国际罕见病日:自闭症是罕见病吗？ <自闭症康复>
时间:2022-07-17 00:36来源: 作者: 点击:次
像自闭症这种也被称为“星星的孩子”的疾病，很多罕见的疾病都有着令人难忘而有趣的名字，比如:月亮的孩子(白化病)、瓷娃娃(成骨不全症)、牵线木偶(多发性硬化症)、玻璃状人(血友病)、企鹅性格(脊髓小脑性共济失调)和沉默的天使(雷特综合征)。
爱丽丝梦游仙境:又称“微视”，长时间观察事物时，周围的事物有大有小，甚至有时空扭曲感。
这是一些著名的罕见疾病。但需要指出的是，自闭症并不是一种罕见的疾病。自闭症的发病率远高于罕见病，不同国家的发病率从1/58到1/1000不等(统计方法和抽样人数各不相同)。
目前，全球已知的罕见病约有7000种，患者超过5亿，其中近50%为儿童，30%无法活过5岁，35%患有罕见病的新生儿因此死亡。全国罕见病患者已超过2000万。除了患病，他们还面临着用药规定、治疗困难、无法融入社会等问题。其实罕见病并不罕见，只是罕见病患者容易被忽视。
资料显示，80%的罕见病是基因突变导致的遗传病，很可能是终身疾病。像自闭症，罕见病很难治疗，治愈率更小。世界上只有不到10%的罕见疾病批准了治疗药物或方案。而且治疗罕见病的药物一般都很贵，平均每年治疗费用几十万人民币，不是全球普通家庭能承受的。
首先，边肖要先给大家普及一下“罕见病”的概念:罕见病是指发病率低于50万分之一或新生儿发病率低于10万分之一的疾病。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，因为这些疾病的症状非常罕见。
虽然自闭症不是罕见病，但每个自闭症家庭都和罕见病患者一样承受着痛苦，需要全社会的关注和帮助。
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