“马拉松男孩”和“斑马”的相遇 [发育迟缓]
“是的,”我回答。
直到小学二年级升入三年级的暑假,孩子的人际关系明显恶化,焦虑和暴躁情绪逐渐增多,开始出现威胁性语言,害怕封闭空间和独处。五年级结束时,孩子的情绪和行为问题变得更严重,出现攻击性和挑衅性行为。经与陈医生讨论,确诊为阿斯伯格症,开始服用利培酮,并申请台北市情绪行为问题专业支援辅导团介入服务。回忆五年级的实习老师,对孩子的心理层面伤害很大。当时导师不但不制止,还建议我们转学,认为孩子有危险。导师不赞成融合教育,所以直到六年级开学才申请专业支持辅导团队对情绪和行为问题的干预服务。但由于学校无法配合,被迫结案。所以,在小学,我们从来没有“减少作业”。母子俩经常抱在一起痛哭,咬紧牙关,抱在一起。
小学三年级的时候,去了台北市立联合医院某医院的小儿心内科。经过仔细严谨的会诊,医生告诉我的孩子没有问题。这些只是特点。
小学四年级寒假期间,杰森在安亲班出事,被勒令退学。在第一时间,父亲和哥哥接待了我们母子,稳定了我的情绪。父亲除了帮我带孩子,还强迫我继续工作,让我的注意力适当转移到职场上。如果我所有的注意力都绑在孩子身上,我会比孩子先“挂掉”。
“给我们一个机会,好吗?不要匆匆离开我们的生活。我们也有一颗敏感的心。或许对气氛的感知能力差了点,但说的话绝非恶意。我们只需要多一点宽容和一个能提醒我们的伴侣。我们不是捣蛋鬼,我们也可以放射出自己的光和热。真心希望每个明星都能在大家的陪伴下结束孤独,找到方向。真心期待!」
每一个自闭的孩子,从最初确诊到确诊阶段,父母一定都经历了一个悲伤的过程,我们也跌跌撞撞的走过了很多错误的道路。杰森的阿斯伯格症学龄前症状不是很明显。仅:
自从被确诊为阿斯伯格症后,我就积极参加中华民国自闭症基金会提供的各种学习课程。不管那个年龄段的课程,只要有时间,我都会抓住一切机会去听课。我发现我学的越多,我自己改变的越多,我的孩子进步成长的越多!甚至在风雨飘摇的初中三年,在我们老师的努力下,杰森的自我意识和自控能力逐渐发展,处理事情的能力也有了明显的提高。
虽然我们还没有找到“窗口”,但我们知道了方向,它也指引着我们,让我们不再恐惧和犹豫。我想和父母分享。让我们互相鼓励:
在和Jason一起成长的过程中,我专注于学前阶段的“亲子阅读”和“游戏”。从孩子六个月开始,他就经常坐在床上,把孩子放在我怀里。他背对着我的胸口,我一句一句的读给他听,从来不用磁带。母子互动很好,孩子经常回头看我笑。除了会哭,半夜睡不到天亮,身体和器官疾病困扰着我,他是一个心爱的孩子。等我大一点的时候,我会尝试通过书中的情节提出问题或者引导认知,大部分都会得到孩子很好的回应。
“可是我找不到那个窗户,妈妈!你能告诉我它在哪里吗?杰森接着说。
遇到挫折或者失望的时候,我非常非常爱哭。大家都是用“哭”来解决事情,而不是“说”(其实他口语能力超强)
从这个角度来说,父母在面对困难的时候,能够勇敢的站出来,坦然的接受事实,从震惊、恐慌、逃避、失望、痛苦、无助、沮丧等负面情绪中,在最短的时间内积极的寻找支持系统和资源。
而认为会给学校和社会带来麻烦和困扰的,多是高功能自闭症和亚斯伯格症。但孩子真的是“麻烦制造者”吗?
忍住眼泪,我对杰森说:“我也不知道在哪里,不过你放心!妈妈会陪你去找那个窗户。」
我不知道在“自闭症”的谱系里,只有一部分孩子是这样的。我们可以称他们为“典型自闭者”,程度分为重度、中度、重度。但仍有一批轻症患者,也可称为非典型自闭症,如高功能自闭症、阿斯伯格症等,但知之甚少。
不!不要!只是多一点理解,多一点爱;请宽容,不要放纵,引导你的孩子,给他一个机会,牵着他的手,告诉他如何在这个世界上找到自己的位置。他们不会成为麻烦制造者,未来会成为“光荣的纳税人”,而不是只能领取福利金的人。
在同事的帮助下,台北市政府的社工将他转诊到了松德医院儿科。我们找到了陈医生,从此开始了正确的诊疗方向。通常会先发现孩子的共病(初诊为重度情绪障碍),需要一段时间的观察才能确诊为阿斯伯格症。到目前为止,医患关系还是不错的。
电影《马拉松男孩》的主人公与斑马的相遇,是高功能自闭症VS亚斯伯格症的写照。根据这一带孩子的特点,这里简单介绍一下:
现在杰森是一名高一学生。他在学校遇到困难,几乎都是自己解决。这是我这半年来最轻松快乐的时刻。希望这样的生活能长久一点。到目前为止,我对孩子的表现真的很满意。
然后就是非典疫情。没有生活顾虑的少去医院,治疗和教育都耽误了。
杰森是个努力学习的孩子。他的努力会感动老师,很难不帮他。
杰森是个有爱心的孩子。他的体贴让长辈们理解,不爱他很难。

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