患有自闭症,这位上海的爷爷上了9年的特殊学校,却变成了127。 《孤独症》
在学校的每个班级里,都有各种各样的孩子,有轻微的,也有严重的,不会走路也不会说话的,有男孩也有女孩。
几乎每个家长都会在孩子筋疲力尽的时候把孩子送进来。在此之前,因为这个孩子,整个家庭可能经历了无数次的相互埋怨、争吵和诋毁。
于是在2011年9月,黄啸进入了惠民学校一年级。当时班上有9个孩子,有些孩子因为脑瘫走不了路。其中一个叫畅畅(化名)的,是重度自闭,从头到尾都不会说话。
因为每个孩子和爷爷都有自己的“秘密”。
为什么特殊的孩子那么信任爷爷?这显然是一个极难被陌生人接近的群体。
我和我爷爷认识很多年了,去年校庆的时候录了一段视频。当这位祖父介绍自己时,许多人第一次知道了他的名字——陈雪飞。九年前,为了陪伴患有自闭症的孙子黄啸上学,陈雪飞成为了惠民学校的永久志愿者。
至于自己的孙子黄啸,爷爷想放开他的手。
特殊儿童的父母似乎比普通人的父母更有同情心。
这件事之后,陈雪飞真正接受了现实。
为什么会有这种病?陈雪飞想不通。儿子结婚了,娶了一个外地姑娘。“都说这样生出来的孩子聪明。”但结局证明了这种想法的荒谬。
这两年奉贤区为特殊儿童开设了一些中职班,是目前这些特殊儿童最好的去处,但并不是每个人都有机会去。爷爷想让黄啸在那里学一技之长,将来找份工作,让自己的生活能稍微安稳一点。
也许正因为如此,他们中的一些人甚至不主动接近父母,但每次病情失控时,他们都愿意温顺乖巧地躺在爷爷的怀里。
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所以在这个学校,每个班都是由不同的孩子安排的。但是,有时候也会出现一些情况。
事实上,为了孩子,很多父母已经全身心地投入到陪伴中,甚至放弃了自己。为了能方便地陪伴和照顾孙子,陈雪飞已经连续10年没有出去工作了。
陈雪飞花了一年时间试图面对现实。带着孙子四处寻找康复治疗师,黄啸在入学前的日子里已经可以“盯着人看”了,也就是谁说话,盯着谁看。这只是正常孩子的本能反应。
直到开学一周后,黄啸因为在普通学校找不到教室和厕所,才被劝退了和阅卷老师说话、大声喧哗等“异常行为”。
副校长孙说,一旦你把自闭症儿童放在一起,每个人只会越来越少说话。脑瘫不能自理的孩子都放在一起吗?哪个老师有精力和体力带这么一个班。
午饭的时候,爷爷帮他把菜和米饭拌在一个碗里,看着昌昌一个个吃光。课间上厕所的时候,畅畅会等爷爷帮他提裤子。如果爷爷不来,他只会坐在马桶上等。
去年,陈雪飞因为身体原因不得不休息了一段时间。疲惫的陈雪飞突发心肌梗塞,做了心脏搭桥手术。出院后,陈雪飞不得不减少他在惠民学校的志愿工作。
他既不是学校的教职员工,也不是为这些孩子聘请的护士。
没人知道奇奇在裤子上拉了多少次,但爷爷知道;没有人知道陈辰最喜欢吃什么,但爷爷知道陈辰爱吃每次偷偷给他吃的油面筋馅的肉;没有人知道肖敏喜欢的那个男孩是他们班上胖乎乎的那个,但是爷爷知道。
只是现实往往很残酷。这27个孩子中,有十多个在毕业前请了长期病假。由于种种困难,他们很难重返校园。
但是班主任有时候也无能为力。
如果爷爷不来了,会有更多的孩子选择辍学。
他只是其中一名自闭症儿童的爷爷,也是127名特殊儿童的爷爷。
10年前,同样的场景在陈雪飞的家里上演了无数次。黄5岁时,突然变得爱吵闹,眼神涣散,最后被确诊为自闭症。
爷爷终于成了所有孩子的爷爷。
第二天,陈雪飞带黄啸去医院,请求医生给他开一张证明。“证明孩子有精神问题,才能去特殊学校。”
“其实他们已经很久没有打过仗了。可惜那天爷爷不在。”沈沛说。
九年后,黄啸的祖父成为了127个孩子的祖父。
我们的生活中可能也有过这样的人,就像爷爷为这些不幸的孩子和家庭所做的那样,给我们的生活带来了光和热。
在这所学校,班主任没有单独的办公室。如果没有其他工作安排,班主任会整天坐在每个教室的左后方,和孩子们呆在一起,也就是班主任所说的办公室。
这一幕发生在上海奉贤区惠民学校。这127名儿童是一组患有自闭症、脑瘫或唐氏综合征的儿童。无法进入正规学校,就在一起了。
因为陈雪飞能很好地处理孩子之间的事情。
但是,爷爷马上就要走了。再过半年,黄啸将从惠民学校毕业,可能会去几公里外的一所中等职业学校的特长班学习一门烹饪技能。爷爷也将结束9年3000天的护航任务。
每次走进教室,爷爷都有三分之二的时间和畅畅在一起。他的眼睛总是离不开这个孩子。即使他知道,畅畅连眼神都不敢和他对视。
爷爷特别照顾那些重病甚至失语的孩子。畅畅是他的重点孩子之一。由于患有严重的自闭症,畅畅无法自理,也无法与任何人交流。
黄的智力水平不低,普通小学的面试也能勉强及格。陈雪飞认为一切正常。
七年级二班嘟嘟打了同学奇奇。
陈雪飞一时感到幸运。其实很多家长在这种说不出的“攀比”中渐渐找到了一点自信和解脱。
孩子可能不听老师的,只听爷爷的;他们大多不主动与人交流,但每次在学校看到陈雪飞,孩子都会纠结,喃喃自语“爷爷好”;爷爷给他们很多人喂饭,给他们换湿裤子。
但是,很快就有两三个重病的孩子选择了长期病假。“老师给予的关心和支持毕竟有限,有些孩子需要有人一对一的帮助。如果爷爷不在,父母抽不出时间陪他们,照顾他们,就只能回家了。”校长说。
学校有些孩子把米汤滴在身上,或者控制不住大小便弄脏裤子。即使不认识,陪同的父母也愿意主动收拾。
但每个人都希望那一天会晚一点到来,晚一点。
这样确实可以省去很多管理上的麻烦,但对孩子来说未必是好事。
其实老师和家长都知道,孩子能遇到爷爷,陪着走完这段旅程,是一种特别的幸运。总有一天,高捷会自己跳起来踩球,畅畅会自己学会提裤子,嘟嘟会自己平复烦躁的心情…
班主任沈佩说,嘟嘟和琪琪是病态的“死敌”,一个喜欢尖叫,一个对声音极其敏感。但他们奇迹般地成为了七年的同学。
这所特殊的学校每年能招收许多学生。很多孩子已经上学三四年了,父母还是没有放下执念:我的孩子和别人不一样,他也许能创造一些奇迹。
但谁能想到,他是一个奶牛养殖的专业技术工人,江苏、崇明等地的养殖场都开出了上万的月薪雇佣他。但是特殊儿童需要大量的精力,而陈雪飞不能做别的事情。
在所有陪读家长中,爷爷有理由早早退出。孙子黄啸有轻微症状。他可以自己洗脸,吃饭,和别人交流。就在今年,进入九年级后,他甚至可以自己走到公交车站,在7路公交车站下车,走进校门,在班里找个座位。
在这样的学校里,孩子打架往往不是一般意义上的淘气,而是疾病让他们行为不端。为了防止这种情况,一些特殊学校会根据孩子们的不同情况和疾病来分班。
这种贡献是自然的,大家根本不会去讲。
但是现在爷爷走不开了。从一开始,他就担心不了自己的孙子。后来他越来越放不下孩子。同时,很多陪读家长因为各种家庭原因退出陪读群体,爷爷主动承担了这些本不属于他的责任。

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