自闭症儿童与成人预后的相关性研究(一) 《精神分裂症》

时间:2022-06-05 00:19来源: 作者: 点击:
  

说到肯纳氏症?为什么大家都在找原版?因为,从不同的领域去寻找,却像盲人摸象,进度很慢。我说再过5年,最快的赛跑可能是基因,很多人都在做基因的研究,但我个人的推测是再过10年,我可能还在摸索。你现在在说什么?因为肯纳氏症,世界各地的专家都以理性的方式谈论它。比如很多人在做感觉统合。他们说你孩子的感觉系统有问题,对刺激敏感,限制了他的正常学习。他们说的很有道理。告诉我是哪种感觉系统出了问题,但我说不出来。我给你的意见是,自闭症是感觉统合系统的问题。但到目前为止,我们并不真正知道是哪个感觉统合系统导致了问题,有些人甚至持相反的观点。虽然我们直到今天也不知道肯纳氏症的病因,但也不能说要等到人们查出病因?你来给孩子治病,不能说不知道它的来历。因为在那里,就没有希望。这111种治疗方法都说可以治疗肯纳氏病,不过要看他是哪个背景的,只是给你一些参考。

台湾省所有法规都使用自闭症这个名称,改名涉及很多立法问题。但是在mainland China,当没有立法的时候,我们应该考虑哪个词对我们的孩子更公平。肯氏病是一个很好的中文翻译。你可以接受,你可以接受他们,他们也可以接受你,所以我一直用这个词。

有人告诉我,在中国针灸是用来治疗肯纳氏病的。如果真的那么有效,我们都去做针灸。但其实有很多事情大家都在做,比如磁疗,也有人在说,但他只是说说而已,说不出有什么关系。我曾经?据说缺氧和大脑关系更大。如果没有足够的氧气,你的大脑会受到影响,那么为什么没有氧气治疗呢?结果这几年氧疗真的用上了。所以你敢卖就能想到这个待遇。当你是顾客的时候,你应该知道买什么。每天都有新的东西。现在可能已经不是111了吧?有120多种。我自己也有一个这样的孩子。如果真的有效,我为什么不去做,让我的孩子变得正常?因为我知道什么能做到什么程度,什么是浪费时间和金钱。

我从1979年开始研究自闭症,前后有近1500名儿童被亲自确诊。在每一个案例中,我都亲自与家长交谈并观察孩子。我主要是给孩子用药,同事也会给孩子一些其他的治疗,至少几百例。这样的背景让我觉得可以给大家一个见证,提供一些参考。在这里,我想先做一个民意调查。你们中有多少人认为自闭症和阿斯伯格综合症是同一种疾病?有多少人认为自闭症和阿斯伯格症是两种完全不同的疾病?

我们在文献中看到,多年来,这些孩子除了有肯纳氏病的症状外,还会出现一些多动、重复、强迫症状,还会出现一些并发症,如焦虑、恐怖、抑郁等。有家长说,带孩子去大商场,孩子就开始发脾气,不肯进去。事实上,当这些有恐惧症的孩子进入一个人多的地方时,他们的身体会立即做出反应。他们不说话。他们唯一学到的是,对你发脾气就不会进那个地方。这是他们解决问题的方式。如果我们不知道,就说他有行为问题。一个患有阿斯伯格综合症的孩子就更奇怪了。冬天他不愿意出去,因为他害怕蜜蜂会咬他。我们说冬天下雪天没有蜜蜂,他还是不信,不想出门。很多孩子会哭,会流泪。有时候睡眠和饮食会有一些变化,可能是抑郁症的症状,尤其是那些平时没有这些症状的孩子。当这些症状连续几天突然出现时,他们应该想到了这种可能性。同样,也有人说他有一些自残行为。十个孩子中有三个会抓来抓去。?头发的这些症状,说是自残,其实是抽动障碍的症状。还有数据显示,我们的孩子可能有分离焦虑症。不幸的是,除了肯纳氏症,我们的孩子还有其他精神和神经问题?疾病。所以一些人正在做一项调查,以找到一种简单的方法来看看这些孩子是否有并发症,所以修改了一个量表来达到这个目的。我的看法是,如果某些症状,比如恐惧症、强迫症、多动症出现的太频繁,这个量表很可能不太好,需要修改。我们不能忽视孩子们复杂的情感问题。如果它们存在,我们应该治疗它们,因为对于这种障碍?我们有很好的治疗药物。此外,几乎2%、30%至5%、60%的肯纳氏病患儿都会出现睡眠问题。他们很想睡觉,但是他们不能很快入睡。有时候两三个小时后他们就能安静下来,有时候睡着也没什么问题。但是醒了两三个小时之后,他们一晚上要起来两三次,所以晚上家里必须有人照顾孩子,没有办法睡觉。我们也有很好的治疗睡眠问题的药物。虽然自闭症的治疗很多年都没有进展,但是父母说我们还是心存感激的,因为我们一家人晚上可以安心睡觉了。所以,有的孩子很穷。他们不仅有肯纳氏病,还有很大概率会有其他并发症,这也是我们治疗的目标。

广泛性发育障碍?的定义和用法与系谱不同。目前美国国内仍有争议。很多人说应该用广泛性发育障碍?叫我们孩子,他们是自闭症,阿斯伯格综合症,还是非典型的广泛性发育障碍?。然而今天美国只有精神科医生使用这个术语,主要是因为美国的保险制度要求诊断的名称,诊断的名称必须是他们使用的美国心理健康协会?会制定制度,因此,诊断一定要写广泛性发育障碍吗?,从而获得相应的报酬。但是外面一些不知道这个情况的人,大部分都是在说名谱病。谱系病什么都有。这个概念和我们的广泛性发育障碍有关吗?没有,很杂。

早在1943年,Kanner就开始使用自闭症这个名字。1944年,阿斯伯格医生出版了200多名儿童的经典著作?测试,称为自闭症精神病(autism psychosis),因此,用他的名字阿斯伯格症来命名这些不同于坎纳氏症的孩子。阿斯伯格症和自闭症是两种不同的疾病,但在1968年,阿斯伯格症被认为是自闭症,因为当时阿斯伯格症并不为人所知。1981年后,Lorna Wing开始介绍阿斯伯格症,这种疾病在英语国家逐渐被了解。所以在1968年,世界卫生组织和美国心理健康协会?人们还不知道阿斯伯格综合症。他们知道自己有自闭症,却把它当成一种发生在孩子身上的精神分裂症。1981年,美国心理健康协会?将自闭症视为一种发展障碍?自闭症不是精神疾病,而是一种普遍的发育障碍?。1987年,我们修订的《美国精神障碍?诊断和统计手册第三版延续了这一概念。1994年出版的最新版《广泛性发育障碍?里面有不同的亚组,一个是自闭症,一个是阿斯伯格症,一个是雷特氏症,还有一个是儿童期解体障碍?,以及一组非典型的广泛性发育障碍?。了解雷特氏症的人都会知道,它和自闭症、阿斯伯格症是完全不同的。另外,症状不同,治疗方法也不同。如果把它们看成一样的东西,用同样的方法对待,治疗效果自然会受到影响。

正确的诊断分类与特殊教育密切相关。特殊教育法在制定时也会进行分类。是学习障碍吗?还是语言沟通障碍?还是智障?,放不同的障碍?整理一下。美国现在犯了一个大错误,因为它被列为谱系病,所以把阿斯伯格症孩子学的东西用来治疗自闭症孩子,帮助阿斯伯格症孩子是不可行的。所以,在制定《特殊教育法》的时候,希望有人能把这些问题突出出来,不要全部混为一谈。

另外,这两天也有人在说给这些孩子做智力测试。按照现在的智商测试,如果以一般人来衡量,六七成的孩子会被列入所谓的智力缺陷。也有很多人跟踪智力不足,希望增加孩子的智商,但到目前为止,还没有人有这个能力。比如启智学校大部分孩子的智商都在70以下,在那里很少有人告诉家长把他们变成普通班的学生,把他们的智商变成正常。对于我们的孩子来说,如果用现在的方式来衡量,他们的智商大多就这么低。因为现在的智商测试是针对普通人的,而我们的孩子是通灵人,所以不能这样测。就像我在美国呆了30年,不敢考智商,因为我的英语到今天还是不行。如果他用英语衡量我,那他一定是把我衡量得很低了。目前的数据并不能说明你孩子的智商可以转为正常。所以,还有第五个方面,就是他的智商。如果以一般人的标准来看,他也会成为所谓的治疗对象,但治疗结果是另一回事。

现在我想说一下病名。台湾省第一个得知自闭症的人是从日本人那里得知的。日本人从坎纳那里得知了这种疾病,然后回到& middot?自闭症,所以自闭症是他们的词。台湾省在日本人的影响下也被称为自闭症。大陆第一个了解到这种疾病的人是在20世纪50年代。他用自闭症这个名字来形容这些孩子。在这两天的讲座中,你可以看到有的人用自闭症这个名字,有的人用自闭症这个名字。自闭症意味着自我隔离。孩子喜欢孤立自己,不愿意出去和别人社交。所以,当他们走不出来的时候,就说因为要孤立自己,所以无能为力。其实你并不了解这些孩子的问题。如果你知道怎么让他们出去,他们还是喜欢出去,不想把自己关起来。另外,自闭症好像说这个人天生孤独,其实这些孩子不喜欢孤独。只要他喜欢你做的事,他就会到处跟着你。所以,我们要纠正观念上的错误,采用其他的名字来定义这些孩子。

朱迪思还提到了其他一些混合型的孩子,在1979年就已经发表了?看到这样的孩子,而且占大多数,每一万个孩子中有15个。此外,每1万个孩子中有5个孩子是典型的自闭症患者,2个孩子是阿斯伯格综合症患者。目前对于阿斯伯格症是否有独立独特的症状,是否是独立的疾病实体仍有争议。所以没有好的数据来真正了解阿斯伯格症。大多数孩子属于非典型自闭症的亚型。据我们所知,很多被称为自闭症和亚斯伯格症的孩子很可能就是这种混合型的孩子。

请看相关研究报告。总共有1061人。受试者大部分是儿童,只有29人是青少年。如果你说你是对的,做的很好,你需要信息和证据来证明。在这里,对青少年的治疗基本没有科学依据,因为他们可能没有见过29个病例中的任何一个,四五个治疗的总数也只有29个。他们说的治疗方法并不是基于很多病例,很可能在他们做的四五个孩子身上有效,搬到别的地方不一定有效。为什么每个人都是孩子?当孩子有一个好处,从两三岁到七八岁。在此期间,你的孩子会在没有任何治疗的情况下取得进步。如果你知道你的孩子有这种潜力,它会在没有那些治疗的情况下发展。所以你要小心报道的进步是真实的进步还是孩子本身的发展。其实你孩子整天在家玩就是在做治疗。你和他聊天接受治疗,和他一起看电视接受治疗,带他上街接受治疗。你也应该得到一些结果。不是那个人在做治疗。所有的进步都是他的效果。做这些治疗的人都很聪明。在给这些儿童测试、治疗前量表和治疗后量表方面必须取得进展。

还有电机功能。按照一般人的标准测试,一半以上的孩子也有问题。例如,如果给一个孩子一张纸,他可以把它做成装饰品。他的功能比任何人都强,但我们无法测量他的特异功能。我们只是用普通人测量的方式来测量,所以只有一半的效果。我经常说我跑得不快。如果我请世界上最好的体育教练来教我,我跑不快。我生来如此。目前还没有一种药可以在服用后完全转变成跑得快的人。所以你要知道,根据他们做的量表,你孩子的运动功能很差。他们在说什么,在治疗什么?现在,我们的孩子很穷。它们被贴上很多标签,然后被处理。他们是否真的被这样对待,是今天的一大话题。所以我们需要找到原因。为什么我们的孩子会得肯纳氏病?如果我们知道原因?正因为如此,治疗才会更快更有效,甚至未来可以做到预防。比如你得了感染,确诊为肺炎,就要仔细看是细菌感染还是机械性肺炎。如果是细菌性肺炎,就得用抗生素治疗,效果最好。如果肺炎是机械引起的,你就不懂了。如果用抗生素治疗,是没有效果的。

我在北京研究了100个血统的孩子。很可能80人是阿斯伯格综合症患者,20人是自闭症患者;还有一个人在上海。他研究了100名患有谱系障碍的儿童,其中70名可能患有自闭症,30名患有阿斯伯格综合症。这两项研究的结果会一样吗?虽然两者都用了同一个名字,说是研究频谱紊乱,但内容是不一样的。所以,使用这些名字的时候要小心。刚才说的谱乱概念,就是把所有的概念放在一个篮子里当一个东西。这样的概念很杂。目前,国际上还没有一个普遍接受的谱系障碍定义,也没有制定出可以确定为谱系障碍的诊断标准。

结果当然是智商低的孩子以后发育不那么好,智商高的孩子以后发育更好。据此,科研人员应尽早做治疗。尽早做治疗没有错。不应该否认。不管智商如何都要做。重要的问题是做什么治疗。另一项研究是比较做行为治疗的孩子和不做的孩子,看有没有治疗效果。结果是做行为治疗的更好,所以他鼓励你给孩子做行为治疗,然后强调行为治疗在学校也可以做。另一份报告对两岁时被诊断为肯纳氏病的儿童进行了跟踪调查,这些儿童在9岁时被诊断为肯纳氏病。这份报告有两个有趣的结论。一个是正面的,说有进步,尤其是语言方面。后面你会看到另一篇报道,相对比较负面。这些文章都说要早治疗,早做为好。但是也有很多报道说他们调查了各种治疗的效果,不管是治疗两年还是十年。总的来说,他们所做的结果与最初的发现没有变化。以下是世界上最著名的密歇根大学诊断报告。本研究也是从两岁到九岁的跟踪研究。这些被追踪的儿童在两岁时被诊断出患有世界上最好的疾病。192名儿童被诊断患有肯纳氏病,22名患有其他发育障碍?。这些孩子被送到学校接受各种治疗。他们九岁的时候,又被确诊了。结果发现,十个患有八项肯纳氏病的孩子的诊断并没有改变,他们表现出来的症状仍然符合肯纳氏病。不到十分之二的儿童从肯纳氏病转变为非典型肯纳氏病,略有改善。但是,我怀疑这些孩子可能在两岁时就患有阿斯伯格症,确诊为其他系统疾病时就变成了肯纳氏病。所以不能说你治疗了七年他才从肯纳氏病变成不典型,这很可能是误诊,除非你有更多的信息或者猜测这些人其实是亚斯伯格症的孩子,没有被准确诊断。只有一个孩子在九岁时不再符合肯纳氏病或非典型肯纳氏病的标准。我也很怀疑这一点:孩子四五岁以后来我们这里,几乎没有机会见到两三岁的孩子。有些孩子在两三岁的时候可能会出现一些自闭症的症状,因为大家都在做早期诊断,他们已经确诊了。但是后来,这些孩子不需要治疗就可以自己变正常。除非你有很多这样的病例,只有一个孩子,高度可疑。从两岁到五岁,有最自然的变化,所以你说的进步,很可能是他自己的变化,不一定是任何治疗的结果。直到现在都没有定论,尤其是在我们这个领域。任何一个报告出来,都要打一个大大的问号。能说服我吗?如果你马上接受了,你就永远不会进步。两三岁的诊断不太靠谱。当然,我们的态度是,不管诊断是什么,都要尽早治疗,但治疗质量才是最重要的。

我们想治疗肯纳氏病,是因为你把它当成一个症状,说你孩子有问题。首先,社交上,我们说他有问题,有缺陷。我经常和美国人开玩笑:& ldquo今天,你是美国的一个正常人。明天,我将把你转到上海。你不会说中文,你没有朋友,你不会出门,如果你不知道如何与人交流,你就会变得有社交缺陷。& rdquo所以,这只是相对的。其次,孩子的语言交流。语言交流是一个大工程。有人说我可以开发你孩子的语言。与其他人交流是没有问题的。第三个方面是孩子刻板的重复行为。孩子有很多重复的行为,对某些事物有强烈的偏好。如果一个人是收藏家,是古代玩家,整天收藏东西,我们不说他自闭。我们孩子的行为也差不多。你说他有重复性动作。我有一个同事也是治疗师。他一坐下,脚就不停的抖,每个人都有重复的动作。一般来说,如果你让我们的孩子有太多的自由时间,他会有很多重复的动作。你没有给他任何事情做,让他用一大堆重复的动作打发时间。你不能坐在那里一个小时不动。你没有亲自修理他,导致他反复出现问题。

有报道说,如果你从小训练他,他的智商会提高。只是一份报告。有时候增加一点是因为孩子在训练前不知道怎么和你考一次。训练一段时间,知道怎么做,他就能表现得更好。不是说你的治疗会让他智商提高,只是他知道了你的问题,所以进步了。没什么大不了的。你得看长远,跟普通人比有没有进步。

目前很多人都在说早治疗。在给大家看前期治疗结果之前,我先告诉大家,我明年就要退休了,人说好话就退休。我想告诉你一些真实的事情,不希望你走上歧途。这几年在美国一直在说这个。一些年长的父母来告诉我,我希望我在20年前就听到了,但许多年轻的父母说我没有给他们希望。脏话不是你想看到的。你要做好心理准备。况且这些资料都是别人的东西,我只是个传话的。

每种方法对自闭症都有很好的治疗效果,很多人甚至说可以彻底治愈自闭症。

美国很多人都在说ABA的治疗,说是有效的。一份报告对其声称的效果进行了检验并提出了质疑。Lovaas早期的报道说他训练的十七八个孩子有一半变正常了,结果很可疑。他报告里的孩子现在?我二十多岁。如果这些人和普通人一样,Lovaas可以把他们找出来,在电视上展示。他那么成功为什么不去做?所以你治疗的目标一定是让孩子变得正常,眼睛会变瞎。~ 4

现在,每天都会有新的东西出现。比如最近听说有人从国外带回来一台机器。用这台机器做一次治疗要6000元人民币,文献上没有资料。这是一个非常新的东西。它不是用来治疗自闭症的。有些人用来治疗抑郁症,有些人用来治疗精神分裂症。但是,只要这个东西能治疗和改变人脑,就会有人去做。前天看到有人做广告,画脑?很清楚,左脑,右脑,然后他说他有一个机器可以改变这些东西。事实上,花了三四十年时间研究人脑的专家,一辈子都在做这项工作。问他对人脑的功能系统了解多少。客气点说,大概是3%,5%,95%以上的人脑功能都不清楚。因此,我今天会给你一些信息,然后你可以自己决定如何将这些信息应用到你的日常生活中,以及如何使用这些信息来帮助我们的孩子。

美国人现在有个大问题。使用“自闭症谱系障碍”这个短语。大陆方面放的是& middot?翻译成& ldquo孤独谱系障碍?& rdquo。英文单词Spectrum的意思是谱系和谱系,所以我相信第一个接触到这个词的人会想到用& ldquo血统& rdquo这个词来了& middot?翻译。在英文定义中,Spectrum的意思是像彩虹一样,彩虹有七种不同的颜色。虽然都在光谱里,但是各种颜色,比如红色和绿色,还是不同的颜色。所以,虽然美国人在说Spectrum的时候把它们都混在一起说是一回事,但是仔细说来,Spectrum包含的阿斯伯格症和自闭症,就像红色和绿色一样,是不一样的。

1970年,我第一次发现孩子有问题的时候,当时唯一能治疗自闭症的就是ABA。在加州,自闭症可以通过强化行为来治愈。为了治疗它,你必须搬到加州大学,住六个月,接受他的训练。那时候我刚到美国,一点工资都没有。我没有让孩子接受这个训练,有一段时间我很内疚。同时我也一直在做训练,看文献,发现并没有那么好的效果,所以就用这些来安慰自己,不要那么内疚和崩溃。后来我去看的时候,我家富家子弟去打工半年回来,什么都没变。所以很多人都说有进步,但是真正告诉你有没有进步的是后续的调查。你要看一段时间后治疗效果是否还在,我的孩子是否真的像他们承诺的那样正常。这是时间能告诉你的。

今天我不打算说治疗,而是给大家展示一下刚才提到的111种治疗方法。大家都在说待遇。我们在治疗什么?今天我只关注肯纳氏病的部分,今天收集的资料也完全是针对肯纳氏病的。肯纳氏症是由什么引起的?由于我们所知甚少,我们唯一可以肯定的是,这种病是一种神经?生物系统障碍?,这个障碍?牵涉到我们的神经?体制的很多方面,而不是五六十年代那种像冰箱一样冷冰冰的父母造成的心理障碍,没有把孩子教好?。在多年的工作中,我了解到很多典型的肯纳氏病患儿,他们没有并发症,只是和别人不一样而已。虽然大多数人认为这些孩子应该和我们一样,不应该和我们不同,也不能接受他们,但他们不会对社会造成很大的危害。如果你知道如何教他们,他们也会对社会做出巨大贡献。虽然他们可能会有不同的做事方式和与你互动的方式,但他们不会伤害你,所以他们只是不同的人。


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