我和茜茜的成长经历。 {自闭症儿童康复中心}
我是西西的爸爸,我的儿子西西,从出生起就和别人不一样。笑起来很吃力,也不在乎父母。我爸妈来了看起来也不开心,走了也无所谓。每次去医院体检,各项指标都落后于普通孩子的发育值。因为是孩子,我和我妈没什么经验,但是教养绝对没问题,很敬业。
又是一年的干预,茜茜四岁的时候,我又把他送去了幼儿园。去之前很紧张。这次我能做吗?但如果他四岁不上幼儿园,那他就太老了,无法解释他为什么不上幼儿园。担心他的能力,我没有让他转到中班,而是转到小班。每次家长的开放日,看到他在幼儿园的状态,我都觉得很沉重。
如何选择机构也是一门学问。机构的理念一定是正确的。我推荐你选择以社交为核心的机构。此外,学校不得排斥家长在教室里观看和学习。好点子机构,老师知道家庭干预的重要性,老师会主动邀请家长进教室观摩,不仅是教孩子,也是教家长。希望家长选择这个良心机构。
以下是我和孩子这么多年的经历。我没有太多的干预经验可以分享。我只是记录了自己多年的心路历程,给父母一些希望。
喜欢画画,可以用想象力去画。和乐高一样,可以独立搭建900块乐高。我五岁的时候喜欢唱歌,会唱很多复杂的儿歌。现在我不唱了,说我害羞。我喜欢下中国象棋和跳棋。
我喜欢玩不正常的玩具,比如矿泉水瓶、瓶盖、轮子、推拉门、风扇、地上的一个洞等等。去游乐园,普通孩子玩的都是里面的设施,他只关注那些标新立异的东西。
大运动和精运动差。
有刻板的行为,比如只看页数,反复开关门和灯,看着地上的汽车轮子。
原则三:发现、培养、转化孩子的特殊兴趣和能力。通过科学干预,可以减少或消除自闭症儿童的障碍,保留某些特征。
在Xi两岁的时候,我们终于约到了国内最权威的专家,广州中山三院的邹小兵教授。邹教授也像万一样观察了西西,和西西互动,问了家长一些问题,然后看了万一岁半时做的评估报告。最后他说,虽然西西一岁半的时候没有确诊,但是现在要确诊了,西西是典型的自闭症。听到这个结果,我还是有点放心,因为心里踏实了,不用再心存侥幸了。只有一条路可走,那就是科学的高强度介入。
我从来没有做过学霸。初中是私立的。我花钱去了市里最好的高中。勉强考上了大学,大学期间也没有好好学习。我曾经嘲笑自己。三十多岁之前没有学好一门学科,三十多岁了还要自学一门学科。我可以吗?事实证明,学习的好坏、快慢,都取决于“动机”,包括我们孩子的学习动机。为了我的孩子以后能独立生活,不让我老死,不让他饿死,这就是我学习的动力,这种动力很强,督促着我不断前进。
随着Xi年龄的增长,他的奇怪行为变得越来越明显。他在我的社区被称为“冷静的兄弟”。他推着婴儿车出去,但是没有人能嘲笑他,脸上毫无表情。其他孩子的车都绑着玩具。他的车上一定绑着矿泉水瓶。他可以玩一天瓶子,他喜欢把车倒过来玩轮子。同龄的孩子能识别五官。他还不会说话,做什么都是拉着父母的手。就这样,我和我妈从没想过西西这样是因为他生病了。
请坚持邹小兵教授的三原则、三格言,尽可能保持耐心、平和、积极的心态,并为之努力、奋斗、坚持。
我知道网上有很多人攻击ABA,说它死板,会把孩子变成机器人。诚然,有一些不专业的机构老师,只学到了ABA的表面知识,在教孩子的时候就僵化了,但这是用户的问题,不是学科的问题。家长不要因为这些不专业的ABA老师或者一些不彻底了解ABA的人说的话,就让我们抵制ABA。自闭症孩子的教育是一个复杂的问题,没有一个学校可以凭借自己的知识很好地干预孩子。没有一个学校能解决自闭症孩子的所有问题,所以作为家长,很多理科的学校都应该学习。
不会说话,两岁会自觉叫“爸爸”。
对家人有感情,见到父母也很开心。好久不见,我会抱着爸妈说想我们了。也会主动要求视频聊天。对人要有礼貌,下出租车要和司机说再见,去朋友家要和别人打招呼,别人给他东西也会说谢谢。
希望大家可以同时学习和使用行为学派和发展学派。机构和家庭共同介入,机构为辅,家庭为重点。综合各种干预方式的长处,选择适合孩子的干预方式使用,根据孩子的特点为其量身定制家庭干预方式。理性看待任何专家和家长的经验,不要随意盲从。
每个自闭症孩子的父母都希望自己的孩子上幼儿园,我当时也是这样。Xi三岁的时候,虽然能力不够好,但是我抱着早融入早进步的流行心理,把他送到了幼儿园。因为幼儿园不让陪读,我从老师那里知道他不合群,到处乱跑。老师对刚上幼儿园的孩子很宽容,但我知道他的症结在哪里,所以有一天我要求进去看看他。我看他根本不参加老师的活动,就自己玩,一会儿玩门窗,需要专门的老师看着。这时,一个孩子从后面抱住了他。他不喜欢挣脱,只是不说话也不回头。一句简单的“别抱我”就能解决问题。他就像被一个透明的生物拥抱着。他只知道如何向前爬,如何挣脱。看到这里,我瞬间泪流满面。然后,我决定离开学校,回家继续强化干预。
小班第二学期,终于改掉了茜茜的问题行为。我不用担心被劝阻,就开始注意和他的社交。我问老师,西西在幼儿园和别的小朋友一起玩吗?老师说他很少和其他孩子玩或者交流。于是我又开始想办法。我一个个加了家长的微信,和他们走得更近了,厚着脸皮带着西西去幼儿园小朋友家玩,给小朋友买礼物,像个疯子一样和两个小朋友玩,还特别照顾其他小朋友的家庭,让小朋友的家长觉得我是个有趣又有爱的爸爸,很欢迎我去做客。其实我不太喜欢社交,但为了西西,只能被迫去做。后来我成立了幼儿园家长群,经常组织活动,比如郊游,采摘,放风筝,读书会,圣诞活动。还邀请幼儿园小朋友到我家,举办主题聚会(绘画、树叶贴纸、工艺品、游戏)。总之千方百计让儿子和同学熟悉。我希望在幼儿园,这些孩子玩游戏的时候能想到希希,来和希希玩的时候他也能参与进来。
不会做非语言表达,比如摇头、点头、说再见等。
第五,建立亲子关系,不要想着先教孩子什么,先想想怎么让孩子笑。是那种因为大人加入而让孩子开心的笑声,而不是给他一个玩具或者看个动画片什么的让孩子一个人玩。父母要花一两个月的时间尝试玩耍和欢笑,良好的亲子关系对干预有很大的帮助。
认知水平趋于正常,现在你有求知欲。当你看到或听到单词时,你会问你的父母它们是什么意思。
我能流利清晰地说很多单词。会讲故事。当大人不满足他的想法时,他会说很多理由来说服大人。欺骗和欺骗。语气、手势、表情等非语言都是正常的。
不喜欢亲昵,最直接的表现就是紧紧地抱着他,他很排斥。
我从来没有排斥过ABA,我警告所有认识我的家长好好学习ABA。阿坝是所有学校的基础。甚至在用发展的方法对孩子进行干预时,也能找到ABA的理论依据。但是,ABA不是万能的,任何干预学校都有其局限性。作为家长,我们不应该去关注干预派的派系之争,而应该去思考这些干预派中哪些理论方法是适合自己的,对孩子有帮助的。
现实很残酷,生活还要继续。从这一点来说,男人还是比女人强。我花了两天时间平复情绪,没人在旁边缓解压力就哭。那时候微信还没普及,我就开始加各种QQ群,关注各种自闭症相关的信息。最后得出结论,父母一方的全职高强度干预,会增加康复的希望。
Xi一岁半的时候,我们带他去社会健康医学科做常规体检。医生含蓄地说,我们带儿子去大医院检查一下吧。他有一点自闭,我们当时觉得这是胡说八道。但回家后越想越觉得不安。在网上搜索自闭症的症状,确实和西西很像。西西真的自闭吗?第二天,我们带着西西去XX妇女儿童医院再次体检。根据数据,西溪的指标落后了几个月。医生叫他名字才反应过来,他说什么都听不懂。后来医生让他妈妈填了一张“自闭症筛查表”,她妈妈一边填一边哭。她觉得上面的内容几乎都被占了。分数算出来后,医生看到她妈妈情绪特别崩溃,就安慰她说数据不是绝对的。她建议我们去深圳市妇幼保健院看看深圳最著名的自闭症专家万医生,听听他的建议。那是春节期间,医院都放假了。回家后,我和我妈特别难受。这么帅的孩子怎么会得自闭症?网上那座终身无法治愈的大山,压得我和我妈喘不过气来。每天在网上搜资料,越看越害怕。我妈天天哭,全家极度抑郁。那真是最难熬的一个春节。
可以独立参加幼儿园组织的各种活动,如运动会、集体舞、自行车表演、儿歌表演、故事会等。
我从来没有拒绝过机构。西西从一岁半到五岁半一直在机构(2020年疫情开始后停止)。在制度性儿童干预的方式上,也起到了积极的作用。遇到好老师,一定要牢牢抓住。他们真的是孩子和家长的引路人。
又到了面临选择的时候了,是爸爸全职还是妈妈全职。网上网下,90%的妈妈全职带孩子,爸爸赚钱养家。中国人的传统观念是母亲养育孩子。当时我已经从网上和小组里了解到,对自闭症儿童进行干预是需要很长时间的。如果这么难、这么难的事情压在我妈身上,她能受得了吗?因为女人天生多愁善感,能不能保持一种正常理性的干预?而且全家人的参与对孩子帮助很大,但我平时工作很忙,妈妈很难分担。除了干涉孩子,妈妈还要做饭做家务。她的体力能承受吗?如果我全职,我妈也会参与家务。经过考虑,我最终决定,我辞职,我妈去上班。我把我的决定告诉了我妈,她很感激我对儿子的付出。
不能用食指指着东西,只能握着大人的手表达他想要的东西。
对触摸敏感,柔软有质感的东西不会去碰,也不会去吃。你手上有些东西必须去除。
幸运的是,在西溪介入的路上,我遇到了好的机构,很多好的老师,对我和西溪都有很大的帮助。本文不方便直接公布机构名称。想了解可以加我微信咨询我。
原则1:自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和欣赏。
他有喜欢的朋友,也有不喜欢的朋友,知道哪些朋友喜欢他,哪些朋友不喜欢他。他会找到喜欢他或者喜欢他一起玩的朋友。会主动给好朋友送礼物。在一起玩游戏的时候,你不仅跟着一起玩,还会提出要求,让别人认同他的想法。会主动邀请朋友玩他想要的游戏。游戏中出现分歧的时候,我们也会和朋友交流,讨论解决方案。
第二,加入一些提倡主动干预的靠谱家长群取暖。如果有当地的家长群,可以问问群里的老家长,当地哪家干预机构口碑比较好。
没有表情,总是显得很淡定,很少开心,搞笑不搞笑,在小区里被称为“淡定哥”。
我是一个自闭症孩子的父亲。我参与孩子的整个生活和干预已经五年了。现在,孩子状态稳定,正常上小学。
请记住:父母是孩子最好的老师。
一岁多了,为了解决希希不合群的问题,我也怀疑我和妈妈是不是真的不会带孩子,于是给他报了金宝贝早教,希望有专业的早教老师教希希,但现实还是很残酷。上课的时候,孩子们都围着老师,只有西西一个人在教室里爬来爬去,勉强把他抱起来,然后没坐几秒就走了。当和孩子们玩游戏时,他会咬人。
西西一岁的时候,带他去和朋友的同龄孩子玩。这一对比就暴露了西西的不正常。他不喜欢别人靠近他,不玩大家都喜欢玩的玩具,只对矿泉水瓶和地上的小洞很感兴趣。其他孩子只要逗他,就会盯着大人笑。西西根本不笑,也不看人。同事指责我和我妈没有照顾好孩子,但我和我妈真的很照顾西西。
我们怀着沉重的心情回到家里,面对未来,不知所措。我曾希望我的儿子长得很帅,长大后可能会成为明星或政府高级官员。但这一切都化为乌有了。他可能连婚都结不了,可能以后都不知道自己的父母是谁,可能一辈子都懵懂,生活不能自理。
在中学的第一个学期,幼儿园老师说他已经取得了很大的进步。虽然他上课走神,不爱参与讨论,但至少不再东奔西跑了。当孩子们找他的时候,他有时会和他一起玩。而且我对他进行了一年的社会故事训练后,他的语言表达和逻辑思维提高了很多,可以给幼儿园小朋友讲故事了。各种表演让我很欣慰。中学第一学期结束时,幼儿园老师给茜茜的评语是:
不要看人,避免眼神交流。
幼儿园大班的时候,西西终于可以全天上幼儿园了。新冠肺炎疫情爆发后,这些机构停止了参与。现在西西已经成为一名小学生了。
坐不住,等不及。
注意力不集中,持续的专注是非常短暂的。
我当时非常渴望西西融入集体,就问邹教授,我儿子有这个能力能上幼儿园吗?他安慰我说应该的。我跟邹教授说,我是专职干预孩子的人,已经专职半年了,以后也会一直专职。他很佩服父亲能做到这一点在国内是非常难得的,他肯定西西能做到。
心胸狭窄,喜欢门,灯,水龙头,轮子,数字等等。
那时候西溪是半日制幼儿园,半日制机构。我跟幼儿园老师说西西发育不良,不敢说自闭症。我答应老师,我会努力解决西西在幼儿园的问题。我能不能做到是一回事,但我必须向老师表明我的态度。我尝试了很多方法来处理西西的问题行为,也经常和机构里的ABA老师交流。最后我根据孩子和我的实际情况,用ABA负罚理论设计了一套管理西西的方法。这个方法在西西身上很有效。经过一个学期的管理,西西的问题行为基本解决了。
春节过后,我们第一次约了万医生。万博观察孩子的表现,逗他,叫他的名字,叫他的父母出去看看儿子有什么反应。然后没给诊断书,就给了我们一张评估化验单,让我们预约医院做评估。评估结束后,我们约了万博复诊,复诊时间长达半个多月。第二次看万,他两次综合评价单和孩子的表现,给我们诊断为“社交障碍”。他说,孩子太小,一岁半还不能确诊,但“社交障碍”是自闭症的边缘,是岔路口。他告诉我们要开始科学干预,早发现早干预,但是他没有说我们应该怎么做。
最后,可能有人会说,能干预好的不是自闭症,真正的自闭症是干预不好的。其实这种说法是片面的。普通孩子需要教育,自闭症孩子更需要教育,普通教育对自闭症孩子的作用不大,所以我们用特殊的方法教育孩子,这叫干预。而这种干预方式,用在普通孩子身上,可以让他们变得更好,但普通家长不会去做,因为太累了。邹小兵教授说,70%的自闭症儿童是轻度的,通过科学干预,中重度病例可以恢复为轻度,轻度会变好,甚至摘掉帽子。但是稳态继续教育不是吗?根据孩子的一些特点,还是需要继续教育或者干预。家长不要想太长远,做好当下,努力学习科学干预知识,积极干预,再接再厉,你的孩子总有一天会给你惊喜的!
父母知识丰富,你就不会上当。你也会选择合适的机构和老师。你会找到适合你孩子的机构和老师,而不只是那些口碑好价格贵的。
确实有些机构不正规,但就像普通的孩子学校一样,也有好学校和差学校。不能因为孩子上了不好的学校,就说中国所有的学校都不好。宣传“孩子不用上学,在家学习就行”是不负责任的。
我五岁的时候,特别喜欢女生。现在喜欢男生,对女生有点害羞。
100以内的加法可以心算。握笔姿势标准。我学会了所有的拼音,会写自己的名字。认识几百个汉字。会主动学习自己感兴趣的东西。
在干预初期,我非常幸运地听了两次讲座,这对我帮助很大。一种是PCI讲座,以游戏的方式介入。不愧是专家,讲课风趣全面。这么多年过去了,老师的一些想法和讲课片段依然记忆犹新。另一个是一位资深家长的经验分享会,他的孩子已经可以上全日制幼儿园了。他对早期丹佛进行了干预。这位家长说,他和孩子一起干预的时候,中国早期还没有中国版的丹佛。他自己翻译了整本书,然后对孩子进行评估和规划。当时觉得只有这种精英父母才有资格干预孩子。我羡慕孩子有这么好的父母。
学习成绩优秀,同学关系融洽,能独立参加学校组织的各种大型活动,如运动会、团体操、舞骚市集等。最近喜欢全国各地的k歌。我每天在家练歌,歌的分数达到S以上。可以下楼买菜,倒垃圾,去邻居家。
我来描述一下西西的早期症状。请不要对号入座,因为每个孩子都不一样,书面描述和实际情况还是会有偏差的。家长科学高强度的干预就足够了,这些早期症状会减少或消失。
自己出门,不要跟着,不喜欢牵手。出去跑一跑就好了。你甚至可以不看父母一眼就走很长一段路。
我很着急,比如穿衣服的时候胳膊伸不出来就马上哭。
我和我妈分工明确。我负责干预茜茜,她负责所有家务。只要霍普醒着,我就一直“折腾”他,不会让他一个人闲着。当我想去机构上课的时候,我会走进教室学习老师的方法,记录我的经历。晚上妈妈哄西西睡觉的时候,我就在大厅看书学习。每天学一两件东西,有时候看完就睡着了。周末的时候,孩子交给妈妈,我会参加各种专家讲座和资深家长的经验分享会。每次累了,想到儿子的未来,我又会振作起来。每当干预受挫,情绪低落的时候,他就会想,我这么努力,可是等他长大了,可能连我是谁都不知道了。想到这些,他就会热泪盈眶。有时候我会质疑自己,到底能不能做到。别耽误孩子,让我妈带。我也认为,如果我的孩子没有受到良好的教育,而我是一个直接的干预者,那么我就是一个罪人...谁说父亲没有压力,孩子才是我最大的压力!我有时候很期待无神论,希望老天能看在我努力的份上,再给我儿子一次机会。
第二句话:一切干预都要以社会性为核心。
做好以上是入门,可以找更好的家政培训班继续深入学习。
“西西宝贝,当你在中班的时候,当你长大了,你可以很好的跟随班级活动的节奏。有了好朋友,在活动中也能看到你和同龄人的交流与合作。社交方面有了很大的进步。另外,老师发现你比以前认真专注了,上课也开朗多了。你经常主动和老师交流,分享自己最近有趣的故事,经常主动给孩子讲故事。太棒了!如果以后上课回答问题更积极,专注时间更长,那就更好了。加油。”
看不懂说明书。
第四,学习科学干预的知识,建议家长先学习早期的丹佛(橙盖)和pci(没有实体书,只有讲座和视频,有需要可以联系我)。这两所学校的知识简单易用,适合初为人父母者,学好了对干预也有很大的帮助。
我觉得机构可以缓解我的压力,让我有时间养精蓄锐学习,也可以帮我做一些不适合在家里做的训练,比如桌面和感官训练。通过观察老师的教学,对我干预孩子也有很多启发。但机构只是辅助,主要干预还是留在家里。任何一个干预得好的孩子,都会发现背后有一个强大的父母,家庭的干预起着至关重要的作用。
首先要平复自己和家人的情绪,调整自己的情绪,焦虑急躁的状态不利于家庭和谐,更不利于孩子的康复。
我最喜欢的机构是同时开设游戏班、桌面班、感官班,既体现了机构的综合性(不单一),又节省了家长的时间(不用从一个机构跑到另一个机构)。另外,机构一对一课程一定要占最大比例,体现机构的特殊性。我知道有很多无良机构鼓吹社会教育要融合,搞团体课,但是孩子能力不够。上这样的课就像木偶戏,一点进步都没有。孩子首先要进行大量的一对一训练,提高自己的基础能力,然后尝试小组班的二对一训练,最后是小组班的多对一训练。好的机构是对孩子负责的。孩子能否从一对一晋级到小组班,再到小组班,机构都得评估孩子的能力再决定。(无良机构最喜欢儿童团体班。一个老师可以带很多孩子,老师只需要发起几个活动。剩下的都是家长对孩子参与的全身辅助,省工省师多赚钱。而且好的感官课是偏向游戏的感官体验的,孩子在快乐中训练感官体验,而不是单纯的体能训练。
我的嘴有问题。不会吹,不会吸,说话小声,流口水。不喜欢吃硬的东西。说话后发音不清,除了父母没人听得懂他说什么。
原则二:采用快乐、适度、巧妙的方法,提高自闭症儿童的社会交往能力,纠正不良情绪和行为。
行为几乎没有了。他的眼睛很自然。别人跟他说话,基本都是回应。名字应该完全可以。我爱笑,可以和任何人玩。我不再是以前那个“淡定哥”了。
非常顽固。比如袜子湿了,脱不下来,还穿着哭。
对父母没有依恋,父母来了不笑,父母走了不找,父母可有可无。
社交能力弱。不喜欢和小朋友玩。不要看,不要参与,别人来了他会躲开。
在小班的第一个学期,西西有很多行为问题。虽然我和老师从他很小的时候就用ABA来管理他的行为,但是他的行为在我这边还是可以的。但西西第一次离开父亲长期的直接管教,来到一个集体环境,依然暴露出了自己从未有过的问题行为。其实很多被学校劝退的自闭症孩子,大多是因为行为问题。即使一个孩子智力很低,如果他行为良好,不影响他人,他还是可以上幼儿园的。但是,如果他的行为不好,往往会影响老师和其他孩子。即使他是天才,也会被劝阻。所以每次老师告诉我西西在幼儿园犯了什么错误,我都很害怕被劝阻。
第一句话:没有快乐,就没有进步。
第三,给孩子找一个靠谱的机构,家长要考察每个机构,选择一个相对合适的。另外,在上课期间,还要观察机构和老师的水平,及时调整。
有问题行为,比如听到别人哭就打人,咬人抓人。
听力正常,但是叫他的名字没有反应。
第三句话:不要让孩子一个人玩超过三分钟。只要孩子醒着,就和他互动。(尽力而为)
当父母知识丰富了,你就不再犹豫了。即使没有融会贯通所有的干预方法,至少方向和方法是正确的。白天干预孩子,晚上补充专业知识,白天证明自己做的不好,第二天改正。过几年,你会成为一个有经验的家长。
家长的知识丰富,干预手段也多。你会科学地制定孩子当前的干预重点,你会选择性地参考别人分享的经验。你会根据孩子的特点为他(她)量身定制干预方法,因材施教。

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