林美贞:家长如何与健康教育专业合作？家长在~PSP模式中的角色和作用 {自闭症孩子}
发展性残疾儿童需要的医疗康复和教育服务多种多样，少数有特殊需求的儿童只需要一种特殊干预。所以健康教育专业人员的配合，是以孩子的最佳福利为出发点的早期干预！然而，现阶段的主流健康教育似乎过于单一或排外。家长如何反思和促进健康教育的合作？~这是我写这篇文章时脑子里的声音……
“健康教育一体化模式”其实就是多个专业的交叉融合。这是一个理想，一个梦想，或者说是对特需儿童早期干预的一个愿望！因为现阶段能够提供早期干预的专业人员数量仍然不足，同一家机构或医院的康复中心同时有一个“健康教育一体化团队”提供服务，是奢侈和崇高的。但我在这里想与各位家长和从业者分享的是一个经过30多年磨合而演变的模式:初级服务项目团队模式(简称PSP)，也是一个整合治疗和教育的双轨交叉模式，旨在共同支持和强化“责任提供者”。
根据国外专家麦克威廉&斯克雷克(1995)的解释，这种服务的特点和优势是:将治疗融入儿童的日常生活和课堂活动，与其他儿童一起进行(或融入幼儿园)。当然，我在这里要介绍的是一个有特殊需要的孩子的康复和教育，一个以孩子的最佳福利为出发点的理想的早期干预。如何在现实环境中调整康复和教育双重功能？也许和中国的现状还有很大的实际距离？但是，我希望通过我的演讲和文章，和我爱的人一起探讨让父母不再奔波，满足发育迟缓儿童多维需求的愿望！
因为有特殊需要的儿童通常在五个发展领域缺乏或需要得到加强，所以他们的早期干预必须多样化...
因此，许多立法对发展迟缓儿童进行早期干预的文件明确规定，必须以“专业团队模式”提供早期干预服务。其实很多专业人士也知道，一个身心障碍的孩子需要的早期干预是多方面的，他们认为自己可以拥有全方位的专业技能……但这需要大量的临床经验。况且大部分专业都是分的，康复技术里面懂大动作或者精细动作的人很多，懂特殊教育的老师很多对治疗师擅长的技术一无所知。至于特殊需要儿童的常见情绪行为和人际沟通技巧等特长，专业人员在面对儿童这些具有挑战性的行为时往往会感到沮丧...所以“跨专业团队”的意义就是让大家以分工合作的精神和方式，取长补短或者互相磨砺，以“孩子的最佳福利”为考量介入。这种想法也体现了父母辛苦的贴心。
“合作跨专业团队模式”是现阶段可以考虑的一种方式
有人告诉我“跨专业团队模式”并不容易，所以我想拿苏州Xi安康复健康中心的运营模式作为案例来分享！这个模型也被称为“支持主要介入者(主要职责)的合作专业团队，或主要服务项目团队模型(PSP)”。【/br/】从这张图中，我们可以清楚地看到，中间的“责任服务者”(或主教或主要康复治疗师)身边有很多专业人士，他们和他在同一个科室或不同科室或同一个机构，但实际上，这样的团队可能只有三甲医院或少数高大上的机构才有。
但我想告诉你的是，在实践中，只要有两个以上不同的专业，共同合作，对同一个案(儿童或家庭)进行密切互动，其中一个是“负责任的服务者”，另一个提供康复方面的专业指导进行咨询或协作，这种合作也可以视为“跨专业合作”，强调的是“合作”，而不是各做各的干预目标。
案例分析
比如一个四岁的小安来我们中心评估的时候，他已经有了八个月左右的心智发育能力，因为他还不能自己站立，可以在妈妈的喂养下吃小块的挂面或者饭菜(一次半碗)。自理几乎全靠主要照顾者，尿不湿。喝水的时候，妈妈把杯子放在嘴边，半倒着喝。不能喝的太快，不然会噎着的。
采访我妈的时候，我们问她最期待安做什么？请告诉你妈妈优先级。她说:站着，喝，吃，表达。
医疗(主要是三类治疗师)与教育相结合+社工(家庭)中心三位一体的健康教育
所以经过儿童治疗师的临床功能评估(像这种多发性障碍的孩子评估大概需要一个半小时+家长的咨询指导)，小安是一个整体发育迟缓的孩子。小安进入机构后，我们会每半天在中心提供一对一的认知课程和生活能力训练。我们会配合职业治疗师的指导做好喝水和吃零食。在每天至少一节小组课中，虽然安不能主动参与与他人的互动，但特殊教育教师可以降低安的活动难度，保证安乐于留在小组课中。治疗师给安提供更多的感官刺激，并唤起她在听觉、视觉和触觉上的好奇心。只要安会主动拍，拉，拉，她就会点名，配合他的语言。在每个培训班准备一个展台。每堂课，小安都会站10~15分钟与老师互动。小组课会安排很多小活动，让小安有机会在妈妈的帮助下被动移动。
当这位社会工作者与小安的母亲进行了一次单独会面，并关心她的母亲在教室里观看课堂时是否能理解老师为什么那样教学？专业的讲解和动作分解她看懂了吗？当我母亲知道这件事时，这位社工积极鼓励她母亲如何在下课回家后将她在课堂上学到的东西“嵌入”到小安的日常生活中。例如，小安一天大约在家呆六个小时(除了睡觉)。假设她每小时需要喝水一次，她妈妈会用治疗师教的喝水方法练习喝水，从大量辅助到少量辅助不等，甚至半年后，她只需要一点点辅助或者自己就可以完成喝水训练。社工用统计数据给她妈妈看。小安在家学习的几率计算或者“概化”:6次*1天*5分钟= 30分钟，一周有七天，那么小安每周在家练习喝水的时间是210分钟(3.5小时)，一个月至少105小时。
同样，我在家一天吃两顿饭。起初，我妈妈在安手里拿着勺子，至少需要8-10分钟才能吃完。吃完一顿饭大概需要25-35分钟。因为安拿餐具(勺子)的肌肉耐力较弱，所以每次吃饭都是在他最饿的时候，吃东西的动力最强。如果每天练习两次(8~10*2)每次十分钟，一周可以积累56~70分钟，一个月可以在家练习一两百分钟。
基于同样的理念和原则，社工鼓励小安的母亲进行有意义的游戏，如洗澡、玩玩具、抚摸、唱儿歌等。，这样小安就可以有眼神交流或者发出声音。这是为了积累“沟通”能力。同样，使用数值统计和量化来检查课堂上学习的技能，并将其嵌入小安的套路中，这将有助于小安的概括能力。于是，社工用一张A4白纸画了一张表格，让小安的妈妈仔细记录两三周，让她相信这种“碎片化”积累的力量。这种通过时间和实践机会积累起来的自理和认知能力，就像“银行复利”的概念。听了社工的解释并热情地鼓励父母后，我妈妈看到小安的妈妈脸上露出了轻松和愉快的表情。所以专家说，我们的ASD儿童每周需要25~30小时的强化家庭干预。如果家长能每天记录并量化孩子在自然情境下的学习，“就像”小安每天有机会练习站立、饮水、进食、表达四项功能至少150分钟，自然会强化。
在苏州Xi安康复健康中心，我们所有的孩子都有责任提供治疗、特殊教育和社会工作者的“三位一体服务”，本着“团队合作”的精神。对于个体儿童和家庭，如果他负责提供干预服务，其他两个专业协作提供咨询和培训示范，这就是“合作跨专业~PSP模式”。我们正在尝试实施家长授权模式。
我为什么要“以家庭为中心”在第一届的前期介入中~多方支持，看到家庭的力量，我主张任何机构或专业人士都要把家长的痛点放在心里，携手帮助家长如何把课堂上的专业延伸到家中。只有父母才知道如何利用家庭环境和作息，如何不过度刻意地充当“专业人士的助教”。只有当母亲或主要照顾者能够在家享受天伦之乐，把握住孩子能够学习的当下，这样的早期干预才有乐趣。万一孩子的障碍多且严重，家长就有正能量陪孩子走一段路！祝福全世界的特殊需求。孩子和家庭也有幸福…
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