然后她开始教她钱是干什么用的。她可以买东西吃,穿漂亮的衣服。当她不工作的时候,她开始购物,穿漂亮的衣服。她的工作就是扔东西,这是她的专长。我的孩子们在超市做志愿者,因为当我们去超市时,我们会看到人们乱扔他们没有购买的东西,需要有人将它们放回原处。孩子每次去,看到东西放错地方都会整理。这是他自闭的行为,一切都要搞定。看到他的这个特点,我们以后就训练他去超市做事。另一个医生告诉我,有个年轻人有强迫症。每次路过别人的车,他看到车胎盖不干净就擦干净。我说你应该在卖车的地方给他找份工作。他一整天都把车胎罩保持得很干净。雇主开心,看车人开心,他也开心,也有报酬。所以自闭症孩子的症状其实是他们的特长。根据这个特点培养他们有工作不是问题。教他们怎么做事不是问题。问题是我们有没有能力,有没有机构帮助培养和接纳他们。只要你做好这些事情,他们就会得到有报酬的工作。在交友方面,只要我们做得对,走得对,他们也会有朋友的。享受公共设施。如果你不带他出去,他怎么知道那里有什么好吃的?带他去超市。超市里一定有他喜欢的东西。即使他有行为问题,你也可以用行为训练纠正他的话。因为他喜欢那个东西,他会愿意改变自己的行为,所以这是训练孩子行为的最好地方。你带他去他喜欢的地方越多,他就越会学习如何使用那些东西。我的孩子在他很小的时候就训练他去加油站。在美国,我们都是自己加油,训练他学会加油,学会使用信用卡。我们小孩子学机械的东西学的很好。你去超市买东西,他不会算钱。其实你不用担心。给他一张100元的储值卡。你买东西后,给他刷一下,钱就抽出来了。不需要计算花了多少钱,拿回了多少钱。很多这样的东西,你要配合现在的发展,让他去用,都是可以学习的。问题是你会不会,有没有信心,敢不敢教他们。就像没出过国一样,很害怕。一旦你出国了,你的信心会很大,你会知道怎么走。刚开始,我们害怕又不好意思让儿子出来。还好那边有个大学生可以带他出去训练。等他行为改善的差不多了,我们慢慢接手。所以你也可以这样,雇别人帮忙培训,然后你就可以慢慢接手了。你要学会接受,这样我们的孩子才能跟在身边。尽可能的独立生活是一个目标,但是这个世界上有多少人可以做到100%的独立生活,没有任何人?我经常说,没有老婆我活不下去,她帮忙做很多事情。如果你安排好了,组织安排好了,他在外面生活的时候,会有人在旁边帮忙照顾。日本人过得好,孩子生活幸福,待遇好,这是我们应该学习的。最后一个目标是,如果我们做得好,那些孩子可以快乐,健康地生活。以上治疗目标都可以实现。但是,如果你的目标是把孩子治好,各方面都要求他和一般人一模一样,目前的数据显示是达不到的,你就要失望了。

还有一点就是多花时间去发展每个孩子的优点,而不是专注于纠正孩子的缺点。多年来,当我们谈论治疗时,我们指的是在难以取得进展的领域花费太多时间。就我弹钢琴来说,一坐下就十指相搏。我知道我不能学得更好了。如果有老师每天坐在我旁边一个小时纠正我的错误,你觉得我会很乐意说我恨不得去上钢琴课吗?我会尽力不去上那门课。我们的待遇是一样的。每天提醒你,你的语言,你的社交行为有问题。天天提醒你,有几个同学会开心?开心吗?所以不要把时间和精力花在不能轻易改变的事情上。为了在这个世界上生存和成功,没有人必须是完美的。但另一方面,如果你看在他的特殊能力上,花时间给他一个展示的机会,那将是事半功倍的双赢结果。所以如果你的孩子擅长某件事,试着往那个方向发展。但不是说要放过弱点,而是要有效。比如对于一个没有语言的孩子,不是说你不应该做语言治疗,而是你可以教他用图片交流。就像你去法国,你不会说法语。如果你带着照片,法国人看到照片就会知道你需要上厕所,还会帮你怎么上厕所。你应该教他这些有效的东西。所以我建议你把大部分时间花在让他往他能取得成果的方向发展上。不要期望他是完美的。如果他取得了一些成绩,他应该受到鼓励。如果有某种表现说明他在努力,就应该奖励他,这样他才愿意和你在一起。我的孩子在高中融入了普通班级。他们每个月都有小测验,但是他身上的题很简单,老师会帮他准备答案,多多少少有点像作弊。但是他很努力,他在学习,所以每次测验后他总是得A。当时这学期所有得A的学生都可以吃免费早餐,我的孩子史蒂文的名字就在获奖早餐名单上,因为他总是得A。当他毕业时,我收到了白宫的奖状。当时美国所有的高中生,如果全部都是A的话,都可以收到这个奖状,史蒂文的老师鼓励他,给了他A,所以他是美国唯一一个得了肯纳氏症的孩子,拿到了这个奖状。其实这张纸没什么了不起的。重要的是老师可取的态度。他的态度让孩子每天都很开心的去上学,他们喜欢上学。所以老师必须及时奖励他的努力。专业人士还应该帮助父母了解如何以双赢的方式帮助孩子成长。只有这样,我们的孩子才能有更多的进步机会。

在孩子小的时候,我们要让他们做好在学校系统学习的准备,但毕业后很快就要专注于如何在社会上做事。我们说孩子融入,都是希望孩子进入普通班。但是,如果他们的智商在50到70之间,按照目前教育部门安排的课程,最高大概可以学到小学四五年级。过了这个年级,他们就很难变强了。在初中,尤其是高中学习的时候,孩子很容易出现行为问题,因为那样他们就不能坐在教室里学习了。他用这种方法解决问题。如果一个孩子的智商是40到50,他最多只能学到小学二年级或者三年级。如果你的孩子已经进入学校体系,融入其中,那么你在四五年级之后进入初中就要开始小心了。他们不能坐在教室里太多,学太多的科目,这超出了他们的能力。但是另一方面,他们可以继续学习一些知识,他们也喜欢学习,比如一些课外职业可以用到的知识。他们不喜欢坐在教室里学习那些课程。很多事情都是反反复复的。既然这样,也难怪他们会有行为问题。

记住几个游戏的规则。第一,没有捷径。耐心很重要。很多人都想做这个治疗,那个治疗,希望十几天的治疗就能解决问题。我理解你的心态,那就是走捷径,但这是不可能的。一般你送一些孩子上学,他们高中毕业觉得不够用,还是希望上大学。毕业后还要考硕士或者博士,没有捷径可走。第二,没有人能仅凭一招征服世界。每种疗法都有一些优点。只要你的目标定对了,你就可以接受各种治疗,不像有些治疗师说你只能用他的方法。第三,要用综合模式对待。只要有效,什么方法都可以。只要有数据显示针灸治疗失眠有效,马上就可以做,但是没有数据显示针灸可以治愈自闭症。音乐可以帮助孩子,唱卡拉ok让他们快乐,音乐疗法也是一种治疗,但绝对不代表多听音乐就能治好肯纳氏症。但只要知道哪种方法对哪方面有帮助,还是要去做。最重要的是,很多治疗师不会告诉你治疗什么时候结束,钱用完了就结束了。在美国也是一样,保险公司说只能做20次,不会再赔,只好停了。医生治病,要有这个规矩:我现在给你开药,治疗这个特殊的病。如果过几天还不行,我就知道要换药或者诊断错了。我们一定要把这个信息给病人,这叫名医。寻求治疗的人也是如此。你要交钱,问医生,你要做多少次,你能期待看到什么样的结果。如果没有结果,可以迅速转身,用其他方法。你要正视现实,改变你能改变的,接受你不能改变的。孩子一出生,你就可以和他快乐或痛苦地度过余生。你不仅痛苦,还会引起他的痛苦。这一切都取决于你。目前我们的药物治疗还不能有效促进社会技能的改变和语言交流的发展,但有些药物对共病是非常有效的,如重复动作、行为、偏好,共病中常接近强迫症,惊厥等。这种问题有时可以通过药物来治疗。全模式治疗最重要的经验是教育治疗,做得好可以帮助孩子十几年。特殊教育法可以包括学校的一些处理方法,所以家长要做的是努力推动相应的法律。

艺术治疗也是可以做的事情。有的孩子喜欢美术,可以适当做。比如我们老师教他用钩子钩东西,他很喜欢做。在工厂里,他专门做这个来卖,他坐在那里耐心的做。但是因为他很专心,我们不得不限制他每天只做半个小时,然后放下去做别的,否则他一整天都在做。所以我们的孩子没有任何注意力问题,只是你给他们的东西没有引起他的注意。

而且如果你想弹好钢琴,也不能雇别人来做。你得自己弹。如果你送一个孩子去治疗,你觉得你什么都不用做了。这种心态实在不可取。你必须花时间帮助你的孩子。举个例子,我老婆平时在孩子上学的时候去超市买东西,很快就买完回家了。但是我们想培养孩子以后独立去超市购物,所以我们改变去超市的时间,等到他放学后去,或者晚上,周六周日去,慢慢让他一起参与。

另外,我想说,你的最终目的是希望孩子们离开学校后,在日常生活中知道在哪里做什么。很多年前就说过,肯纳氏症有一个特征。他在一个地方学到的东西是不能轻易转移到另一个地方使用的,所以给他越多异地学习的机会,他就会记得越多:在哪里做了什么,怎么学的。所以你要在他的生活中尽量带他出去,比如带他独立去超市买东西,不要整天关在教室里。你要想到有一天学校生活会结束,学校生活结束后还有三四十年,五六十年。如果你在学校没有打好基础,你的余生将是痛苦的。当然,最好有工作。工作不仅能消磨时间,还能给他成就感和接触其他人的机会。不然二十多岁的成年人没事干,总是待在家里。怎么可能没有问题?肯定会出来的。最好的办法是,你可以训练他在普通的地方做事。很多人都有这个能力。如果实在没办法,至少给他找个工作,让他白天至少有个去处。只要开始,各种工作都可以做。我刚才说了,整天拿东西扔东西的孩子是可以有工作的。有的孩子喜欢撕纸,就让他每天用机器撕文件。那是他喜欢做的。如果你配合孩子所谓的孤独症状,开发他们的特长,他会很乐意做一些工作。

要做全纳教育,就要教会所有的学生如何互相尊重和爱护。以我为例。在美国,我告诉他们,除非我能说和你们一样的英语,完全像你们美国人一样,否则这是不可能的。你必须每天纠正我的英语。我痛苦,你也痛苦。这是双输。但是今天,你接受了我。你还是给了我听讲座的机会。我试着吃你的美国食物。你还试图吃我们的中国菜。你试图了解我们的中国。你试着接受我。你接受了我这个普通人。因此,我在美国的20多年和你有同样的机会。这是一个双赢的局面,我很高兴你也快乐。虽然我们的孩子和普通班的孩子不一样,但是在普通班里改变普通人的态度又快又容易,让他们接受我们的孩子,我们的孩子也不用整天被纠正。在普通班里教这些孩子改变态度,花钱少,效果大。我们的孩子也很幸福,可以和他们在一起。他们也可以学习如何与我们的孩子相处的技巧。双赢是教育的目标。我们家长的责任就是多花点时间帮孩子找朋友,培养孩子。工作之后,寒暑假的时候,要找一些亲戚朋友的孩子,邻居的孩子,和孩子一起学习,一起成长。在学校,老师不仅仅是在课堂上教给他们知识,还会从普通班级里招收一些友好、善良、有爱心的同学,和我们的孩子一起成长。这是非常重要的一部分。

我的孩子从两三岁开始就被确诊为肯纳氏病。我们试图用各种方法帮助他。时至今日,他还有肯纳氏症,没有办法。你只要听到他说两个字,就知道他得了肯纳氏病。虽然我们没有治好他的肯纳病,但是我们给了他足够的爱,让他发挥出了上天赋予他的最大潜能,让他拥有了富足幸福的生活。他可以做很多事情,更重要的是他有两份工作,拿到了钱,还要交税,所以他的贡献不仅仅是在店铺,也比很多大学毕业不工作,靠救济金生活的人要好。我的孩子为社会做贡献,他很开心,因为他做的都是他喜欢做的事情。这家超市在我们家附近。星期六和星期天,他不用去上班。我们带他去他的超市买东西。每次我们都跟他说今天不做事就去逛街,他却突然不见了,又去后面做事了。他不在乎有没有钱,有没有工资,他只是开心的做事。很多很了解他的人都把他当朋友,尽量和他说话。

我把这段经历和我这二三十年来学到的东西分享给你,希望你不要再走错路,想想我们的孩子走哪条路更有成就感,往哪个方向走。这是一个双赢的方式。如果你朝着这个方向走,我会觉得很开心,所以谢谢你有心情坐在这里这么久,给我机会和你分享。


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