自闭症女孩许愿:“买个大别墅,让猫陪我” [轻度自闭症]

时间:2022-07-04 00:30来源: 作者: 点击:
  

当我看《我想飞上天》和《雨人》的时候,我在想伊诺可能真的来自外太空的一个星球。能有幸来到我家,是伊诺的幸运,更是我的幸运。

2、迟来的干预时机

我向老师表白了我的承诺,希望老师给我一些“特殊照顾”,但是老师需要照顾那么多孩子,不可能一直照顾。一是学习跟不上,也和老师沟通好,不用考试。

七岁时,诺顺利进入一年级。但是到了小学,学习成绩就跟不上了。第一次考试的时候,她交了一张零分的空白试卷,所有的同学都嘲笑她。当我回到家,伊诺告诉了我这件事,我的脸上是自尊受挫的表情。

其实我们的情绪会直接影响孩子的心态,自闭症孩子的感知能力很强。父母不再焦虑和紧张后,伊诺的情绪开始慢慢好转。有时候面对一些困难的时候,我能感觉到他也是不耐烦的,但是她开始有意识的控制自己。

乘坐这趟列车的经历,让我突破了心理障碍。我会真诚的告诉陌生人和亲朋好友,坦然面对。

1、被耽误的诊断

我女儿的名字叫周,在7岁时被诊断出患有自闭症。她今年13岁。伊诺最喜欢的卡通是小猪和马丁,她最喜欢的故事书是小王子,她最喜欢的偶像是利奥。她还说想和Leo一样去上海电影学院学习。

在恩启报名上岗证,参加了期末考试升级的心理学专业,买了和机构同步的教材和训练设备,带着一个承诺开始了家庭干预之路。

家里有三个孩子,大女儿上一年级,三儿子刚上一年级。离开两个孩子去外地真的是难以忍受。不过,伊诺在新学校适应得很好,喜欢学校的老师和环境。进退两难。

上车后又是一次折磨。诺经常在坐太长时间的公共汽车时崩溃和爆发。有时候,一些买了站票的乘客会和我们坐在一起挤。他们很排外,总是一下子把人推开。

那段时间大女儿上一年级,可能是因为我对她不够重视,又因为我正处于青春期,我和大女儿的亲子关系很不好。

第二个经验就是要学会适当的放下。记得有一次,我突然听到厨房里有机器的声音,就跑去看了看。是伊诺在用烹饪机器榨果汁。因为觉得很危险,所以一直没教她。伊诺只是通过观察她的姐姐和哥哥来学会的。

还有一次,听说火车就要到站了,下车的人都往出口跑。伊诺突然说他要去厕所。我不得不请售票员打开厕所门,但伊诺在许多人的注视下,可能会感到紧张,大声说他不能去。那一刻,我觉得所有的目光都聚焦在我们母女身上...

但是我不太关心伊诺的这些表现。我只是觉得她性格内向,胆小,长大了会变好的。

在强制干预期间,我和伊诺一起经历了很多,成长了很多。

诺刚在两个幼儿园学习的时候,两个幼儿园的负责人都曾委婉地提醒我带孩子去看心理医生,我却不以为意,甚至还暗自感到沮丧。

在这里,伊诺的心境和认知有了突破。看到孩子一天天变得开心,父母也很欣慰。但是高昂的干预成本压在整个家庭的肩上,总是让我们喘不过气来。

最后还是觉得承诺还是小了。如果继续留在当地学校,我的生活还是会很压抑,最后肯定会有更大的问题。我和伊诺的父亲商量了一下,试图带伊诺去一家外国机构呆一段时间。我父亲非常理解和支持我。

诺是一个13岁的女孩。不幸的是,她患有自闭症。幸运的是,她有留下一双儿女带她去外地独自干预的母亲,有拼命赚钱供她干预的父亲,有尽管学业繁重却愿意陪她玩的姐姐,有偷偷藏起学校给姐姐送的校奶的弟弟。

当我第一次来到干预机构时,尽管伊诺上三年级,他还不会写字。我以为学会写10个数就心满意足了。

类似的事情不胜枚举。每次进站都开始焦虑紧张,特别害怕别人的眼光。我想,我现在这样的状态,做出承诺更难受。整个车厢的陌生人,身边唯一熟悉的母亲都这么紧张,许下诺言的心情会更糟糕。

另一个特点是胆怯,缺乏自信。刚上幼儿园的时候,她从来不敢主动和老师说话。只有我鼓励她每次放学回家都要跟老师打招呼,她才敢说话。

心态的改变,是从带着承诺坐很多次火车开始的。那时候的诺言下楼梯不会左右脚交替走,只会一只脚往下走,另一只脚跟,所以走得很慢。每次我们回家坐火车,车站都很拥挤,每个人都很匆忙。被夹在承诺中间会很尴尬,在边上会觉得紧张,特别害怕别人异样的眼光。

直到现在,我都庆幸自己当初的决定。来到这里接触专业干预知识后,伊诺和我都受到了很大的影响。

在未来很长一段时间里,我一直为自己的不作为而懊恼。如果我能及时了解自闭症,并尽快送我的孩子去干预,伊诺的情况会好得多。

正好在朋友圈看到一个同学所在的专门的少儿培训机构。我觉得特别适合伊诺,就赶紧联系了负责人。

直到这个时候,伊诺的表演吸引了我的注意力。我们带她去看心理咨询师,他建议我们去郑州的医院。我们再次赶到郑州,最后伊诺被诊断为自闭症和多动症。

当我听到伊诺的母亲告诉我这些事情时,我尽力抑制住自己感动的泪水,感叹伊诺是一个幸运的小天使。但伊诺的母亲不这么认为:“当我看《我想飞上天》和《雨人》时,我在想伊诺可能真的来自外太空的一个星球。能如此幸运地来到我家,是伊诺的幸运,也是我的幸运。”

我们老师提醒我要做好长期干预的准备,但我当时对自闭症的了解还不够,所以来这里尝试一下。抱着这种心态,我和伊诺开始了独自实地干预的生活。

至于伊诺的未来,我曾经开玩笑说,我将来会留下一笔钱,我会把它给任何照顾伊诺的人。诺一听,马上说:“妈,这钱给我吧,别给他们。我会买个大别墅自己住,然后养只猫陪我。”其实我也不想给姐姐哥哥造成额外的负担,所以我会尽力介入做出承诺,让她能独立生活。在我无法再承担另一个承诺的时候,我只希望有社会组织来接纳这样的孩子。

因为特别的诺言,本该享受姐姐照顾的弟弟,也要像哥哥一样照顾诺言。印象最深的是弟弟上二年级的时候,学校的牛奶每周都舍不得喝。他总是在冰箱里留两个,说等伊诺回家的时候会给他妹妹。

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3岁时,伊诺有两个明显的特点。一个是他爱哭爱闹。当遇到自己喜欢的玩具和食物时,伊诺从不主动索要。他只是不停地哭。如果他当天没有达到目的,第二天还会继续。我们要猜她的心思,每次都要问她想玩这个还是吃那个,直到猜对了,这让我们很苦恼。

那时,伊诺上三年级,他的弟弟也上一年级。有一次,当他们在公寓一起吃午饭时,伊诺在玩玩具时划伤了一名女同学的脸。

喝了一段时间后,我发现伊诺经常流鼻血,每周一次的治疗并没有使病情有多大改善。考虑到医院离家太远,费用又极高,每次就诊都要几千块钱,于是停止了治疗,没有再去那家医院。

第一年出城的暑假,我接了儿子。按照约定,哥哥每天都会开着三轮车和我一起去送山楂汁。天太热了,有一次路上没电,我和儿子推着一辆装满山楂汁的三轮车,走了很远的路才找到充电的地方。那时候儿子刚上完一年级。作为一个小男孩,他在三轮车后面使劲推,一路没有抱怨。

介入两年后,有一天突然接到老师电话,说姐姐旷课了。打电话给父亲后,我意识到父女不和,伊诺的校服没洗,她又旷课,于是我赶紧回家开导她。

记得有一次,我去上厕所,排队等了很久,回来就看到她和旁边的小女孩起了冲突。经过解释,我知道这是因为伊诺不能自己打开零食袋。我旁边的女孩只是好心地问她是否需要帮助。伊诺一做出承诺,就开始对别人做一些事情。

我赶紧安排好姐姐和哥哥的日常生活,又带着承诺去了外地的干预机构。

我的家乡只有一个机构,但伊诺已经超过10年,不再招聘。

我也在反思。在这种情况下,我果断地阻止了伊诺的干预,决定带她回家,照顾我的大女儿和儿子。

事实上,这个诊断仍然没有引起我的注意。回家后,我继续送伊诺去学校。

那时候我们对自闭症的认识几乎是空白,孩子确诊后不知道下一步该怎么办。只能遵医嘱,开了很多补脑口服液,每周在医院做仪器康复。

就这样,伊诺在小学继续“得过且过”。

好事多磨。我很快拿到了上岗证,通过了期末考试,考上了洛阳师范学院。今年开始学心理学。

过去,伊诺的心情总是不好,他的语言能力也不够。即使他和父母沟通,也有障碍。他越着急,越说不出来。但我总觉得我们才是孩子的父母。明明她可以说话,为什么却拒绝和我们交流?我经常跺脚。

这两件事已经彻底触动了我,我觉得我再也放不下了。伊诺的学校生活太压抑了。

就这样,伊诺介入这个领域整整两年,他的家人为此付出了很多。家里有一个自闭症的孩子,不是一个人的努力可以维持的。这需要整个家庭的共同努力。

我们老师很贴心,经常帮我们找工作补贴家用。还帮我们申请腾讯公益,参与学费募捐。很感谢遇到这么有爱心的老师。

经过一段时间的干预,通过老师的耐心和正确的教导,伊诺很快学会了写数字和一些简单的汉字。我也意识到伊诺不会写字是因为精细动作不好,注意力不足,需要专业训练指导。

2016年底,我带着诺言去了外地的一家康复机构,在那里适应了一个星期。我早上发个承诺,中午在学校吃午饭,晚上下课来取。一周后,老师给伊诺做了综合评估,说自闭症的症状不太严重。

第三个经验是让爸爸参与干预,全家干预。自闭症的孩子普遍胆小,不自信,更有甚者有时会说父亲和孩子在一起不开心,所以我觉得如果条件允许的话,父亲多陪陪孩子会有好处。

经过两年的现场干预经验,一年的自学理论课程,以及和伊诺一起在家进行干预的实践,我和伊诺开始得心应手,伊诺也在不断进步。她会主动帮妈妈做一些简单的家务,学会洗内衣袜子,煮方便面,现在还主动学会蒸米饭。

回国后,我和大女儿的关系缓和了很多。我也知道伊诺很想让妹妹陪她玩,但是她高中紧张,只能抽时间陪妹妹和弟弟玩一会,也会给他们带小礼物。也是我最满足的一次,三个孩子在一起玩得很开心。

为了让伊诺继续插手,我还会打些零工补贴家用。一路走来,我得到了家人的支持和很多好心人的帮助,让我们感受到了这个世界的善意。

我在其他地方与伊诺交涉,每月回家一次。我的姐姐和哥哥只能住校,伊诺的父亲不得不在外工作,每个周末都要回家照顾大女儿和大儿子。伊诺的祖父母已经80多岁了,他们已经到了需要照顾的年龄,但他们也支持我们接受伊诺的干预。

直到有一次,我去学校参加家长会,伊诺班上的几个小女孩围住我,问伊诺会不会说话。听到这个问题,我甚至掩饰不住内心的震惊。我想到伊诺可能从来没有在学校和他的同学说过话。

因为伊诺的特殊情况,我无法坦然面对。每当亲戚朋友问起她的时候,我总是隐藏自己的感情,不想谈论她的真实情况。可见我一直没有走出自己的心理障碍。

意识到问题后,我开始尝试改变,强迫自己坦然面对一切。为了防止在火车上发生一些冲突,我会提前跟别人说明孩子的情况。大家通常都明白,我答应了一些不合适的行为后,不会过多指责。

在家干预的过程中,我的第一个体会是,在对待自闭症儿童时,要有足够的耐心和自信。自娱自乐的孩子学习一项技能很慢,比正常孩子多花几倍的时间。伊诺花了一个月的时间掌握一个简单的汉字,花了一个月的时间教她用钥匙开门。我们必须有足够的耐心来帮助我们的孩子突破。

为了攒够学费,我在老家卖过山楂汁,做过各种临时工,做过酒店服务员,卖过酸辣粉,也去工地干过一些杂活,包括苦活、脏活、累活。我最感谢一个卖发套的老板,他破例允许我带着承诺周末上班。


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