《在雨中起舞》的回响 <孤独症>-中国自闭症网

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《在雨中起舞》的回响 <孤独症>

时间:2022-06-18 02:02来源: 作者: 点击:次

　　

病人、病人家属患病饮酒、治疗师以小说体或叙事体描述疾病的经历，近年来非常流行；几本关于濒死体验和催眠疗法的书最近在台湾省很贵。如果这些书是正确的，它们是促进健康教育的最佳书籍。如果言论有失偏颇，可能会损失惨重，甚至成为受害者。在过去的十年里，已经有十几本这样的关于自闭症的英文书；有的妈妈小心翼翼地描述自闭症孩子的行为，抚养孩子的困难，求医的挫败感；有父亲描述自小与自闭症哥哥相处的经历，以及面临的挫折；母子合作，母亲讲述自闭症儿子的各种奇怪行为和挫折，而高功能自闭症的成年儿子则根据母亲描述的情况，回忆当时自己如此奇怪和不可理喻的原因；甚至还有走出自闭的人，现在以博士学位出名，以专业设计牧场放牛装置出名，描述自己自闭后走出自闭世界的经历。在这些书的很多里，自闭症的不可理解的现象，抚养的困难，求医的挫折，无法康复的失望和无法接受，家庭成员的身心压力，都是常见的内容。这些书为理解自闭症现象和患者及其家庭的需求做出了巨大贡献。当我第一次开始阅读第一和第二本书的时候，我总是被它们的内容所吸引。有时候，我会因为自闭症患者不被了解，被不当对待而流泪。有时候因为各种压力觉得对不起父母，得不到支持。有时候，我会检讨自己对生病家人的态度。有时，我怀疑我的成年病人解释他们童年经历的可靠性。书越来越多，看了四五本就不买了，原著《在雨中跳舞》也没看过。因为很多人打电话给基金会询问此事，所以我花了一个晚上的时间略读了一下，解释了书中大家比较关心的问题。从人类学的角度来看，文化可以分为“大传统”和“小传统”。一般来说，官方记载学者研究“大传统”。在医学上，几千年来都是如此。正统的治疗是大传统，偏方、偏方是小传统。甘剑儿博士，在《在雨中跳舞》这本书里提到过几次(注:翻译是根据《在雨中跳舞》这本书，以免混淆。)是伟大传统的代表。我和他曾经见过一面。他是纽约大学儿童精神病学教授，也是儿童精神疾病药物治疗最权威的人之一。他的病房管理和治疗方法是有学术理论依据的，是可以用科学方法检验的。布拉德博士，我听过他的演讲。他是一名耳鼻喉科医生，长期在缅甸行医，后回法国行医。他发明并使用非常规和不科学的听力训练来治疗许多儿童，包括自闭症。他是小传统的代表。写后记的芮木兰博士是临床心理学家。他有一个30岁的自闭症儿子，是美国自闭症协会的创始主席。他自己就是一个受过大传统训练，却信奉小传统的人。他仍然坚信大剂量维生素B6和镁对自闭症的疗效。去年，他敦促自闭症患者的父母给美国国会议员写信，抵制为需要维生素的医生购买处方的立法。他对小传统疗法的接受，可能与他身为自闭症父亲的深深挫败感和对大传统的不满有关。他不愿意放弃任何帮助自闭症患者永远康复的机会。为了全面运营他的自闭症研究中心，他甚至提前从美国海军退役。这种毅力令人钦佩。在《在雨中跳舞》的附录中，瑞兰博士提到他和埃德森博士正在进行一项关于听觉训练的研究。这项研究的初步结果发表在二月份的《自闭症杂志》上。现将主要结果总结如下。为了避免与听障者的听觉训练相混淆，他们主张将听觉训练改名为“听觉整合训练”，就像感觉整合训练一样。在布拉德治疗的8000名患者中，有48人患有自闭症，其中只有名叫乔治的《在雨中跳舞》一书彻底走出了自闭症，其他人都有所好转，但没有人康复。在他们自己的研究中，穆兰等人采用了个案研究的方法，每个接受听力训练的人都有一个自闭症患者作为对照组。听力训练组的患者听到的是病童敏感音频修改过的音乐，对照组的患者听到的是未修改过的音乐。不幸的是，在分析过程中，他们发现听力训练组的行为和能力比对照组在治疗前更好，从而限制了数据分析方法。他们的分析结果表明:1 .听力训练组在训练后并没有降低听觉敏感度，这在《在雨中跳舞》第198页有所描述:“经过五天的治疗，布拉德医生又做了一张乔治的听力图。”‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥????????̽82 虽然听觉敏感度发生了变化，但训练组训练前后的行为评分比对照组更明显，即训练组有了很大的进步。这项研究受到样本量小的限制。只有9对4到21岁的自闭症患者，以及训练组和对照组在实验前有不同的行为，所以上述结论会受到挑战。另一个挑战是:既然听力训练不能改变听觉过敏，却能改变患者的行为，那么听力训练的理论基础就会大打折扣或者被其他理论取代！这是目前唯一一份评估听力训练对自闭症效果的研究报告。我希望有更多的研究来给它一个更明确的地位。除了听力训练和高维生素B6治疗，我所说的已经流行或正在流行的小传统自闭症治疗方法还包括感觉统合训练、电脑交流推广、各种运动疗法、饮食疗法、音乐疗法、针灸、各种民间疗法。我想每个人都在期待，任何可能有效的自闭症疗法都可以经过科学测试，以确定其适应症(可以有效治疗的症状)和副作用。一是促进