候诊室综合症 《自闭症儿童康复中心》
现在老二上初中了,他妈妈说自从他喊出“我要自闭症”后,全家人就开始担心他得了“候诊室综合症”(这里指的是长年在候诊室等待的自闭症儿童的nt兄弟姐妹心理失衡)。上个星期,我见了他们一家,老二像个阳光男孩。孩子妈妈说,这几年老二迷茫抑郁,父母带他去看心理医生。现在,他对哥哥的情况完全开放,对父母也很体贴。终于,他过了这一关。
家长对策:根据NT孩子的年龄,适当介绍自闭症的知识。NT的兄弟姐妹和自闭症儿童在一起的时间最长,他们在这方面的知识越丰富越好。他们帮助他们明白每个人都是不同的,有些人需要更多的帮助和关怀。因为理解是接受的第一步。帮助NT儿童了解自闭症这种复杂的发展障碍,家长可以从解释具体现象入手,如:“你弟弟的学习方法和你我不同,他需要一些额外的帮助”;“我哥哥说话有困难。他还不能和你一起玩,但是他很爱你”。自我刺激的行为可以解释为:“他不停地跳是因为他高兴去动物园,就像你高兴一样”。
我妈跟我开玩笑说:“我去不同的儿童发育医生门诊,总是看到旁边有家庭心理医生的门诊。现在我知道这种结合不是巧合。自闭症的诊断会对所有家庭成员产生影响,就像多米诺骨牌一样。父母和兄弟姐妹通常需要额外的心理支持。隔壁就有家庭心理医生,给我们提供了很多方便。”
家长对策:帮助孩子成立互助小组。花时间和有相似经历的人在一起,可以获得更有效的支持和帮助。父母通常有自己的支持团体,所以兄弟姐妹应该有类似的支持系统。如果周围没有这样的组织,可以在网上查一下有没有远程支持,或者联系其他自闭症家庭,看看有没有和你的NT孩子同龄的NT孩子,互相介绍一下。事实上,很多NT的兄弟姐妹都有机会在候车室遇到同样情况的孩子,从此结下了深厚的友谊。
家长对策:让NT孩子知道,觉得尴尬、不好意思是正常的。如果NT儿童觉得有必要向周围的朋友解释自闭症,家长可以积极帮助他们做这项工作。向NT孩子说明,社会上每个人对自闭症的接受程度都不一样。有些人懂,有些人不懂,这不是我们能控制的。对于不理解的人,我们能做的就是控制自己的态度和反应。另外,同时要照顾NT孩子的需求,尊重他们自己的爱好和朋友。
家长对策:每个孩子都有选择自己人生的权利。父母不应该替他做决定。照顾自闭症儿童是父母的义务,也是兄弟姐妹的选择。他们以后想以什么方式参与照顾兄弟姐妹,参与到什么程度,要自己决定。有些NT的孩子很投入,即使父母没有要求,他们都想好好照顾自己的自闭症兄弟姐妹。而另一些人则相反,恨不得早点离开这个环境,不要和任何和自闭症有关的人和事打交道,甚至是以A字开头的字都不想看。每个孩子的性格都不一样。我们能做的是,如果自闭症孩子独立生活有困难,父母可以尽快为他设立专门的信托或保险,做好职业培训和就业安排,为他们提供未来的生活保障。至于兄弟姐妹的帮助,我们可以期待,但绝不能强求。
太多的NT师兄师姐回忆起自己的童年,“很多下午都是在候诊室的桌子上做作业度过的”,真的很无奈!目前对父母的支持越来越多,但对兄弟姐妹的支持远远不够。虽然新界的兄弟姐妹对自闭症的反应和接受程度各不相同,但其中很大一部分人非常有同情心,他们中的一些人选择了特殊教育职业。娜塔莎是我见过的非常优秀的治疗师,她在这个领域的坚持和热情让我非常感动。熟悉了才知道,她是和自闭症哥哥一起长大的。娜塔莎19岁开始做初级康复师,30多岁时从加州大学洛杉矶分校获得心理学博士学位。中间因为丈夫的工作,辗转法国、日本、美国,但始终没有改变初衷:“我弟弟有严重的自闭症,医生说他永远不会说话,但他现在会说话了。我们都担心他永远不会系鞋带。现在他不仅能系鞋带,还能一天换两次公交车去养老院做志愿者。我知道他什么都能做,也什么都做不了。”
沉重来自压力。一种压力来自父母。比如,有的父母总是有意无意地在传递这样的信息:“我们永远先走,照顾弟弟的任务就靠你了!”另一种压力来自于NT孩子本身,他们觉得自己必须“完美”,才能补偿哥哥姐姐的“不完美”。为了追求完美,他们往往在学习和工作中对自己提出过高的要求,以至于从小就把照顾整个家庭的重担压在肩上。当同龄人在无忧无虑的玩耍时,这些NT孩子的脸上很少露出笑容,就像一个负责任的大人。
感觉在同学面前抬不起头,总怕被同龄人取笑。这是很多NT师兄师姐都有的经历。一个双胞胎姐姐说:“我很爱我弟弟,但是他奇怪的行为让我很尴尬。”小时候,他经常在同学面前发脾气,让我很尴尬。年纪大了,让朋友来我家叫中餐外卖。我的朋友说他不记得上次吃中国菜是什么时候了。我哥很认真的告诉他,那是2015年7月9日。我弟弟记忆力非凡,但社会上大多数人没有。人们不会称赞他的特殊能力,只会觉得他很奇怪。"
一位妈妈说:直到我两岁的儿子抱住保姆的脖子对我说:“你不是我妈!你哥哥的母亲,而秀姑是我的母亲”。我意识到我太忙于我的老板,以至于我忽略了我的第二个孩子。虽然新界儿童与患有自闭症的兄弟姐妹一起长大,但他们往往需要很长时间才能理解和接受兄弟姐妹的特殊需要。在这期间,作为家庭成员,他们也会经历父母经历过的各种情绪:失落、抑郁、迷茫。..小小年纪就有这么多复杂沉重的心事,很不容易。
现在,越来越多的家庭有两个孩子。如果一个家庭有一个自闭症婴儿和一个NT婴儿,它会遇到更多独特的挑战。做自闭症宝宝的NT兄妹不容易。他们可能会有各种各样的情绪,包括与年龄不匹配的严重负面情绪。任何一种情绪都要理解。父母不应忽视他们的情感支持:
家长对策:作为家长,太容易把注意力集中在自闭症孩子身上,而忽略了另一个孩子。首先,NT的兄弟姐妹还是孩子,他们也需要你的关注和呵护。其次,如果年纪小的话,很多NT的孩子是看不懂的:表面上哥哥身边有几个老师,实际上哥哥在“工作”“学习”。孩子的直观反应是:“你得了自闭症,为什么能得到这么好的治疗?那我也要自闭症!”家长需要设身处地为另一个孩子着想,同时采取实际行动改善nt孩子的“待遇”。最重要的是每天花固定的时间和他们在一起。“在一起”不是带着他到处走,而是花时间给他100%的关注,和他说话,提供帮助。NT的孩子会慢慢明白,虽然父母在自闭症弟弟身上投入了更多的时间,但是他们对两个孩子的爱是一样的。家长的时间往往被自闭症孩子的各种课程和活动占据,不堪重负。建议积极寻求其他家庭成员和外界的帮助。
“自闭症之声”每年都会举办“为自闭症行走”活动,以提高人们对自闭症的认识,其在洛杉矶的活动基地是帕萨迪纳的玫瑰碗体育场。记得几年前,我和朋友参加“为自闭症而走”,发生了一件让人哭笑不得的事:我朋友的大哥在自闭症谱系上,他的第二个孩子发育正常,也就是我们常说的“nt”。去之前大家都担心老板受不了球场的噪音,给他准备了帽衫,棒球帽,耳机。进行到一半,看到老板状态良好,大家都放心了。没想到,当时还没上小学的老二突然发脾气了:“我要...我也想要!我想要那样,我也是!”他妈妈问:“你想要什么?”老二憋着劲喊:“我要阿姨!(我要自闭症)”
“我哥小时候上过语言课,我在外面等;现在我已经改行辅导数学了,但还得在外面等。”“我哥的体育课(其实是感官课)很重要,我的棒球练习却不是?”“从我记事起,不仅爸爸妈妈一直在我哥哥身边,每天都有几个人(自闭症康复师)来我家,都是为了我哥哥。从来没有人为我做过。”在弟弟眼里,哥哥就像一个众星云集的人。他总是有几个老师一起玩,还有很多特殊的玩具。他的生活非常奢侈。相比之下,我是二等公民。
哪个孩子长大后想帮哥哥姐姐说话社交?谁永远不能一起出去度假?同龄孩子的父母结婚了,就是跟着全家人去担心兄弟姐妹的未来。没有多少孩子在成长过程中有如此独特的经历。这些NT的孩子往往觉得自己不被理解,被孤立。很多孩子花很长时间来决定是否邀请同学到家里玩,因为他们不知道自己是否会接受有特殊需求的兄弟姐妹。有的干脆避开这种情况,从来不提自己的兄弟姐妹。

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