无奈接受孩子的病，却无法接受社会的冷遇。 <感统失调>-中国自闭症网

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无奈接受孩子的病，却无法接受社会的冷遇。 <感统失调>

时间:2022-06-27 00:35来源: 作者: 点击:次

　　

自闭症患者家长帮助孩子训练技能。

在一个培训班上，记者采访了几位家长。对于孩子的病，这些家长从无法接受到无可奈何，到现在努力学习培养孩子，心里却有更多别人不知道的痛。孩子入学难。安徽芜湖患者家长昂女士说，“7岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师说什么都不听。他们已经被很多幼儿园拒绝了。最短的入院时间只有3天。目前只能让孩子待在家里。我也辞了家里的工作。真的希望老师能多了解自闭症，多关心孩子。”一些患者家长自发组织了一些自闭症儿童的学校，比如南京的“明心”自闭症乐园。“明心”创始人之一、一位自闭症患者的家长苏星说，关注自闭症儿童，一个人或几个人是远远不够的。目前学校只能容纳10多个孩子。冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说，为了孩子，这两年他在世界各地医院看了100多位主任医生，仅路费就花了三四万元。“钱已经不在乎了，但社会上的冷嘲热讽让人无法忍受。”他说，为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，但单位对此很不理解，经常冷眼相待。他理解单位，但单位不理解他。他没办法。现在，他只是厚颜无耻地去上班，维持着微薄的薪水。福利保险没跟上。很多父母都说，夫妻双方最好有一个人在家照顾孩子，但是夫妻任何一方辞职都不现实，会给家庭带来更严重的经济负担。关键是目前自闭症患者没有福利保障。“现在家里所有的钱都花在孩子身上了，除了日用品。”江苏的刘先生无奈地说，“现在唯一的目的就是给孩子多赚点钱。他死后，孩子们的生活不会太辛苦，也不会给社会带来太大的负担。”专业研究机构太少。据南京脑科医院儿童心理研究中心主任王敏杰介绍，目前国内除了南京，没有第三家研究儿童自闭症的专业机构，即原北京医科大学精神卫生研究所(已并入北大)。目前国内还没有全国性的自闭症流行病学调查。长期以来，国内外在遗传学、神经生理学、心理学和家庭环境因素等方面进行了科学研究。迄今为止，自闭症的病因和病理机制尚未被了解。谁为他们点亮希望的灯塔？

很多家长表示，在得知自己的孩子患有自闭症后，大部分都曾想过和孩子一起死去。安徽的一位家长，曾经带着孩子去海边，看着孩子懵懂、无助、天真的眼神。她放弃了下半辈子跳海的念头。现在自闭症患者的父母养育孩子生活艰辛，却很难得到社会的关爱。很多家长问“是不是因为自闭症患者对社会无害，所以不能引起社会关注？”许多接受采访的家长不愿意透露他们的姓名。他们说:“如果社会不理解、不关心我们，就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再遭受那些异样的目光。毕竟我们要生活，我们的孩子也要长大。”南京师范大学教育科学学院心理学系讲师Xi·李浩告诉记者，自闭症儿童的比例远小于聋哑儿童，因此大规模设立专业学校并不现实。把这些病人送到聋哑学校无法进行针对性的训练，医院门诊也无法兼顾日常生活。所以建议在学校教育和医疗诊所之间设立一些机构，让家长带孩子定期接受专业训练，帮助培养孩子的自理能力。这些机构的建立肯定需要政府的支持和相应的政策。(完)