梦工场采访小智妈妈:“如果生活像现在这样平静,我宁愿这样走下去。” <智力发育迟缓>
——知道小说他最喜欢去曹安公园。除了吹萨克斯,他还有其他每天坚持的事情吗?
但那是几年前的事了。
他确实进步了很多,生活简单了,坐车了,知道去哪里玩了。
毋庸置疑,“梦工场”的孩子们是幸运的,但远远不够。
但是因为他的能力,没敢让他去别的岗位。他打翻了什么东西,无法处理这个麻烦。虽然自己不会摔跤,但有时候也挺快的,走着跑着。
——甚至我在哪个药店买的安神健脑液和价格,都说我妈睡不好,尤其是说了三遍“我妈不烦”之后。他说“妈妈不无聊”是什么意思?
确实如此,知道这些孩子单纯,这也是他们可贵的地方。他认为他的母亲很重要。
——但实际上,有很多所谓的普通孩子是不交流的,甚至更糟糕。有许多小智同龄人甚至不会在家里关起门来对父母大喊大叫。小智已经很好了。爸爸妈妈聊起来,觉得妈妈很重要。
自闭症儿童的工作是一个非常敏感的话题。其实认识小也不能算真正的工作。我也不多谈,因为我也知道孩子的能力,我也怕一提孩子有工作会引起其他家长的反感。很多孩子的生活都要靠别人的帮助,工作也谈不上。对于特殊的孩子来说,即使不是纯粹的工作,有个地方可以去,和朋友有一点交流也是不错的。
他有他的特长,机械记忆还可以,唱歌也不错。他能记住里面的调,但你让他唱,他也唱不好。我不喜欢学萨克斯。我们安排他学萨克斯,想让他做点什么。当他还是个孩子的时候,他喜欢重复他的话。我到外面找老师教他吹笛子,就想用嘴和手吹笛子,没时间自言自语。
有趣的是,他只邀请他的妹妹,杨老师,和花园的经理,而不是他的朋友或陌生人。他想要的是肯定回答。就像那个想在课堂上进步的学生一样。
这些年来,送礼的行为已经慢慢改变了。
他不想他妈妈变老。他认为变老是一件可怕的事情。他可能觉得我妈让我做的事,比如听话,少复读,他都做了,也不让我操心。他很在意别人对他的看法。
上学以来没有做过系统的干预,只是在零散的寒暑假报了一些课。十几年前不知道怎么介入,网络也没有现在发达。人家说你在家里教,就想尽办法辅导,但是把重心放在学习上。其实现在他们有些后悔,不应该把精力放在学习上。如果让我重新来过,让小智做感觉训练和运动康复会比学习更有效。一是对生活有帮助,二是我觉得感官锻炼对一个人的神经发育更有效,学术上是填鸭式的教育。
肖的母亲多年前曾向单位反映过孩子生病的情况,希望能得到一些照顾。工作量完全可以接受,但是“你有你的难处,别人有别人的难处,别人还要照顾你”的回复让小智的妈妈无话可说,后来就不说话了。虽然这是出自一个人之口,但一个自闭症母亲身上穿的盔甲,从今以后只能越来越强。是学校里的老师把蜡烛烧成灰烬,面对别人家孩子的快速成长;这是校外的家事。工作后,你要面对巨大的差距,总是需要耐心和毅力,只是需要更多的别人和社会的帮助。
母亲小智:有自闭症的孩子是很不幸的,但小智能够从上海浦东中学毕业,现在她在梦工场工作,在那里她有一个做她喜欢的事情的地方。我很幸运,至少我还能工作。我从小就一直在工作。一个原因是个人的。我不想整天呆在家里。我还是要走出去,有自己的空间。一个是他一直在上学,先是普通学校,然后是特殊学校。现在他一周四天来梦工场,我不用每天在家照顾他。一开始,我想过辞职。如果孩子们无人照看,许多母亲确实会辞职。
——的确,这就是人的多样性。通常我们遇到陌生人,有时候会善意的表达一些东西,比如赞美,比如指路,但往往会遭遇冷脸。他们会用异常的眼神看着你,躲避,躲闪,防备你。真诚的赞美和善意的帮助是变态行为吗?关键是我们如何看待正常和不正常。如果我们认为是对的,是美好的,就要坚持去做。我们鼓励小智这样做。对方接受不接受来自于他的认知,这是他的事。肖做得很好。多鼓励他,他越优秀,他就越优秀。
当时我来做“就业辅导员”,店长问要不要一起安排。我说没关系。其实我和他不安排在一起就好了。我和他是一个店的,所以他会有压力,感觉妈妈的眼睛一直在他身上。我呢,会一直关注他,很难做到客观。自闭症儿童和他们的父母可能在更多的联系中有更多的叛逆。
萧的理解力和逻辑性很差,但记忆力很好。他还记得五六岁到青岛时的很多事情。专家告诉我,他是中度,但精神残疾4级,属于轻度。我觉得他达不到这种程度。可能使用不同的尺度,可能会有差异。
小时候发现他错了。这样的孩子一般都好看。最早去浦东儿科医院,找了一个很好的医生,但是没有给他定性。那时候对自闭症的认识普遍不深刻,医生说你4岁以后不能说话再来。他3岁多的时候,我看到一篇报道,跟我儿子的很像,就带他去了林峰路复旦大学儿科医院,说他是自闭症。我记得很清楚,非典疫情就发生在那一年,也就是2003年的这个时候,在他4岁之前。
对自闭症儿童进行一对一的干预会更好。当时找了四个老师,加上这个专家级的爸爸。四五个老师教三个孩子,进行个性化定制和教学。各方面都教了,饮食方面也有干预。一年下来,这些孩子的生活能力得到了各方面的提升。这位父亲的理念是:先培养他们的生活能力,等他们的生活能力上来了,工作一段时间后,这些孩子能不能工作就放在一边。首先,它们应该能让人感到安心。有基本的生活能力就好。
他去曹安公园的时候,也是自己去看哪条高速公路。我不知道曹安公园在哪里。他去过很多地方。他比我更了解上海的地铁。他对高速公路或者什么地方感兴趣,会自己去。“梦工场”的锻炼对他是有帮助的。至少,和别人打交道比以前好了,主动的语言也会出现。
肯定是生活需要加强。具体来说就是买菜、做饭、理财。至少钱是骗不了的。遇到问题,就得去解决。如果你生病了,你必须去看医生。现在他也不说疼不疼,我也不知道他是怎么想的。他认为有痛苦是不好的,所以我总是鼓励他谈论它。“梦工场”的工作帮助他改善了生活,这是相当肯定的。比如绑围兜,从最开始自己不会绑,到最开始随便抓个死结,再到接受别人的帮助,直到现在大家的围兜都绑好了,这是一个很大的变化和进步。
中国2500万智障人士是社会“隐形”的。与发达国家30%的就业率相比,中国的真实就业率只有2%。更多的企业能为他们打开职场大门,是很多人的期待。
不不,我真的没想过更进一步的阶段。我只是想到了他未来的生活。如果我们先离开,他会怎么办?我们对此非常担心。如果生活像现在这样平静,我宁愿这样过下去。挺好的。
——很多所谓的正常人反而忽略赞美美好的事物。其实我们也愿意看生活中美好的东西。这是人之常情,晓知做到了。他刚才也注意到了我的鞋子,走过来说:“姐姐,你穿的是一双灰色的有花纹有珍珠的鞋子”。他很有分寸,就像一个路人或朋友善意地说:“你的东西很美。”思维正常的人会从这样的赞美中受益。
他不太记得事情,但现在他的字写得很工整。他小时候拿笔不稳,所以埃琳经过训练就能直写了。现在字体很工整,一笔一划,每天写日记流水账。你今天去哪里了?我买了一张彩票。我对买彩票特别感兴趣。从2019年梦工场发工资开始,我就迷上了彩票。我中奖的时候很开心,中了5元10元,到处传播“我今天中奖了”的消息(笑声)。
每次用餐时靠近客人,当天值班的店长或“就业辅导员”都会站在离客人座位三四米远的地方,关注整个用餐过程。但是,他们没有必要上前协助或提醒你,客人也没有意识到这家店有什么“特别”。
我是在家门口的一个普通学校开始的,基本不听课,寒暑假父母就补上了,学习当然跟不上。后来,我转到了一所特殊的学校。从浦东特殊学校九年级毕业后,职业学校是中华职业学校,这是王赢总统在浦东新区的一所中学。成山路店于2019年6月28日开业时,小智还不是员工。事实上,当时无论是智障儿童还是店里的“唐宝宝”,在情商方面的表现都比当时的小智好得多,所以小智一开始只是个实习生。
不像咖啡馆都是学校管的,王校长,杨先生,楼先生,张先生,老板,他妹妹,还有一个专职店长,都是熟悉的同事朋友。这里有很多支持和庇护的环境,比其他任何地方都更适合他。相比阳光之家(“阳光之家”是上海的一个街道、乡镇,在固定的场所建立,由专职管理人员服务培训,18-35岁。在这里,我很自在。孩子有什么问题,老师都会第一时间进行救助和处理,包括我在齐河路的新店。也是为了陪伴这里的孩子更好的融入社会和职场,引导他们。学校的杨老师经常过来处理孩子的各种求助问题或者新的小情绪,不厌其烦地和他们谈心。我的单位离这里很远,正好我的工作在暑假,新店开张。我也加入“就业辅导员”妈妈的行列,尽我所能。
改变的第一步是看着他们,看到他们,接受他们的本来面目。他们也生来就有掌控自己生活的权利。当融入之路铺在他们脚下,当生活的控制权回到自己手中,他们就少了一份焦虑,多了一份自信。
记者偶尔会在离小智不到5米的地方看着他。他静静的站在茶几外,温柔帅气,就像一个阳光男孩在咖啡店的工作状态。他不时走到桌前,和徐翔、毛毛在酒吧里清点饭菜,收拾客人离开的桌子。每个环节都做得很好,他是一个普通而认真的专业人士。如果店长或者老师问他什么,他总是回答“是”。
只是店里的熟人靠近站岗的小智时,可能会反复问“我今天听话吗?”得到肯定的回答后,他会很开心,说不定还会再问。
一个是他不说话,不像其他孩子一样粘着父母。我上班的时候他不理我,只是坐在一堆玩具里玩,回来的时候看起来就没那么开心了。一直到三四岁都是这样。我不说话也不被拥抱。我只是喜欢拿着东西转方向盘。什么东西都喜欢在我手里转,和自闭症的那些特征很像。动作不协调,语言和运动功能落后。
2002年,张3岁,被确诊为自闭症谱系障碍。
他对美女很热情,尤其是那些穿长裙、高跟鞋、留长发的。我跟他说:“你不能这样,不能老是关注别人的裙子和高跟鞋。”我觉得不是,但是老师觉得对他有好处。
知乎肖2019年毕业。2018年职高二年级后,大家都去实习了。认识萧也不是很好,也没有练习的地方。我在考虑稍微提高一下他的能力。碰巧一个自闭症孩子的父亲邀请了我,他的孩子和小智差不多大。他在内蒙古又找了一个孩子,想让三个孩子一起更有效地干预。
今天的小智母亲很平静,爱笑,她的知性之美在她的脸上。她爽朗的笑声充满了整个谈话。说到知道小有多认真,她会放声大笑,完全看不出20年来她有多焦虑。而“你看到班里每一个正常孩子的面貌和成长,面对小智带来的落差,如何摆渡自己”永远是记者们不忍心问的问题。只是说到“每一个自闭症家庭的父母都想比自己的孩子多活一点时间”和小智患病求助未果的故事时,妈妈一直嘲笑的郎朗的声音变得有些低沉和不稳定。
当然,这些都是好的变化。他的父亲和我感到很放心。我们遇到很多有特殊孩子的家庭,尤其是那些一直离不开父母的家庭。我们觉得轻松多了,因为他们累,不知道比我们多多少。
小智母亲在齐河路店接受采访的当天和第二天,小智是工作日。上午,她的工作是接待客人,下午,她在餐厅。
它还在我的喉咙里。我知道肖很年轻,病得很重,需要回家或看医生,但我没有得到适当的安慰或帮助。“之后,你自己努力承受吧。最好是能做到事事不耽误。”
事实上,小智和每个孩子在“梦工场”中的位置都不是固定的。
毕业时,杨先生和他们在社会上有了一份工作,是一家花店。我拒绝了。他是唯一一个在花店工作的人。我怕他搞不定,互动也不多。我担心情况不会得到改善。
上了一年左右的幼儿园,老师给我建议,认为孩子在普通幼儿园基本学不到什么东西,别人都在模仿他,在外面跑。我带他去青岛艺林干预了三个月。当时他五岁,还不会直写字,但是精细的运动干预和康复训练是有效的。
知道了萧一路上的得失,她变得豁然开朗。
当然,我希望有一个机构,让他能过上安稳的生活。
知道妈妈肖是一名通识教师,一直很努力。她尝遍了一个“星妈”在明知道各种阻碍和现实与期望的落差之间必须经历的种种艰难和无奈。现在,在她的笑容背后,不知道她在努力抵抗着多少说不出的阴霾。刚开始她直皱眉头,担心“认识萧不行”,现在利用寒暑假,成为“梦工场”咖啡吧里“辅导员妈妈”的一员。认识小的妈妈,不仅仅是给她爱,更是重新审视自己的孩子,才知道小的巨大进步。
对,对,他真的想做点别的工作。我个人的经验是,你让我一直站在一个地方迎客,我觉得很烦。我站不起来,宁愿干点别的,比如扫地。
是的,我一般会跟他说,你熟悉的人可以,不熟悉的路人,不要跑过去跟别人说,别人可能会害怕或者觉得自己居心不良。毕竟社会对自闭症儿童的了解还不够,对他们的很多表现还是不理解,不接受。
——问肖第一个月工资怎么花的,他说给母亲买安神补脑液。
如果你知道你在工作中的职责,你可以在家里放松和听音乐。语言比以前好多了,主要是主动交流。有时候会主动给你倒茶。听到你咳嗽,我会马上问你是不是感冒了,或者要不要我给你倒杯水。就算你现在在家给我倒水,你也会按照梦工场的流程来。“请慢用”和“这是您的水。”他可以把在梦工场学到的东西运用到生活中,并加以概括。他认为所有的人都是好人,都是朋友,自闭症儿童的心智就是共产主义社会。
这是他的刻板行为。另外他会觉得我这样做了,大家会夸他是个很有礼貌的人。这种平时老师的教育,离不开店里每个人营造的鼓励氛围。大家都会夸他,补习班的老师都很好。走进“梦工场”,继续浸泡在辅导员老师充满爱、引导和鼓励的环境中。
肖的母亲是普通教育系统的一名中学教师。有一年,我带着三年级毕业班,通过了中考,但是小智在幼儿园突然高烧呕吐。老师叫她“要么带小智去医院,要么回家”,小智的母亲问校长她是否可以换其他老师。她得到的解决方案是“你把孩子给我,我去学校带给你,你还是要去卷子”。
(众笑)我自己也有这方面的问题。之前一直觉得他能力不够,现在得到了越来越多的肯定。老师们,顾客们,大家都说小智很棒,进步很大。我也在重新审视我的孩子。作为父母,我一直希望他越来越好。毕竟他的出生和我当时预想的不一样。虽然我们的笑容背后有很多看不见的眼泪,但是他已经22岁了,我接受这个事实已经快20年了。以前压力很大,现在时间久了就接受了,接受了就好多了。时间是最好的良药。
自闭症儿童有自己的特点。他们能很好地完成死板的事情,但即兴发挥未必能做好。比如一个陌生的客人需要回应,他可能做不好。
——问小智“你什么时候来‘梦工场’的?”小智给我报了时间轴:2018年毕业,你去哪里上课,2019年开店后他来了,等等。
——我们还提到了女朋友的问题,知道晓晓很会谈性。在谈到《非诚勿扰》中很多女嘉宾的名字时,我们问小智:“你想交女朋友吗?”他说不,他说不急,他妈妈也不急。
他喜欢几个漂亮的老师,都很漂亮,很善良。楼老师年轻漂亮。她拍了一张照片,要求发给楼老师。她喜欢简单纯粹。我私下问他要不要女朋友,他说不要,找不到美女就不要。漂亮的仅限于欣赏。
-这意味着他处于正常状态。
他真的比以前好多了。以前,谁要是说你的围兜没系好,我给你系好,他是碰不得的。在“梦工场”里,你可以用眼睛和耳朵看到很多正常交流的东西,比以前好多了。责任感比以前强多了,知道这周哪天上班,每天做什么,什么时间来店里。我一般去学校上班问他,你今天干什么?他说我要去梦工厂工作。
根据2019年发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告》,自闭症谱系障碍患者超过1000万人,12岁以下人群超过200万人。自闭症已经成为儿童的第一精神残疾,12岁以上的人,尤其是大龄自闭症患者,更需要关注。
-我现在不经常自言自语。我早上见过他一次,对着窗外做了两个手势,说了几句话。大部分时间,他都很安静,在岗位上兢兢业业。迎宾的声音大声叫他,“欢迎光临”、“请在此点餐”或者“欢迎再次光临”,完全是一种职业状态。他观察力很敏锐,无论谁来或谁需要帮助,他一定会冲过去。
——你不仅照顾小智,而且还坚守你的工作岗位。在中国,大多数父母,尤其是母亲,已经放弃了自己的事业。
交流不多,但有主动交流。
2019年6月,毕业于浦东新区中等专业学校中华职业学校,开始成为梦工场的一员。从一开始的每周一天到现在的每周四天,小智发生了“变脸”和进步。他在迎宾或送餐的岗位上忠于职守。如果你不知道他从哪里来,他以前是干什么的,他就是一个来自帅帅的男孩,一个咖啡馆,仅此而已。
有时候我会存钱。我不要他梦工场的工资。一开始我跟他说拿个小盒子,看看能不能每个月存200块钱。后来我觉得没必要。我特意跟他说用你自己的钱,只要不乱花就行。小知道开销比较大。他喜欢买东西和食物。坐地铁来回一天要十多块钱。他还用自己的钱充值。他不太懂钱,但他知道钱有用。
早上,我说我开车送你。两家商店之间的距离不到2公里,所以我们可以一起去。但是他不想坐我的车一起上班。他保持沉默,戴上面具,很快所有的门都关上了。他总是开车来。一般他早上先坐地铁线上班。我们家住得很远。我通常给他两个小时的时间上路。有时候下班后他会特意坐三四趟地铁回家。我的理解是,他觉得这么轻松,这是他的乐趣,况且他对上海的几十条地铁都了如指掌。
她抑制住了轻微的失声,但她从未哽咽或哭泣。
啊(笑),买东西的概念他都有。他对我的生日记得很清楚,逢年过节想送你礼物,他都会想尽办法送你东西。但是他真的不知道该怎么想。今年我生日,他在我包里放了一个“999冷精”,我笑死了。我说你可以送我礼物,但不是药。他一开始吃了药,过了一会儿就给我拿来了。他以为是礼物或者是送给我的礼物,却不知道是不合适的礼物。
——从第一次见面认识肖,他对工作一直很积极主动。我跟店长或者其他人聊的时候,他会时不时过来跟我们聊几句。我观察到他和其他人说话,他离我很近。谁碰他或他的胳膊都是完全正常的。
两个方面。一方面,看到很多正常的孩子对父母的不尊重和叛逆,我觉得认识肖还是不错的。但从另一个角度来说,随着年龄的增长,我希望他独立,认为他一生都需要干预。就像很多自闭症家长一直在想的,比他们活得久,我当然希望他正常。时间久了,不接受也得接受。在自理水平上,他现在做的不是很好,但他知道并能做每天需要做的事情,比如刷牙、洗脸、换干净衣服、吃早餐。
我现在和他一个房间两张床。他小的时候,我们睡一张床。后来他大了,我说:“我们要分床睡。”一开始他接受不了。我慢慢解释“我妈年纪大了,睡不好需要一个人睡。”他花了很长时间才接受。

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