29岁自闭症男孩李佳阳:给我印象最深的是什么? {自闭症儿童康复中心}
现在他终于会说:“妈妈,你今天的课怎么样?你不累吗?我来给你按摩一下。”“累了就休息,不要上班。”
与高中环境不同,大学不是在固定的教室上课,一个班的同学会上不同的课程,对自学能力要求更高。另一方面,老师、辅导员、班委对他都很好,我也会和嘉阳的同学保持联系。如果他有什么事情,比如忘记考试信息,他的同学会主动帮他。
一个是他自己的健康管理。他可以自己买东西,自己做饭,自己吃喝,但是控制能力不够。比如我很喜欢吃辣,很喜欢喝咖啡,毫无节制。
又是一年,他自己出去找工作。中介告诉他,要想上班,得先培训。培训花了2万元交学费,明显是骗局。
环境的支持真的太重要了。大学四年,他成长了不少,很少出现感情问题。2016年顺利毕业。
“你觉得这样好吗?你是在给别人做产品,会让客户满意。”我向他解释了。但他的思维还是改不了。可能他不明白企业招人的原因,所以我找了一些文章给他看,里面涉及到企业的效益,为什么要招员工,对员工有什么要求。我告诉他,员工应该为企业创造价值。如果企业给员工发3000元,员工只创造了1000元的价值,企业就亏了,因为要给员工交保险。如果企业继续亏损,就无法继续经营下去,就会破产。
如果生病了,小病可以独立就医,与医生沟通,但对于老病,不能明确判断轻重缓急,容易延误治疗。
在非常详细地解释了这一点后,他终于明白了一些事情,知道一个企业要达到企业的要求才被辞退是不容易的。
后来,我遇到了曲卓,她是乐融融爱的一名就业顾问。听说北京有就业扶持,我考虑再三。2017年,我们去了北京,开始了一家人的北方生活。
小学前面试的时候,老师发现他很难做到5分钟不动,对什么都好奇。他冲过去搬,前两次录取被拒。另外学校不允许陪读,只能送他去专门的学校。
在过去的两年里,嘉阳学会了关心父母和朋友。编辑搭档完成不了工作,他会主动当组长。我常说,“我很累。我今天想请一天假。”他会说:“你为什么不去工作?不上班是不行的。不挣钱,家里没钱怎么活?”
没办法,我们请人进了一个农民工子弟小学。班上有20多个孩子,老师也比较宽容。高一高二的时候,他经常从座位上下来,走出教室。到了三年级,他可以坐很久了,四五年级的理解能力也提高了。六年级后直接去划片初中。
高考那天,我们遇到了嘉阳的几个同学。一些女同学亲切地和他打招呼,鼓励他好好考试。当时他心情特别好,他喜欢这种肯定和支持。
人生是一个接一个的选择,因为我们一路走来所做的选择,成就了现在的美丽海洋。毕业后是回老家找工作还是留在大连?
佳阳出生于1994年5月,马上就29岁了。他是典型的高功能自闭症,当时是医生诊断出来的。
“视频剪辑会把他表达不好的部分剪掉。再加上嘉阳经常接受采访,很多问题的答案形成了一个相对统一的答案(他可能只是记住了答案但并没有真正理解他说的话),所以观众看到的是一个理想的形象。然而,嘉阳真实的表达和理解能力却并非如此。他的就业也是支持就业。我不想过度美化他,也不想贬低他,只想还原生活中真实的嘉阳。”贾阳强调。
自闭症患者在工作中还有一个困难。大多思维僵化,缺乏想象力。他们很少出创意作品,比如让嘉阳设计作品。如果没有具体要求,他晕头转向,想象不出你想要什么。
我家有一块黑板。我会提醒他把今天要做的事情列个清单。先做最重要最紧急的事,等他做完了再擦掉。他花了很多年才学会制定自己的计划。
“好,那我们继续努力。”我鼓励他。后来在嘉阳的努力下,在学校优惠政策的加持下(分数可以降低),他进入了当地的重点高中。
其余时间,他还在《青春与未来》编辑部做微信微信官方账号的文字和视频编辑。每天下午一有时间,我就会自己去散步,调整状态。每周四去滑冰,周四打折还便宜。
可见他还需要积累人生经验,这也是嘉阳未来几年学习的重点。
“青春为了未来”是北京大龄自闭症患者家长为了孩子的未来而发起的家长社区。创始人之一的虞梦成立了《青春与未来》编辑部,定位于与大龄智障人士分享生活和支持方面的信息,包括专家观点、理论介绍、家长分享、青春读书笔记等。目前有9名精神残疾青年担任微信官方账号编辑,其中高功能自闭症7人,其他轻度残疾2人。9位编辑可以从事录音、视频字幕、视频剪辑、微信官方账号排版。微信官方账号的文章打赏用来给编辑发工资。除了完成微信官方账号的文字编辑,编辑们已经开始承担其他公益组织和家长组织委托的相关工作。】
4岁以后,他的语言发展很快,但是句子成分和语序比较乱,用的词也比较少。他只能简单地回答诸如“你多大了?”和“你吃饭了吗?”他更喜欢用文字表达,很多文字来自网络、电视或书籍。
他的日程排得很满。正式工作是在一家互联网公司做海报。公司对嘉阳很包容,也很支持,专门指定一个同事和他的工作内容对接。同时,由于自闭症和多动症的双重影响,佳阳仍然很难长时间集中注意力。他的工作时间不能达到普通人的8小时,否则会特别累或者有情绪问题。考虑到这种情况,公司允许他每天不用来上班,也不用像其他人一样工作八小时。
会后,我们把嘉阳送到了幼儿园。他不听指挥,爱闹事。除了谱系障碍,他还患有多动症。他每天都精力充沛,经常导致老师情绪崩溃。最终多次劝阻,换了几家幼儿园。
初中毕业后,我们面临着上普通高中还是职高的选择。我问嘉阳:“你想去什么学校?我们尊重你的意见。”
前两天有消息让他办张银行卡,可以返现,也可以打折。结果他办了一张银行卡。
我给他报了一个在线试听课程,试听交的钱很少。现在有一种营销方式,让人们在试听后购买整个课程。试听结束后,我看到老师给他发信息,诱导他借钱买课。
贾阳说他想考上重点高中,上大学。
自信心建立起来了,嘉阳的主动学习能力大大提高了。工作完成后,他会问同事有没有其他工作要做。前两天他还听了一个网上的课,学习调色。他觉得这些知识和他的行业有关,他会好好学习。
公司给了这么多支持,不代表孩子不用努力。为了培养他独立就业的能力,我给他报了一个大龄智障人士服务机构,每周做两天口红和手工制品。他说他现在一天能做25支口红,只有3支是返工的,其他都是合格的。这个兼职告诉他,工作是可以做的,但是也有质量和速度的要求。
这经常让他崩溃,不知道怎么设计,就想到向外界求助。我找人找了个设计师,把嘉阳遇到的困难和希望他给嘉阳的帮助沟通了一下。然后,他给嘉阳做了一套工作流程,并指导他按照工作流程工作。第一步和第二步要找什么?每次他按照程序操作,他很快就掌握了窍门。尝到甜头后,他兴奋地说:“哦,我现在好开心,所以我也可以。”有成就感。
他说,合理。
在大连,学校,为了嘉阳,我们从老家来到大连。在陪伴他的同时,我进入了大连惠玲的工作,这不仅可以了解大龄智障人士的需求,帮助嘉阳,还可以增加我的收入。
“我妈不肯说死,不肯放弃,勇于面对困难,解决问题,是最让我感动的事情。”
嘉阳一有心情就会扔东西,好几个手机都摔坏了。他特别生气的时候会把头往墙上撞。你说让他控制情绪,但这种“调情”不太可能。情况发生多次后,学校觉得对嘉阳和其他同学有影响,就建议我们回家。一开始我做了很多努力让同学对他更宽容,但是坚持了一段时间后,发现对他来说更刺激。无奈,我们高二上半学期回家学习,一直到高三期末。
高考成绩出来了,分数正好在二本线。我们又一次面临选择,去哪里上学?你的专业是什么?
全市尖子生都集中在这所学校。班级规模上升到60人,一个年级20多个班。再加上学业压力陡增,很多同学迎来了叛逆期。嘉阳成了一些人“调侃”的对象。他会自言自语,做一些小动作。学生觉得他怪怪的,会取笑他,比如在背后打他,或者下课过来看他,对着他掰手指头挑衅他。大家都笑了,觉得很好笑。
当然也有冲突。当时他在班里又高又壮,但发生矛盾后却无法准确复述发生的事情,而且语序混乱,别人根本听不懂,导致一些骨瘦如柴的同学欺负他。他的策略是逃跑。他说打架是非法的,不能这么做。
另一方面,他分不清外界的信息和陌生人的意图,怕自己上当受骗。
初中生也少,一个年级两个班,班里30人左右,一半是小学生;我会经常和老师交流,他成绩还可以。老师对他比较关注,问题也不是很大。
我对嘉阳的长远规划是,工作一段时间后,可以在大自然的支持下独立工作和生活。给他租个房间,自己照顾他的生活。目前不敢完全放开,困难很多。
“表达清楚,有自己的想法,懂事。这是自闭症吗?”有些家长很不解。
没有家乡大龄父母的组织,回去得不到任何支持,也无法工作。在大连认识了一些志愿者和爱心组织,联系了他两份工作,但每份工作都只有几个月。因为他的沟通能力很弱,所以他不能在任何时候关注人们。最后,他没能达到企业的要求。没有就业支持,他无法稳定工作,但他想通过工作实现自己的价值。
他说,没事。
加起来788,嘉阳一个月能挣4000。更何况这些都涉及到与人沟通,了解对方的要求,对他来说是成长。
嘉阳在4岁之前没有语言。他喜欢长时间快速旋转身体而不昏厥。他反复从高处冲下来,别人叫他,他好像没听见...我们老家在吉林省的一个小地方,去了很多医院都没有确诊。医生不知道出了什么问题。直到2006年,北京才确诊高功能自闭症。
回家后,我买了课本和视频,早上带他在家学习;下午出去骑车,游泳,学轮滑,缓解心情。
“我非常珍惜这份工作,一言一行都特别用心。画出来的作品被大家认可和接受,特别有成就感。”
他也开始能够接受同事的建议甚至否定。有时候设计图纸要反复修改。在以前,他会脾气暴躁。“我做得很好。为什么我总是修改它们?”
有一次,一个同学跟我说,佳阳那天没考。我赶紧问怎么办。他说:“没关系。我联系了我的老师,让他参加下一次考试。”
我想让他学计算机技术相关的专业,这样他就不用和人打交道太多了。但是文科里面计算机相关的科目很少,所以根据他的分数很难找到合适的——数字媒体技术。课程包括电影后期合成、一些软件的使用、动画制作等。,而且可以学到实用的技术。
今天在ALSO平台上分享的主要目的是发出呼吁,希望外界给予血统团体更多的支持。贾阳的支持性就业就是一个案例。也许很多自闭症孩子做不到这一点,但他今天证明了一件事。我们的孩子可以在一个支持的环境中做很多事情。这种支持需要社会各界来创造,一个来自普通人的理解和善意会给整个群体带来巨大的希望。
现在想想这个决定,还是值得的。嘉阳这几年职场经验多了,以前觉得一份工作很难做。后来不断帮忙理顺,做计划,发现可以同时做几份工作。
“我想留在一二线城市工作,希望用自己的行动帮助更多的人。比起收购,我觉得贡献才是最重要的。”
因为他在大连的两份工作都没有成功,所以刚来北京的时候,他明显不自信。他对我说:“我做不好吗?也许我不能?”这和他这些年收到的负面评价有很大关系,但肯定关系不大。尤其是刚开始的时候,企业给他们的学习时间和普通人是一样的,他们肯定会跟不上节奏。如果他们学习的时间更长,出现问题时给予支持而不是批评,你会发现他可以做好一些工作。
到了特殊学校,校长经过测试后说,他的能力比大多数孩子都强,所以不要来这里,还是回普通学校吧。
4月2日左右,许多自闭症儿童和他们的父母勇敢地站在镜头前大声疾呼。这个声音关乎招生、就业、照顾等方方面面,其中有一个经常出现的面孔——29岁的自闭症男孩李佳阳。他大学毕业,现在和父母住在北京。他有一份设计师的正式工作,还有两份兼职,都是挣钱的。
一年后,他离开了那个环境,没有人刻意刺激他。他感觉好多了。他其实对不能和同学一起上课有些想法。我会告诉他塞翁失马焉知非福。这段时间我没有去上学,但是回过头来看,我得到了更好的东西。我身体和心情都很好,也可以发展自己的兴趣。

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