高功能自闭症儿童的语言菜单呈现 [多动症][多动症]
今年暑假,自闭症基金会举办了为期三周的学习活动。我加入了助教的行列,希望能更深入的了解这些潇潇洒洒的人的喜怒哀乐和生活。有一次我带孩子出去做采购教学。到了菜市场,小川因为不买吃的发脾气了。他用右手使劲挥着,打了一个老太太的脸。当老太太看到她是一个大孩子时,她更加生气了,当场跳了起来。整个市场的人都用责备的目光回应。一阵道歉之后我们很快就离开了,这让我突然想到:我接触自闭症儿童很久了,已经习惯了他们的生活方式和特点。我忘了社会上的人并不完全了解自闭症,这种事情我当然也无法理解。但是如果这种情况不能改变,自闭症患者以后怎么办?当他们的父母老了,没人照顾的时候,谁能成为他们的保护?社会能教育他们吗?
两年前,我从一份研究报告中第一次接触到被称为“自闭症”的孩子。当时,我惊讶于他们与他人建立亲密互动关系的困难。之后因为我的论文,有机会接触这些孩子。我接触过的十个孩子都是功能高的自闭症儿童。他们的非语言智商和同龄的普通孩子差不多,可以或多或少地通过语言与他人交流(只有一半左右的自闭症儿童会发展出交际语言)。我的研究就是讨论这些平均年龄在七岁左右的孩子和同龄的孩子是如何玩耍的,语言的功能是如何展现的。以前因为缺乏和孩子实际相处的经验,所以在论文过程中,我只和每个孩子相处了三四个小时,所以在孩子的生活处理和训练技巧方面,我无法提供任何帮助。然而,与您分享一些研究结果可能会有所帮助。
我使用的方式是让孩子两人一组一起玩一个小时。每一双儿童玩具都一样。过程中尽量没有大人参与,孩子自己引导和改变。除了十个自闭症孩子,还有十个普通小学的同龄孩子。每个孩子有一个小时和一个自闭症孩子玩,一个小时和一个普通孩子玩。其实,“玩”是孩子生活中非常重要的一部分,“不会玩”和“兴趣非常狭窄”也是相当一部分自闭症儿童的特征。但由于强调照顾好自己,用语言表达生活的基本需求(当然这些都是必要的训练),往往无法兼顾孩子的“玩”(即孩子最感兴趣的事情和活动)。在陪孩子一起“玩”的过程中,或许可以了解和掌握他的注意力,借机培养他的动机和表达能力,或者教他适当的使用,因此,如果孩子能多玩一些活动,就有更多的机会训练他的表达能力。在观察儿童游戏的过程中,几个自闭症儿童表现出与另一个孩子一起玩的强烈动机。不幸的是,他们有限的玩耍能力(知道如何玩耍或合作)影响了他们与另一个孩子的互动。从有限的观察来看,我觉得培养孩子玩的能力和兴趣是相当重要的(比如从他熟悉的套路中取材玩过家家酒)。尤其是对于进入普通小学的孩子,可能会让学校的群体体验更加有益,对他们产生更大的正面影响。
刚开始做自闭症活动志愿者的时候,我很自信的接受了挑战,但是第一次活动结束的时候,我就想打退堂鼓了,因为这真的是最大的身心挑战:在带孩子出去玩之前,我大致了解了自闭症孩子的特点:对人没有感情,不理会别人,喜欢自己玩,眼神飘忽不定,注意力无法集中,有语言发育障碍。但是,真正和孩子接触的时候,我几乎要投降了。
对于能发展到第四级的孩子来说,他们的语言表现已经非常接近普通孩子了。因为第五级所需的能力很复杂,涉及到对他人心理状态的理解和对人的敏感程度,不太清楚如何“训练”,所以让已经发展了第四级功能的孩子主动表达,尽可能与其他孩子互动,可能会有帮助。对于语言功能尚未发展到较高水平的儿童。从这项研究的角度来看,应该有助于评估孩子目前所处的阶段,以便对他进行什么样的训练。如果孩子有第二层次的功能(即社交动机),可以利用这一点逐步教会他用更复杂的语言表达自己;如果孩子只有第一层次的表现。更重要的是让人们对他有意义,让他们成为他生活中重要的一部分,甚至让他对人们感兴趣。那么之后可能更容易进行语言。
这个大家关心的问题,半年后就有答案了。受教育部委托,台湾省立师范大学于12月正式启动全国特殊儿童普查。第一次人口普查已经过去了14年,普查对象的残疾类别也从之前的5类增加到了11类。与《特殊教育法》和《残疾福利法》配套的有十一类,包括智力障碍、视力障碍、听力障碍、语言障碍、肢体残疾、异常人格和行为、学习障碍、面部残疾、自闭症和多重障碍。普查对象的年龄组由原来的六至十二岁扩大到六至十五岁。
第一层次是指用语言要求别人满足自己的基本需求,比如向别人要东西(食物或玩具),抗议别人,等等。第二个层次包含有“主动要求互动”含义的句子,比如引起别人的注意,叫别人的名字,以及对别人的一些回应,比如表达好不好,有没有必要,同意不同意等等。所以第一个层次是表达他个人的物质需求,但是第二个层次开始有了社交功能;但不一定要用复杂的长句结构来实现这些社交功能(比如“不要”、“看看”、“阿姨”都是具有二级功能的句子)。进入第三个层次需要更复杂的语言技能,包括“解释想法、愿望和活动”、“请求他人允许、合作和协调活动”和“请求他人提供信息”这类句子。第四层次需要知道事情的前因后果和别人的想法,比如纠正别人,解释,嘲讽别人等。第五层次(在分析过程中,只出现了一个自闭症者)具有“开玩笑”和“讲笑话”的句子功能。要有这种语言功能,就要知道别人更深层次的思想,别人可能有的背景知识和经历,这样才能把握笑话的“滑稽”特征,创造出幽默有趣的效果。
(编者注:本文作者为台大心理研究所硕士,硕士论文题目为《一年级高功能自闭症儿童在与同伴游戏过程中的语用表现》。)
担任本次普查首席执行官的师范大学特殊教育研究所所长吴武典教授表示,此次普查的对象是特殊儿童,包括在校儿童、特殊教育学校和机构的儿童以及失学儿童。前两者容易掌握,后者需要户政协助。
我记得我曾经带了一个孩子叫小优。每次我跟他说“小优,我是简阿姨”,他都会说“小优,我是简阿姨。”除了要东西吃,他对我说了同样的话。他甚至分不清“你、我、他”等主题词。有时候他四处看看,然后在公园里跑了一大圈,同样的路线重复了好几遍。怕他有危险,我在后面追,气喘吁吁,满头大汗,他却笑了。有时他看着树发呆地笑,好像得到了。带他出去玩的时候,几乎没有得到任何回应。因此,他经常在精神上受到挫折。
终于,小优的妈妈来了。她小心翼翼地询问小优一天的状况,一次又一次地感谢我。看到她真诚的眼神,我只想到一件事。我累了,烦了,可以把孩子交给他妈妈,但是他妈妈累了,把孩子交给谁呢?谁能为她分担这份“责任”——这一生都伴随着他们的责任?谁能安慰他们的心?生下这样的孩子不是他们的错,但在今天的台湾省社会,他们却要独立承担这份不幸。孩子给不了他们安慰,难道没有其他人可以帮助他们吗?
从儿童在游戏中的对话分析,语言实现的功能包括“要求他人采取行动或提供信息”、“回应他人的请求或问题”、“解释自己的想法和愿望”,以及一些社交语句,如问候他人、感谢他人、再见等。其他功能更复杂,比如“警告”、“嘲讽”、“讲笑话”。这些大类别之间有更细微的区别。比如,所有的孩子都能用语言表达“问”的功能,但“问别人”有不同的层次。有的孩子只要求别人给他吃的东西,有的孩子会要求别人关注他或他的成品,有的孩子会要求别人配合他完成某件事情。同样的,有的孩子只会解释自己想做什么,有的则会进一步解释自己在想什么,或者解释事情的起因。所以根据这些功能的复杂程度,把句子的功能从低到高分为五个层次。我们假设这五个层次都有难度和发展顺序。
这些都是十几个小时的语言数据得出的结果,而且是“纸上谈兵”。要付诸实践并不容易。如何为每个孩子设计一套训练计划是一项艰巨的任务,但也许这个小小的研究可以提供一些方向。最后,我要感谢自闭症基金会提供这个机会与你们分享我的心。
去年雨人获得奥斯卡金像奖的时候,“自闭症”一下子成了大家关注的焦点,国内节目《我的儿子又帅又孝顺》举办的自闭症儿童义卖也非常成功。然而,随着戏剧结局,社会的关注和重视变得随风而逝,自闭症基金会的资金困难也随之而来。可见大众一时的热情对自闭症儿童的帮助并不大,因为他们是一群需要长期照顾的孩子。
吴武典教授指出,在14年前的第一次人口普查中,有34000多名特殊儿童,但这个数字只是一个“数字”,并没有得到很好的利用。这次普查更重大的意义在于普查后的后续辅导。教育部将建立完整的特殊儿童基础数据库,并逐一进行跟踪辅导,把这次普查后得到的“数字”作为今后班级、学校、教师培训的估算依据。
由于其规模巨大,动员了很多人,包括全国中小学教师在他们的班级检查特殊儿童,户籍管理机构协助检查失学儿童名单,医生重新检查身体残疾的儿童。特别是教育部在11月19日召开了部际行政协调会。会上,内政部户政司和社会事务司、卫生部、国防部、省市教育、民政和社会事务部门的负责人都表示支持这项有意义的工作。


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