“我的孩子似乎什么都不能理解”|听听教育专家SusanNorwell对Rayet综合征的看法。 [感统失调]
在过去的40年里，她已经帮助了400多名患有雷神综合症和自闭症的人。等障碍人群，她目前的重点是为无口语和有严重障碍的儿童教授识字能力，同时整合更多的辅助沟通和技术帮助。
这就是交流的乐趣。这是最精彩的部分，最精彩的部分。with综合征(RettSyndrome)是一种神经系统发育障碍，多发生于女孩，发病率约为1/10000-1/15000。表现为早期生长发育正常，然后发育缓慢，手功能丧失，手部动作僵硬，脑和头部发育缓慢，行走困难，癫痫，智力低下等。
当你拥有能力时，你会接受他们所说的一切，并赋予他们意义。
“我会非常非常信任她的能力。”
雷特综合征的病程，包括发病年龄和症状的严重程度，因人而异。大部分是由MECP2基因突变引起的。
当我们与讲过英语的人交谈时，一切都很自然，但当他们需要使用通讯设备交谈时，我们似乎忘记了我们需要不断地示范，让孩子模仿，从他们对我们的小反应中给予他们更多的回应，这样他们才会更愿意与我们互动。
Rett患儿早期常表现出类似自闭症的行为，因此常被误诊为自闭症、脑瘫或不确定性发育迟缓。
“我会认真听她想说什么。”
所以，通过承担能力，我把教育这个孩子，帮助这个大人更顺利沟通的责任放在了自己身上。他们本来应该来学校学习的，现在却在教老师怎么教。当你拥有能力时，你会接受他们所说的一切，并赋予他们意义。
如果我们的孩子探索了一段时间的眼控设备，没有最终选择一个图标，我们总会想，我不知道她想说什么。拜托，你自己试过那个装置吗？一开始真的很难。
许多人问我“假定的能力”是什么意思。刚来英国的时候，开始讲“假设能力”，下面的观众很不解。我在很多地方都遇到过这样的问题。
失用症——即肢体运动障碍——可能是RettSyndrome最严重的残疾特征，它影响肢体的每一个运动，包括眼睛凝视和说话。
如果我们不假设这是他们想说的话，他们怎么可能通过我们的反应知道这个行为或者词语的意思呢？事实上，当一个孩子发出“巴”这个音时，他并不真的知道他想要什么，他只是知道他想要什么。在这个过程中，我们说饼干，抱抱他们，拿给他们，他们会想，哇，这个还挺有效的。这就是“假设能力”。
那么，“假定能力”到底是什么意思呢？我们在期待孩子能做什么的时候，总会想，你不会说话，估计你没有认知能力，思维能力，你没有好的能力，所以我们就换成假设你有这些能力，我可以帮你。
我们给他们的反馈越多，他们就越能理解我们。Rett人也是一样，不管是孩子还是大人。我曾经遇到过一个50岁的成年患者，他从来没有自己的交流方式。当我们给他自己交流的工具时，就像打开了开关。
我们就是这样对待发育正常的孩子的。当一个孩子向你走来并发出“巴”的声音时，你会告诉他们:“宝贝，你想要饼干、拥抱还是爸爸？”我们瞬间切换到了“交流伙伴”的角色，甚至没有意识到。我们甚至会说:“你要水吗？”即使“水”这个字不读巴，我们也在帮他们确定交流的意义。
换句话说，如果我们假设自己没有能力，设定了一个很低的目标，那么我可能会错过她的congitivesweetspot，意思是他们在大脑中思考的地方，而这个地方是我们可以在认知和情感上连接的地方。如果我选择一个低起点，那么我们就会错过这个点。
想想我们是怎么教正常孩子说话的。他们随意发出一个声音，比如巴，我们马上回应他说，哇，你在叫爸爸。事实上，他们可能只是发出上唇碰下唇的声音。但是在你回应他的时候，你越说“爸爸”，他越会说“爸爸”。这就是语言的奇妙之处。
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