英国雨人半个世纪的生活 [发育迟缓]

时间:2022-06-07 00:09来源: 作者: 点击:
  

琼还保留着阿奇听的唱片和那台破留声机。& ldquo他以前(从康复中心)回家都会放唱片,但他一天只放两张唱片,这是他给自己定下的习惯& hellip& hellip除了圣诞节。圣诞节那天,他想打多少就打多少。& rdquo琼说。齐先生此刻& ldquo国家自闭症协会& rdquo我住在威塞克斯的自闭症患者康复中心,定期回家看妈妈。

Edge的爷爷Ernie不认为他的孙子& ldquo有病& rdquo我非常爱他。我每个星期天都和他一起玩,给他带糖果,给他放唱片。

琼说,在索迪医生诊断出埃奇患有自闭症后,他建议他们& ldquo把孩子送走,忘记孩子& rdquo因为这个病是治不好的。她和丈夫克里夫抱着孩子离开了医院,在附近的公园里呆了很久。看着儿子,琼止不住眼泪,眼睛都肿了。

一年前,英国精神病学家、自闭症研究先驱米尔德里德&米德多特;克里克和杰拉尔德& middot阿尔·戈尔发表了一篇学术文章,列出了诊断自闭症的9点,包括& ldquo对人际关系的持续伤害& rdquo、& ldquo不知道个人身份& rdquo、& ldquo专注于一个特定的对象& rdquo、& ldquo尽量保持这个习惯& rdquo、& ldquo对声音异常敏感& rdquo等等。

戴安娜& middot赛贝德是Edge最喜欢的康复中心工作人员之一。她说,人们对自闭症患者有误解,认为他们对人不感兴趣,不会与人交流,缺乏幽默感。

& ldquo;他每次去都做同样的事情。他要往西,我们就永远不敢往东。& rdquo琼说。特里从不抱怨,因为在家里的一切事情上他都得向他哥哥让步。

夫妻俩不遵医嘱,把Edge送进了精神病院。& ldquo如果迈克尔(& middot我永远不会原谅自己被送进精神病院。我知道结果是什么& mdash& mdash他会被麻醉一整天。琼告诉英国《卫报》记者。

离开学校后,Edge搬到了现在的住处。刚到的时候,他整天躲在屋子里,不愿意出来和任何人交流。

迈克尔& middot阿奇,53岁,是英国最早确诊的自闭症患者之一。小时候,自闭症还是个新名词。病人经常被送到精神病院,遭受痛苦。Edge有幸在父母和好心人的关爱下成长,她的成长经历可以为关爱自闭症患者提供借鉴。

在患病初期,Edge对父母的话不予理睬,却被母亲的好朋友Hilda的声音迷住,能够对Hilda的话作出回应。希尔达每周抽出一天去阿奇家陪他。

英国慈善机构& ldquo国家自闭症协会& rdquo说,目前,英国每100人中约有1人患有自闭症,共有50多万人患有这种疾病。1964年2月,& ldquo国家自闭症协会& rdquo前任& ldquo自闭症儿童协会& rdquo只统计了2000例自闭症。统计上的悬殊主要是因为60年代初人们对自闭症知之甚少,很多自闭症患者并不被视为自闭症患者。

在琼看来,自闭症孩子特别幼稚,但是很可爱。她说阿奇给她带来了很多麻烦,但也带来了很多满足。不管怎样,她爱他。

玩拼图游戏时,Edge可以不看图案就完成拼图,甚至只看拼图块的背面就能拼出图案。& ldquo他可以很容易地做到,& rdquo琼说,“ldquo但是如果少了一块拼图,我们就有麻烦了。我们必须用我们的手和脚在地面上努力寻找。如果我们找不到,他会很难过。& rdquo

Edge每周四晚上和妈妈通电话。虽然他不能像正常人一样聊天,但他已经可以说很多话了。他有一个奇怪的习惯说& ldquo每次他走到最后。再见& rdquo,母亲回答& ldquo再见& rdquo像这样来回说& ldquo再见& rdquo过了八次他才挂断。

一个阳光明媚的日子,Edge和她81岁的母亲Joan坐在家里的花园里看照片。一张黑白照片旧了,沾了茶渍。照片中,一家人正站在一辆旅行拖车旁。其中,一名三十多岁的女子,抱着两个男孩。她的脸很漂亮,但看起来很憔悴。皮诺奇用食指轻轻碰了碰她的脸颊,说道:妈妈& rdquo然后把食指移向那个戴着宽边毡帽,腰板挺直的男人,说& ldquo爷爷& rdquo。在另一张照片中,Edge指着一名男子咧嘴一笑:“ldquo爸爸& rdquo。当他看到一个穿蓝色套头衫的男孩时,埃奇认出他是个孩子。

Edge刚开始和其他孩子没什么区别,但是在两岁半左右开始出现奇怪的症状。他的词汇量萎缩到不能说话,只能尖叫。他对妈妈的声音没有反应,连叫他的名字都没有用,但对隔壁邻居的小孩声、狗叫声等声音极其敏感,会表现出害怕的表情。他对光很着迷,喜欢围着灯转圈。家庭医生很无奈。

Edge 6岁的时候,父母把他送到了萨里郡贝尔蒙特医院的聋哑学校,每个周末都去看望他,希望他能学会说话。他在那里学了一些单词。

正是根据克里克和索迪的文章,Edge被诊断为自闭症。此前,几乎所有英国医生都普遍将自闭症视为儿童精神病。

赛比德去年7月开始在康复中心工作。他以前从未照顾过成年自闭症患者,但他与Edge一拍即合。& ldquo当他感到紧张时,他会看着我。当他看到我平静下来,他就会恢复正常。& rdquo萨伊德说。

Edge会和Saybid开玩笑。有一次,他把Sayid带到食堂的一张桌子前,让她坐下,拿着盘子走到食堂的另一头。Sayid不得不转过身去看他的位置。西比尔一探身偷看阿奇,阿奇就看着她笑了。& ldquo我们相处得很好,& rdquo萨伊德说。

Edge和很多自闭症患者一样,坚持一些习惯,从不改变。他喜欢鱼。他的晚餐食谱永远是鳕鱼加柠檬,薯片加豆子,两袋番茄酱,吃完后加两根吸管的橙汁,然后是奶糖布丁加冰淇淋。

10岁时,Edge进入了肯特郡格雷夫森的一所新的自闭症儿童学校,在那里她一直生活到20岁。周末和假期回家时,父母经常带他去诺福克郡的度假村玩,住在小木屋里。每次去玩,他都去酒馆喝橙汁,吃炸薯片,玩点唱机。

Joan说Edge小时候不会说话,不会回答问题,也不会和人说话,但是& ldquo专辑封面上的乐队名字他都能念出来& hellip& hellip披头士,滚石。他喜欢音乐,我也喜欢。我们总是在家唱歌跳舞。。

工作人员Mandy & middot吉布森照顾艾吉超过20年。她说,Edge的进步漫长而缓慢,但已经取得了相当大的进步。他现在有什么困难都可以用语言表达出来,他可以做一些曾经在他看来不可能的事情,包括去公园,去超市购物,游泳等等。

医生们开始意识到自闭症的存在并不意味着患者可以得到良好的护理。患者通常在6岁前被送到精神病院,与世隔绝。

1962年,Edge岁的时候,父母带他去了伦敦大学学院附属医院。儿科医生Kenneth & middot告诉索迪·阿奇的父母阿奇有自闭症。

工作人员了解自闭症患者的特点,不要试图让Edge改变饮食习惯。但是天气暖和的时候,会鼓励他去户外吃饭,比如坐在餐厅的遮阳伞下,去公园,或者坐在沙滩长椅上。

Edge的父亲克里夫已经去世了。生前是铁路修理工,经常上夜班,白天陪边。& ldquo我决心不退缩,& rdquo琼说,“ldquo我不知道我们的婚姻是怎么挺过来的,但我们挺过来了。我老公脾气不是特别好,但是对迈克尔很感兴趣(& middot非常好。& rdquo


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