超越“标签” <自闭症训练>
能超越标签的老师才是好老师。同样，父母在孩子超越标签的时候，也能给孩子提供更好的支持。2013年之前，美国自闭症谱系上有三种不同的儿童诊断:1)自闭症2)阿斯伯格综合症3)广泛性发育障碍。虽然新版DSM-5整合了这三个标签，统称为自闭症，但还是有很多人在用这些词。在DSM-5正式上线之前，我接到了家长这样的电话:“确诊了，不是自闭症！医生说是发育障碍，吓死我了！”我理解自闭症标签对一个家庭的影响不亚于当初的原子弹。躲过一颗原子弹是多么幸运啊！然而，这样的诊断标准也延误了许多儿童的干预和治疗。比如第一个孩子诊断为“高工作能力自闭症”，第二个孩子诊断为“广泛性发育障碍”。因为第一个孩子有自闭症的标签，他得到的服务远远多于第二个孩子。虽然第二个孩子在某些方面的能力缺失比第一个孩子严重得多，但是因为他当时没有完全符合自闭症的诊断条件，对不起，有很多课程他是学不到的。
我记得有一位家长曾经说过:“不管一个专业人士持有什么头衔，如果他不能超越标签来看待我的孩子，那就意味着他不想花任何时间去了解我的孩子。这样的人不应该和我们一起工作。”
今天早上，我参加了一个14岁男孩的IEP。学区请来的一位心理学博士花了一个小时讲述孩子的“自闭症”:“因为自闭症，伊森有这样的行为；他这样做是因为他有自闭症。。。经过长时间的争论，我在谱系上列举了孩子的一些典型缺陷，再次解释了这个孩子的行为。最后的结论是伊森患有自闭症。”男孩的妈妈很有教养，坐在那里认真听了一个小时，不时点头表示明白“自闭症”是什么意思。会议室里的其他人都面面相觑。估计大家都在想，“这孩子14岁了。根据法律规定，学区每三年进行一次综合评估。他的家族中至少有四种自闭症诊断。还是说点别的吧”。
这位父亲挺直言不讳的，但他说的话其实也挺有道理的。做第一类从业者不容易，要求悟性高，综合能力强。但通过努力，我们大多数人应该可以做到第二点，那就是超越“自闭症”的标签，用心去观察和理解你所服务的孩子和家庭。
1)天生擅长和孩子相处，悟性高。细心观察，尊重孩子，仔细分析，善于调整。
3)比较受限于标签和书籍。不够主动，不够灵活，不喜欢听别人的意见。关注孩子的能力缺陷，习惯把孩子当成问题，坚持干预方案和程序。
轮到孩子的感官老师了。她的开场白是“伊森刚学会滑雪，平衡能力超强！学校推荐他参加特奥比赛，目标项目是滑板”。哈，会场的气氛很快就不一样了。我妈脸上露出了笑容，然后语文老师和班主任，包括我，开始畅所欲言。大家都在谈论伊森最近一年的进步，他是如何对烹饪上瘾，并决定将来在米其林餐厅当厨师的。他也开始喜欢一个女同学。但是伊森的好朋友最近搬离了这个州，他有了新的社会问题。整个团队能在一起面对面交流，一年也就一两次，非常难得。大家集思广益，决定了新一年的干预计划。最重要的是，在会议的后半部分，没有人提到“自闭症”这个词。
美国很多自闭症干预模式都是送货上门的。如果家里有一个刚刚得到强化ABA服务的自闭症宝宝，资深家长会建议你家前门千万不要锁，因为在接下来的几年里，每天都会有几个老师进出你家；一个月一到两次，治疗团队还会聚集在你家客厅开小组会。再加上这一行人员流动率高，即使过了两年，家长联系十几个老师也很正常。接触多了，一位父亲总结了自闭症领域的三种专业人士:
在美国保险公司支付自闭症干预服务之前，自闭症的标签是通往昂贵干预服务的敲门砖。有标签才有服务。不管你觉得过分还是难过，毫不夸张的说，父母有时候也要为这个标签而战。比如学区评估不是自闭症，孩子是语言发育障碍，批准每周上两次语言课。家长的直觉是:“不是语言不通那么简单。哪里有无缘无故的语言延迟？”所以我会自费做一个私人评估。如果其他医生给出自闭症的诊断，家长会带着这个标签回来开会，为孩子争取语言课以外的服务，比如行为矫正、诱导、社会训练等。
我摆脱不了自闭症的标签。不就是上个培训班吗？我们可以自己购买没有标签的服务吗？是的，但是对于大多数人来说，他们买不起。自闭症康复是一个劳动密集型行业，美国最贵的就是人工。阿坝培训班，一节课贵，一周30- 40个小时；一对一的服务，如语言治疗和感觉训练，在很多年前一节课要125美元。一个月这样做几次是必要的。有家长曾形容“语言课中途孩子上厕所，20块钱没了”。更贵的随后就到。如果普通学校已经不适合了，就来特殊学校吧。师资力量雄厚，专门培养自闭症儿童的私立学校，一年的学费比常青藤大学还贵。这种成本不是一两年，而是长期的。这种看似疯狂的“争取标签”行为，无非是父母的良苦用心。
2)这方面的悟性没那么高。比如刚毕业的学生，没有家长经验，一上来就要接触有特殊需求的孩子。但是我后天努力，努力学习，有团队精神，真的想帮助孩子和家庭进步。
会议结束时，我回想起这位心理学博士。她为这次会议写了20多页的观察分析报告。没有人怀疑她想做好自己的工作。但她太专注于标签，把所有的缺点和缺陷都说出来，把孩子当成“问题”，对孩子和家庭都有很多负面影响，让他们觉得不被尊重。甘桐老师一直没提自闭症的诊断。而是从正面入手，先谈进步，勾勒出孩子的整体情况，分别列出优点和缺点，再提出干预方案。这种方式更人性化，效率更高。
一位家长说了一句让我印象深刻的话:“我的孩子被贴了好几次标签，每隔几年都要重新确认。时间越长，我就越不在乎这个标签是什么。只要孩子得到他需要的帮助。你有“橡皮鸭”的标签吗？一个就行。”
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