第一个自闭症患者 <发育迟缓>

时间:2022-06-07 00:09来源: 作者: 点击:
  

在随后的几年里,科学文献几次补充了唐纳德·T病情的发展。但是从大约40年前开始,故事被打断了,他生命中后来的章节没有被写出来。如果你想知道唐纳德今天的生活,你很难找到答案。所以我们决定亲自去找唐纳德。他77岁了,仍然住在弗雷斯特。

第二天,住隔壁的女士& mdash& mdash& mdash不是托尼家的密友,只是邻居& mdash& mdash& mdash托尼感谢她带来食物安慰她,她表示哀悼。

这一天,他的日程排得满满的:早上和朋友喝咖啡,然后散步,回家看电视剧《意大利的工作》,现在还要去打高尔夫。& ldquo我注意到你车上有个拉斐特县的标签。& rdquo他打破了沉默。过了一会儿,他说:& ldquo这意味着它来自拉斐特县。& rdquo然后他又陷入了沉默,把注意力转向了前面的路,偶尔自言自语& mdash& mdash& mdash由于他有和人说话时闭上眼睛的习惯,所以不说话可能是最安全的选择。

1943年,康纳在《神经质儿童》杂志上披露了这一发现,该杂志列举了11个病例,唐纳德名列第一。

于是,即将5岁的唐纳德又回到了起点。

彼得& middotDjihad讲述了55岁的自闭症患者Tony的故事。托尼一直和他母亲住在一起,后来她去世了。根据以往参加葬礼的经验,他知道自己是一个& ldquo失去家人& rdquo会拥抱哀悼者。葬礼上,他观察了哥哥的做法,照着做,处理得很好。

1943年,10岁的唐纳德被诊断出患有一种前所未有的疾病& mdash& mdash& mdash自闭症。77岁的他现在过得怎么样?在自闭症患者激增的今天,他的经历能给我们带来什么启示?

Djihad认为,要让自闭症成年人独立生活,首先要教会他们必要的生活技能:了解金钱的功能;求指导然后遵从;穿干净的衣服;坐公交车识别危险人物;还有& mdash& mdash& mdash可能是最难的& mdash& mdash& mdash找工作时直视面试官。

现在唐纳德一个人住在父母留下的老房子里。周围环境很美,但房子需要刷新。有几个房间& mdash& mdash& mdash比如客厅和餐厅& mdash& mdash& mdash都是黑色的,不需要散发太久的霉味。唐纳德很少去这些地方,对他来说,厨房、卫生间、卧室就足够了。

& ldquo;人们倾向于把成年病人当作大孩子看待。& rdquo吉哈德说,& ldquo不,他们是成年人。& rdquo和我们一样,他们渴望& ldquo体验生活& rdquo。& ldquo比如交朋友,做有趣的工作,拥有我们想要的,我们认为有价值的东西,他们同样看重。& rdquo

演出结束后,波尔加找到房东夫妇,请求他们允许他把唐纳德带走,和他一起演出。

会面前,奥利弗给康纳写了一封33页的信,详细描述了唐纳德的症状。今天,这封信在自闭症研究中占据了独特的地位,几十年来被翻译成多种语言。

那是67年前的事了。当时人们认为这种病极其罕见。现在,医生、父母和政治家们不时谈论自闭症。传播& rdquo。自20世纪90年代初以来,自闭症患者的数量激增,平均每110名儿童中就有一名表现出自闭症症状。没人知道为什么。

在现实生活中,我们通常不会认为患有自闭症的成年人像自闭症儿童那样需要帮助。我们只是觉得他们古怪,对他们没有耐心。当你在超市排很长的队,看到你前面的小伙子不能正确刷卡时,你通常说不出什么好话。Djihad说,这个时候,刷卡的技巧就成了一个社会生存问题。自闭症患者如果能顺利解决这个问题,就向正常社会迈进了一大步。

与此同时,唐纳德展现了一些惊人的才华。两岁时,我就能背诵《诗篇》第23章和长老会的布道。他在旋转积木时发出的随机哼唱一点也不随机,完美的和弦可以用他哼唱的音符和节奏在钢琴上弹奏出来。唐纳德独自一人时看起来很聪明。& ldquo他似乎一直在想,想,& rdquo他的父亲写道,“ldquo他一个人的时候最开心。& rdquo

果然,第二天我们就问起了这件事,还没说完,唐纳德就说了333。我们做了几个类似的测试,列出了编码多年的人,唐纳德能准确地给出他们的编码。当然,那些被编码的人也记住了他们的号码,他们认为这是一种荣誉。

你很难想象这就是那个只喜欢自己转积木,自己转圈,或者一遍又一遍背一些单词的孩子。那时,他似乎注定要过着单调而狭隘的生活,在疗养院的窗户后面度过余生。结果完全不一样。他分别在23岁、27岁和36岁时学会了打球、开车和环游世界。唐老鸭长大后继续发育。

见到唐纳德后,康纳发现事实确实如此,甚至更糟。他回忆道,唐纳德进入房间后,径直跑向积木和玩具。& ldquo根本没注意到人的存在& rdquo。康纳用针捅了捅唐纳德,发现他不喜欢& mdash& mdash& mdash很痛苦& mdash& mdash& mdash然而,他并没有对康纳表现出任何警惕和厌恶,他似乎也无法将这种痛苦与造成这种痛苦的人联系起来。事实上,在整个会议过程中,唐纳德完全忽略了康纳,就好像他是书桌和书架一样的东西。

其实有一段时间,照顾唐纳德的任务真的落到了别人身上。康纳认为农村生活对他的身心发展有好处,所以在1942年,唐纳德9岁时,他被送到离弗雷斯特大约10英里的农民洛伊丝家。在过去的四年中,他的父母经常来看望他,康纳也亲自来到密西西比州,看看事情进展如何。他对Loewis和他妻子的智慧感到非常惊讶。洛伊丝夫妇没有孩子,他们让唐纳德参加一些工作,使他成为一个有用的人。& ldquo他们会为他设定合适的目标,& rdquo考纳在他的论文中写道比如让他挖一口小井,报出井深,让他一边种玉米一边数垄,满足他对数字的爱好。我去参观的时候,他种了六垄,我不禁惊叹他是多么自如地驾驭着他的马绕过街角。& rdquo

同样,当唐纳德回到父母身边上高中时,他得到了广泛的认可。同学唐纳德被视为天才,他津津乐道于自己快速计算和数砖的故事。杰克逊上大学时,加入了兄弟会和男子合唱团。据说因为唐纳德,唱诗班指挥从来不用调音师。沃尔的室友试图教他如何游泳,并鼓励他玩说唱。& ldquo玩弄文字是他的强项& rdquo。

Djihad认为,要解决这个问题,必须对自闭症患者给予正确的引导。在教育自闭症儿童时,学校过于强调他们的学习,而未能教会他们真正需要的东西,即一系列社交技能,如避免虚假拥抱。当他们成年后,他们受教育的机会就少了。

如果他的父母没有尽力为唐纳德寻找最好的生活,他的名字很可能不会进入医学史。他的母亲玛丽出生在麦克拉维家族,这是一个金融家族,仍然控制着弗雷斯特银行。与当时的大多数女性不同,她上了大学,然后嫁给了奥利弗&米德多特,前市长的儿子兼律师;三胞胎。特里普利特毕业于耶鲁大学法学院,开了一家律师事务所,后来成为美国最高法院的律师。他是个敏感的人,精神崩溃过两次,有时候一路回来,也不会记得路上见过的人和事。但作为一名律师,人们认为他很棒,所以当她向玛丽求婚时,她的家人没有反对。

我们将如何面对这50多万人?有人主张在满足他们基本需求的同时孤立他们& mdash& mdash& mdash我们曾经这样对待残疾人;或者,我们可以采取一种常态化的态度,将自闭症视为人类纺织物上的另一条天然皱纹,承认他们是我们的一部分。

直到我们有了一些接触,唐纳德才谈起这件事。那是60多年前,在他父亲的办公室外面。当一些高中生听说他是一个数学怪胎时,他们向他发出挑战,要他数一数街对面的县法院大楼用的砖。唐纳德瞥了一眼大楼,脱口而出一个巨大的数字。显然,那些孩子相信他。这些年来,这个故事被讲了一遍又一遍,只是地点从法院换到了学校,成了一个从未考证过的传说。

无所不知的催眠师波尔加可能不知道,虽然唐纳德错过了和他一起站在聚光灯下的机会,但他已经在历史上占有一席之地。他的名字被写在许多作品中,传遍世界各地,很快就比波尔加更有名了。

唐纳德通常一个人玩。但有时他别无选择,只能和别人合作& mdash& mdash& mdash当俱乐部举行传统比赛时,球员将被随机分组。在最近的一次比赛中,唐纳德与另外四个人合作。他玩得很好,会和他的伙伴开玩笑,但句型经常重复。他还以一种独特的方式将合作伙伴的名字组合在一起。& ldquo你好,玛丽·切丽!& rdquo& ldquo谢谢你,肯尼斯·塞尼斯!& rdquo

& ldquo;自闭症第一人& rdquo唐纳德& middotTrip生活在这两种观点交织在一起的世界里。

那个时候,把有精神疾病的孩子送到专门的机构是默认的选择。甚至他的母亲都认为唐纳德有精神病。她叫他& ldquo在一封信里;我无可救药的精神病孩子。。但是,养老院帮不上忙。根据约翰霍普金斯大学的评估,& ldquo他在那里度过了最糟糕的时光。。父母一个月只能探视两次,疗养院禁止他接触其他一切& mdash& mdash& mdash人,玩具,食物,音乐,游戏,每天他只是& ldquo坐着不动,什么都不在乎& rdquo。

尽管如此,唐纳德从未对交女朋友感兴趣。有他哥哥的家庭,有一个接纳他的社区,就足够了。Frest为Donald提供了一个平静、亲密、安全的环境。他不需要恢复,他只需要成长,而且他做得很惊人。后来,在给康纳的信中,玛丽写道:他在社会上有很好的立足之地,比我们预想的要好得多。& rdquo

唐纳德近照。

唐纳德当然不这么认为。抽象的荣誉声明是自闭症患者不太可能理解的概念之一。他们在一个由既定事实安排的世界里更快乐。他们从字面上理解事物,所以一般认为自闭症患者很难说谎或享受笑话。虽然唐纳德喜欢列举人物、地点和事件,但他不容易抓住暗示、他人的语气或情绪。当照顾他多年的父母去世时,他没有表现出任何悲伤。

唐纳德出生于1933年9月。五年后,当他在一家疗养院时,他的弟弟出生了,取名奥利弗,就像他的父亲一样。1938年10月,特里普雷特夫妇将年幼的儿子交给家里的老人,带着唐纳德坐上了去巴尔的摩的火车,找当时美国顶尖的心理学家、约翰霍普金斯大学教授利奥&米德多特;康纳(他写的《儿童精神病学》,1935年一出版就成了医学教科书,一再重印)求医问药。

这个疗养院的功能在今天看来很奇怪:隔离那些可能得肺结核的孩子。因此,它不是为像唐纳德这样的孩子设计的。根据记录,他去了之后反应很强烈,他的身体& ldquo迅速衰落& rdquo。

自闭症儿童的父母经常会有这样的疑问:我死后会做什么?患有自闭症的儿童总是要长大成人,在大多数情况下,他们会比照顾他们的父母活得更长。那么,当他们的父母去世时,他们会怎么做呢?这个问题并没有被重视,人们更多关注的是自闭症对童年的影响。但是今天自闭症儿童的激增意味着明天自闭症成人的激增。数字摆在眼前:美国有超过50万自闭症儿童将在10年后成年。

自闭症这个词不是康纳发明的。精神病学长期以来一直用它来描述一些精神分裂症患者害怕与他人交流的状态。像歇斯底里一样,它描述的是一种症状,而不是一种疾病。但现在康纳用它来定义一系列复杂的行为,形成了一个独特且未经验证的诊断:自闭症。

虽然没有说出来,但唐纳德的父母无疑感到了羞辱。他们不可否认唐纳德与众不同,但又不希望唐纳德被视为异类,所以坚决拒绝了波尔加的要求。

Djihad说接下来发生的事可以称得上是自闭症患者的行为教科书。& ldquo托尼想,好吧,她表达了哀悼,那么接下来我应该拥抱她。于是他走过去抱住了她。& rdquoDjihad说,这位女士确实在挣扎,暗示她不想被拥抱,但Tony无法理解这些信号:& ldquo他拥抱了她,也许有点笨拙& mdash& mdash& mdash有点太长,有点太硬& mdash& mdash& mdash结果,她向警方报案,称自己受到了性骚扰。& rdquo

然而,大多数时候,唐纳德是沉默的。当然,这符合高尔夫球场的礼仪。唐纳德满足于沉默和他目前的生活。他自由、独立、健康。一句话,& ldquo自闭症第一人& rdquo祝你生活愉快。

在Djihad看来,这似乎是一个普通人与自闭症患者交流的隐喻。托尼很聪明,已经读完大学,但他无法判断一个人是否想被拥抱。他知道人们会有一些暗示,但他不知道是哪些。他后来告诉吉哈德说:那些规则似乎是不断变化的。我刚学会一个规则,下一个人的方式就不一样了。& rdquo

唐纳德的父母大吃一惊。& ldquo我妈一点兴趣都没有,& rdquo唐纳德的哥哥奥利弗回忆道。她向波尔加解释说,我弟弟还在上学,不能丢下作业。& rdquo

他总结了唐纳德和其他八个孩子的症状:对人缺乏兴趣,对事物迷恋,千篇一律,孤僻。& ldquo如果非要给这个症状起个名字,我觉得应该是& lsquo孤立于现实的自我专注型自闭症。& rdquo

几年前,波尔加走遍美国,他神奇的催眠术为他赢得了巨大的名气。但住在Frest是他最难忘的一夜,因为这一夜他遇到了寄宿家庭的长子Donald,他18岁了。这孩子出奇的冷漠笨拙,却有着神奇的本领,比如在别人弹琴的时候准确地唱出音符,还有一种天才的心算能力。波尔加说& ldquo87乘以23 & rdquo话音刚落,他就给出了答案& ldquo2001 & rdquo。

1938年8月,唐纳德的父母来接他。疗养院的负责人告诉他们,孩子恢复得很好,让他们不要把孩子带回家& mdash& mdash& mdash原话是& ldquo让他走吧。。

几十年来,唐纳德学会了许多技能& mdash& mdash& mdash比如开车打高尔夫& mdash& mdash& mdash但他一直避免和别人说话。有时候他会主动提问,但通常是为了获取信息(& ldquo现在几点了?& rdquo)或者表达一个偶然的发现(比如提到我的车上有个标签)。他好像从来没有经历过你我之间正常的对话。别人提问的时候,他只会简洁而单向的回答,就像在做卷子一样。而且,他喜欢用数字,比如日期。他习惯给遇到的人编码。他的一个老朋友,巴迪& middot洛伊特说,在20世纪50年代末,唐纳德给他指定了号码333。他告诉我们,下次见到唐纳德,我们会直接问他他的号码是多少,尽管多年以后,唐纳德肯定会记得。

1951年,据说知道读心术的催眠师弗朗兹&米多;波尔加被邀请到密西西比州的弗雷斯特演出。这个镇只有3000居民,没有酒店。波尔加被安排住在当地一个富有的家庭里。

Djihad不是在展示生活技能,而是在告诉我们如何让自闭症患者被别人接受。

他喜欢旅行。作为一个自闭症患者,这是很特别的。他去过36个国家和28个美国州,去过埃及3次,伊斯坦布尔5次,夏威夷17次。他一直在非洲狩猎,数次出海,参加过无数次高尔夫协会锦标赛。

黄昏时分,唐纳德开着他的棕色凯迪拉克沿着密西西比80号高速公路向南行驶。开车时,他有一个轻微的咔嚓动作:踩油门一秒,然后短暂抬脚,再踩,踩,抬,踩,抬& hellip& hellip不断重复,节奏从不改变。

& ldquo;拥抱事件& rdquo这也凸显了另一个问题:邻居缺乏对自闭症患者的了解。如果她对托尼的病有所了解,知道它会表现出什么症状,她就不会这么恐慌了。至少她可以直接告诉托尼,她希望他放手,而不是徒劳的暗示。

这又带来了一个问题:自闭症成年人应该住在哪里?现实中,85%的自闭症成年人与父母、兄弟姐妹或其他亲戚朋友一起生活。但是当没有这样的选择时,我该怎么办呢?一个替代方案是在社区为他们安排集体住宿,让他们在家庭般的环境中得到帮助。然而,由于启动费用和邻居的抵制,这样的地方是有限的,美国有超过8.8万名患者在排队等候。所有这些,让那些自问& ldquo我死后要做什么& rdquo我父母很苦恼。

在这次会议的记录中,有一个带问号的诊断:精神分裂症。这是当时最有可能的判断,因为唐纳德显然非常聪明,这是精神分裂症患者常有的情况。但他的行为表明他没有精神分裂症患者常见的幻觉。

Djihad是美国研究成人自闭症的头号专家。& ldquo人家不愿意研究这个,所以我独占荣誉。& rdquo他说。儿童自闭症研究是热点,研究成人& ldquo不吸引人& rdquo。成人代表着更大的挑战。他们块头大,发脾气时能实施真正的攻击;他们有性欲;很多能让孩子开心,分散孩子注意力的招数,对成年人不起作用& rdquo。

Triplett家很有钱,这在唐纳德的青年时代无疑是很重要的。只有有钱去巴尔的摩看专家,他才能负担得起他在洛伊丝夫妇家的伙食费。作为银行家,他们也有地位,这可能会减少人们对唐纳德的轻视。Frest的一位居民说:& ldquo在南方的一个小镇,如果你陌生又贫穷,那你就是疯子;如果你有点奇怪但很有钱,只是有点格格不入。& rdquo唐纳德长大后,家族银行聘请他担任出纳员,并设立了一个信托基金来支付他的账单。弟弟奥利弗(Oliver)说,这笔资金是精心设计的,目的是为了防止一些女孩把唐骗到手结婚拿钱跑路。

自闭症是一种非常个人化的疾病。患者大脑的生长空间和适应能力是不一样的,有时差别很大。在另一个自闭症患者身上复制唐纳德的成功也许是不可能的。显然,唐纳德的全部潜力很大程度上归功于他友好的环境。Djihad表示,社区对自闭症患者的接纳非常重要。弗雷斯特对唐纳德的接受无处不在。先是我妈不顾专家反对带他回家,然后是同学和球友的情谊。邻居们不仅对他的怪癖不屑一顾,还欣赏他的优点,注意保护他。在和当地人谈论唐纳德时,他们都给了我们类似的警告:& ldquo如果你伤害了唐,我知道去哪找你。& rdquo我们看到:首先,唐纳德是& ldquo我们中的一员& rdquo。

自闭症患者有一个共识,他们不擅长撒谎或编故事,因为他们的思维太现实,缺乏想象力,无法编造与既定事实不符的故事。但唐纳德数砖的故事再次显示了偏见的局限性,并提醒唐纳德他的特殊性。他数砖的时候才十几岁,刚刚走出与世隔绝的童年。然而,他已经学会了与人打交道,知道他在数学方面的能力是他的亮点。

[h/]但是,每个月,唐纳德都会离开家和镇。

但是他们坚持要带唐纳德回家。在写对唐纳德在医院表现的评估时,院长非常粗心。唐纳德活了一年,他只写了半页,说孩子可能患有& ldquo某种腺体疾病& rdquo。

关于自闭症的成因一直众说纷纭。在早期,精神病学认为自闭症是& ldquo坏妈妈& rdquo结果后来人们发现自闭症也有生物学基础,但这带来了更多的困惑。有人认为罪魁祸首是食物中的面筋,也有人说一些疫苗防腐剂含有汞,会导致自闭症,还有一些学校将自闭症视为自身免疫反应或营养不良的结果。但是,对于自闭症的主要症状并没有太大的争议。《精神疾病诊断与统计手册》给出了明确的描述。20世纪30年代& ldquo唐纳德·T & rdquo;我在约翰霍普金斯大学第一次检查的时候,完全符合这些症状。

康纳继续观察唐纳德两个星期,想知道如何诊断他。后来Triplett一家去了巴尔的摩三次,都没有结论。1942年9月,在第一次见到唐纳德四年后,康纳写信给玛丽,说他逐渐认识到了自己& ldquo我们正在目睹一种前所未有的新疾病& rdquo。& ldquo我手头还有另外八个案子,跟唐很像。& rdquo他写道。

但他再也数不到砖了,这似乎是个谜。

事实上,唐纳德早已成为当地的传奇。附近的居民都知道有一个孩子。光看学校的砖墙就知道用了多少砖。

他把车停在了弗雷斯特俱乐部的前面。那是一栋红砖小楼,家庭成员每月100美元。来玩的有律师,银行家,卡车司机,推销员,农民。他们并不都知道& ldquoD T & rdquo& mdash& mdash& mdash唐纳德的昵称& mdash& mdash& mdash他患有自闭症,但当他走到发球台时,每个人都会注意到奇怪的动作:他的手臂呈A形摆动,步态有些机械,他的头和肩膀像节拍器一样左右摆动。

Peter ·,心理学博士;Djihad右手挥舞着一张V isa卡,演示如何正确使用。他的拇指完全盖住了右下角的蓝白标志。& ldquo这样插在读卡器上就永远不会错方向& rdquo。

奥利弗写道,小家伙几乎从不哭着找妈妈。他似乎& ldquo缩成一个壳& rdquo,& ldquo活在自己的世界里& rdquo,& ldquo对周围的一切漠不关心。& rdquo虽然对人类完全不感兴趣& mdash& mdash& mdash包括父母& mdash& mdash& mdash他还有几个爱好,包括& ldquo非常喜欢旋转积木、平底锅和其他圆形物体& rdquo。他对数字、音符、美国总统的照片和字母表的字母着迷,喜欢倒着读这些字母。他笨手笨脚,讨厌一些东西:牛奶、秋千、三轮车& mdash& mdash& mdash& ldquo几乎有一种恐惧& rdquo。他不喜欢日常生活的任何变化或思想的中断。& ldquo否则会生气,破坏力极强& rdquo。他的名字基本没反应,好像没听见。他需要被带去任何地方。问他问题,要么不回答,要么只用一个字。他会对一些单词着迷,不断重复。

我们之所以知道这些,是因为我们最后直接问了唐纳德,为什么他要随机说出一个数字。他闭上眼睛,给了我们一个惊人的答案:& ldquo我只是想让那些孩子对我有个好印象。& rdquo

这在当初是不可想象的。唐纳德3岁时被送到专门的机构。因为他拒绝进食,还有其他他父母处理不了的问题,医生建议给他& ldquo换个环境& rdquo1937年8月,唐纳德被送到离家50英里的疗养院。

然而,他不是流浪者。很多时候,他最多会出去六天,之后在路上遇到的人他都不会联系。他的目标是亲自把他在图片中看到的地方拍下来,收集到一本相册里,然后开始计划他的下一次旅行。如果他在中国,他会自己订机票,如果他在国外,他会依靠杰克逊的代理人。他可能是弗雷斯顿旅行最多的人。

唐纳德球打得很好,可以轻而易举地把球打到6英尺的果岭上。但他像哑剧一样挥棒,每次都重复一系列仪式动作,尤其是想进球的时候。

这是因为唐纳德是第一个被诊断患有自闭症的孩子。在自闭症文献中,他被称为& ldquo第一种情况& rdquo,简称& ldquo唐纳德·T & rdquo;。他第一次被提到是在1943年的一篇文章中,这篇文章宣布了& ldquo一种前所未有的疾病& rdquo,& ldquo一种复杂的神经紊乱& rdquo(现在统称为& ldquo自闭症谱系障碍& rdquo,简称ASD)。


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