“我以前讨厌孩子。他们为什么要折磨我!”第一次做妈妈的时候遇到了自闭症,妈妈的心情就像过山车一样。 {轻度自闭症}
他根本不跟同龄人玩,除了家人,他跟不上任何大人,语言能力的进一步发展几乎停止了。
那时候我和父亲还没有离婚。他下班回来,我带他到电脑前给他看症状。在他读完之前,我开始哭了。
我努力工作,强迫自己去社交,其实我已经厌倦了。我试图填满白天和夜晚的时间。但是,当我吃完一顿晚饭,和大家说“再见”,一个人坐在车里的时候,我会捂住脸,毫无征兆的哭。
记得在我一岁多一点的时候,他已经可以坐在露台上,看着天上的云彩自己造句了:“天上的云彩像一只乌龟,一只兔子,一辆汽车……”当我实在想不出它们长什么样的时候,我说:“它们看起来像火娃。”一岁多的时候,他每天坐在书桌前看书两个小时,记忆力惊人,可以背好几本大书。
我查了百度症状,发现他可能是自闭症谱系障碍。
我想,在同一个城市的一个小房间里,他可能正默默地躺在一张小床上,盯着看不清楚的天花板。我不知道这一天什么时候才能结束。以他的年龄和智力,他不可能理解为什么会突然被母亲抛弃。
然后,可怕的两岁来了。
那些复杂的感情总会到来,但总会过去。毕竟他是世界上第一个教会我什么是亲情的人。
他一个都没选,想了想说:“做个冬瓜吧。”
当然有。
大人小孩都很有教养,至少没有人在我面前对霍娃投来异样的目光,也没有任何“关心的询问”──不知道或者不愿意压抑自己明知不会帮助对方的询问,这本身就是一种没有边界的窥探欲的失控。
翻看通讯app“QQ”的内容,可以看到很多这样的神回复。
他爸爸开车,我和火娃坐后座。他自在而天真地玩着他的车。我向窗外望去。这是重庆一个平常的阴天。其实这个城市没变,只是在我眼里看起来像是被龙卷风席卷过。这里满目疮痍,到处都是灰烬...
所以,不存在“想通了”或者“清醒了”的时刻。总会有挣扎,总会有进有退。不要为我曾经表现出特别爱孩子的朋友圈感到自责。我只是把这些复杂的瞬间放在心里,一直看着它们长大,等它们慢慢过去,来治愈自己。
后来偶然看到唐纳多的一篇文章。英国心理学家温尼科特(Winnicott)告诉了我母亲讨厌婴儿的确切原因。我意识到这很正常:即使是出生了一个很普通的孩子,也会在某个时刻突然感觉到,比如我老公晚上睡觉,醒着给宝宝换满是屎的尿布的时候,他在打脸。
但我当时一直在想:这辈子能有多少幸福?我把你带到这个世界上,却让你痛苦,互相折磨。我们都很痛苦。为了生存,我们不得不努力工作。我们还想要什么?还能是什么?
可是才过了两年,仿佛曾经照耀我无数个第一次的星星都已经陨落。新的第一次就给了我这么一个全世界医生都解决不了的难题,真的很害怕。
很长一段时间,我都困在自己怎么会有这样的想法,以至于羞愧。
火娃退化了,一岁左右是个极其聪明的存在。你一定要有耐心,看看他小时候有多伟大,这样你就能稍微了解一下他被确诊为自闭症谱系障碍,很快又变成另一个孩子时我的感受。也许…也许…
当时真的觉得天要塌了。
在那之后,似乎什么都没有改变。我给他换了一个比较贵的私立幼儿园,有可以单独照顾他的老师,还有感官训练的个别培训班。那里的孩子几乎都生活在非常富裕的家庭,他们的父母中有一些是精英,他们中的许多人已经富了好几代。
有学校说他的症状太轻微:“你得让他去普通小学,把他放在我们这里只会更严重。”但是对于普通小学来说,他的症状太严重了。有的明明只是一个信托机构——脏兮兮的地板,到处都是腐败的味道。
我们送他去寄宿。创始人是一所大学的特殊教育教授。我觉得应该是专业。后来和教过他的老师成了朋友。他们爱他,我感觉到了。但是专业呢?他成了一个怕上学的孩子,我成了一个终日煎熬的母亲。
在这段人生旅程中,戈雅从未想过被贴上励志的标签。毕竟她曾经颓废过,失意过,甚至恨过自己的孩子,有多难过只有她自己知道。这一次,她把这段心路历程整理成文字,分享给家长。
戈雅,又名霍娃妈妈。她是一位做了十一年女性时尚杂志主编的作家,拥有心理咨询师职业资格。她是一位独自抚养自闭症儿子霍娃的母亲。她带着他从繁华之都四川重庆来到云南大理,成为“大理微信女王商务”。随后她创办了自闭症海灵项目,发起心灵沙龙,建设无障碍社区,试图帮助更多的自闭症儿童在大理自由成长。
我想大概就是在这种潜意识的指引下,我做出了人生中最错误的决定——送他去寄宿。客观来说,这是我们当时走访了十几所学校后能做出的最好的决定。
本来,我就不是变态。本来仇恨就需要承认它,面对它,跨越它。我不能轻易地掩盖它。掩盖起来就像肥沃的黑土,只会让仇恨的花蕾长得更茂盛。
没有人哭,也没有人说话。统计数据显示,每68名儿童中就有一名患有自闭症。如果将要发生在某人身上,那么我希望我们能在一个晴天知道这个消息,不要多云,不要下雨,不要太热,不要太冷。我希望如此。
老师发的照片里,他总是面带微笑,拥抱不同的孩子。他每天高高兴兴地去上学,蹦蹦跳跳地离开学校。我接他的时候,可以看到很多父母开的豪车。
也就是说,他不符合自闭症的所有条件,但是他有一些症状,这是一个“谱系”。雷声过去了,雨停了,真正确诊的时候,一切都变得像死水一样平静。在第二次也是最后一次去医院确诊后的返程路上,大概五十分钟的车程。
版权声明:本文节选自戈雅《刚刚有了孩子》,版权归原作者所有。
后来我们带他去了儿童医院心理科,还有另一家据说更专业,有脑病研究所的大医院。他被正式诊断为“自闭症谱系障碍”。
不要叫我励志妈妈,我真的受不了。
他父亲和我在送他去寄宿前就离婚了。离婚的好处之一是,你会更容易做出任何决定。当天,我问在大理开客栈的朋友:我能不能带孩子来你家住一段时间?
正如里尔克所说,“有什么胜利?坚持意味着一切。”
我三十岁了,人生第一次当妈妈:喂奶,换尿布,洗澡,擦屁股,看着小宝宝睡了好久……都是第一次。我享受这些有时令人厌倦的快乐。
哪个妈妈天生励志?不。但是天要塌下来了,你能做什么?平躺就好,当被子盖好。然后盖上,你会觉得:啧啧,这个姿势还行,没那么难受...
一岁三个月的时候,我拿着他的袜子问他:“这是谁的袜子?”他看着自己的赤脚。“是脚。”好的,没问题。当他十个月大的时候,他姑姑问他:“火娃,你在干什么?”他打着滚回答:“我要疯了!”我问:“火娃,谁是白的,你还是你妈?”他没有犹豫:“火娃更白!火娃是白雪公主!”他爸说:“火娃,叫我!”他平静地喊道:“我!”
我也变得对他很纵容,给他买什么,做什么。现在想来,可能是错过了很多家庭实践的机会,让他越来越没有无国界的感觉。
然后,是突然举家搬迁到大理的震惊。但也是在半年多的寄宿时间后,我的恨意才渐渐消失。我正式接受了我的命运和他的命运。我们会彼此包容,彼此成全,至死不渝,永远继续活在彼此的心里。
他和我一样苦,却又无能为力。他甚至不能打开紧闭的门。有一天早上,当他知道要去上学的时候,他的小手紧紧抓住门框,不肯和我一起出去。他用惊恐的眼神看着我,大颗大颗的眼泪流了出来...我知道,在我濒临崩溃的时候,他已经奄奄一息了。
十个月后他会给爸爸妈妈打电话。在他一两个月大的时候,他爸爸没事就逗他:“你长大了想做什么?是农民还是工人?”

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