对于父母来说，未经证实的治疗方法有些棘手，因为它们似乎符合严格的科学。

“那一刻一切都变了，”祖切尔回忆道。他们回到纽约后，艾玛很快被诊断出患有自闭症。Zurcher不再是广告公司的艺术总监，专注于艾玛的全职工作。“你被告知有这个窗口来帮助你的孩子，它正在迅速关闭，”她说。“你觉得如果你不急于尝试任何可能有帮助的事情，你就是一个疏忽大意的家长。”

奇迹矿物溶液(每瓶20美元)是一种化学饮料，当按照说明将其与柑橘汁活化剂(每瓶额外20美元)混合时，就变成了用于漂白纺织品的相同化合物。根据加拿大卫生部的说法，服用漂白剂(亚氯酸钠)的副作用包括恶心、呕吐和肾衰竭。

他强调，出于安全考虑，父母应该与医疗专业人士讨论他们尝试过的所有治疗方法，也因为他们所做的可能需要科学调查。哈丹本人已经开始研究他从合作家庭那里学到的未经证实的疗法。他正在测试孕烯醇酮(一种神经甾体)是否能缓解自闭症儿童的易怒情绪。他的小组也在考虑研究当前的“大事:大麻”在看到大麻中的大麻酚如何帮助患有癫痫的儿童后，一些父母开始为自闭症儿童使用大麻，并报告焦虑、攻击性和自残行为下降。

当她的女儿艾玛在2004年被诊断出患有自闭症时，Ariane Zurcher致力于对她一无所知的疾病的研究。她所读到的一切都表明，爱玛的未来是暗淡和无望的。这让Ariane Zurcher相信艾玛永远不会形成深刻的人际关系，可能缺乏同理心。她可能有强迫行为，崩溃或试图伤害自己。她可能永远不会说话或接受如厕训练，一旦Ariane Zurcher和她的丈夫去世，她可能被迫去一个机构。Ariane Zurcher说，她觉得自己好像“在地狱里”。

临床心理学家、纽约长老会医院自闭症和大脑发展研究中心主任凯瑟琳·洛德说:“作为一名科学家，你终于可以走上& # 39；纽约时报& # 39；科学版的首页与自闭症有了新的联系，但我真的不知道这是不是因果关系。”换句话说，仅仅因为研究人员发现了自闭症与某个基因或其他一些因素之间的联系，并不意味着会导致这种情况，或者阻断它可以逆转自闭症的影响。“我认为这对父母来说非常困惑。因此，当有人说，‘这已经过科学验证，可以对你产生立竿见影的效果’，这真的是不可思议的吸引人。”

这对夫妇并不总是意见一致。与龙相比，祖尔彻更倾向于寻求和尝试治疗，他更持怀疑态度。当她在2011年决定尝试另一种饮食时，他说“我不赞成，但我不会阻止你，”她回忆道。

高压氧治疗(80次治疗约1万美元)，个人在加压舱内吸入纯氧，会划伤耳膜，导致鼻窦疼痛和癫痫发作。

“一旦开始这条路，就很难停下来，”Ariane Zurcher说。既然每一次干预都无济于事，更别说“治愈”艾玛了，那么Ariane Zurcher就会寻找下一个，每一个新的可能性都会觉得有希望。“这个神奇的东西的魅力是如此之强，以至于理性思考一次又一次地被暂停。”

科学家们已经发现了关于自闭症病因的迷人线索，但这些发现还没有转化为治疗疾病关键方面的药物。儿童和青少年精神病学家、哥伦比亚大学精神病学副教授杰里米·文斯特拉-范德维勒说:“我们没有任何与自闭症谱系障碍的原因相关的治疗方法，或者与大脑中发生的事情相关的治疗方法。”“没有快速解决的办法。”

如果这种疗法看起来安全，他会帮助家庭找出如何将它纳入他们的日程和预算，并指导他们尝试三个月，然后停下来看看会发生什么。即使有这些指导方针，也很难将改善与干预联系起来。他说，“你不知道这是药物还是孩子的自然成熟过程。”

Zurcher说，当被问到时，Emma已经说过，除了职业治疗，没有任何干预措施对她有帮助，但她似乎没有抱怨。事实上，似乎她原谅母亲比祖切尔原谅自己更容易。在2014年关于过去治疗的对话中，艾玛似乎明白了为什么她妈妈这么多年来一直在追求这么多的治疗方法。“你认为我的孤独正在伤害我，你需要消除它，但你不明白这是神经系统的差异，”她键入道。"恐惧让你表现得绝望。"

知道了风险，凯伦·希勒决定尝试干细胞。她说，毕竟，几乎没有什么能帮助她13岁的女儿斯凯。她没有语言，也不会自己穿衣服，只能用纸尿裤。2007年，为了报销斯凯在墨西哥蒂华纳的第一次治疗，他还买了人寿保险。希勒称之为“可能是一个骗局。”去年，由GoFundMe.com竞选团队部分资助的10，000美元的治疗也失败了。然后希勒在科林斯的脸书小组找到了墨西哥坎昆的一家诊所，通过腰椎穿刺注射细胞。诊所表示，这种方法可以确保细胞到达大脑。希勒看到的唯一进步是斯凯不再害怕游泳池。

“我们并没有声称能够治疗自闭症，”老板尼尔·莫罗尼(Neill Moroney)说，他估计有1000至1100名自闭症患者使用足浴，价格为1995美元。莫罗尼表示，他希望对30名90天以上的儿童进行盲试，以确定这个小玩意是否真的能缓解自闭症的症状。但是他说资金很难找到。“我所寻求的是拥有资源，给他应得的机会，”他说。

如今，艾玛在哥哥的学校里有三个班，她也是在家上学。她希望有一天能拿到高中毕业证，这似乎很有可能。她仍在接受职业治疗，但在决定她不喜欢它后，她退出了言语治疗。她喜欢听音乐、跳舞、穿褶边连衣裙，并为她从母亲手中接过的博客写博客文章。

对于大多数没有深入研究科学的父母来说，涉及替代治疗的主张可能会令人困惑。即使有人知道PubMed，一个搜索期刊摘要的在线数据库，她也可能不明白模糊的期刊往往不被重视，可能不会发现学习类型之间的差异。例如，一个关于单个孩子的案例报告可能纯粹是一种科学兴趣。作为进一步研究的方法，它是来自大量参与者的严格随机对照临床试验的结果，可以提供关于这种治疗是否有效的可靠科学信息。

在Zurcher和Long与布朗克斯阿尔伯特·爱因斯坦医学院的专家交谈之前，Emma经历了一轮螯合治疗，并了解到这种治疗是危险的。事实上，据报道它已经杀死了患有自闭症的儿童。)他们中断了高压氧治疗，几次治疗也不见好转，带她去中美洲做干细胞治疗。经过三次旅行，看到没有影响，与他们交谈的美国专家说服他们不要回来治疗。告诉他们这种方法有多危险和侵入性，Zurcher说“他们真的要求我们停止。”

当未经证实的治疗方法与针对重度自闭症的研究和探索相同时，家长更难评估这些说法。“这些所谓的& # 39；专家& # 39；非常自信，听起来很有说服力，”Ariane Zurcher说。

Ariane Zurcher说，他们花在寻求治疗上的钱是“疯狂的”。她拒绝计算总数。“我的女儿有残疾，她完全受到了挑战，”祖切尔说。“因为有名声不好的自闭症儿童，这让我们更难。”仍然萦绕在Zurcher心头的想法是，她可能给了女儿伤害她的治疗，也许是以一种永远不会为人所知的方式。

更有甚者，媒体经常夸大调查结果的重要性。以分泌素为例，这是一种刺激胰腺消化液分泌的肽类激素。据报道，在20世纪90年代末，三名自闭症儿童在服用胰蛋白酶后有显著改善。消息传开，家长在新闻里听到消息，对保密的要求飙升。然而，在十几项双盲研究中，家属和研究人员不知道安慰剂对照组中有哪些参与者，因此没有发现有效性的证据。

“这么长时间以来，我认为任何治疗都比什么都没有好，”Zurcher说。她几乎怀疑他们尝试过的一切，但她抑制住了自己的怨恨。她感到前所未有的绝望，于是开始寻找患有自闭症的成年人。她希望他们可能会有一些见解，但那些试图卖给她东西的人没有。

这些未经证实的治疗方法并不便宜，有些还是有害的。

干细胞疗法也可能是危险的。例如，尽管巴拿马的诊所在其网站上声称，它测试了病毒和细菌，“直到一年前，没有人会寻找寨卡病毒，”DiCicco-Bloom说。

这场战争持续了七年。期间艾玛服用了十几种植物提取物帮助解决肠道问题，没有任何效果。它还包括半年的大脑治疗，这是一种旨在缓解头骨和身体其他部位疼痛和压力的按摩形式，也没有效果。承诺通过调节艾玛的“能量流”来治疗她的气功大师是许多未能实现这一承诺的人之一。她睡觉的时候会在艾玛的脚上垫上排毒垫，据说从她身上吸收毒素和其他替代品没什么区别。它不起作用。刷牙降低了她对触摸的敏感度，使她筋疲力尽，扰乱了她的睡眠。旨在缓解她对声音过敏的听觉整合疗法，既无益也有害。

对于专家来说，否认伪科学替代品或权衡可能但未经证实的治疗方法的风险可能是很自然的。对于父母来说，这就复杂多了。

祖切尔打扫了厨房，把一长串快餐放在柜台上，并向艾玛介绍了饮食。艾玛几乎什么都拒绝。Zurcher将烘烤到凌晨2点，以测试新配方，但无济于事。艾玛的眼神交流略有改善——也许吧。(Zurcher后来意识到其实没有。但是仅仅三个月后，艾玛减掉了“可怕”的体重。因此，祖切尔收回了她剪下的一切。现在，艾玛不会碰到很多她以前喜欢的食物，包括鸡肉，鸡蛋和蔬菜。“我们比吃饭前更糟，”祖切尔说。但她在与艾玛自闭症的斗争中没有被吓倒:“我认为这是一场战争。”

有了这些选择，家长们寻找替代品就不足为奇了。他们不用找很远。网络搜索引发了各种各样的治疗方法，每种方法都伴随着孩子好转甚至“治愈”的趣闻。有许多脸书团体致力于未经证实的干预。一般来说，几十个人致力于替代疗法；其他人则专注于特定的治疗，如大麻或精油。在大型会议上，销售人员会展示他们所谓的“突破性”疗法。

干细胞治疗就是为了得到这个机会。两项审判正在进行中。在美国的动物模型中，一种干细胞已经显示出可以缓解几种组织的炎症，包括来自大脑、肠道和骨骼的组织。自闭症儿童的尸检研究揭示了脑组织的炎症。干细胞疗法在美国尚未获得批准，但一些国外诊所提供干细胞疗法，费用约为1万美元。莎拉·柯林斯(Sarah Collins)认为，她的两个孩子在巴拿马城注射了成人干细胞，大儿子“康复”了，小儿子也有所好转，两人都被诊断为自闭症。她的经历使她共同创建了自闭症干细胞治疗脸书小组。她说，父母可能不想参加美国临床试验的一个原因是，他们的孩子最终可能会参加试验的安慰剂组。莎拉·柯林斯说，“他们不会把事情搞砸的。”"他们将直接去巴拿马。"

例如，使用单光子发射计算机断层摄影或SPECT。阿门诊所(Amen Clinics)是一家以创始人兼医生丹尼尔·g·阿门(Daniel G. Amen)命名的大脑健康中心，价格约为3500美元，将扫描孩子的大脑，诊断自闭症，并制定针对性的治疗方案。“我们使用大脑SPECT扫描和临床数据进行诊断，”阿门说，并补充说，该诊所已经扫描了1000多名自闭症患者。

一旦她还清了坎昆1.1万美元的信用卡债务，希勒就知道接下来会发生什么:塑料大脑中心声称，在他们的专有诊断技术指出“需要治疗的确切大脑功能”后，它可以重新连接神经通路。斯凯尝试了其他与大脑相关的治疗方法，但希勒说，这似乎采取了不同的方法。

接受本报采访的自闭症专家表示，这些扫描远远没有，也可能永远不会为自闭症的诊断做好准备。有人说这只是个小把戏。哥伦比亚大学的文斯特拉-范德维勒说，“这些极其昂贵的& # 39；评价& # 39；几乎从未被保险覆盖，对于那些执着于虚幻希望的家庭来说，这是一个骗局。”大脑扫描无法揭示自闭症，因为研究人员尚未明确识别自闭症的具体大脑活动模式或结构。当然，扫描并不能判断哪种治疗方法有效。

父母经常结合各种方法来增加追踪因果关系的难度。“上周我看到一个孩子服用了80种不同的补充剂，”Hardan说。他说，更常见的是，儿童需要服用10到15种补充剂。“你可能是世界上最聪明的人，你不明白他们是怎么一起工作的。”

Ariane Zurcher并不是一个人在追求什么，这可能会减轻她的孩子的自闭症症状。根据各种研究，美国多达88%的自闭症男孩和女孩接受了一些替代治疗。父母们被诱惑的替代疗法所吸引，这种疗法有望改善社交互动以恢复语言能力。但是没有科学证据支持这些所谓的好处。这些疗法很少经过充分的安全性或有效性测试，许多很昂贵，有些非常危险。

此时，她说，她的梦想是女儿穿上自己的衣服上厕所。“斯凯越来越大，但她仍然像2岁的孩子一样能干，我越来越绝望，”她说。“10年后我将如何运营？她怎么样？”

谈到替代干预，似乎无穷无尽的阵列包括饮食，补充剂，高科技疗法和其他选择。这种丰富性反映了近年来自闭症诊断的巨大增长和良好治疗方案的缺乏。

“我不顾一切地要救我的女儿，”Ariane Zurcher说。"我们求助于每一个有能力的人，我们尝试了所有的方法."

那些搜索自闭症相关毒素信息的人可能会遇到脸书小组“AMD离子清除疗法治疗自闭症”，其中有3300多名成员交流关于AMD足浴的信息。“随着孩子的身体开始解毒，被大力封锁或关闭的系统可以重新开始正常运行，”AMD网站说。

零证据表明螯合疗法(30次约4000美元)是有效的，这种疗法可以清除体内的重金属和矿物质，并可以帮助自闭症患者，这种疗法有心力衰竭的风险。

家庭不再给艾玛的健康带来这些风险。现在，Emma决定采取什么干预措施(如果有的话)。“我认为这样更明智，”祖尔彻说。“但我也不再生活在恐惧中了。”

艾玛出生于2002年，受到很多人的喜爱。当她开始说话时，一些单词经常出现。“追我”是几乎不变的需求。

但是休斯顿德克萨斯儿童微生物中心的医学宏基因组学主任露丝·安·卢娜说，像扎克·布什这样的承诺远远领先于研究。“现在，我们正试图描述患有严重胃肠道问题的自闭症儿童的肠道生物群，”她说。这样做可以帮助治疗患有自闭症和肠道问题的人。这是一种有趣的调查方法，但作为自闭症治疗方法推广的RESTORE和益生菌饮料尚未得到研究的支持。

FDA已经警告了许多公司，包括那些销售上述治疗方法的公司，如果他们继续对治疗或治疗自闭症做出虚假或误导性的陈述，他们可能会面临法律诉讼。今年5月，LearningRx同意向美国美国联邦贸易委员会支付20万美元的罚款，原因是其“大脑训练”计划(据报道为2500美元及以上)可以改善自闭症的认知症状。

事实上，几个受尊敬的研究小组正在研究微生物组的联系。正在探索的一个假设是，肠道微生物的破坏会导致“肠漏”，导致细菌逃入体内，改变大脑功能，导致自闭症行为。

当Ariane Zurcher去寻找患有自闭症的成年人时，他们可能会对艾玛的未来有所了解。激烈的网络搜索让她对朱莉娅·巴斯科姆的博客产生了兴趣。当她阅读每一篇文章，点击每一个与Bascom网站链接的网站时，她发现那些将自闭症视为其身份不可分割的一部分的人。“就好像我一辈子都相信这个宇宙，然后我就会看到这个另类的宇宙，”她说。“我所有的关注点都变了。我开始寻找帮助她蓬勃发展的方法，而不是与艾玛的神经疾病作斗争，试图治愈这种令人发指的疾病。”

当艾玛大约两岁半的时候，一家人在马萨诸塞州的科德角度假，和另外两个有小孩的家庭在一起。几周前，Zurcher和她的丈夫Richard Long开始注意到Emma的语言逐渐消失。当这对夫妇看到一群孩子时，祖彻转向理查德·朗，“艾玛最后一次说& # 39；追我？'“什么时候，”她问他停下了。“她最后一次说了什么？”

Ruth Ann Luna说，一种更具破坏性的方法是父母在家进行粪便微生物移植，尽管移植值得在临床试验中研究，她说。这些父母将典型家庭成员的粪便样本与盐水混合，过滤混合物，然后通过灌肠将所得液体给自闭症儿童。YouTube上随时都有说明。“没有医生的监督，这是非常实验性的，肯定是有风险的，”她说。

有可靠证据基础的治疗方法很少。通过重复和奖励来教授社交技能的幼儿行为干预已被证明是有效的。治疗费用昂贵，如果保险不能支付，每年高达7万美元，每周需要20个小时或更多，而且无法帮助所有的自闭症儿童。许多人还接受其他治疗，如言语治疗和职业治疗，每年大约花费1万美元。在药学方面，美国食品药品监督管理局(FDA)批准了利培酮和阿立哌唑两种药物用于治疗自闭症的焦虑。这些药物未被批准用于治疗重复性行为或社交缺陷，这两种行为都有明显的副作用，包括体重增加、疲劳和焦虑。

打字是福音；比如去年，艾玛跟妈妈说自己肚子疼，以前是不容易传达的。她仍然面临着严峻的挑战。例如，她努力控制自己不得不说的话，咬自己的手臂以帮助缓解压力，即使她知道其他人认为这种行为令人不安。“我坐不住，除非我能转动琴弦，对自己轻声低语，身边还有一个计时器。我不能大声朗读或口头回答大多数问题，但我可以打字，”她在二月份写道。"我有很强的倾听、学习和感受能力."

“那里可能有一些有益的东西，”哈丹说。“但目前，我们不知道这些是否安全有效，更不知道合适的剂量和持续时间。”在这种情况下，父母远远领先于医学研究，但尚未提供任何答案。

但是专家说，如果我们不知道治疗是否有效以及如何有效，那么这些治疗是昂贵的并且有潜在的风险。新泽西州新不伦瑞克的罗格斯罗伯特·伍德约翰逊医学院的儿童神经学家和神经学家Emanuel DiCicco-Bloom说，海外诊所提供的是“希望，而不是经过验证的治疗”。DiCicco-Bloom的团队正在从自闭症儿童和未受影响的兄弟姐妹中提取血细胞，并将它们转化为干细胞。然后，研究小组将这些细胞转化为神经元，并在不同的发育阶段进行研究，以找出兄弟姐妹之间的差异。“我们看到细胞数量、细胞类型和突触的差异，这表明自闭症的可能原因，”他说。“但在这一点上，我们不能说:& # 39；你漏掉了这些特定的细胞，让我们把它们放回去。' "

鉴于令人眼花缭乱的替代疗法，父母发现选择和权衡风险是一个挑战。一些网站向家长提供了正确的问题:这个从业者或供应商是否承诺实现别人似乎无法实现的奇迹？承诺结果的人也要钱吗？你有没有找到科学研究来支持他们的说法，或者你只有个人(通常是感性的)建议？

她和丈夫带着艾玛去看了神经科医生、胃肠病学家、行为、言语和职业治疗师、营养学家、自然疗法医生、巫师和同性恋者、颅骨治疗师和气功大师。他们尝试了数十种声称可以“治愈”自闭症儿童的治疗方法，包括许多维生素补充剂、外用软膏、限制性饮食、螯合剂、高压氧治疗、大脑扫描、所谓的解毒系统和干细胞治疗。

凯瑟琳·洛德说，这对会打字并想打字的孩子可能是有益的。但不能保证所有自闭症儿童都能学会打字。“只有少数自闭症患者能够独立打字，”洛德说。

艾玛接受了行为和语言治疗，但似乎都没有帮助。她还患有肠道疾病。因此，当Zurcher发现这个故事声称无麸质和无酪蛋白饮食可以显著改善一些自闭症儿童的胃肠(GI)问题、认知和言语时，她受到了鼓励。一些家长报告说，他们的孩子的行为有了明显的改善。

一大重点是给艾玛一个除了文字以外的交流手段，这对她来说很难。问她的名字，她可能会回答:“你不可以吐。”问她的年龄，她可能会告诉你她10岁(她14岁)。然后给她一个键盘，她会输入正确的答案，等等。她慢慢地走着，一次挑出一个字母，一个接一个。一个句子可能需要几分钟才能完成，但要努力让她表达自己。“我的大脑和我的嘴巴之间没有直接联系，”她在五月写了一份英语作业。

许多医学专业人士可能不会花时间谈论替代疗法的潜在风险或缺陷。但是专门研究自闭症的斯坦福大学儿童和青少年精神病学家安东尼奥·哈丹指出了这一点。“我已经在这个领域工作了15年，似乎每个月你都会有一些令人兴奋的事情，然后消失，”他说。如果最近的情况似乎不安全，他警告不要使用，“尽管父母并不总是听从我们的建议，”他指出。

“这是一个充满虚假希望的家庭作坊行业，”费城儿童医院(Philadelphia Children's Hospital)儿科教授保罗·奥蒂特(Paul Otit)说，他是《自闭症的虚假先知》(A False Prophet of Autism)一书的作者，该书讲述了可疑的病因和治疗方法。“对我来说，利用父母不顾一切想做任何事来帮助孩子是最低级最恶心的骗局。"

在芝加哥召开的AutismOne会议上，150多名从业者和公司代表向数百名与会者提供了基于科学论证的讲座。有几个讲座关注肠道微生物组，报道了肠道微生物的干扰会导致儿童自闭症。在去年的会议上，一位名为扎克·布什(Zach Bush)的医生解释了他的植物源矿物质补充剂RESTORE(每月售价49.95美元)如何通过使用通过显微镜观察的肠道内窥镜作为视觉辅助工具，来加强肠道中的细胞膜，以防止毒素泄漏。扎克·布什告诉观众的父母，他们“很高兴成为你们治愈自闭症拼图中的一块”，这是父母“让孩子恢复健康”的追求。该公司没有回复记者的多次置评请求。