自闭症发现和治疗的黄金时期是在3岁之前。 <自闭>
自从她的孩子在3岁时被诊断出患有自闭症,程女士开始每天只工作半天来照看孩子。孩子5岁时,她不得不辞职。一家人的生活全靠丈夫每月3000多元的收入。她的积蓄已经花光了,她还欠着亲戚朋友的债。好在孩子在母爱下恢复效果不错。去年,程女士想让7岁的孩子读书,但没有学校愿意收。多次碰壁后,终于有一所学校同意了,但程女士的喜悦还没结束,学校很快就反悔了。孩子会一辈子被学校教育拒之门外吗?当你老了,你的孩子会做什么?程女士忧心忡忡。她希望自闭症能纳入重疾门诊,减轻负担,让孩子接受教育。
采访中发现,很多家长不愿意接受现实,让孩子错过了最佳的治疗和康复时间。比如“语言障碍”是自闭症的症状之一,一到五岁是语言快速发展的关键期。如果在四五岁的时候接受干预,效果会不如一两岁的时候。
有人称自闭症患者为“星星的孩子”,但这个富有诗意的名字背后,却是有关家庭的“心中之痛”。今天是第三个“世界自闭症日”。据采访了解,近年来深圳的自闭症患者数量呈上升趋势。专家呼吁提高自闭症患者的社会保障,尽快启动深圳儿童自闭症流行病学调查,为相关决策提供依据。
我们这个城市有多少自闭症患者?卢建平告诉记者,目前没有确切的数字,因为没有专业机构做过流行病学调查。在国际上,自闭症的患病率是万分之二到十三,而在香港是万分之五到万分之七。
“家长要抓住0-3岁这个发现和治疗的黄金期。”卢建平解释说,由于自闭症的病因尚不清楚,目前缺乏针对该病因的药物治疗。对于以特殊教育和康复训练为主要治疗手段的疾病,早发现、早诊断、早干预非常关键,因为从儿童的发展来看,年龄越小,可塑性越强,干预效果越好,可以大大降低儿童的精神残疾,帮助他们回归社会。
采访发现,几乎每个自闭症儿童和家庭都面临着巨大的困难。随着孩子的长大,母亲通常会辞去工作,帮助孩子做康复训练,但这增加了家庭的经济压力。另外,因为家庭训练是一种个性化的训练,必须在专业人士的指导下进行,才能适合孩子的实际情况,而且这种训练是长期的,时间、精力、经济的投入都很大。另外,孩子每个年龄阶段都会出现一些新的问题,训练计划也要随之改变,这对家长的耐心和坚持性是一个很大的挑战。更何况由于症状的影响,患者进入社会和学校都要面对很多困难。
不仅是深圳,近10年来,全世界的自闭症患者都在增加。卢建平认为,这与社会和经济发展有关。“一方面,人们对疾病的认识不断加深,有助于准确识别,而不是认为这是另一种疾病(如智力低下)。另一方面,环境中的各种有害物质在增加,而人类是大自然的一部分,环境的变化会影响人类出生时的健康。”
自闭症的病因和发病机制是国际上的研究热点,但至今没有明确的答案。然而,卢建平告诉记者,这些研究大体上澄清了一个观点:“最初认为自闭症与母亲的冷漠、忽视与孩子的情感交流以及其他养育环境有关。这一说法现已被明确否认。是一种神经心理发育障碍,生物学原因是主要的。”
在1995年深圳康宁医院儿童心理科主任卢建平的印象中,如果有一个自闭症患者,所有的医生都会来看,认为是非常罕见的病例。现在康宁医院儿童心理科一个月能接诊几十例。深圳的自闭症儿童越来越多,这是一个明显的事实。
随着患者数量的增加,自闭症康复训练的市场需求很大。但早期干预往往需要“一对一”培训,我市两三家政府办的专业康复机构几乎人满为患。很多患者要排队等康复训练的“度”,所以社会上大概有20家左右的私立机构,但是水平、师资、设置参差不齐。
卢建平认为,自闭症是一种慢性终身疾病,致残率很高。社会应该关注这一弱势群体,将他们纳入保障体系。残联、民政、教育、卫生等部门也应该共同努力,促进患者回归社会,而不是让个别家庭拼命挣扎。同时,她呼吁深圳市尽快开展儿童孤独症流行病学调查,为相关决策提供依据。
记者在采访中了解到,为规范市场,市精神卫生中心和市残联将于近期联合牵头发布《自闭症诊疗技术规范》,这将是内地首个关于自闭症诊疗和行业管理的标准指南,为社会组织制定准入标准,加强行业管理,在业务监管方面做出要求和规范。
然而,由于2岁前自闭症儿童与正常儿童的区别很难引起人们的注意,从“三早原则”(早发现、早诊断、早治疗)出发,本市启动了自闭症三级网络防治体系:一旦社康中心、医疗保健机构、幼儿园等基层机构的工作人员和家长发现有自闭症可疑症状的儿童,应及时转诊到具有自闭症诊断资质的专科医院进行专业评估、明确诊断和早期治疗。
李女士很早就感觉到女儿说话比其他孩子晚很多,很少和她有眼神交流。想吃的时候,她把父母拉到冰箱前,用手指。李女士以为只是女儿发育比别人慢而已。直到女儿将近4岁,她才不得不接受现实,带着孩子参加康复训练。

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