宣萱的情感问题曾经是困扰我们的一大难题。他专注的一切都不容易改变。如果他不满足，他周围一切可以毁灭的东西都会成为牺牲品。如果没有东西可以破坏，他就会开始自残，眼睛气红了，发出可怕的吼声！

轩出生八个月后，曾因感冒发烧而抽搐。开始半小时，半小时后她口吐白沫。在医院进行详细检查后，郭瑄瑄被诊断患有癫痫。我们觉得这可能是个短期的病，会慢慢好起来的。谁知这种顽疾没完没了，查阅了大量资料后才知道这是一个漫长过程的开始。一家人再次跌入冰窟，刚刚建立的勇气受到了沉重的打击。

轩拉着我的手，穿上拖鞋来到桌前，指着凳子，带着表情叫我坐下吃饭。他很开心。他不时抬头看我。从他的眼神中我可以看出他很满意。我真想永远定格这一刻。只是简单的不能再简单的一顿饭，却永远烙印在我的心里！

家长送孩子上学，要么打麻将，要么玩手机，要么和孩子一起做活动，但是很多人都没能理解陪伴孩子的意义，为什么要陪伴，如何正确的和孩子沟通。学生不一定会带，不一定会养，不一定会教。

“我教孩子照顾好自己，打车。我现在没有开始教书，但是我10年前开始教书。我给自己定的目标是我们要活到100岁。那时候，我们的儿子已经六七十岁了。和其他老人一样，我们也进养老院养老。”

起初，老师们害怕接受郭瑄瑄，因为它太小了。最后，校长和王闯看起来很可怜，暂时接受了他。王老师像带自己的孩子一样努力，教他发音，平衡，眼神交流。

为了孩子的医药费、学费和房租，我和妻子都要上班，照顾郭瑄瑄的重担就落在了妈妈身上。孩子身体弱，出汗多，不知道怎么排尿。他们每天要换二三十件衣服。妈妈每天就是洗啊洗，手都变形了。每次去学校看到她，我都很难受。为什么我们要让年迈的母亲承担我们应该承担的？她总说:“贵啊，你们两个在外面打拼也行，我就不相信家里人打拼了还没收获。”大家面面相觑，眼睛湿润了，心也绷紧了。

“我们对自闭症儿童的大部分训练都被截断了。此刻，他需要什么，他就花大量的时间和精力去做什么。学前侧重语言，学龄侧重学术...这导致我们没有时间去思考20岁的他需要哪些社交技能来适应社会。20年后当他需要这种技能的时候，你会发现他没有。这就是教训！现在，我们要考虑孩子一生都需要的行为能力。这些能力围绕着“适应社会”和“适应生活”这两个适应。具体来说，主要是四种技能:生活能力(包括自理、自立、独立)；帮助他人的能力；情绪管理能力；认知能力/学术技能。”

来重庆8年了，今天和往常一样，早起上班，过着重复的生活。今天，我心情沉重。我妻子已经住院两天了。医生说她需要观察。离预产期还有几天。

听到这里，家人看着我，我看着你，什么也没说。我们只是在医院办理了半年后的预约手续，坐上了回家的大巴。路上，除了略显伤感，全家人都比较平静。可能大家都做好了心理准备。

“我们总是给自闭症孩子设限，认为他们不能适应，不能改变，不能做任何事情。其实给他们机会后，你会发现他的适应能力比我们强多了。”

接下来的日子是在痛苦和迷茫中度过的。虽然不想接受即将到来的现实，但渐渐有了心理准备。看着母亲的焦虑，我的妻子以泪洗面，我问自己，上帝公平吗？我该怎么做才能让这个家像以前一样幸福？

4月2日晚，作为《同样》第七期微课的开班仪式，我们开始了一场别开生面的直播:邱爸爸分别连线孙、甄月来老师、老师、郭延庆博士，从不同的角度告诉家长们，基于孩子的未来，目前应该做哪些准备。四位老师的回答通俗易懂，谚语说实话，得到了家长的认可和共鸣。

有了郭瑄瑄，我们的生活依然平淡，但更加温暖。老婆在成都工作，为了生活方便，在公司附近租了一个小房间，妈妈搬过来帮忙看孩子。

宣是一名14岁的自闭症儿童，在拥有77.7万粉丝。以上展示了郭瑄瑄及其家人的生活，因为内容积极，展示了自闭症患者的真实状态，感动了很多网友。

我很奇怪，为什么大家在思考“怎么办”的时候，都不能说“我必须这么做”。所以我们要有信心，信心要有动力，孩子无助的眼神就是最好的动力。

每年，我妈妈都会为郭瑄瑄制定计划，什么时候自己排尿，什么时候排便。听起来是小事，但她已经教了他们俩好几年了。为了上完厕所，我妈晚上睡得不多，尤其是冬天。她睡觉时从不脱衣服，只是为了随时起床换郭瑄瑄汗湿的衣服和上厕所。

当郭瑄瑄再次站在老罗面前时，他决定让他研究一会儿再说一遍。谁也没有想到，这样一个不起眼的举动，打开了他心灵的窗户，可见坚持，找到适合孩子康复的方法是多么重要。

《亦》第七季微课主题——“出路”，2022年4月-2023年4月，我们将邀请一位圈内嘉宾，通过线上直播、互动问答等方式，围绕主题与大家畅谈当下，共谋未来。

我静下心来想，我是家里的主心骨和精神支柱。在这种情况下，我准备勇敢地面对现实，站在我的立场上，开导我的家人。

郭瑄瑄在快两岁的时候被诊断出患有自闭症。其实已经不重要了。我们已经接受了这样的生活，也很珍惜在一起的时光。轩第一次叫“爸爸”是在他3岁的时候。他说得很清楚。第一次叫“妈妈”是4岁，不是很清楚；第一次叫奶奶，爷爷，叔叔，阿姨的时候大概6岁左右，还是很模糊。

由于郭瑄瑄不能说话、交流，手指也不太能动，罗先生建议他先回家，让手指在琴键上弹出来。我们买了电子琴，通过奶奶的不懈努力，孩子不到一个月就能用拇指和食指在琴键上活动了，这在当时已经是很大的变化了。

到了成都，我打车赶往医院。我觉得时间过得太慢了。另一方面，她觉得时间过得太快，已经进了产房。终于到了医院，气喘吁吁的到了产房门口，看到家人在等着。不一会儿，护士推开门，说孩子重6磅8盎司，于是一个新生命——我的小天使诞生了。

一年一个小计划，两年一个大计划，五年一个计划。用笔写字，用勺子吃饭，用筷子夹菜，如何穿衣等等。他花了五年时间教他刷牙。这些只是一小部分。

宣爸爸一直相信，平凡的坚持，会给希望带来无限的光明。今天，通过爸爸的语气，让我们先了解一下郭瑄瑄的基本情况。你可以在明天的直播互动中留言向郭瑄瑄的父亲提问。

在路上，脑海里不断浮现我这几年的生活片段。反差这么大，我怎么走出来？我偷偷做了一个决定，让全家人都过得开心。

一开始医生没有诊断出什么问题，只说回家多按摩。又过了两个月，郭瑄瑄仍然没有好转。相反，他的脖子需要手支撑才能站起来。去医院做了全面检查。医生怀疑是脑瘫，但我不能马上确诊。我们试试针灸，看能不能好起来。

如何避免激动，我们仔细尝试。有一次，我从重庆回来，敲门，门马上就开了。轩喊着“爸爸回来了，爸爸回来了……”，一会儿尖叫一会儿咆哮。他激动的表情随着面部肌肉颤抖，眼神里有兴奋，有憧憬，有期待，有满足。此刻，他的父亲是他的一切。

2007年冬天的28号，小寒；阳历1月6日有雾。

“最终，我要实现的是‘社交之家’。家里不可怕，可怕的是她在家自闭。家里有功能是我今天的成就。我特别想对年龄更小的孩子的父母说，趁我们还活着，赶紧把握功能，因为这个生命是靠功能的，关系到孩子和大人的生活质量。”

2000年去重庆工作，两三个月甚至半年才回家一次。那时候家里条件不好，所以一直很努力，心里知道欠全家一份温暖和关怀，所以对家人感到莫名的歉意。

在宣萱5岁之前，我们尝试了各种方法来锻炼他的大脑和双手，最终为宣萱找到了一种有效的钢琴疗法。起初，我们还找到了一位钢琴老师来教，但他们都以失败告终(郭瑄瑄根本无法张开他的手指)。我们正打算放弃，但当一位钢琴老师罗来到学校，奶奶找到学校领导与罗老师沟通。

不一会儿，电话铃响了，显示是我妈的电话。“喂——什么？医生说要提前剖腹产？”总之没有听什么太高或者缺氧的。赶紧找领导请假，买长途汽车票回家。回成都的路程有300多公里，有足够的时间去思考即将诞生的小生命。这个时候，我又担心，又兴奋，又开心，所以我要当爸爸了。虽然做好了心理准备，但我还是在心里问自己:“你准备好了吗？”

不管是什么样的特殊儿童，一定要早发现，早干预，早治疗，这样他们的恢复会好很多。如果家长发现晚了，没关系。现在是起点。如果家庭情况很差，送不到相关机构和医院也没关系。在寻找新的方式的同时，不影响家人从现在开始做一些力所能及的事情，比如互动、心灵交流、语言交流。一些离异家庭，既要上班又要带孩子，靠老人艰难度日。我们做什么呢

他们一家的故事，不仅激励了圈内无数父母，很多普通网友也被郭瑄瑄的坚持和大爱所感染，表示要更加珍惜生命，用心陪伴孩子和亲人。

接下来，我们根据网上的信息，到处查询民间偏方，四处求医。轩1岁半的时候还不会说话，吃饭的时候也不想嚼东西。手指还是开不了，还时不时抽搐。我们带他去看专家。我被诊断出脑瘫和癫痫，医生说我可能有自闭症，要大一点才能确诊。

日子一天天过去，郭瑄瑄转眼间来到我们家已经三个月了，这时我们才发现郭瑄瑄有些奇怪。他的手只能握紧，不能张开，脖子一直歪着。他的眼睛看起来不亮，也不哭不笑，于是我们带着孩子去了医院。

第一期微课定于4月9日本周六晚20:30开讲，嘉宾是网络名人Tik Tok“自闭症郭瑄瑄”之父甘强。

“郭瑄瑄，爸爸回来了，不要激动，不要跳着站着不动，注意控制自己的情绪。”我让他看着我的眼睛，反复和他讲道理，让他保持安静。两分钟后，他平静下来，当我放下书包时，郭瑄瑄拉着我的手，另一只手指着地上的拖鞋叫了声“爸爸”。原来我到家前一个小时，他正坐在门口，放好拖鞋，等着我离开。

十几年来，郭瑄瑄的父亲和每一个家庭成员都参与到对孩子的陪伴和康复中，最终“脑瘫+癫痫+自闭症+地中海贫血”的郭瑄瑄成为了网友心中的“小暖男”和“钢琴王子”。

郭瑄瑄医生说像他这样的孩子应该及早发现和治疗。我们把郭瑄瑄送到温江区北斗星园特殊儿童学校进行康复治疗，并在附近租了房子安顿下来。没想到在那里住了五年。

有人说我们家创造了超越医疗范畴的奇迹。我只是觉得平凡的坚持能给生活带来无限的光明。