作家朴宣访谈:作为一个自闭症家长，我不需要同情 《高功能自闭症》
谢有顺评价蒲宣写人物，有《水浒传》的痕迹，是个小英雄。贾平凹曾评价蒲宣是一位“有创造力、有灵魂的作家”。不仅独特的人生经历和深刻的文章内涵，小说的文学性也值得我们关注。
溥宣又伤心又生气。他找到了镇上的寄养家庭，了解了情况，却找不到生气的方向。他的孩子长得很好，学会穿衣自理，甚至会倒水。他们看起来就像普通的青少年。但是看到他咬手指的样子，溥玄突然明白了自己的悲伤在哪里。他沉浸在自己的世界里，对外面的世界一无所知，像被困在套子里，靠指尖的疼痛一点一点感受这个世界。十几年前是这样，今天还是这样。
他从2017年7月开始写这部作品，17天就写完了。写到感情状况的时候，蒲宣多次忍不住落泪。悲伤，愤怒，绝望，所有沉睡在心里十几年的情绪都被激活了。写的时候是夏天，蒲宣怕吹空调。一写就汗流浃背，以至于一天要换四五套衣服。“十几年的事情都历历在目。真不知道当时是怎么熬过来的。”蒲宣回忆起这个创作过程说:“泪水越涌，我越清晰地感受到小说的力量，它调动了我内心所有的能量。”
经过多次探索，他找到了对待和关爱孩子生活的最佳方式。他把孩子寄养在老中医那里，让老中医教孩子。有一年春节前，他去老中医家看孩子，发现他个子很高，坐在路边玩手指，周围没人。
许多读者痴迷于这部小说的真实性。蒲宣说，他不喜欢强调真实性，因为怕那只会是一堆苦。“不要只关注苦难的部分而忽略这些精神力量。这些火爆的东西，也是永不言弃的中国精神。”同样，他也希望通过这部小说，让更多的人了解自闭症，也希望可以作为医学参考。“自闭症好像是时代病，大家都张不开嘴。”
蒲宣，湖北谷城人，毕业于华中师范大学、北京师范大学作家班，现居武汉。在《收获》、《人民文学》、《当代》、《十月》、《小说月报原创版》等杂志发表小说200多万字，作品多次被《小说月报》、《小说家选刊》、《小说选刊》选登。曾获第十六届百花文学奖、湖北文学奖，作品获2015中国小说榜、第二届丰收非虚构文学榜。一些作品正在被改编成电影和电视。
《手指疼痛》以一个自闭症儿童的诊疗过程为主线，全面展现了这个特殊群体的生存状态。从父母最初发现孩子不会说话的恐慌，到处诊断，最后确诊，到父母离婚，被父亲独自抚养，到孩子中西医治疗，再到语言培训中心培训，到处寄养的全过程...
寄养不是长久之计。年底，他带着孩子回外婆家过年。深夜在高速公路上，雾和黑暗刺激着孩子们，他们开始变得疯狂。父子在高速公路上抢方向盘，差点酿成大祸。惊魂未定的时候，朴宣开始反思自己和对待孩子的方式，慢慢摸索相处之道。这是小说的缘起，也是他这十几年来现实生活的写照。
2018年1月31日，小说《疼痛中的手指》入选2017年“收获”文学榜和长篇非虚构类榜单前三。作者是湖北作家蒲宣。文章首发于《收获》2017年冬季卷特刊。一经发表，就在湖北文坛引起了不小的震动。
这已经不是朴宣第一次描述自闭症了。此前，他曾写过一部中篇小说《寻找自闭症儿童》。令人惊讶的是，所有这些事件都来自他的真实生活。
熟悉他的朋友甚至是看到小说才知道他的情况。一个朋友告诉他，在你乐观、豁达、努力的背后，是令人惊讶的。
除了自闭症孩子十几年的治疗和父子间的羁绊，家里几代人的故事也值得细细品味。一个残疾的祖父和叔叔的故事，一个坚强而坚定的祖母的故事...一个孩子串起了一个家庭。读者可以从小说中看到几代人是如何反抗命运的磨难，让一个家庭顽强地生存下来的。而社会就是由很多这样的家庭组成的。
在谈到自己的创作经历时，蒲自己也说，总有一些东西逼着我们脱衣服，赤膊上阵。
确诊之后就是治疗和生活，自闭症儿童是什么样的？人们需要进食、穿衣和排泄...普轩的生活一团糟，治疗费用也是个不小的问题。他辞了工作，自己创业，没日没夜地挣钱。为了让孩子得到良好的照顾，起初他雇佣了保姆和护工，但没过多久，他们都辞掉了工作，里面的难度可想而知。
蒲的老家是湖北谷城，那里有句话叫“门栓宝宝”，意思是孩子发育晚了也没关系。当他们达到门闩的高度时，他们自然会说话。我奶奶也是这么说的，全家人都很期待。随着时间的推移，每个人的希望都变得渺茫。“这孩子有病，”溥宣说。孩子的奶奶突然激动起来。“他没有。你看他长得好好的，水灵灵的，这么好的宝宝，怎么会生病……”
他也试过把孩子放在他妈妈家，但是孩子奶奶也老了，家里还有个残疾爷爷。如何才能做到两者兼顾？这个问题困扰他很久了。有一次蒲宣干完活连夜开车回老家看孩子。奶奶把他关在外面，问他:“你知道你在做什么吗？”
著名作家邱华栋在《架肝倚胆说普轩》一文中透露，他在读《手指疼》时多次停顿、哽咽、流泪。在他看来，这部作品不仅是一部研究自闭症主题的优秀文本，小说还通过自闭症儿童的残疾爷爷、叔叔和固执的奶奶的人生经历，表达了一个家庭和一个处于困境中的时代的美好。
这也是所有自闭症家长面临的第一个考验:诊断。这个阶段，普轩家用了两年，有的父母用的时间更长。“从实际病例来看，诊断越早，治疗效果越好。家长一定要裂心裂眼，清楚地知道你的孩子不是发育晚，而是自闭症，这是一种病。”
作者蒲宣，资深媒体人、企业家、作家，也是一个自闭症孩子的父亲。他19岁的孩子仍然不能说话或表达自己，就像一个生活在星星中的孩子。
蒲宣在门外苦苦哀求，只为看孩子一眼。奶奶说:“你这样跑还打死我？晚上开车不怕吗？”最后奶奶没有开门，告诉他，你要有自己的生活。
在蒲宣看来，他孩子16年的治疗史，也是自闭症在中国的发展史。从确诊到治疗，再到训练，最后到生活，每一个阶段都历尽艰辛。“这种病只能在2000年以后逐渐确诊。你无法想象我带着孩子跑遍大大小小的医院。没有医生知道他得了什么病。只是智障，不会说话。”
网上很多读者跟风，评论说哭了。蒲宣谈到这些评论时，一半赞同，一半不赞同。他慢慢喝了口茶，解释说小说出版后，很多活动邀请他为自闭症儿童站台。站在台上，看着台下暴虐的人群，有人说，你们自闭症家长真可怜，我同情你们。溥宣不同意。“自闭症家长不需要同情，他们需要的是同理心。”
目前《痛指》已经在相关影视方洽谈中，有朝一日可能会搬上大银幕。关于自闭症，朴宣的写作不会停止，会有更多的作品呈现给你。
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