高龄母亲在儿子21岁生日时的五点感悟 {自闭症孩子}

时间:2022-08-02 00:11来源: 作者: 点击:
  

4)自闭症是有可能康复的,特别是那些轻度受影响的孩子,在2岁半之前开始干预治疗。ABA几乎总能带来巨大的进步。即使对于大一点的孩子,ABA也是非常有效的。卢卡斯的自闭症还没痊愈,不代表你的孩子不会。好消息是,即使孩子没有康复,ABA还是会带来很大的改变,尤其是对幼儿。即使ABA从大一点的孩子、青少年甚至成年人开始,你也会看到效果。

1)通向自闭症的旅程几乎肯定会是一场马拉松,而不是短跑。这次马拉松的路线不是直线的,而是像过山车一样。你可能认为事情进展顺利,然后突然发生了别的事情。你知道,当你在帮助孩子康复,处理很多事情的时候,生活还在继续,其他的事情也会发生,比如死亡、失业、经济困难、离婚,这些往往对孩子的影响更大。即使这些外部事件没有发生,你的孩子可能会出现除自闭症以外的其他医学问题。比如卢卡斯六岁的时候,就开始表现出青春期时的自毁和攻击行为。

2)医疗问题,如腹泻或便秘、严重的睡眠和饮食问题、癫痫、运动抽搐和任何疼痛都不是自闭症的一部分。我相信卢卡斯和我认识的大多数自闭症儿童都有其他需要彻底评估和治疗的医学问题,但不要让医务人员或行为矫正专家说服你,所有这些问题都应该归咎于自闭症。

玛丽·巴贝拉(Mary Barbera)近20年来一直用热情鼓励自闭症患者,用丰富的专业知识帮助家庭和治疗师。她给自己定下的目标是,通过临床治疗和线上线下培训,到2020年帮助200万自闭症儿童,为更多的孩子争取服务。希望她的建议能引起老父母的共鸣,启发新父母。

《语言行为方法》的作者玛丽·林奇·巴贝拉博士有很多头衔。说到底,她首先是一位热衷于自闭症康复的母亲,也是一位我非常敬佩的家长。她把理论和实践的结合讲解的很透彻,观察事物的角度也很独特。她指出了自闭症干预中的三个常见错误,她给出的建议也是平实而中肯的。作为一名注册护士,一名医生的BCBA和一名自闭症儿童的母亲,玛丽·巴贝拉知道自闭症儿童的父母比任何患有其他疾病的儿童的父母都要更加努力。从儿子卢卡斯三岁生日的前一天被诊断为自闭症,到不久前卢卡斯21岁生日的庆祝活动,以及回顾作为父母和专业人士近20年的经历,玛丽与你分享了她的五点见解。

3)无论你的孩子是2岁、12岁还是20岁,父母都应该记录孩子的进步,保留医疗问题和并发症的数据。我知道的最好的方法是为自闭症准备一个特殊的日历,记录新的治疗方法、药物或维生素。卢卡斯小的时候,有一次我开始给他服用含铜的复合维生素后,他出现了严重的行为问题。像许多自闭症儿童一样,卢卡斯的身体不能很好地处理铜。还可以同时跟踪孩子的睡眠、社团活动的成功以及问题行为的发生。近六年来,我每年都会准备这样的日历。这些数据让我们明白了如何通过ABA加药物治疗来帮助卢卡斯克服神经系统问题和过敏,并将他的主要问题行为减少到零。

5)危机来临时,首先要确定自己先带了氧气面罩。当你在为孩子跑医疗和行为干预服务的时候,你真的要先照顾好自己。每个人只有一次生命。即使面对自闭症,你也需要学会享受生活。自闭症给我的生活带来了很大的改变,但我总是努力达到我的目标,尽我所能帮助我的儿子。后来,我开始帮助更多的人。祝卢卡斯21岁生日快乐,正如我在《语言行为方法》序言中提到的:“这本书献给卢卡斯,他教会了我如何无条件地去爱,如何不奢求地去希望,如何珍惜一路上的点点滴滴”。


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