屏东市特殊教育系硕士论文，未出版。

周春雨(2009)。从心开始--自闭症儿童母亲参与家长团体的过程探究。国立屏东教育大学

从以上对自闭症家长应对策略的研究来看，很多研究对象都是城市地区的个案，社会经济地位高，或者服务资源丰富，而对农村文化、社会经济地位低的自闭症家长的研究很少。另外，目前国内的研究还是以母亲为主，比如自闭症母亲的心理调适过程(许美莲，2003；戴玉婷，2007)，育儿角色与育儿压力(李佳琪，2008；宋丽，1992年；，1994)，服务需求(李，，1992；王利珍，1994)，以及自闭症母亲参与家长团体的历程(周春雨，2009)。目前，国内对自闭症父亲的研究只有林(2008)《一个自闭症父亲的生活故事研究》。因为作者是一位自闭症父亲，所以本研究以自我叙述的方式进行，但相对于对母亲的研究来说还是少数。此外，在特殊教育教学场景中，可以发现父亲参与学校会议和活动的意愿低于母亲。因此，自闭症父亲在养育和自闭时所面临的压力，以及面对压力时的应对策略，也是值得探讨的领域。

嘉义县大学心理研究所硕士论文，未出版。

逃避:它意味着离开或逃离一个有压力的环境，或者拒绝接受环境的真相。根据研究，精神和身体残疾的家庭婚姻和社会隔离问题与逃避策略的采用正相关。逃避策略，在短期内，可能是一个缓解压力的机会。而逃避问题，不直接面对这种压力情境的危险，最后容易导致家庭无法适应。根据这项研究，逃避应对策略和抑郁症的增加之间存在显著的相关性(Dunn，Burbine，Bowers，& Tantleff-Dunn，2001)。

兄弟姐妹:当家庭中有一个或多个特殊的孩子时，父母必须长期照顾他们。但是由于长期的照顾，其他的兄弟姐妹经常会觉得被忽视。三分之二的自闭者手脚都要面对他人异样的目光和自闭者意想不到的行为，因此感到羞耻和愤怒，性格早熟(倪，1995)。所以家长要特别注意自闭症同胞的感受。

国立文化大学儿童福利学系硕士论文，未出版，台北。

文本，未出版，新竹市。

文化生活应用科学研究所硕士论文，未出版，台北。

婚姻:特殊子女父母之间的婚姻关系大致可以分为两种。一种是父母因为子女的阻碍而互相指责，比如基因是否有问题，增加了婚姻的张力，导致婚姻的不和谐、破裂；另一种是父母因为子女的残疾而成为生命共同体，为了共同渡过难关而更加紧密地联系在一起(周春雨，2009；陈怡蓉，1994年；陈，1995；黄，2003)研究发现，四分之三的自闭症父母有离婚的想法(倪，1995)。

“快点！太晚了！”房间里的一声喊叫惊醒了清晨街角的空气。这叫声听起来有点不耐烦，有点愤怒的味道。几分钟后，我看到一个孩子在父亲的半推半就下走出了家门，不时晃动右手。上了校车，父亲微笑着和孩子道别，孩子报以一个温暖的吻。

互联网:互联网是一种逐渐被认可的社会支持资源。来自网络的信息可以提供学者的文章，老师，或者相关育儿经验的分享，学习如何扮演父母的角色，让很多参与者可以通过网络与其他家庭交流，获得支持。

积极重构:这意味着改变对压力情境的看法，以看到积极的或更可容忍的观点。概念重塑的重点是重新定义压力情境并使其可控的能力(Twoy等人，2007)。如果孩子在吃饭前一直拍桌子，可以视为“吵！能不能不要吵了？”或者如“孩子会表达饿了！在对父母日常压力和应对策略的研究中，这种策略可以有效预测积极情绪的增加。

2007年12月18日联合国第62届世界首脑会议上，第66届联大决议记录写道:“自闭症是一种影响大脑功能的神经系统障碍导致的终身发育障碍。症状出现在三岁之前，患者多为儿童，分布在多个国家，不分性别、种族、社会经济地位。表现为缺乏社会交往能力，言语和非言语交流困难。有限和重复的行为、兴趣和活动，深切关注世界各地区儿童自闭症的流行和高发病率，这对政府、非政府组织和私营部门开展的长期医疗保健、教育、培训和干预计划构成发展挑战，对儿童及其家庭、社区和社会产生巨大影响。提请注意早期诊断、适当研究和干预对个人成长和发展的重要性。(联合国，2007年)在会议结束时，以62/139票通过，4月2日被定为“世界提高自闭症意识日”，自2008年以来，每年都为其举办活动。从这份会议记录中，我们可以窥见当今世界对自闭症的普遍共识和认识。都说自闭症患者会对家庭、社区、社会造成很大的影响。可以想象，作为自闭症患者与外界沟通桥梁的父母，会面临很多冲击。

南投县辅导研究所硕士论文，未出版。

关注问题:这意味着采取具体的、有组织的方法，用行动来处理困难或有压力的情况。从我以往与父母互动的经验来看，我发现我经常用这种策略来鼓励父母说:“我们面对现实吧！”在对父母日常压力和应对策略的研究中，这种策略可以有效预测积极情绪的增加。然而，从最近的研究发现，问题聚焦策略并不总是适用于日常压力反应。可能是因为父母每天面临的挑战不是靠自己的努力就能立刻改变的，再加上反复发生，增加了负面情绪，比如固视行为问题等。因此，灵活的应对策略可能更有效。

戴玉婷(2007)。推开另一扇门，听到花开的声音——关爱自闭症儿童母亲的心路历程。中国

寻求支持:以上策略常被自闭症家长采用。但除了自身的应对态度，寻求支持是大家经常采用的有效策略，相关研究也很多。这种策略意味着“不管别人的反应是否有帮助，寻求情感或实际的帮助”。在寻求支持方面，文献中具体提出了以下几点:

社交:父母为了照顾孩子，不得不放弃一些活动，牺牲原有的社交方式。自闭症儿童经常在公共场合出现意想不到的问题行为，导致父母感到尴尬、难堪和羞耻，进而使他们的社会交往更加萎缩(Weiss，1991)。超过20%的父母有社交恐惧症(周春雨，2009)。当社区不能理解和接受自闭症患者的行为时，自闭症患者的家庭会在一定程度上限制他们与社区的接触，甚至想旅行的家庭也可能受到困扰(Twoy，Connolly，& Novak，2007)。

本文针对近年来有关自闭症父母压力和应对方式的文章，旨在初步了解自闭症父母所面临的压力以及他们在面对压力时所采取的应对方式。

因此，在为自闭症家长提供服务之前，无论是在教育、医疗还是社会管理方面，相信如果能够了解家长对所在区域家长的想法和策略，将有助于提高服务推广的实质性效果。本文对这一课题做了初步的研究，还需要更多的研究者共同努力。

研究所硕士论文，未出版，台中县。

宗教信仰:为了精神上的支撑，很多人采用宗教来应对。根据研究，对自闭症儿童采取积极乐观的信念态度会有更多积极的结果。然而，在现实中，在寻求众多支持的过程中，有些人找到了相关的支持，但当父母无法获得期望的支持时，他们也会面临高压的局面(Pottie，& Ingram，2008)。

黄(2003)。复原力对自闭症儿童父母心理适应影响的研究。暨南国际大学咨询与

桃园县床行为科学研究所硕士论文，未出版。

自闭症的父母不断挣扎，开始接受很多改变，比如自闭症的诊断，思考家庭功能如何满足他们的需求，家庭价值观和目标的改变。

根据相关研究的结果，成功的适应水平包括内部家庭共享策略和外部家庭共享策略(Lavee，McCubbin，& Patterson，1985)。纵观家庭内外，笔者整理了自闭症家长面对日常挑战时经常使用的应对策略，整理如下:

无助:因为无法承受的压力而放弃或屈服于控制。在对父母日常压力和应对策略的研究中，这种策略预测可以有效预测消极情绪的增加和积极情绪的减少。

许美莲(2003)。永无止境的拉锯战~讲述一个自闭症孩子母亲的生活适应过程的故事。屏东

根据Lazarus和Folkman(1984)提出的压力-相互作用模型，所谓的压力源来自于与内外环境失去平衡的状态，这种压力源会影响身体和心理的幸福感；同时，个人必须采取应对措施来平衡这种不平衡(Lazarus和Folkman，1984)。这个动作就是应对策略。所以，所谓应对，可以说是一种动态的、不断变化的状态，通过与环境的每次互动，不断修正。适应是应对过程的最终结果。

从生理学上讲，应激的程度受疾病的类型和强度的影响(陈，1995)。自闭症儿童的特征中，一般有人际交往、语言交流、固定行为问题。患有精神发育迟滞、多动症、癫痫等问题。，自闭症家庭要面对多重冲击。

但是，背负着很大压力的父母，应该如何应对呢？目前，关于自闭症家庭应对方式和策略的研究很多。在研究方法上，主要有检查表法、回顾性测验法、日常应对过程记录法、访谈法和观察法。至于检查表的方式，收集到的资料往往分为问题焦点应对方式和情绪焦点应对方式两种或三种。虽然很具体，但这种方式往往将应对方式过于简单化，缺乏概念辨析；如果用回顾性测验来测量事件发生前后的压力应对过程，这种方法可以收集到很多丰富的数据，但往往容易受感情影响或有时出现偏差，缺乏客观实用性；一些人试图通过记录日常应对过程来收集许多日常压力事件和应对反应，并试图通过测量日常记录来减少偏差(Pottie，& Ingram，2008)。当然，其他方法，包括深度访谈和参与观察，在理解处理压力事件的来龙去脉中起着非常重要的作用(Gray，2006)。

从父母开始怀疑孩子是否有发育障碍到医生确诊自闭症，平均需要18个月到3年左右(美国心理协会，2002)。在确定之后，我们开始了一个艰难的过程，学习如何适应自闭症儿童。Drotar等人在1975年指出，当精神和身体残疾的人的父母第一次面对残疾儿童时，有五个阶段:震惊、否认、悲伤、适应和重组。Dale(1996)指出，由于每个父母的个体情况不同，这五个阶段的反应可能并不总是发生。另外，这些情绪反应只有经历过才会发生，很可能在人生的不同阶段反复出现。根据研究，在抚养发育性疾病儿童的家庭压力排名中，抚养自闭症的压力最大(Gray，2006)；一些研究还发现，抚养自闭症儿童的母亲比抚养智障但没有自闭症的儿童的母亲经历更多的悲伤(Olsson和Hwang，2001)。因此，有必要了解自闭症家长所面临的压力，并思考如何有效解决。根据相关文献，自闭症家长的压力主要来自几个层面，整理如下:

责备:行为包括愤怒、责备和消极攻击。在对父母日常压力和应对策略的研究中，该策略可以有效预测负面情绪的增加和正面情绪的减少。

据联合国2007年统计，全球约有3500万自闭症患者。2006年，美国自闭症协会估计，未来十年，美国自闭症儿童的患病率可能达到400万。根据疾病控制和预防中心(2007年)的统计，美国每150名8岁儿童中就有一名患有自闭症(Pottie，& Ingram，2008)。根据内政部的统计，2009年，自闭症增加了13.10%，是中国各种障碍总人口中最高的(内政部，2009)。可见，无论是国内还是国外，自闭症人群都在逐年增加，对自闭症人群的关注度也在与日俱增。

屏东县师范大学心理辅导教育研究所硕士论文，未出版。

儿科医生和护士是立即提供专业服务的专家。它不仅可以为自闭症父母提供早期识别和早期干预，还可以提供父母的积极反馈和社会支持系统的链接，如教育、保险、护理和福利咨询。因此，一线医务工作者在这个岗位和应对策略的成功与否上起着重要的作用。

宋丽(1992年)。自闭症母亲的身心压力、生活适应与服务需求。东海大学社会工作者

工作风格:父母经常要花很长时间陪孩子，所以可能会面临换工作或者辞职的问题。有时候其中一个照顾者需要辞掉一份工作，尤其是把自闭症孩子送到机构或者医院进行培训；当然，也有父母为了避免面对孩子而工作(周春雨，2009)。

但是，一段时间后，应对策略会发生变化吗？根据Gray (2006)的研究，28位父母在8-10年后对策略的改变做出了反应。研究发现，在某些情况下，“接受治疗服务”和“获得其他家庭成员的支持”原本是受到重视的，但在8-10年后，这种应对策略的使用率下降了。因为当时的孩子都很小，需要生活技能的训练。完成学校教育后，我逐渐离开了治疗中心。此外，该中心受理的案件类型也发生了变化。原本是以重度自闭症为主，现在逐渐转变为高功能自闭症或亚斯伯格症患者，导致很多症状严重的孩子家长很失望。在某些情况下，“接受治疗”被视为主要的应对策略，然后“宗教”被视为主要的应对策略。可能的原因不仅是治疗的重要性降低，而且是孩子的期望没有实现。在这种情况下，家人发现更重要的是认识到孩子的残疾，并想办法将这种情况视为一件有意义的事情。对于戒断的社会应对策略也随着时间而减少。可能的原因是，随着孩子年龄的增长，他们的规律习惯和社会行为会得到改善，从而让他们的家人能够投入更多的社会活动，而不会被其他事情分散注意力。

王利珍(1994年)。自闭症母亲亲职压力、亲职角色适应与亲职服务需求之研究。中间

陈怡蓉(1993年)。自闭症儿童母亲压力知觉、社会支持与适应的关系研究。钟李国

这个孩子是我班上的自闭症孩子。作者是小学特殊教育班的教师。因为我也是做车导的，所以每天早上都会跟着公交车去接孩子上学。所以我经常能听到父亲的哭声，偶尔妈妈也会把他抱出家门。日复一日，虽然我已经听惯了，但这简单的哭声却不时勾起我感伤的情绪，促使我思考这哭声背后隐藏着怎样的故事…

林(2008)。一个自闭症儿童父亲的生活故事。玄奘大学应用心理学研究所硕士理论

家庭资源:当身体和精神残疾的父母从外界寻求健康、社会或教育服务时，往往会有压力(Sharpley，Bitsika和Efremidis，1997年)。父母社会经济地位的不同，往往会影响对资源的掌握程度和可利用资源的多少。

总的来说，自闭症不是一般疾病那样的短期问题，而是一个终身的、多方面的问题。即使很多家庭成员早就意识到自闭症是无法治愈的，但是很多内外部的压力仍然是每个家庭都要经历和挑战的。至于如何有效解决压力，就需要讨论了。

分散注意力:这意味着通过专注于一项愉快的替代活动来应对压力。在对父母日常压力和应对策略的研究中，这种策略可以有效预测负面情绪的减少。

退缩:远离某些人生活，或远离其他人，以防止压力情境或情绪的影响。在对父母日常压力和应对策略的研究中，该策略可以有效预测负面情绪的增加和正面情绪的减少。

倪(1995)。自闭症儿童及其家庭。特殊教育季刊，56，16-22。

李佳琪(2008年)。自闭症母亲自我效能、社会支持与压力应对过程的关系。长庚大学

陈(1995)。精神和身体残疾的儿童及其家庭。师范大学学报，40，187-212。

家庭经济:一般残疾儿童要接受长期的康复治疗，因此康复费用和教育费用往往给家庭经济造成严重负担(陈，1995；黄，2003)。一些社会经济地位较低的家庭，由于缺乏资源供给能力，抚养自闭症儿童有困难。

担忧:这意味着不断或经常思考压力的困难程度。在对父母日常压力和应对策略的研究中，这种策略可以有效预测负面情绪的增加。

妥协:是指个案的优先需求和压力情境的限制之间的平衡。在对父母日常压力和应对策略的研究中，该策略可以有效预测积极情绪的增加。