【42个故事项目】自闭症男孩:明亮夜空中一颗与众不同的星星。 [儿童自闭症治疗]

时间:2022-07-08 02:12来源: 作者: 点击:
  

通常,许清会拿着电动理发器,让丁丁坐在浴室的小板凳上。当剪发器的声音响起时,丁丁的表情立刻变得慌张起来,躲进浴室狭小的空间,只想远离许清手里的噪音。许晴关掉了开关,垂下了握着理发剪的手,看着丁丁问道,“你要不要推你的头发?我怎么能这样推你呢?”丁丁明白了,点点头,静静地坐在长椅上。理发推子又开了,但他又开始躲闪。如此反复几次后,徐清河的丈夫推了他两下,给他理了个好发。这时,丁丁的背心被汗水湿透了。

对丁丁来说,有许多事情像打针一样让他害怕,比如剪指甲,比如理发,尽管对其他人来说,这只是正常的日常事务。

许清不想考虑这些问题。“现在想也没用。想的越多,大人小孩的心情就越差。只能看社会,看国家。反正现在政策一天比一天好,社会接受度比他年轻的时候好多了。一次只能走一步。现在他二十多岁,再过三十年,政策肯定会比现在好。没有别的办法了。”

至于为什么丁丁如此害怕理发,许清推测,“有些人说他们的声音没有我们的大。那个电推剪,我们就听轻微的声音吧,他可能会听很大的声音。所以害怕是正常的。”

丁丁五岁才会说话,想要什么东西就拽着身边的人。许晴从相关机构学习了阿坝训练法,用一些小玩具或零食哄着丁丁说话。起初,丁丁只是张开嘴,却没有声音。近两年过去了,丁丁终于可以蹦出“啊”和“伊”的发音了。简单的几个字,让许晴和老公异常兴奋,这是前所未有的效果,说明ABA培训确实有效!在接下来的日子里,许清更致力于丁丁的训练,到丁丁快八岁的时候,他已经能说完整的单词了。

去年春天,许清开始训练丁丁独自乘公共汽车去学校,然后和其他学生一起乘公共汽车回来。起初,通常是许清的姐姐跟着丁丁到她家门前的车站,而许晴则提前在机构另一边的车站等候,以防丁丁迷路。后来她渐渐放开,只是告诉丁丁上车到站给自己打电话,然后站在17楼的阳台上,看着丁丁的身影出现在单元门口,然后慢慢走开,直到变成一个黑点。

既然语言上没有大的障碍,许清想送丁丁去上小学。学校不让她陪。许清只能一个个要求校长和老师多关注丁丁,有事就给自己打电话。每天早上,许清送丁丁上学,然后回到家,坐在空荡荡的房子里,琢磨着如何把他的焦虑放在心里。她紧紧抓着手机,害怕下一刻手机会响起来。

“不管怎样,如果你想忽略他,你会很开心的。他自己有很多乐趣。”

幸运的是,在许清不能和儿子在一起的日子里没有发生意外。丁丁在这个世界上一天天长大。

十年前,丁丁刚刚被诊断出患有自闭症。许清放弃了工作,每天去不同的地方,寻找那一点点希望。听说针灸可以刺激大脑,许清立即带丁丁去找一位著名的老中医。银针刺穿了年轻的丁丁的皮肤,许清吓得不敢让眼睛在上面停留太久。

许清从不认为像丁丁这样的孩子是“奇怪的”。大多数自闭症儿童情绪不稳定,容易激动和愤怒。许清解释说:“丁丁在这方面更胜一筹,因为虽然他说话含糊不清,但我基本上能听清楚。有的孩子比较严肃,你不知道他想干什么,你也不知道他想说什么,所以他一定要发脾气。正常人不都是这样吗?如果他不能和别人交流,他很容易发脾气。”

有几次当许清赶到学校时,全班都得一个接一个地接种疫苗。

他是一个自闭症患者。

在她眼里,儿子尽管患有这样的病,却不是一个脆弱的易碎品,而是一个特别阳光的男孩。“他每天都很开心。走到哪里都说自己高,帅,腿长,感觉自己什么都做到最好了。”像许清家的每个母亲一样,她说起自己的孩子时有点厌恶,但她的声音里充满了微笑。

在病毒肆虐的那段时间,丁丁不能像往常一样和其他孩子一起去机构上课,也不能和妈妈一起出去远足,于是整天拿着手机和别人一起唱全民k歌;有时候他会在小程序里斗地主。他不知道怎么打牌。他只是一张一张地把牌打出来,听着手机里“王炸了”“我买不起”的声音笑。他也喜欢绘画。在春节的日子里,他画了几个红包和“福”字。最近,他开始画樱花和春天盛开的风景。

乍一看,丁丁是一个普通的21岁男孩。他和所有年轻人一样,喜欢一个父母没听过的明星,把她的照片设为手机和电脑的屏保。除夕那天,他要提前几个小时坐在电视机前,等着自己的偶像出现在除夕晚会上。想去日本旅游一整天,坐新干线,买冰箱贴,在云南吃鲜花饼。我对各种电子产品的使用远比父母熟练。我是一个家庭群主,喜欢在群里发自己录的歌。

但当你站在丁丁面前,你会发现他说话含糊不清,四肢看起来不协调,走路姿势有些别扭。虽然他已经21岁了,但他的行为总是像个孩子。

谈到他的儿子丁丁,许清出奇的乐观,经常逗他的儿子笑出声来。“这没什么悲观的。我从他三岁就开始接触这种病,所有培训班都充斥着这种孩子。和他比起来,他还可以,也就是说,至少不发脾气,不大喊大叫。我觉得还是要知足。”但她也承认:“你看,我现在的心态就是这样,但和十几年前肯定不一样了。所有方法都是十几年前用的。反正谁说什么方法可能管用,谁就去试试。”

去年四月,丁丁抱怨说他的家人推的发型不帅。意识到这是一个机会,许清告诉丁丁,“你的母亲和你的父亲在那个水平。想推的好,就得走出去,让外人推。躲不了,但也躲不了。”丁丁犹豫了一会儿,应了下来。许清来到他家门前的一家小商店,向年迈的店主解释了丁丁的情况,并请店主试一试。丁丁还是很害怕,忍不住躲开,但最后还是顺利理了发。回家后,许清拍了一张丁丁的照片,发给所有的亲戚朋友,偷偷告诉他们要赞美丁丁。看着微信上人人夸他特别帅的新闻,丁丁得意地咧嘴一笑。从那以后。丁丁在外面剪了头发。

丁丁从来没有说过自己在路上遇到过什么困难或歧视,但许庆明却白了,只是因为丁丁不理解。在她训练丁丁出门的那段时间,她一直跟着丁丁,不止一次看到有人指着她儿子不协调的走路姿势,听到夸张的惊呼或者“那个人有点不对劲”的低语。

目前,丁丁儿童的未来似乎仍是一个未解决的问题。从周一到周三,丁丁的机构完全依靠家长支付的费用来维持运营,每天收费300元。等孩子的父母退休了,还负担得起这笔费用吗?这个问题沉重地压在父母的心头。在更远的未来,当这些孩子不得不独自生活在这个世界上,没有经济来源和自理能力,他们该如何生存?

与许多逃避社交的自闭症患者不同,丁丁喜欢活泼,经常在一大群自闭症家长中吵着要吃饭。这些家长和孩子每隔一个月聚一次,几十个人组成几个大圆桌。丁丁很高兴看到这一幕,他称之为“吃大餐”。晚宴上,有人会在台上唱歌。丁丁看到就会跳起来,手里拿着一个没有打开开关的麦克风,大声唱着“你笑起来真好看”。餐厅里人声鼎沸,丁丁的歌声淹没在交谈声和碰杯声中。我一句也听不清楚,但家长们还是拍手叫好,“丁丁,你唱得真好!”“你唱得很好!”丁丁兴高采烈地跑到表扬他的父母面前,唱得更加起劲了。

“其实他唱歌很难听。”许笑着说,“不过他有信心能学会唱歌。有的家长会在群里发自己孩子的歌的链接,他会跟我说一整天,‘你也给我发一首吧!“也给我发一份吧!”他觉得你唱得好,我也是。”

许清不可能如此无忧无虑。

针灸、中医、音乐训练、ABA训练、感觉统合,许清什么都试过了。每一种方法对许清来说都是一线新的希望,她别无选择,只能坚持下去。

丁丁有他自己的幸福。他不认为自己是“特别”的那一个,也从不担心这些事情。对他来说,最担心的是什么时候能攒够钱去日本玩。

我不知道丁丁盯着他的眼睛是谁的,也不知道是谁不喜欢他,但许清作为一个母亲,不能不为这种恶意感到难过。她心疼儿子,更怕儿子一个人出门会有人逗他,妨碍他回家。“其实,他不需要别人的帮助。我已经教过他如何逃跑了。只是希望大家多接受一点,别理他就好。不要欺负他,给他设个障碍什么的。”

在没有晚餐的日子里,丁丁喜欢去别人家做客。只是他拜访的方式和别人不一样。他没有坐下来和主人家聊天,而是好奇地在屋子里走来走去,到处探索,看看这个屋子里的冰箱、电脑、电视队长是什么样子的。最后,他打开了电视的所有频道。下次在小区里遇到这个主人,他会很开心地告诉他,他们家的电视少了哪些频道。

起初,丁丁老老实实地排队等候,并小心翼翼地提前卷起袖子,露出注射部位。但当前面的同学打完针一个个离开,拿针的医生离他只有几步远的时候,他突然慌了,四处躲闪。许清赶过来后,一遍又一遍地告诉丁丁:“这针一定要给,藏着也没用。”将丁丁的手再次放在桌子上,医生刚刚打完针。“事实上,他知道他必须战斗。别人要这么跟他说,他也没办法,别人不敢。”许清解释说,“我去学校是为了扮演安抚的角色。”


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