家长花10年看自闭症孩子的牙齿:愿每颗星星都发光。 <轻度自闭症>
“那一刻，我觉得眼睛里有一种湿热的感觉。我知道那是感动和幸福的泪水。我仿佛看到孩子的背上长出了一双翅膀，一只‘爱’的翅膀，另一只‘宽容’的翅膀。环境中的一切‘包容’，都能把我们的‘爱’变成真正的‘无条件的爱’，而正是这种最珍贵的爱，才能给智障儿童插上翅膀——把不可能变成可能，飞越一切障碍。”博的母亲回忆道。
子博3岁左右的时候，妈妈把子博送到幼儿园。我们幼儿园老师说淄博和别的孩子有点不一样。经过医生的诊断，子博的父母才知道子博是一个自闭的孩子。自闭症最典型的特征是:言语障碍和行为刻板。
但即使屡遭打击，子博的父母依然坚信“不是因为有希望才坚持，而是因为坚持才有希望。”
折腾了两个多小时，子博终于愿意小心翼翼地慢慢靠近CT机，把下巴放在指定位置，用门牙咬住机器上的咬合支架，拍摄出一张拼接的、有些模糊的口腔全景CT。虽然不完美，但对于淄博的家庭来说，这是10年努力的结果。
可能会有很多人疑惑:不就是一个常见的牙齿问题吗？有这么严重吗？牙齿护理对于普通人来说可能是一件很正常的事情。但是对于一个自闭症家庭来说，是家庭中最重要的事情。
就在淄博的父母渐渐觉得没有治疗的机会和希望的时候，事情出现了转机。博妈妈偶然接触到深圳市自闭症研究会开展的“无障碍口腔治疗项目体验营”。这个项目结合了医疗、特殊教育和社工，让孩子在去看牙医之前，提前熟悉牙齿的环境，让医生更加了解自闭症群体，打通智障人士看牙的无障碍通道。
有了这次经历，子博妈妈对子博看牙的信心倍增。2020年11月，子博的母亲带着子博去了深圳市罗湖区人民医院。这一次，淄博似乎很快感受到了环境的友好。到了治疗室，他很自然地走向治疗椅。看到这一幕，子博的妈妈和在场的社工都很开心。
在了解了子博的前期情况后，鉴于子博的牙齿问题比较严重，医院建议对子博进行全身麻醉治疗。全身麻醉对一个普通病人来说都是一个很大的挑战，更何况是一个自闭症儿童。全身麻醉前要抽血，做心电图，做口腔全景。
正是因为有了叶这样孩子曲折的牙科经历，深圳市自闭症研究会才孜孜不倦地探索“无障碍口腔治疗项目”。这个项目是淄博妈妈在失望10年后看到的新希望，是研究会经过几年的尝试，摸索出的一条解决自闭症群体牙齿难的道路。
即便如此，父母还是带着儿子博四处求医。每次他们带着希望去，每次他们失望而归。幼儿园组织孩子牙齿集体加氟，子博不配合，只好作罢。初三的时候，学校组织集体窝沟封闭，子博不配合，只好作罢。十年了，父母带着子博跑遍了医院，子博每次都不配合，最后无奈放弃。
为了配合淄博的检查，营造无障碍的治疗环境，医院调集了大量人力进行多部门协调沟通。尽量简化流程。哪个环节人少，对子博客刺激小，先做。每次检查前，口腔科的医生都会提前和科室的医生联系，尽量简化环境的干扰因素。然而，当子博来到工作室门口时，他发现任务比他们预想的要艰巨得多。
星空之所以明亮，是因为星星在闪耀。祖国之所以越来越强大，是因为我们坚信没有人剩下。请不要忘记这群“来自星星的孩子”，多理解包容他们，多关心支持他们，让每一颗星星都能绽放光芒，用微笑温暖世界！
但当孩子走进工作室，看到巨大的CT机时，还是充满了恐惧，不敢往前走。从影楼门口到CT机的距离不到5米，但对淄博来说似乎是一次长征。此时，门外已经有很多其他病人在等着拍片了。博妈妈看到医生为难的表情，默默地领着孩子走出了画室。
站在一旁的子博妈妈一脸难以置信，开心地哭了:“我一直以为不可能，现在在大家的帮助下变成了现实。我觉得子博不是在接受治疗，更像是在玩游戏。大家都给他时间和空间，大家都用爱和耐心包容他。”
但是和以前的医疗环境不同，在这里，没有别人的催促和要求，没有时间限制。此前，深圳市自闭症研究会的特殊教育老师曾与医院的医生进行过长时间的沟通，并教会了他们自闭症儿童的生活习惯。所以在无障碍口腔体验营这个安全的环境里，大家都笑着欢迎他，鼓励他。允许博慢慢尝试，也允许他四处看看，摸摸，试一试。
2022年4月2日世界自闭症关注日，壹基金海洋天堂计划连续第11年发起“壹基金蓝色行动——关爱自闭症群体大型倡导活动”。希望每一个爱你的人，和自闭症患者、家长一起，快乐地感受这个春天。
就这样，随着孩子年龄的增长，子博的牙齿问题越来越严重。淄博也因为牙齿问题变得挑食，脾气暴躁。这不仅影响自己的睡眠，还会影响家人的休息。
“我听到这个消息的时候，就想着拿带子去试试。我感觉深圳市自闭症研究会推出的项目，对我们自闭症家长的障碍和我们的痛点有了更好的了解。”博妈妈说。
对此，子博的妈妈也表示理解:“口腔医疗资源非常匮乏，普通人都无法预约看牙医，更何况是自闭症儿童。医生看一个病人只需要几分钟，但对于一个有交流障碍的自闭症孩子来说，要他们按照医生的指示在几分钟内张开嘴，配合医生的检查，简直太难了。”
医生像玩玩具一样敲打着机器，在他面前手拉手演示看牙的全过程，激起了子博的好奇心，也逐渐消除了子博的恐惧。在这种轻松愉悦的气氛中，子博竟然主动坐到了治疗椅上，和护士、社工一起愉快地探索着治疗椅上的各种器械。
韩医生说，她先带着博，再熟悉这个“大家伙”，让子博渐渐“脱敏”。于是，韩医生带着子博站在CT室外，透过一个小小的玻璃窗，看吓他一跳的“大家伙”是怎么拍牙齿的“透视照”的。人少的时候，杨医生助理就抓住一切机会，带着孩子进拍摄室试一试。他进出拍摄室不下十次。
回忆起子博的第一次牙科经历，子博妈妈感慨地回忆道，“那时候子博才两岁左右，乳牙就已经出现了龋齿的问题。凌晨带孩子去儿童医院，好不容易见到了医生，但是孩子一见到陌生人就不肯张嘴跟医生检查。我们从早上5点多去医院排队，等了5个小时，检查不到5分钟就结束了，淄博的情况也没有好转。”
深圳市自闭症研究会是壹基金海洋天堂项目-华南自闭症网络的核心组织。自2011年起，华南自闭症网络与海洋天堂项目共同成长。通过支持网络中服务机构的共同发展，可以更好地支持自闭症患者及其家庭，帮助他们享受有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
因为CT室拍片的房间是一个完全封闭的小空间，子博一看到这个房间，就本能地将手脚压在门上，往后退。而且医院口腔科拍片室很忙，淄博没有太多时间熟悉环境。
2021年12月10日，在深圳市自闭症研究会成立20周年庆典上，无障碍口腔治疗项目受益者杨子博授予叶这位有心的年轻人“服务先锋”荣誉，感谢他在推动精神障碍公共服务和社会支持方面的贡献。
中国精神残疾人亲友协会公布的数据显示，我国约有1400万自闭症患者，其中儿童约234.9万人。在自闭症儿童中，大约70-80%的人有牙齿问题。在现实生活中，由于医疗资源的稀缺和医疗环境的复杂，这些孩子的牙齿问题没有得到及时解决，极大地影响了他们的家庭和孩子的健康和生活。
经过最艰难的准备工作，接下来的麻醉手术顺利进行。经过4个多小时的全身麻醉口腔治疗，子博的口腔问题已经全部解决，12颗龋齿已经补完，10颗乳牙已经拔掉，悬在子博家十几年的巨石终于放下了。
医生说，要想确定治疗方案，必须先拍口腔全景照片，才能知道孩子牙齿的具体情况。这意味着孩子必须呆在工作室里，站在摄像机前，一动不动至少1分钟。听起来很简单，但是对于自闭症孩子来说，真的很难。
回忆起十几年的牙科治疗经历，子博妈妈感慨地说:“如果没有深圳市自闭症研究会帮我们协调沟通，联系医院，联系医生。如果没有医院的全力支持和理解，没有跨部门的合作为我们创造了良好的无障碍就医环境，那么淄博的治疗不可能成功。无障碍环境对自闭症家庭真的很重要。真心希望社会能更多的关注和理解这个群体，优化医疗和公共服务，给他们更多的包容和耐心。”
博妈妈一脸沮丧的看着受惊的孩子，不知道该怎么办。这时，罗湖区人民医院的韩医生提出，“如果孩子能在影楼里看自己最熟悉、最喜欢的视频，会不会对这种环境不那么恐惧和排斥？”。这个想法得到了大家的支持，于是在大家的共同努力下，子博终于顺利走进了工作室。
博第一次体验无障碍口腔治疗是在罗湖区中医院。刚进治疗室的时候，看到眼前巨大的治疗仪器，他不自觉地、恐惧地躲在妈妈怀里。在子博眼里，眼前的仪器就像一个大怪物。博站在门口，久久不敢靠近治疗椅。
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