在电话采访中，周女士三次重复这个问题，越问越激烈，但这个问题注定没有答案。“我真的不明白。我知道他有自闭症的那天，我的天好像塌了。我一遍又一遍地问自己、家人和朋友为什么，但我不明白。”庞先生跟她解释，“至少我们有个孩子，别人连孩子都没有”。后来周女士信佛，她说因果轮回的解释让她大开眼界。“我可能是来还债的。”周女士的一些有同样经历的朋友，很多都有自杀的念头。他们大多有宗教信仰，或信奉佛教或基督教。但时至今日，庞宝始终是周女士心中难以言说的痛。每当和别人说起儿子，周女士都会忍不住泪流满面。

在接受了庞宝学习文化知识非常迟钝的现实后，周女士决定送他去职业技术学校学习一门技术。但因为庞宝小学毕业后没有继续初中学业，没有初中毕业证，所以无法进入职高。这一年，他十六岁，超过了特殊学校的接收年龄。庞宝没有学校可去，所以他不得不再次回家。

在胖宝的成长过程中，周女士最担心胖宝的安全。“我最大的恐惧是他失去了它”。庞宝几次差点丢了，因为庞宝不会说话表达自己的想法和需求。周女士在带他出入公共场所时总是格外小心。她不得不盯着他。“从出门到回家，我的心一路提着，特别费力”。“我有一次带他坐公交车。一开始，我看到他还在我后面。等我上了车，他就不见了。我吓得背后出了一身冷汗。我下了车，喊着‘儿子，儿子’。我怕他不能和我说话，找不到他。我当时真的很害怕，很多等车的人都在看我。不过，幸亏庞宝听见我叫他，说了声‘喂’，我才发现他，才知道孩子是从中间门上车的。”其他有同样经历的自闭症儿童，可能就是这辆公交车前门和中间门的距离。因为不能接父母的电话，他们在人海中与父母擦肩而过。他们中的一些人很幸运地再次见到了他们的父母，但他们中的一些人却永远找不到回家的路。周女士怕胖宝走丢，就给他买了定位手表，让他随时在身上佩戴一张卡片，上面有他的家庭住址和联系电话。但她并不放心，因为定位手表的定位只是一个大概的范围，而且胖宝也不能找别人帮忙，别人很可能也不会发现他有自闭症。在周女士所属的自闭症家庭互助交流群中，两个月来已经有两个孩子走失，其中一个至今未找到。

胖宝断断续续的学习方式，不比找陌生人帮忙轻松。庞宝到了上小学的年龄，家人担心和特殊学校的其他残疾孩子相处会加重病情，就选择把他送到普通小学接受教育。“我们当时不知道如何教育一个自闭症儿童，但我们认为，与正常儿童接触可能对他有好处。”但是因为庞宝的情况，能收他的普通小学少之又少。最后，庞保进了一所民工子弟学校。周女士为此从丰台区搬到石景山区，在学校附近开始了长达6年的陪读生活。小学六年，庞宝在学校不合群，周围都是正常的孩子。他没有朋友，也没有学到多少知识。“老师教了他很多次，他无论如何也学不会。”周女士说，庞宝最差的科目是数学。“他无论如何也无法理解。大多数自闭症儿童的数学都不太好。”小学毕业后，周女士决心给孩子做家教，不仅教洗手、洗头、穿衣，还教算术、拼图、口语。这样的日子持续了两年，可惜效果不明显。周老师重复了上千次训练，但是胖宝还没有学会十分钟以内的加减法。

总得有人擦亮星星。"

目前只有小学学历的庞宝生活不能自理。听起来不可能找到工作，但对于庞宝来说，有工作是融入社会的最好方式。正是出于这种想法，周女士在互助群里查询了很多工作信息。这些工作对技能要求不高，但目前庞宝能不能单独出去是个问题。

自闭症群体应该以什么样的态度去生活，是中国社会需要回答的问题，这不仅仅是家庭的责任。每一个来自星星的孩子，都是用爱、泪水、耐心、温柔浇灌的。正如美国作家谢尔登·银色啤酒杯乐队的一首小诗所说:

庞宝在慢慢长大，周女士和庞先生也在慢慢老去。“我不知道我们老了以后他会怎么生活”。大龄自闭症儿童的未来到底在哪里？是每个自闭症孩子家长都会思考的问题。让自闭症儿童在社会上独立、平等、有尊严地生活，不仅需要自闭症个体家庭的努力，更需要全社会的努力。

自闭症(又称孤独症)儿童常表现为社交障碍、语言交流障碍和刻板重复行为，并伴有知觉、情绪和情感异常。他们似乎是从另一个世界来到这个星球的孩子，无法与普通人交流，所以也被称为“来自星星的孩子”。然而，与影视作品中展现的天赋异禀、能力超常的自闭症患者不同，现实生活中90%的孩子并无特殊天赋，大多往往表现为智力发展落后，缺乏自理能力。和一个来自星星的孩子一起成长，是一段可能没有终点的旅程。这些孩子的父母历经千辛万苦，只希望有一天能擦亮这颗星。

对于自闭症儿童来说，父母是陪伴他们最久的人，也是他们与世界连接的纽带和平台。随着孩子的长大，对她有信心的周女士也更平静了。她意识到孩子不能像宠物一样永远困在家里。“只有我们家长出来了，孩子才能走出家门”。她带着庞宝去朝阳区自闭症健康中心进行干预训练。后来她接触了一些自闭症患者相关的组织，认识了很多像她家胖宝一样的孩子。在她的陪伴下，庞宝坐公交，去公园玩，去普通小学，参加公益绘画活动。庞宝小心翼翼地触摸着这个庞大而复杂的世界。她是庞保触摸世界的触角，观察世界的眼睛。

之后，周女士还带他去了一些自闭症康复机构，让庞宝接受体能训练、绘画、语言表达等方面的专业训练。但这类课程费用普遍较高，一个课时200-300元不等，残疾人托管机构一天也要400元。虽然残联每月给庞1300元的补助，但这笔费用对庞宝一家来说仍不是一笔小数目。“我们现在只有这个装裱店，还有两个老人要养。经济条件确实不好。现在有了点钱，就带他去这些专业机构培训，但也是不正规的。”

拥有一份工作是一个重要的手段，以便大龄自闭症儿童能够自食其力。然而，2016年《中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示，中国成年自闭症患者就业率不足10%。作为一个正常的成年人，他们入职后需要一段时间的适应期。自闭症群体需要面对不同于常人的困难和挑战。即使就业后，自闭症群体仍然存在薪酬水平低、工作类型单一、稳定性不够等问题。自闭症患者群体就业难的背后，是残疾人就业难。虽然2017年北京市政府出台了《北京市残疾人就业服务扶持办法》，但截至目前，北京市残联上报的机构只有23家，持证就业辅导员144人，每年帮助残疾人顺利就业的寥寥无几。提高自闭症成年人的就业率需要企业、政府和社会组织的努力。

自闭症也叫孤独症，但不仅仅是这些孩子是孤独星球的访客，他们的父母也是在黑暗和孤独中摸索前进的勇敢者。在庞宝确诊之前，他的母亲周女士只是在和同事的聊天中偶尔听到“自闭症”这个词。“我一直以为这个东西离我们很远，没想到会落到自己的孩子身上”。当时我国自闭症的治疗和康复还处于起步阶段，专业书籍和相关资料非常匮乏。此外，互联网仍然不发达。确诊后的头几年，他们一度以为只有自己的孩子是这样的。庞的家庭就像一座孤岛，与周围其他正常的家庭隔着一条又深又窄却无法逾越的海峡。“我们找不到组织，也没人教我们。我们什么都不懂，只能凭自己的感觉教他一点。”为了更好地照顾胖宝，周女士辞掉了丈夫经营的装裱店，选择做全职妈妈。

和一个自闭症孩子一起长大，父母的精神压力是巨大的。最初几年，周女士封闭自己，与外界的联系越来越少。她不想让别人知道她家有这么个孩子。她不敢和胖宝出去，怕别人异样地看胖宝。“我害怕那种‘这孩子怎么会这样’的眼光”。最折磨她的是她内心对命运不公的反问。

自闭症儿童试图走出家门，在这个社会立足，总会有一些歧视的、陌生的眼光跟着他们。“不久前，公交车上有很多人，庞宝站在一个年轻人旁边。这个年轻人正坐着玩游戏。庞豹从来没有见过这种情况，所以他一直盯着这个年轻人。因为庞宝对空间距离感知不是特别敏感，所以他稍微靠近了年轻人一点，年轻人就盯着他看。我不知道该说什么，但那眼神真的很伤人。胖宝不知道，但我真的很难过。我跟他说，‘别跟别人那么近，站我旁边’。后来小伙子好像发现他不是特别正常，就不再盯着他看了。”为了防止庞宝在公共场合的行为引起误会，周女士要求他随身携带残疾证。“他们就像看猴子一样”“我听到有人告诉他的孩子不要和傻子玩”“邻居总是对我的孩子指指点点”。这些都是自闭症孩子的家长在现实中经常遇到的事情。

胖宝，十八岁，北京人，喜欢猜谜，唱歌，旅游。和其他自闭症孩子相比，胖宝的身体发育非常正常。一岁的时候会叫妈妈，一岁半的时候会走路。除了有些沉默寡言，反应迟钝，在家人眼里就是一个性格内向的普通男孩。直到幼儿园的时候，学校老师向庞的家人反映了庞宝不合群的行为和在学校的一些奇怪行为，才让庞的家人意识到他并不是单纯的性孤僻，可能是发育有问题。经过北医六院的检查，庞宝最终被确诊为中度自闭症，当时他五岁。

胖宝智力发育较慢，对空间距离的感知、语言、情绪都存在一定问题。他的语言表达和人际交往能力非常匮乏，目前完全不能自理。从求助、读书到求职，生活自理能力的缺失和学习能力的低下，意味着庞宝的成长之路异常艰难。

除此之外，专业机构的缺失也是大龄自闭症儿童无处可去的原因之一。“他越来越大了，能接受这么大的自闭症孩子。提供专业康复训练的机构不多。我们不知道把他送到哪里去。”目前周女士最担心的是孩子该何去何从。他不能一辈子呆在家里，小时候错过了特殊学校的专业康复。胖宝需要康复训练，提高生活自理能力。除了机构培训费用高，有时还需要排队预约，因为北京市残联指定的自闭症康复机构，大龄自闭症儿童不多，供给远远不够。不过，让周女士感到欣慰的是，798年前举办的一场名为“画无辜人”的公益活动，让她认识了很多和她一样的家庭。她还加入了一些慈善组织“爱与音乐”智障人士家庭支持中心，带着庞宝和许多孩子一起画画、唱歌、打篮球、学简单的手艺。“最后找到了机构，庞宝在那里特别开心，因为他们都是很专业的老师。教导真的很有效，他的自理能力和表达能力都提高了。”由于近期疫情，线下活动全部取消。周老师继续在微信群里上公益组织老师的微课，学习如何与自闭症儿童相处。“星翼计划”大龄专业咖啡制作课程的老师还把上课需要的工具和原材料全部邮寄到我们家，胖宝可以在家上直播课。让周女士、庞宝和更多的自闭症儿童有一个广阔的平台。